Une petite nouvelle

Ici on ne parle que de sa vie avec la PCA.

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Ha-yette
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Une petite nouvelle

Message non lu par Ha-yette » 20 juil. 2015 03:41

Bonjour à tous.

Je me présente, j'ai 22 ans je suis souffre de PCA depuis 2009, j'habite en Alsace et je suis suivie à la Pitié depuis un an.
J'ai longtemps hésité pour vous écrire mais aujourd'hui j'ai besoin de vous. Comme vous avez pu avoir besoin d'écrire un jour.

J'ai débuté par un traitement d'Endoxan et une corticothérapie puis pour préserver mes ovaires on a changé pour du Cellcept puis suite a une allopécie par de l'Immurel le soucis est que je perds encore et toujours mes cheveux par poignets je suis presque chauve... j'ai 22 ans... j'aimerai savoir le traitement que vous avez actuellement et si cela va mieux niveau capilliaire si on perds constamment nos cheveux ou si on peut avoir un traitement qui fait pas chuter nos cheveux.

Par avance je vous remercie, j'ai hate de vous lire, de vous connaitre.

Cordialement!

sandrine
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Re: Une petite nouvelle

Message non lu par sandrine » 20 juil. 2015 13:46

Bonjour et bienvenue

Tu as bien fait de poster ton message ça fait tellement de bien de pouvoir parler avec des personnes qui souffrent de la même maladie.
En ce qui concerne la chute des cheveux je serais te répondre car je n ai pas ce problème en revanche j ai perdu pas mal de sourcils au début du traitement mais ils ont repoussé.
Par contre la pilosité s est franchement ralentie. Mais se sont que des poils!
Je comprends que les cheveux c est très difficile à vivre. Que te dis ton médecin ?

Comme traitement j ai une injection de kineret par jour - une injection de métotrexate par semaine - 28 mg de cortisone - anti- inflammatoire - morphine ....

Moi aussi je suis malade depuis 2009 et l association m as fais beaucoup de bien dans les moments difficiles et même dans les bons. Je le parcours tous les jours même si je n écris rien.

Je te souhaite une bonne journée et profite des belles journées de l été.

Sandrine

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Anne
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Re: Une petite nouvelle

Message non lu par Anne » 20 juil. 2015 18:57

Bonjour Ha-yette ,

bienvenue parmi nous et notre petite troupe
nous vivons tous la même histoire mais pas au même niveau
nous n'avons pas tous le même age, la même histoire et la même forme de maladie

elle se manifeste différemment pour chacun de nous

pour éviter la perte des cheveux je crois que tu devrais ( ou pourrais ) avoir de l'acide folique, il faut voir ça avec ton médecin

si tu as besoin, fais toi prescrire par lui des séances psy, pour aller discuter avec un pro et supporter ce qui t'arrive, ça fait du bien et ça permet de vider son sac, de déposer ses soucis et moins charger les amis et la famille

22 ans !! tu es bien jeune pour savoir que tu as cette pathologie, j'avais plus de 50 ans quand on a sue ce que j'avais, mais je portai cette pathologie depuis ma naissance et ma vie aurait été plus simple ou moins compliquée si on avait pu mettre un mot sur mes soucis

alors vois le bon coté des choses, tu sera traitée tôt et tu pourra faire ta vie d'adulte dans des conditions les meilleurs possible avec cette PCA comme compagne.

bon courage et à très très bientôt

Anne

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carile
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Re: Une petite nouvelle

Message non lu par carile » 22 juil. 2015 15:01

Bonjour à tous, bonjour à Hayette, aux nouveaux et nouvelles que je n'ai pas vu passer, à Sandrine que j'ai vue à l'Assemblée Générale (si jolie avec ses beaux cheveux blonds et qui m'avait beaucoup touchée) :lol:

J'ai loupé beaucoup de choses sur le forum que j'ai beaucoup fréquenté au début, puis, vivant avec mon mari (Futal), je vivais donc aussi la maladie et j'ai lâché le forum... Tout en restant quand même très en contact avec certaines d'entre vous et c'est surtout l'Assemblée Générale annuelle qui nous permettait de nous rencontrer, ça a toujours été un beau moment fait d'émotion, d'inquiétude quand on y vient pour la première fois mais toujours la chaleur humaine et l'espoir l'emportaient en voyant que notre maladie n'était ni ignorée si laissée pour compte. L'Association que nous avons créée, les médecins, les professeurs, les chercheurs sont là et un jour on arrivera au bout !

