886 résultats trouvés

par Anne
01 oct. 2019 19:33
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Nouvelle adhérente
Réponses : 1
Vues : 59

Re: Nouvelle adhérente

Bonjour Kristel, Bienvenue à toi, et Merci Claude d'avoir relayé ce message Alors: - tu es au bon endroit pour échanger - si tu as des questions à débattre plus aisément au téléphone je peux te contacter, c'est mon taf au sein de cette asso ( poste moi un message ou mail privé afin que je t'appelle ...
par Anne
30 sept. 2019 19:31
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Mon livre...
Réponses : 1
Vues : 48

Re: Mon livre...

chère Jackie Peric, Je suis ravie que vous ayez pu auto-publier votre livre, qui au demeurant doit être certainement fort intéressant. et vous avez raison, ce forum n'est le lieu approprié pour faire la promotion de votre ouvrage et je préfère ne pas déranger les membres de notre bureau afin de pren...
par Anne
24 juil. 2019 20:57
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 369

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Oui Aline, pas de soucis tout ça n'est que du classique et des examens de routine pour nos vies. Et vous avez raison, montrer au corps médical à quel point on est fatiguée et épuisé est important.... C'est si difficile à décrire. Bon courage et donnez-nous des nouvelles dès que les résultats seront ...
par Anne
12 juil. 2019 08:09
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 369

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Bonjour Aline si j'ai pu vous apporter le moindre petit soutien c'est parfait le forum est fait pour ça si mes souvenirs sont bon vous pouvez vous-même prendre rendez-vous avec le médecin de la médecine du travail qui vous enverra une convocation il est souvent long d'obtenir un diagnostic dans nos ...
par Anne
11 juil. 2019 17:46
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 369

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Bonsoir que vous soyez suivi par le chef de service ou par un des médecins du service c'est pareil ils font des réunions de staff qui permet de regrouper les dossiers et de voir tous ensemble la meilleure approche thérapeutique à apporter au patient donc rester avec le docteur salle et ce sera très ...
par Anne
11 juil. 2019 07:01
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 369

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Bonjour Alyne, alors, c'est super ! vous avez une très bonne adresse près de chez vous : Centres de compétence des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte AMIENS Service de Médecine Interne E CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet 80054 AMIENS CEDEX 1 Tél 12333 (0)3 22 66 82 30 ou 4563...
par Anne
26 juin 2019 18:27
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : traitement et chaleur estivale
Réponses : 1
Vues : 336

traitement et chaleur estivale

protégez vous, faites attention à bien suivre les consignes pour ces jours de grosses chaleurs. ATTENTION aux réactions de vos corps aux traitements, ils peuvent varier PRENEZ soins de garder vos traitements à des températures conformes aux notices !! renseignez vous auprès de votre pharmacie !! ce...
par Anne
05 juin 2019 19:57
Forum : LE FORUM PUBLIC
Sujet : KINERET (ANAKIRNA)
Réponses : 1
Vues : 194

Re: KINERET (ANAKIRNA)

bonsoir Caroline_Courbevoie , alors, je ne suis pas avec ce traitement, mais avec du Méthotraxate attention à changer de point d'injection est une belle idée, vous a t on dit de ne pas vous piquer à moins de dix centimètres du nombril ?? j'espère que vous aurez des réponses à vos questions rapidemen...
par Anne
27 mai 2019 17:10
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Bonjour
Réponses : 1
Vues : 331

Re: Bonjour

Bonjour Vinca, je vais vous répondre dans le texte ce sera ( sans doute ) plus clair, en premier lieu, je vous souhaite la bienvenue, nous sommes tous ensemble prêt à vivre au mieux avec cette pathologie donc : Bonjour, je m'appelle Vinca j'ai 49 ans et j'ai des poussées depuis novembre (c'est très...
par Anne
12 mai 2019 18:50
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : malade ou pas
Réponses : 1
Vues : 336

Re: malade ou pas

Bonjour celoudris , j'espère que depuis votre message vous avez eu quelques moments de calme je suis navrée de n'avoir pas eu le temps de venir sur le forum voir les messages et vous répondre plus tôt, veuillez m'en excuser. Je ne saurai trop vous conseiller de prendre un rendez vous dans un service...
par Anne
27 mars 2019 11:23
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 278129

