perte de sensibilité et de mobilité

Ici on ne parle que de sa vie avec la PCA.

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Tartinette
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perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 06 oct. 2015 13:56

Bonjour à toutes et tous,

J'ai une PCA depuis une quinzaine d'années, reconnue en 2011 soit environ 11 ans après, et je suis passée par diverses étapes.
J'ai surtout le nez qui est affecté, j'ai été opéré, et il s'est à nouveau éffondré. J'ai aussi une oreille qui a très peu changée, mais qui est tjrs très douloureuse, plus que l'autre, et j'ai une baisse de surdité depuis des années. Je suis sous immunosspresseurs, et je ne prend pas de corticoïdes car je ne les supporte absolument pas.

Voilà je me trouve devant 2 mystères que je souhaite vous expliquer pour savoir si vous connaissez ces situations :

1/ Certains matin et sans prévenir :
Depuis 2006 j'ai de plus en plus souvent les reins qui au réveil sont très douloureux, et dans ces cas là, il m'est très difficile de me tenir debout,
je suis obligé d'avoir des appuis, et (je sens dans le bas de mon dos comme si quelque chose restait ouvert dans l'ossature), tout à coup
mon corps est incapable de me porter, et si je ne me tiens pas solidement avec les bras, je tombe.

2/ Le soir principalement et à présent presque tous les jours :
Depuis 2009 j'ai régulièrement des pertes de sensibilité sur le dessus de la cuisse gauche, puis c'est aussi apparu à la cuisse droite.
Au début lorsque je me levais de ma chaise en sentant cette perte de sensibilité accompagnée de fourmillements, je tombais,
je ne sentais plus ma jambe.
Au fur et à mesure, cela a laissé uniquement la place à cette perte de sensibilité à laquelle s'ajoute des sensations :
- comme si de l'eau coulait sur ma cuisse
- comme si un produit douloureux était injecté
Ce sont des sensations supportables mais de plus en plus fortes et de plus en plus fréquentes.

J'en ai parlé à mon médecin qui ne connait pas et qui compte sur mon prochain rdv avec un nouveau rhumatologue, pour faire des examens. Il reste encore environ 2 à 3 mois d'attente, je n'ai pas encore reçu la date précise.

Si d'ici là vous connaissez ces symptômes dans le cadre de la polychondrite atrophiante ou en d'autres situations, cela m'aiderai vraiment.
J'aimerai savoir si avec la PCA on peut perdre définitivement sa mobilité.

Je vous remercie beaucoup.

Tartinette.
Tartinette

Falbala
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Falbala » 07 oct. 2015 21:47

Bonjour c est fabienne malade depuis 2008 j ai des lesions importantes au niveau des jambes ainsi qu une perte de sensibilite
on a programme un electromyogramme poir essayer de comprendre ce qui se passe
j ai aussi la fameuse barre lombaire depuis le debut et un manque de force dans lrs bras et les jambes
cette maladie est une sacree galere il faut que l on se serre les coudes.
si tu as besoin de parler je te passerai mon n de tel en prive
salut fab

Domi
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Domi » 08 oct. 2015 08:11

Bonjour Tartinette,
Je lis à l'instant votre message; je vais être rapide car j'ai un rendez vous mais je vous "parlerai" plus longuement plus tard; je voulais vous dire de façon urgente que c'est vers un neurologue que vous devriez vous tourner rapidement pour effectivement après qu'il ait fait un diagnostic qu'il prescrive un electromyogramme comme l'a dit justement Falbala.
Si je me permets de vous dire cela c'est que je suis médecin( généraliste) mais aussi malade atteinte de polychondrite ; j'ai des symptômes depuis longtemps qui ressemblent aux vôtres mais en beaucoup moins forte intensité notamment mes jambes ne me "lâchent" pas
Je serai aussi à votre dispo au tel si vous aviez besoin de parler
Bon courage et donnez nous de vos nouvelles et demandez à consulter un neurologue
Domi

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Tartinette
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 08 oct. 2015 17:53

Bonjour Fab et Domi,

Aujourd'hui j'ai eu une réponse pour mon mal de dos, mal de gorge (bien rouge) etc, état franchement bizarre comme si j'avais la grippe, en plus de ne plus pouvoir tenir debout.

Ma médecin m'a dit que je fais une très forte inflammation et aucune infection, au vu des résultats de la prise de sang.

