88 résultats trouvés

par carile
13 sept. 2018 12:59
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018
Réponses : 4
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Re: hommage à Gilbert FUZILLIER , Président de l'AFPCA de Mai 2007 à Juillet 2018

Mes très chers amis Je ne suis pas venue depuis longtemps sur le forum, déjà parce que je n'arrivais plus à m'y connecter (mais depuis peu j'ai retrouvé ma connexion grâce à Joel ) et aussi parce que la santé de Gilbert ces derniers mois me préoccupait beaucoup et je n'avais qu'une envie, celle de r...
par carile
18 nov. 2016 10:16
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Complètement perdue
Réponses : 8
Vues : 4128

Re: Complètement perdue

Bonjour Josiane, J'ai bien lu tout ce que vous ressentez, tant psychiquement que physiquement et je comprends que vous puissiez être angoissée. D'autant que le corps médical a du mal à se prononcer sur l'origine de vos symptômes; Il faut dire à leur décharge que ce n'est pas simple non plus tant les...
par carile
05 nov. 2016 18:59
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Nouvelle et un peu perdue
Réponses : 9
Vues : 3659

Re: Nouvelle et un peu perdue

Bonjour Virginie, Je viens de lire ton message, je comprends ton inquiétude mais il existe des solutions pour que ta maladie soit sérieusement prise en charge par une équipe médicale qui soigne beaucoup de cas de PCA. Il s'agit du Centre de Compétence pour la PCA à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière ...
par carile
01 oct. 2016 11:00
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Un Papa Desesperé
Réponses : 3
Vues : 2499

Re: Un Papa Desesperé

Bonjour Arnaud, Anne a raison, il faut que vous consultiez la bonne personne qui prendra au sérieux les symptômes de votre fils. Je comprends votre désarroi et aussi votre colère. C'est inadmissible qu'un médecin puisse vous dire d'aller vous faire soigner vous-mêmes, que votre fils "grandit" et qu'...
par carile
22 juin 2016 16:06
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : présensation de nini
Réponses : 1
Vues : 1894

Re: présensation de nini

Bonjour Nini, et bienvenue chez nous peut-on dire ! Je vous ai bien lu mais il nous faudrait une présentation un peu plus précise pour que l'on puisse s'y retrouver et vous aider. 70 correspond à votre année de naissance ? à votre âge ? ou à votre département ? Quel a été votre itinéraire de soins, ...
par carile
27 mai 2016 09:35
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Présentation de Drick
Réponses : 32
Vues : 16809

Re: Présentation de Drick

Bonjour Drick, Je lis ton message et j'espère que pour toi les choses vont se stabiliser et que l'on trouvera la bonne thérapie. C'est toujours long et décourageant au début mais il faut garder l'espoir d'une amélioration qui perdure. N'oublie pas que la recherche et les essais cliniques vont dans c...
par carile
27 mai 2016 08:53
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : Polychondrite Chronique Atrophiante
Réponses : 9
Vues : 7006

Re: Polychondrite Chronique Atrophiante

Bonjour Tamalou, C'est bien d'avoir fait l'effort d'écrire sur le forum. Je souhaite vraiment que tu parviennes à avoir un diagnostic précis et un traitement de fond pour tes douleurs généralisées. Futal t'a envoyé ce matin la procédure pour avoir un rendez-vous avec le Dr Mathian. De plus le Servic...
par carile
12 avr. 2016 22:19
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Maladies Rares : le guide pratique
Réponses : 16
Vues : 25540

Re: Maladies Rares : le guide pratique

Ok Anne ! je m'en occupe demain !

Bonne nuit...
par carile
12 avr. 2016 20:22
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Maladies Rares : le guide pratique
Réponses : 16
Vues : 25540

Re: Maladies Rares : le guide pratique

Coucou Domi,
Je n'ai pas pu t'écrire plus tôt parce que je ne retrouvais pas cette lettre type :roll:
Là je l'ai retrouvée, téléchargée et te l'envoie en MP !
Amicalement
Claire (les consonnes et syllabes de mon prénom ont retrouvé leur place :D )
par carile
11 avr. 2016 14:15
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Maladies Rares : le guide pratique
Réponses : 16
Vues : 25540

Re: Maladies Rares : le guide pratique

Chers tous ! Merci à Domi et à Anne pour vos messages et j'aurais les mêmes mots pour dire à tous nos adhérents, leurs accompagnants et au corps médical combien nous avons été heureux, Gilbert et moi, que cette journée se déroule dans cette belle convivialité ! Ca fait chaud au cœur ! mais... c'est ...
par carile
31 déc. 2015 14:42
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : perte de sensibilité et de mobilité
Réponses : 24
Vues : 10451