Ha-yette et Sandrine, vous êtes jeunes, vous avez tout un avenir devant vous et je comprends à quel point ça doit être dur pour vous d'avoir eu cette maladie qui est venue frapper à la porte et remettre en question tous vos projets... Mais cette maladie va vous apprendre beaucoup de choses : sur vous mêmes, sur les autres, sur vos vrais amis. Vous allez devoir lutter et y croire ! Un traitement est toujours long a être mis en place. Si vous êtes bien entourées médicalement et si vous ne subissez pas votre maladie comme une calamité contre laquelle on ne peut rien faire, en étant sa partenaire et en croyant à une guérison qui a d'autant plus de chance d'aboutir que vous êtes jeunes, confiantes et battantes, beaucoup de choses que vous ne croyez plus possibles, le redeviendront !
Notre recherche spécifique contre la PCA en quelques années d'existence a déjà ouvert de belles pistes (on peut tout lire sur le forum). Quelques uns parmi nous, partis de bien bas, à l'heure d'aujourd'hui se portent bien.

Il y a 11 ans quand on eu enfin un nom sur la maladie de Gilbert (Futal) il n'y avait aucune recherche et pratiquement rien sur le Net si ce n'est quelques publications alarmantes aujourd'hui obsolètes (mais toujours sur le net...). Grâce à l'AFPCA, quand on cherche on tombe très vite sur ce site qui permet aux malades et à leur environnement, tout comme à ceux qui les soignent (qui pour beaucoup d'entre eux n'ont jamais vu de cas) de ne plus perdre de temps et d'avoir les bons éléments et les bonnes adresses. La PCA est beaucoup moins inconnue, la maladie fait moins peur, des nouveaux traitements, ciblés en fonction des cas, ont montré de très bons résultats.
Toutes ces années avec Gilbert ont eu des moments éprouvants, difficiles, des moments de doutes, mais aussi de merveilleux moments où on a pu faire de beaux voyages et profiter un maximum de nos enfants et petits-enfants. En ce moment on agrandit la maison pour pouvoir les recevoir tous. Vraiment la Vie continue !

Je vous embrasse

Caryle

sandrine
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Re: Une petite nouvelle

Message non lu par sandrine » 22 juil. 2015 21:57

Chère Caryle

Quel merveilleux message merci c est si gentil, votre message me va droit au coeur. Je me souviens de votre accueil si chaleureux j ai été très touchée ce jour là. L assemblée générale à été une journée très intéressante mais surtout un moment de rencontre de chaleur humaine et de partage. Cette journée a été pour moi (le déclic) je suis reparti gonflée à bloc,
j ai repris goût à la vie et depuis je vis mieux la maladie parce que j ai eu de bonnes informations par des spécialistes et surtout j ai pu rencontrer les malades. J'ai compris que cette PCA peut nous mettre à genoux et que l on peut se relever avec de la volonté, du courage et surtout comme dit Anne "la vie est belle" et c est vrai qu elle est belle.
Je me suis plus sentie seule.
Le moral est nettement meilleur malgré des moments
très très difficiles. Et quand ça va mal je vais sur forum et je lis et relis vos messages.
je vous remercie Caryle.
J espère que vos travaux ont bien avancé et vous pourrez accueillir toute votre petite tribu et passer de bons moments en famille.
Mon mari a entrepris de fabriquer un monte charge car je ne peux plus monter les escaliers. Grâce à lui et à nos amis fidèles nous avons pu réaliser ce projet bien compliqué.

Je vous embrasse, amitié
Sandrine

MIREILLE
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Re: Une petite nouvelle

Message non lu par MIREILLE » 26 juil. 2015 11:34

Bonjour HAYETTE et à tous

Hayette certains te l'ont dit tu es trés jeune il va falloir apprende à vivre avec cette maladie, comme m'a dit ma fille Audrey c'est plus facile à dire quand on n'est pas atteint.
Tu as pris la bonne décision en venant rejoindre l'association, tu trouveras toujours des personnes qui seront te comprendre et te conseiller.
C'est trés bien que tu sois suivi à la Salpétrière par quel professeur tu es suivi ? Audrey est suivi par le prof. MATHIAN depuis mai 2015 elle en ai enchanté.
Pour les problèmes de chute de tes cheveux parle en à ton médecin car comme te le disais Anne cette maladie est différente suivant les malades et les patients ne réagissent de manière différente au traitement.
Je te souhaite beaucoup de courage et le conseil que je peux te donner si je peux me le permettre c'est d'apprendre à t'aimer tel que tu es.

Profite du moment présent.

Bonne journée trés enseillée.

Mireille

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