Un grand merci pour vos réponses rapides qui me touchent. Effectivement ma généraliste m'a prit un rdv d'urgence avec un neurologue, et j'y vais demain.
J'avais oublié de vous dire aussi que parmi les "trucs bizarres" , voilà :
lorsque je suis assise et adossée, suivant la manière dont je me cale la tête, apparaît un engourdissement très fort qui part de dessous la nuque, jusqu'au dessus de la nuque et sur l'arrière de la tête, avec perte de sensibilité, et une douleur centrale de bas en haut.

Effectivement nous pourrons communiquer par téléphone, je reviendrai vers vous dans le week-end pour vous donner en privé mon tél ou skype.
J'ai aussi besoin d'apprendre comment fonctionne le site, la messagerie etc. :lsoour: :lsoour:

Encore merci à vous deux,
A très bientôt,

Tartinette.
Tartinette

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Falbala » 08 oct. 2015 22:24

bonsoir c est bien d avoir une consult neuro, cela permettra d eclaircir ces paresthesies et de les etiquetter.
je ne sais pas situ as des lesions cutanees toi aussi moi j ai les jambes, les bras, les fesses et le dos recouverts de lesions violettes
hyperdouloureuses, ca commence par des nodules rouges et chauds ca se creuse et fait des plaies ouvertes, le matin lnfirmiere y va a l alcool
pour pas que ca s infecte ensuite corticoides je trouve cela barbare mais on a rien trouve de mieux car peronne n a encore jamais vu cela meme mon adorable medecin
qui approche de la retraite.
je dors avec un arceau car je ne supporte pas le contact des draps
j aimerai savoir si quelqu un d autre a cela, ca disparait a 120 de cortisone par jour mais avec le diabete cortico induit et l osteoporose je ne peux pas me permettre de telles doses.
bises a tous
a tres bientot
fabienne

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 15 oct. 2015 21:43

Bonsoir Fabienne,

Je répond tardivement excuse moi, je suis un peu toujours beaucoup débordée... Mais je voulais vraiment revenir.
J'avais pas vu qu'on doit cocher une case pour être prévenu des réponses.
Vu qu'apparement on peut s'écrire en privé je vais essayer.

Je ne connais pas ce qu'il t'arrive pour les problèmes de peau, désolée.
Ce que j'ai de temps en temps comme souci de peau je ne peux pas m'en plaindre, car c'est uniquement
comme si le grain de la peau du visage enffle un peu, et dans ces cas là j'ai un teint type "gris rose". Rien de plus.
Et quelques tâches roses sur le torse qui vont et viennent comme elles veulent. Je ne peux pas me plaindre.

Pour le neurologue l'examen dit que tout fonctionne bien, et que je dois faire un irm du bas du dos.
J'en ai conclu que c'est plus un engourdissement qu'une perte de sensibilité.
Pour lui c'est musculaire, pas autre chose. L'irm c'est juste au cas ou...
Il dit que la poly peut faire des trucs comme ça, mais en
fait il a été sincère et il a dit qu'il ne peut pas l'expliquer médicalement.

Et le docteur dit que la dernière inflammation au vu de la crp, ok
c'était fort, mais que c'est descendu trop vite pour être la poly... Bref, je ne sais pas comment on peut
affirmer cela, si ce n'est par logique déduction, mais c'est bisarre si on ne connait pas vraiment la poly...

Ce qui est rassurant c'est qu'ici on peux en parler.

A très bientôt, et des pensées chaleureuses avec des grosses bises à tout le monde.

Tar...
Tartinette

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 28 déc. 2015 22:27

Bonjour tout le monde,

Pour la suite de mon histoire, j'ai la cuisse qui a fait comme une grosse contracture qui s'étend progressivement (comme une plaque de noeuds sur le dessus extérieur de la cuisse), du bas de la hanche jusqu'au genou. C'est épais, de plus en plus douloureux. C'est au repos (et donc surtout le soir) que cela s'amplifie, mais en fait même la journée en étant active, plus je reste debout plus de 10 minutes, plus la sensation de brulure fait mal.

Je peux rester de moins en moins longtemps debout. Mon médecin dit qu'il ne connaît pas. Une infirmière me parle d'atrophie musculaire, sauf que, cela s'épaissie au lieu de diminuer.

Je vais 2 jours en centre de rhumatologie prochainement, je vous dirai si cela peut vous être utile, ce qu'en aura dit le professeur.

