879 résultats trouvés

par Anne
05 juin 2019 19:57
Forum : LE FORUM PUBLIC
Sujet : KINERET (ANAKIRNA)
Réponses : 1
Vues : 31

Re: KINERET (ANAKIRNA)

bonsoir Caroline_Courbevoie , alors, je ne suis pas avec ce traitement, mais avec du Méthotraxate attention à changer de point d'injection est une belle idée, vous a t on dit de ne pas vous piquer à moins de dix centimètres du nombril ?? j'espère que vous aurez des réponses à vos questions rapidemen...
par Anne
27 mai 2019 17:10
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Bonjour
Réponses : 1
Vues : 66

Re: Bonjour

Bonjour Vinca, je vais vous répondre dans le texte ce sera ( sans doute ) plus clair, en premier lieu, je vous souhaite la bienvenue, nous sommes tous ensemble prêt à vivre au mieux avec cette pathologie donc : Bonjour, je m'appelle Vinca j'ai 49 ans et j'ai des poussées depuis novembre (c'est très...
par Anne
12 mai 2019 18:50
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : malade ou pas
Réponses : 1
Vues : 177

Re: malade ou pas

Bonjour celoudris , j'espère que depuis votre message vous avez eu quelques moments de calme je suis navrée de n'avoir pas eu le temps de venir sur le forum voir les messages et vous répondre plus tôt, veuillez m'en excuser. Je ne saurai trop vous conseiller de prendre un rendez vous dans un service...
par Anne
27 mars 2019 11:23
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 265706

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonjour Celoudris, je ne peux pas te donner de conseil autre que de te rendre sur le site d'Ophanet qui fait des fiches complètes d'informations sur la pathologie http://www.snfmi.org/content/polychondrite-atrophiante tu peux communiquer ces donnés à ton généraliste des fois ils n'ont pas toutes les...
par Anne
14 févr. 2019 10:12
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Problème de vue !!!!
Réponses : 3
Vues : 409

Re: Problème de vue !!!!

bonjour Magali,


je pense qu'il serait important de consulter rapidement
que ça soit provoqué par la P.C.A. ou non, n'a en soit, pas d'influence sur la rapidité de la consultation

aller consulter rapidement

bon courage

Anne
par Anne
23 nov. 2018 19:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Thrombose mésenterique
Réponses : 3
Vues : 432

Re: Thrombose mésenterique

Bonsoir Sandrine,

Je vais essayer de joindre la personne qui peux répondre à tes questions.

Bon courage

Anne
par Anne
22 nov. 2018 19:03
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Thrombose mésenterique
Réponses : 3
Vues : 432

Re: Thrombose mésenterique

Bonsoir Sandrine,

je ne connais pas ce type de gros soucis ,

certains peuvent te répondre, tu auras certainement des nouvelles

je te souhaite bon courage pour ces suites

bises

Anne
par Anne
12 oct. 2018 12:02
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : polychondrite et altitude ?
Réponses : 2
Vues : 601

Re: polychondrite et altitude ?

Bonjour à tous, je viens de poster des vidéos informatives sur des pathologies associées sur la facebook de notre association c'est là :https://www.facebook.com/search/str/association+fran%C3%A7aise+polychondrite+atrophiante+(afpca)/keywords_search bonne lecture, en espérant vous être utile bises Anne
par Anne
05 oct. 2018 19:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : polychondrite et altitude ?
Réponses : 2
Vues : 601

Re: polychondrite et altitude ?

Bonsoir Magalie, alors franchement, sans vouloir t'affoler ou te donner des idées contraires à tes envies JE ( et ça ME concerne, moi ) suis senssible à l'altitude, mais surtout aux variations, du type balades demandant des monter et descendre sans arrêt ça, ça me perturbe beaucoup, je reprends mes ...
par Anne
15 sept. 2018 11:40
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Nouvelle parmi vous
Réponses : 1
Vues : 878

Re: Nouvelle parmi vous

Bienvenue jessfoxy , nous sommes navrée que tu fasse partie de notre petite troupe mais nos coeurs sont grands nos bras sont là pour t'accueillir. tu as une chance extraordinaire d'avoir un si bon médecin, certains d'entre nous ont attendu des années voir des dixaines d'années avant qu'un diagnostiq...
par Anne
11 sept. 2018 11:31
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : quelques nouvelles de Solène
Réponses : 1
Vues : 748

