37 résultats trouvés

par Domi
24 juil. 2018 16:03
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018
Réponses : 4
Vues : 2360

Re: hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018

Je suis infiniment triste d'apprendre cette nouvelle car j'appréciais énormément Gilbert Fuzillier; il donnait tellement aux membres de l'association, avec gentillesse, courtoisie,ne ménageant pas sa peine. Pourtant,il était fatigué.....Je transmets par ces quelques lignes toutes mes pensées attrist...
par Domi
07 mars 2017 16:31
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Drick
Réponses : 32
Vues : 17561

Re: Présentation de Drick

Bonjour Drick et Chers Amis, J'ai envie de te répondre car tu as écris "pour ceux que cela intéresserait"; bien sûr, nous sommes intéressés à chaque fois que nous lisons les malheurs ou douleurs ou parfois bonnes nouvelles des uns ou des autres. Si j'ai été silencieuse si longtemps,c'est que je vien...
par Domi
11 avr. 2016 16:31
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Maladies Rares : le guide pratique
Réponses : 16
Vues : 25919

Re: Maladies Rares : le guide pratique

Bonjour Carile et Bonjour à tous, J'aimerais bien la lettre type que tu proposes car nous avons un ami qui est Président d'un Rotary dans le département 77 (Seine et Marne)et je voudrais lui demander s'il pourrait organiser une action au bénéfice de la recherche pour l'AFPCA tout en présentant notre...
par Domi
10 avr. 2016 08:37
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Maladies Rares : le guide pratique
Réponses : 16
Vues : 25919

Re: Maladies Rares : le guide pratique

Bonjour à Gilbert, notre Président, à Carile,et à tous les membres du bureau, organisateurs de l'Assemblée Générale, Un grand merci pour cette nouvelle journée du 09/04/16 qui nous a permis de nous rencontrer dans une ambiance chaleureuse, ( nous avons été "coocoonés" et servis comme des princes et ...
par Domi
19 mars 2016 10:05
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Drick
Réponses : 32
Vues : 17561

Re: Présentation de Drick

Bonjour Drick, Je suis Domi, j'avais voulu répondre à votre mail mais 2 fois de suite mes réponses ne sont pas parues et je n'ai pas su pourquoi; Ce n'était pas des mails spécialement destinés à vous pour le premier en tout cas mais je répondais notamment à Carile qui demandait très gentiment de mes...
par Domi
04 janv. 2016 16:08
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Voeux
Réponses : 4
Vues : 3277

Re: Voeux

Merci beaucoup pour cette "carte de voeux" magnifique. Je ne saurai en faire autant! Néanmoins, je vous souhaite à tous l'année la plus douce avec le moins de douleurs et de complications ou d'évolution de la maladie possibles. Un grand merci pour ce forum qui réconforte et qui nous relie en attenda...
par Domi
08 oct. 2015 08:11
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : perte de sensibilité et de mobilité
Réponses : 24
Vues : 10969

Re: perte de sensibilité et de mobilité

Bonjour Tartinette, Je lis à l'instant votre message; je vais être rapide car j'ai un rendez vous mais je vous "parlerai" plus longuement plus tard; je voulais vous dire de façon urgente que c'est vers un neurologue que vous devriez vous tourner rapidement pour effectivement après qu'il ait fait un ...
par Domi
04 juil. 2015 21:46
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Neuropathie
Réponses : 21
Vues : 10485

Re: Neuropathie

Merci Anne,
J'appellerai,mais à une heure permise,
Bonsoir à Sandrine et à toi et belle nuit plus fraiche
Domi
par Domi
04 juil. 2015 17:12
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Neuropathie
Réponses : 21
Vues : 10485

Re: Neuropathie

Bonjour, Pour moi aussi, ce forum est important, et je le consulte tous les jours, même si comme je le disais, ces temps ci je renonçais à intervenir; d'abord parce que mon état est tellement instable que je me trouvais trop négative envers ceux qui m'auraient lue ensuite parce qu'Anne répond toujou...
par Domi
02 juil. 2015 17:31
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Neuropathie
Réponses : 21
Vues : 10485