Bon courage à tout le monde, bises, et à bientôt.
Tartinette

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par carile » 31 déc. 2015 14:42

Bonjour Tartinette,
J'ai fait comme toi, je n'ai pas coché la case pour être prévenue en cas de nouveaux messages et du coup, revenant ce matin, je suis désolée de voir tous ces nouveaux messages que je n'avais pas lus !

Au passage je fais une bise à Falbala dont je suis contente d'avoir des nouvelles ! J'ai encore le souvenir de ton passage à la télé !!!

Je vois que la Polychondrite continue à ne pas faire de cadeaux et multiplie les symptômes bizarres qu'il est très difficile pour un médecin qui ne connaît pas ou peu la maladie d'identifier et de mettre dans la "case PCA" !
Des problèmes de peau, de plaques ou de nodules sous la peau, Futal en a eu souvent, qui ont précédé le diagnostic, puis qui vont et qui viennent, qui parfois disparaissent complètement pendant des années. Pour l'instant de ce côté là ça va ... La fatigue intense, la faiblesse dans les jambes et les douleurs articulaires, je crois que c'est une constante dans cette maladie...

Quelle tristesse de vous entendre... ! mais au bout de toutes ces années je pense qu'on finit aussi par s'habituer et s'attendre à tout. En fait on s'"apprend" et on se connaît mieux en parlant entre "collègues de maladie" car les sensations et les symptômes c'est bien nous qui les ressentons et les connaissons le mieux.

Tartinette, tu nous parles de ton médecin, est-ce un généraliste ? Est-ce lui qui t'a prescrit un traitement de fond ? Si tu as lu le forum et la recherche que notre association a pu initier à l'Hopital de la Pitié-Salpêtrière, tu as du voir qu'il existe des centres de référence et de compétence en France spécifiquement pour la PCA. Et c'est dans ces Hôpitaux universitaires que l'on est indiscutablement pris en charge de façon la plus sérieuse.
Il me semble bien qu'on en avait déjà parlé et je t'avais conseillé le CHU de Toulouse en médecine interne (Professeur Arlet qui soigne aussi d'autres membres de notre association). Ces médecins voient très souvent des cas de PCA et connaissent la maladie et les nouveaux traitements. Ton médecin généraliste pourra continuer à te suivre et sera sans doute soulagé de te savoir pris en main par un de ces spécialistes de la maladie.

Domi je serai contente aussi d'avoir de tes nouvelles !

N'oubliez pas que de s'écrire sur le forum permet à tous de profiter des expériences des uns et des autres, alors restons en ligne :lol:

Passez une bonne fin d'année et nous ne pouvons que nous souhaiter une année 2016 pleine de beaux et bons moments, de bonheur en famille et de progrès dans la recherche sur notre maladie !

Je vous embrasse

Caryle

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Anne » 31 déc. 2015 15:43

Merci Claire pour ton message

je suis toujours ravie d'avoir de tes nouvelles
oui la polychondrite ne nous offre que peu de repos,
mais il est vrai que nous apprenons à vivre avec, à vivre autrement, à vivre en profitant de chaque instant et avec gourmandise.

je sais que nous sommes tous, plus ou moins dans le même bateau, certains vogue plus facilement que d'autres, et ce forum permet de garder des nouvelles des uns et des autres même si ils ne viennent que peu. ils font sans doute ce qu'ils peuvent.

je vous embrasse tous, ou que vous en soyez de vos douleurs et de vos chagrins, que cette fin d'année vous soit douce et tendre et que 2016 nous offre à tous un peu de repos.

je souhaite avec beaucoup d'espoir que " nos chercheurs " auront de superbes nouvelles à nous annoncer au printemps.
je leur souhaite, à eux, d'avoir toujours la foie en leurs travaux, je sais ( pour côtoyer d'autres chercheurs en d'autres domaines ) que la recherche est très ardue et pleine de doutes et d' attentes.
MERCI à eux pour ces travaux qu'ils ont entrepris il y a maintenant presque 8 ans !! c'est déjà une victoire pour eux et pour nous de savoir que nous sommes les seuls à avoir entrepris et tenu si longtemps ( et ce n'est pas fini !!! )

Merci à tous de faire vivre ce forum il est notre soutient et notre lien.

belle fin d'année à tous

prenez soin de vous

Merci à nos accompagnants sans qui nous ne tiendrions pas


milles bises

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amalpartout
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par amalpartout » 03 janv. 2016 11:28

Bonjour et Bonne année 2016 , et plein de meilleure santé pour tous.

