890 résultats trouvés

par Anne
30 nov. 2019 16:15
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Vertige rotatoire (ca tourne!)
Réponses : 13
Vues : 4468

Re: Vertige rotatoire (ca tourne!)

bonjour Jean-Marie ,

dans notre pathologie, les soucis de ce type seraient du à la vascularisation de l'oreille interne.

bises
Anne
par Anne
19 oct. 2019 11:29
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : présentation et recherche médecin connaissant pca
Réponses : 3
Vues : 161

Re: présentation et recherche médecin connaissant pca

mon cher Domdre , je suis navrée que votre médecin traitant ne prenne pas cette pathologie au sérieux, c'est dommage pour vous deux Pour lu i: de ne pas être à l'écoute de son patient et de mettre en doute vos maux. De ne pas s'informer, de ne pas douter de son diagnostique. Personne n'est infaillib...
par Anne
18 oct. 2019 10:10
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : présentation et recherche médecin connaissant pca
Réponses : 3
Vues : 161

Re: présentation et recherche médecin connaissant pca

Bonjour domdre , en premier lieu je vous souhaite la bienvenue dans notre petite troupe / famille alors en premier lieu, l'hôpital Cochin au service de médecine interne est très au fait de cette PCA il est évident que lire les notice est indispensable et fait peur , c'est normal mais il y a une chos...
par Anne
18 oct. 2019 09:43
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : risque infectieux pour le patient
Réponses : 0
Vues : 108

risque infectieux pour le patient

Bonjour à tous, je vous transfert le document fort utile de l' FAI²R, la filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares De quoi parle-t-on lorsque l’on parle de risque infectieux pour le patient atteint de maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare ? 🦠 Le corps humain mè...
par Anne
15 oct. 2019 22:20
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Vertige rotatoire (ca tourne!)
Réponses : 13
Vues : 4468

Re: Vertige rotatoire (ca tourne!)

bonjour JeanMarie13, nous ne nous connaissons pas, je suis ravie de vous accueillir sur notre forum et dans notre petite '' famille '' alors après de très gros soucis de vertiges et de chutes multiples je suis allé consulté un ostéopathe ça me permet de moins souffrir de ces '' saletés '' de cervica...
par Anne
01 oct. 2019 19:33
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Nouvelle adhérente
Réponses : 1
Vues : 164

Re: Nouvelle adhérente

Bonjour Kristel, Bienvenue à toi, et Merci Claude d'avoir relayé ce message Alors: - tu es au bon endroit pour échanger - si tu as des questions à débattre plus aisément au téléphone je peux te contacter, c'est mon taf au sein de cette asso ( poste moi un message ou mail privé afin que je t'appelle ...
par Anne
24 juil. 2019 20:57
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 530

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Oui Aline, pas de soucis tout ça n'est que du classique et des examens de routine pour nos vies. Et vous avez raison, montrer au corps médical à quel point on est fatiguée et épuisé est important.... C'est si difficile à décrire. Bon courage et donnez-nous des nouvelles dès que les résultats seront ...
par Anne
12 juil. 2019 08:09
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 530

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Bonjour Aline si j'ai pu vous apporter le moindre petit soutien c'est parfait le forum est fait pour ça si mes souvenirs sont bon vous pouvez vous-même prendre rendez-vous avec le médecin de la médecine du travail qui vous enverra une convocation il est souvent long d'obtenir un diagnostic dans nos ...
par Anne
11 juil. 2019 17:46
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 530

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Bonsoir que vous soyez suivi par le chef de service ou par un des médecins du service c'est pareil ils font des réunions de staff qui permet de regrouper les dossiers et de voir tous ensemble la meilleure approche thérapeutique à apporter au patient donc rester avec le docteur salle et ce sera très ...
par Anne
11 juil. 2019 07:01
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un peu d'aide pour y voir plus clair ...
Réponses : 9
Vues : 530

Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Bonjour Alyne, alors, c'est super ! vous avez une très bonne adresse près de chez vous : Centres de compétence des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte AMIENS Service de Médecine Interne E CHU Hôpital Nord Place Victor Pauchet 80054 AMIENS CEDEX 1 Tél 12333 (0)3 22 66 82 30 ou 4563...
par Anne
26 juin 2019 18:27
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : traitement et chaleur estivale
Réponses : 1
Vues : 404

traitement et chaleur estivale

protégez vous, faites attention à bien suivre les consignes pour ces jours de grosses chaleurs. ATTENTION aux réactions de vos corps aux traitements, ils peuvent varier PRENEZ soins de garder vos traitements à des températures conformes aux notices !! renseignez vous auprès de votre pharmacie !! ce...
par Anne
05 juin 2019 19:57
Forum : LE FORUM PUBLIC
Sujet : KINERET (ANAKIRNA)
Réponses : 1
Vues : 300

Re: KINERET (ANAKIRNA)

bonsoir Caroline_Courbevoie , alors, je ne suis pas avec ce traitement, mais avec du Méthotraxate attention à changer de point d'injection est une belle idée, vous a t on dit de ne pas vous piquer à moins de dix centimètres du nombril ?? j'espère que vous aurez des réponses à vos questions rapidemen...
par Anne
27 mai 2019 17:10
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Bonjour
Réponses : 1
Vues : 444

Re: Bonjour

Bonjour Vinca, je vais vous répondre dans le texte ce sera ( sans doute ) plus clair, en premier lieu, je vous souhaite la bienvenue, nous sommes tous ensemble prêt à vivre au mieux avec cette pathologie donc : Bonjour, je m'appelle Vinca j'ai 49 ans et j'ai des poussées depuis novembre (c'est très...
par Anne
12 mai 2019 18:50
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : malade ou pas
Réponses : 1
Vues : 399

Re: malade ou pas

Bonjour celoudris , j'espère que depuis votre message vous avez eu quelques moments de calme je suis navrée de n'avoir pas eu le temps de venir sur le forum voir les messages et vous répondre plus tôt, veuillez m'en excuser. Je ne saurai trop vous conseiller de prendre un rendez vous dans un service...
par Anne
27 mars 2019 11:23
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 281454

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

bonjour Celoudris, je ne peux pas te donner de conseil autre que de te rendre sur le site d'Ophanet qui fait des fiches complètes d'informations sur la pathologie http://www.snfmi.org/content/polychondrite-atrophiante tu peux communiquer ces donnés à ton généraliste des fois ils n'ont pas toutes les...
par Anne
14 févr. 2019 10:12
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Problème de vue !!!!
Réponses : 3
Vues : 733

Re: Problème de vue !!!!

bonjour Magali,


je pense qu'il serait important de consulter rapidement
que ça soit provoqué par la P.C.A. ou non, n'a en soit, pas d'influence sur la rapidité de la consultation

aller consulter rapidement

bon courage

Anne
par Anne
23 nov. 2018 19:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Thrombose mésenterique
Réponses : 3
Vues : 717

Re: Thrombose mésenterique

Bonsoir Sandrine,

Je vais essayer de joindre la personne qui peux répondre à tes questions.

Bon courage

Anne
par Anne
22 nov. 2018 19:03
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Thrombose mésenterique
Réponses : 3
Vues : 717

Re: Thrombose mésenterique

Bonsoir Sandrine,

je ne connais pas ce type de gros soucis ,

certains peuvent te répondre, tu auras certainement des nouvelles

je te souhaite bon courage pour ces suites

bises

Anne
par Anne
12 oct. 2018 12:02
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : polychondrite et altitude ?
Réponses : 2
Vues : 881

Re: polychondrite et altitude ?

Bonjour à tous, je viens de poster des vidéos informatives sur des pathologies associées sur la facebook de notre association c'est là :https://www.facebook.com/search/str/association+fran%C3%A7aise+polychondrite+atrophiante+(afpca)/keywords_search bonne lecture, en espérant vous être utile bises Anne
par Anne
05 oct. 2018 19:52
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : polychondrite et altitude ?
Réponses : 2
Vues : 881

Re: polychondrite et altitude ?

Bonsoir Magalie, alors franchement, sans vouloir t'affoler ou te donner des idées contraires à tes envies JE ( et ça ME concerne, moi ) suis senssible à l'altitude, mais surtout aux variations, du type balades demandant des monter et descendre sans arrêt ça, ça me perturbe beaucoup, je reprends mes ...