Re: Neuropathie

Bonjour Anne et Sandrine, Je suis désolée ,Anne, d'apprendre que tu as eu un problème cardiaque,et te souhaite qu'il se résolve vite et bien :|; je ne voulais plus intervenir sur le forum car je suis négative tant mon état est instable et ne veux pas transmettre mon pessimisme à ces personnes qui ap...
par Domi
22 avr. 2015 16:37
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : projet de levée de "fonds"pour l'association
Réponses : 0
Vues : 2359

projet de levée de "fonds"pour l'association

Bonjour, J'ai sollicité l'un de nos amis membre d'un club Rotary en Seine et Marne qui sera Président en septembre, pour qu'il étudie avec ses amis (membres) la possibilité d'une action en faveur de notre Association; je lui ai remis une petite brochure AFPCA,et lui ai proposé de venir leur explique...
par Domi
22 avr. 2015 15:42
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Angoisse
Réponses : 4
Vues : 3405

Re: Angoisse

Bonjour Léna, Tous les conseils que vous venez de recevoir sont bons et en particulier Gilbert a eu raison de compléter en vous disant que vous pouviez prendre en attendant la consultation du Doliprane 3g/j ou Dafalgan 3g/j ou Paracétamol même dose, c'est la même molécule et vous serez soulagée d'un...
par Domi
11 avr. 2015 07:33
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : traitement
Réponses : 10
Vues : 5446

Re: traitement

Bonjour Mireille, J'ai lu tard hier soir votre intervention sur le forum; mais comme vous avez pu le voir les malades ici ne sont pas laissés à "l'abandon" et je peux témoigner que sur ce forum j'ai rencontré beaucoup de chaleur et de compréhension; aussi n'hésitez pas , ni votre fille, à venir parl...
par Domi
02 mars 2015 08:46
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : rdv professeur LEQUELLEC
Réponses : 15
Vues : 9136

Re: rdv professeur LEQUELLEC

Bonjour Anne, Comment vas tu? Merci pour ton message,et heureuse que l'on se" Voit" en vrai :) le 21/03 Je suis impatiente car cette journée m'a beaucoup apportée a chaque fois et je crois que l'on se fait du bien les uns aux autres Je t'embrasse et souhaite à tous une belle journée malgré les doule...
par Domi
02 mars 2015 00:04
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : rdv professeur LEQUELLEC
Réponses : 15
Vues : 9136

Re: rdv professeur LEQUELLEC

Bonsoir nono,
Je suis contente que vos démarches avancent et j'espère qu'en attendant la PCA vous laisse tranquille?
Je viendrai à l'AG, mon mari nous rejoindra l'AM car il travaille le matin; on fera connaissance,
Bon courage et à bientôt
Domi
par Domi
11 févr. 2015 09:35
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : rdv professeur LEQUELLEC
Réponses : 15
Vues : 9136

Re: rdv professeur LEQUELLEC

Bonjour Nono, Hier soir votre message m'a beaucoup préoccupée mais je n'arrivais pas à trouver comment dérouler le fil des démarches à vous conseiller; grâce à Anne ce matin c'est plus clair: concernant la MDPH: à la mairie le CCAS (centre communal d'action sociale) ou l'assistante sociale) vont vou...
par Domi
10 janv. 2015 09:29
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Questions !
Réponses : 3
Vues : 1898

Re: Questions !

Bonjour Comment allez vous depuis votre message du 08/01?, désolée de ne répondre qu'aujourd'hui mais je ne suis pas bien et j'ai du mal à me mettre "sur le clavier";si vous avez les mêmes symptômes "rénaux" ou vésicaux il faudrait prévenir votre médecin (et bien vous hydrater en attendant de le voi...
par Domi
10 janv. 2015 09:14
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : poussée
Réponses : 15
Vues : 5556

Re: poussée

Bonjour à toutes et tous Vous êtes toujours là;j'ai honte car je voudrais répondre mais je n'ai pas la force car je voudrais être positive et je ne le suis pas! alors je préfère me taire le plus souvent; mais là je veux répondre aux voeux d'Anne et vous souhaiter le moins de poussée possible (et pou...
par Domi
08 nov. 2014 08:04
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : CRP et VS
Réponses : 13
Vues : 7093

Re: CRP et VS

Bonjour, Et oui, je rebondis sur ce que dis Nono,mes gamma GT ont monté depuis 1an et je n'avais plus le métho; là je le reprends avec l'Humira et je crains de voir ce taux flamber un peu! j'ai un problème pour les douleurs intenses je ne peux supporter ni la morphine et maintenant je suis malade au...
par Domi
07 nov. 2014 17:33
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : CRP et VS
Réponses : 13
Vues : 7093

Re: CRP et VS

Bonjour,
Moi non plus,jamais hormis en cas d'infection un peu importante et à l'heure actuelle, je suis comme Anne, c'est mon foie qui me pose un souci car les gamma GT sont trop hautes et pourtant je ne bois pas une goutte d'alcool!
Bon Week end à tous Domi