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonjour Celoudris, je ne peux pas te donner de conseil autre que de te rendre sur le site d'Ophanet qui fait des fiches complètes d'informations sur la pathologie http://www.snfmi.org/content/polychondrite-atrophiante tu peux communiquer ces donnés à ton généraliste des fois ils n'ont pas toutes les...
par Anne
14 févr. 2019 10:12
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Problème de vue !!!!
Réponses : 3
Vues : 647

Re: Problème de vue !!!!

bonjour Magali,


je pense qu'il serait important de consulter rapidement
que ça soit provoqué par la P.C.A. ou non, n'a en soit, pas d'influence sur la rapidité de la consultation

aller consulter rapidement

bon courage

Anne
par Anne
23 nov. 2018 19:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Thrombose mésenterique
Réponses : 3
Vues : 634

Re: Thrombose mésenterique

Bonsoir Sandrine,

Je vais essayer de joindre la personne qui peux répondre à tes questions.

Bon courage

Anne
par Anne
22 nov. 2018 19:03
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Thrombose mésenterique
Réponses : 3
Vues : 634

Re: Thrombose mésenterique

Bonsoir Sandrine,

je ne connais pas ce type de gros soucis ,

certains peuvent te répondre, tu auras certainement des nouvelles

je te souhaite bon courage pour ces suites

bises

Anne
par Anne
12 oct. 2018 12:02
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : polychondrite et altitude ?
Réponses : 2
Vues : 809

Re: polychondrite et altitude ?

Bonjour à tous, je viens de poster des vidéos informatives sur des pathologies associées sur la facebook de notre association c'est là :https://www.facebook.com/search/str/association+fran%C3%A7aise+polychondrite+atrophiante+(afpca)/keywords_search bonne lecture, en espérant vous être utile bises Anne
par Anne
05 oct. 2018 19:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : polychondrite et altitude ?
Réponses : 2
Vues : 809

Re: polychondrite et altitude ?

Bonsoir Magalie, alors franchement, sans vouloir t'affoler ou te donner des idées contraires à tes envies JE ( et ça ME concerne, moi ) suis senssible à l'altitude, mais surtout aux variations, du type balades demandant des monter et descendre sans arrêt ça, ça me perturbe beaucoup, je reprends mes ...
par Anne
15 sept. 2018 11:40
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Nouvelle parmi vous
Réponses : 1
Vues : 1077

Re: Nouvelle parmi vous

Bienvenue jessfoxy , nous sommes navrée que tu fasse partie de notre petite troupe mais nos coeurs sont grands nos bras sont là pour t'accueillir. tu as une chance extraordinaire d'avoir un si bon médecin, certains d'entre nous ont attendu des années voir des dixaines d'années avant qu'un diagnostiq...
par Anne
11 sept. 2018 11:31
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : quelques nouvelles de Solène
Réponses : 1
Vues : 901

Re: quelques nouvelles de Solène

Merci Viginie pour ces belles nouvelles de Solène

les bonnes nouvelles, et celle-ci sont très bonnes ( même petites ) sont toujours bonnes à prendre et donnent de l'espoir aux autres

Merci beaucoup et douces bises à vous deux

Anne
par Anne
01 sept. 2018 14:42
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Drick
Réponses : 32
Vues : 17875

Re: Présentation de Drick

Merci à toi Drick merci de ce suivi détaillé qui peux certainement aider d'autres à discuter avec leur preticien pour ajuster au mieux leur traitement il est vrai que nous sommes tous différents et tous nous réagissons différements à nos divers allopathies ou autres nous nous aidons au mieux en essa...
par Anne
01 sept. 2018 14:07
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : je me lance
Réponses : 6
Vues : 1060

Re: je me lance

Chère Magali,

si tu te sens moins seul c'est déjà une bonne chose

tu pourrais noter également la pression athmosphérique car c'est une chose qui influence bien nos douleurs ( une idée )

bon courage et essaye de reste le plus sereine possible

bon courage

Anne