j'ai également des pertes de sensibilité dans le bas du bassin. j'ai également les reins qui me font mal en fin de nuit. en gros le même topo que beaucoup.

je pense que cela vient de la prise de cortisone au long-cours . en effet la cortisone provoque des atrophies musculaires .
http://www.cortisone-info.fr/Effets-ind ... et-tendons
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 03 janv. 2016 23:31

Bonjour tout le monde :)

Pour réponde tout de suite à Claire qui m'a demandé :
"Tartinette, tu nous parles de ton médecin, est-ce un généraliste ? Est-ce lui qui t'a prescrit un traitement de fond ? Si tu as lu le forum et la recherche que notre association a pu initier à l'Hopital de la Pitié-Salpêtrière, tu as du voir qu'il existe des centres de référence et de compétence en France spécifiquement pour la PCA. Et c'est dans ces Hôpitaux universitaires que l'on est indiscutablement pris en charge de façon la plus sérieuse. "

Oui c'était compliqué mais j'ai fini par trouver un professeur en rhumatologie à Toulouse dans la partie maladies auto-immunes mais pour passer les détails, je vais le rencontrer mi-janvier. Je garde la Salpêtrière en issue de secour comme jocker au cas où... Je vais déjà aller passer 2 jours à Toulouse, et je te dirai, je vous dirai, on verra, le professeur en rhumatologie qui m'envoit vers cet autre professeur m'a dit qu'il connaît, qu'il est en liaison avec la Salpêtrière, et qu'il a été élève du Professeur Gorochove. Donc j'ai hâte de le rencontrer. J'espère qu'il aura des solutions à mes problèmes :mrgreen:

Pour ma cuisse c'est idem. Merci pour vos infos. Merci Claire, Amalpartout, et tout le monde.

C'est vrai que ce forum est important, tu as raison Anne, et tes messages sont importants.
Ce fut un vrai apaisement pour ce qui me concerne de communiquer avec vous tous, d'obtenir des infos, de sortir de l'isolement, de partager, et de ne plus être l'extraterrestre qui a un truc que les autres n'ont pas. Et d'avoir des documents fiables, des adresses sérieuses, des vrais conseils qui sont pesés et dont chacun fait attention et tient compte que c'est tout de même à chacun de discerner ce qui le concerne, etc.
Bref, c'est une belle solidarité que ces échanges offerts par ce forum.
Merci beaucoup à ceux qui le font vivre, et à ceux qui l'ont mis en place.

Je vous envoie à toutes et tous tout l'espoir du fond du coeur pour de bonnes améliorations en ce qui concerne la recherche pour guerir cette maladie.
Je vous souhaite surtout beaucoup de bonheur en 2016.
Et vous envoie un bouquet de bises.

A très bientôt.
Tartinette

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 22 janv. 2016 15:05

Hello à toutes & tous,

Alors suite à des examens, il s'est avéré que les médecins ont diagnostiqués ceci pour ma cuisse, et mes douleurs,
tous à l'unamité :
- le methotrexate ferai que ma PCA est en stabilisation
- les symptômes des douleurs partout sont une : Fibromyalgie ; certainement depuis des années
- les engourdissements de la cuisse, et la perte de mobilité, les laisses : perplexe, sans réponse
- le gonflement de ma cuisse/genoux, sont passés au scanner qui prouve qu'il n'y a ni eau, ni tumeur, ni quoi que ce soit, donc : ils sont perplexes là aussi et sans réponse

Voilà où j'en suis, et surtout, le résultat des avis des médecins et professeurs en rhumatologie en service Rhumato & Auto-immune,
face à cette situation que l'on peut dire atypique que l'on explique pas.

Les médecins ont insisté sur un point précis, ils ont dit :
- il ne faut pas mélanger les symptômes de la PCA qui comportent douleurs aux articulations, des atteintes aux cartilages, des afaissements à la trachée respiratoire et des atteintes aux organes vitaux, (yeux, coeur, etc),
et, des symptômes qui concernent d'autres pathologies, qui affecteront d'autres parties du corps, ou par exemple, ma fibromyalgie.

Voilà voilà, si vous avez des questions, ou des réponses, des infos y tout y tal, je suis fortement intéressée.
Je vais d'ailleurs de ce pas, ouvrir, une nouvelle grande quaestions ailleurs sur le forum, à propos de la PCA & la fibromyaouuuu ! :plie: :marteau:

Je pense bien à vous toutes et tous qui souffrez beaucoup, et je suis de tout mon coeur avec vous.
A très bientôt, je vous envoie un bouquet de bises !