Re: quelques nouvelles de Solène

Merci Viginie pour ces belles nouvelles de Solène

les bonnes nouvelles, et celle-ci sont très bonnes ( même petites ) sont toujours bonnes à prendre et donnent de l'espoir aux autres

Merci beaucoup et douces bises à vous deux

Anne
par Anne
01 sept. 2018 14:42
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Drick
Réponses : 32
Vues : 16826

Re: Présentation de Drick

Merci à toi Drick merci de ce suivi détaillé qui peux certainement aider d'autres à discuter avec leur preticien pour ajuster au mieux leur traitement il est vrai que nous sommes tous différents et tous nous réagissons différements à nos divers allopathies ou autres nous nous aidons au mieux en essa...
par Anne
01 sept. 2018 14:07
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : je me lance
Réponses : 6
Vues : 678

Re: je me lance

Chère Magali,

si tu te sens moins seul c'est déjà une bonne chose

tu pourrais noter également la pression athmosphérique car c'est une chose qui influence bien nos douleurs ( une idée )

bon courage et essaye de reste le plus sereine possible

bon courage

Anne
par Anne
31 août 2018 18:59
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Valérie
Réponses : 4
Vues : 543

Re: Présentation de Valérie

Bonsoir Valérie.

Effectivement il me semble que c'est Harlè qui fait le suivit de nos patients.

Je me renseigne et je vous redis ça


Bises

Anne
par Anne
28 août 2018 12:45
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Valérie
Réponses : 4
Vues : 543

Re: Présentation de Valérie

Bonjour, en premier lieu bienvenue parmis nous si tu as eu le bonheur de discuter avec Claire alors tu as été bien accueilli, je suis ravie la fatigue chronique est difficile a .............. accepter et nous devons organiser nos vies avec si tu as besoin de discuter je reste à ta disposition tu es ...
par Anne
22 août 2018 16:07
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : je me lance
Réponses : 6
Vues : 678

Re: je me lance

Alors Magalie, Si pour vous, qui vivez avec vos douleurs et vos sensations, il est évident que vous souffrez, votre famille et vos amis se sentent impuissants et ne savent que faire pour vous aidez, vous soutenir et vous apportez leurs aides. Soyez patiente et une petite suggestion, notez dans un ca...
par Anne
22 août 2018 14:54
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : je me lance
Réponses : 6
Vues : 678

Re: je me lance

Bonjour Belle de nuit , alors en premier je vous souhaite la bienvenue dans notre petite troupe ne vous inquiétez pas 47 % d'entre nous ont été envoyé chez des psy !! comme il n'y a ni marqueur que ce soit dans notre sang ou génétique, vous dites que vous souffrez mais il n'y a pas '' de preuve '' d...
par Anne
27 juil. 2018 17:28
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018
Réponses : 4
Vues : 2077

Re: hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018

Bonsoir à tous, il va falloir que nous poursuivions sans faillir ce grand travail mis en place depuis notre rencontre sur ce forum de malades, beaucoup de choses se sont mis en place beaucoup de rêves se sont réalisés et ce forum et cette association vivront et nous poursuivrons cette recherche auqu...
par Anne
25 juil. 2018 07:28
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Disulone
Réponses : 6
Vues : 2918

Re: Disulone

Bonjour Koala, binevenu, oui forum est toujours d'actualité mais un peu en sommeil pour le moment sasn doute due aux divers fatigues que nous subisssons mais nous sommes bien là je suis ravie que vous soyez traité par disulone, et je serai ravie de savoir si cela fonctionne pour vous vous êtes de qu...
par Anne
26 juin 2018 13:39
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : solène 9ans1/2
Réponses : 13
Vues : 1957

Re: solène 9ans1/2

Bonjour à tous et bonjour à Solène, la petite dernière de notre drôle de famille Merci à toi, Claude ( l' ancien marin ) de ce petit mot encourageant pour la famille de Solène je suis en semi rémission, je n'ai plus que 6 mg de cortisone bien que ma denière crise date de novenbre 2016, et qu'à cette...