Re: perte de sensibilité et de mobilité

Bonjour Tartinette, J'ai fait comme toi, je n'ai pas coché la case pour être prévenue en cas de nouveaux messages et du coup, revenant ce matin, je suis désolée de voir tous ces nouveaux messages que je n'avais pas lus ! Au passage je fais une bise à Falbala dont je suis contente d'avoir des nouvell...
par carile
06 nov. 2015 22:13
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : poumons
Réponses : 4
Vues : 2931

Re: poumons

Bonjour Linda, Si tu as été diagnostiquée "atteinte légère de la PCA" et que tes symptômes ne sont pas plus significatifs, il n'y a pas vraiment de raison de douter que ta dernière inflammation ou infection due à un microbe (mais lequel ? il ne faut pas hésiter à demander des précisions à son médeci...
par carile
04 nov. 2015 09:42
Forum : PRESENTEZ-VOUS SVP
Sujet : 15 ans de parcours sur les montagnes russes
Réponses : 14
Vues : 6775

Re: 15 ans de parcours sur les montagnes russes

Tout d'abord je salue notre ami Claude l'"ancien marin" ! C'est vraiment sympa de ta part de nous donner régulièrement de tes BONNES nouvelles, ça nous regonfle le moral. On t'embrasse Claude ! Tartinette , tu verras les choses autrement et avec plus de sérénité quand tu aura rencontré le Dr Mathian...
par carile
04 nov. 2015 08:51
Forum : Le coin Canapé
Sujet : Diete
Réponses : 7
Vues : 7004

Re: Diete

Bonjour Tartinette, Je reprends tes anciens messages après avoir lu ta présentation. Pour ce qui est de certains régimes qui relèvent plus de sectes que de la raison, il faut en effet être très méfiant et ne surtout pas se laisser aller à croire à des guérisons miracles. Ta réponse venant de ton exp...
par carile
22 juil. 2015 15:01
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : Une petite nouvelle
Réponses : 5
Vues : 2336

Re: Une petite nouvelle

Bonjour à tous, bonjour à Hayette, aux nouveaux et nouvelles que je n'ai pas vu passer, à Sandrine que j'ai vue à l'Assemblée Générale (si jolie avec ses beaux cheveux blonds et qui m'avait beaucoup touchée) :lol: J'ai loupé beaucoup de choses sur le forum que j'ai beaucoup fréquenté au début, puis,...
par carile
05 mars 2015 11:30
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Maladies Rares : le guide pratique
Réponses : 16
Vues : 25540

Re: Maladies Rares : le guide pratique

Bonjour à tous ! Le 21 Mars 2015 se tient l'Assemblée Générale de notre Association à la Pitié-Salpêtrière à Paris. En tant qu'adhérent, vous avez tous reçu une convocation. C'est un moment primordial, unique dans l'année où les malades peuvent se rencontrer ou, pour les fidèles de cette AG annuelle...
par carile
21 déc. 2010 15:11
Forum : Le coin Canapé
Sujet : Bon Noël + Bonne Année 2011
Réponses : 10
Vues : 8324

Re: Bon Noël

Merci Mistral Image

Bon Noël à vous tous et toutes! Soyez heureux en famille et profitez bien de ces moments forts qui font chaud au coeur ...

Futal et moi nous vous embrassons très fort !

Carile
par carile
02 déc. 2010 11:46
Forum : Ma vie avec la PCA
Sujet : le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2
Réponses : 777
Vues : 265452

Re: le sujet libre ( votre vie avec la PCA ) 2

Merci vraiment de donner de vos nouvelles, et merci aussi à toi Joël notre administrateur ! Ne pas écrire ne veut pas dire "ne pas penser aux autres", mais curieusement cette nuit je pensais justement à cette bande d'amis qui s'est créee, scellée par un même mal qui a beau être nommé PCA prend chez ...
par carile
31 déc. 2009 13:55
Forum : Le coin Canapé
Sujet : sujet général ---> : continuer à se découvrir
Réponses : 294
Vues : 145038

Re: sujet général ---> : continuer à se découvrir

Chers tous http://www.afpca.fr/leforum/richedit/smileys/Happy/11.gif Ca fait plaisir de vous revoir, de vous lire ! Ce soir on fait une petite fête avec des copains mais Gilbert ne tient pas la forme maxi, c'est le moins qu'on puisse dire mais le moral tient bon comme vous tous ici parce qu'on est u...
par carile
09 nov. 2009 18:50
Forum : ANNONCES ET EVENEMENTS AFPCA
Sujet : Soirée Country au bénéfice de l'AFPCA
Réponses : 4
Vues : 6866

Re: Soirée Country au bénéfice de l'AFPCA

Merci Sylvie d'avoir des mots sympas pour nous de ton lointain Québec http://www.afpca.fr/leforum/richedit/smileys/YahooIM/103.gif et de rester aussi fidèle ! Ben oui, les encouragements ça fait toujours plaisir !... Avec l'asso on a des engagements et il nous faut absolument les tenir, c'est bien p...