Tartinette.
Tartinette

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Anne » 22 janv. 2016 15:30

chère Tartinette,

suite à ton message :

le methotrexate ferait que ma PCA est en stabilisation
- les symptômes des douleurs partout sont une : Fibromyalgie ; certainement depuis des années
- les engourdissements de la cuisse, et la perte de mobilité, les laisses : perplexe, sans réponse
- le gonflement de ma cuisse/genoux, sont passés au scanner qui prouve qu'il n'y a ni eau, ni tumeur, ni quoi que ce soit, donc : ils sont perplexes là aussi et sans réponse


alors, j'ai une insensibilité de la face externe de la cuise droite ( bout de coton ou aiguille = c'est identique pour moi )
écrasement et effacement de certains disques intervertébraux, hernie L5/S1, becs de perroquets qui continuent à pousser et vont bientôt se dire bonjour et souder ma colonne, décharges électrique pieds et jambes ............j'avais jusqu'à 14 cm de différence entre la cuisse droite et l'autre

donc
je fais une séance par semaine de drainage manuelle, depuis trois ans, chez un kiné
je fais trois séances de piscine ( 3 x 1 h 30 ) par semaine chez un kiné

d’où mes difficulté à la marche depuis quelques temps qui ne font que s'accentuer et me font envisager un avenir ................... différent de celui prévu,

mais l'être humain, depuis des millénaires, s'adapte, alors moi aussi, je vais m'adapter, mais ça n'a rien à voir avec la P.C.A, c'est juste un autre volet de la médecine que j'apprends à connaitre !! youpi :plie: :plie: :plie:

j'essaie de rester zen, et de voir le bon coté des choses, certains jours sont plus ........... délicat à aborder, je le reconnais

ma maison va se voir offrir un relooking afin de mettre un ascenseur et tous ce qu'il faut pour le fauteuil roulant que je dois utiliser certains jours.
mais bon,

si tu as besoin de discuter en direct, poste moi un mail privé avec ton numéro et je te rappelle

je t'embrasse
bon courage

Anne

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 22 janv. 2016 16:44

Coucou Anne,

A mon avis, ils me rajoutent une tartine qui me colle un peu trop.............

Le site de la fibromyalgie France, en lequel on est censé avoir des informations de qualité,
renvoie vers un article déconcertant, ou amalgames entre neurologie et psycho ne permettent pas une claire dissociation :
http://www.onmeda.fr/maladies/fibromyalgie.html
Pourtant, la fibromyalgie n'est pas psychologique, mais une maladie neurologique.
Quand ma cuisse gonfle, ce n'est pas une illusion, c'est une réalité qui dérange et qui reste sans réponse.
Le malaise s'installe pour les médecins, et le patient.

:troplol:

J'avais bien pensé fort à toi ces dernier jour passé à l'hôpital,
et j'avais très envie de connaître ton opinion,...
et, toujours présente sur le formum de l'AFPCA, tu viens aussitôt de me répondre, pleine de bon sens,
et,...
c'est vraiment un soulagement pour moi de te lire, de comprendre à quel point tu assumes tout cela, la réalité...
et, merci beaucoup beaucoup....

Pour moi qui suis très joyeuse de nature, calme, souriante, toujours à aller de l'avant, même quand je descend l'escalier sur le popotin
car mes jambes ne se détendent plus, toujours assez zen face à la douleur avec une certaine maîtrise grâce à l'auto-relaxation tant que je n'arrive
pas à 8 sur 10... Et puis j'essaye toujours d'aller à l'essentiel, et je me fiche de plein de choses qui ennervent généralement ceux qui n'ont jamais de gros soucis...
Bref, au bout de 15 ans, ou je déprime, ou j'ai appris à surmonter certaines choses, et bien je ne déprime pas, même si comme tout le monde j'ai ma sensibilité, et mes défauts. Certes, je ne me laisse pas aller aux défaites, donc, je suis TRES têtue, et je n'aime pas me raconter des histoires, donc le superficiel m'ennuie.
La simplicité et le plaisir de vivre me suffisent, me contentent. Après tout, il est préférable d'apprendre relativiser quand on a tout cela, hé hé hé.
Et au fil du temps, on se muscle, on préfère un lever de soleil à 36 mille choses, et le calme aux futilités mondaines plus perturbatrices que riches.
Enfin, voici que ceci, n'est, QUE, ma PETITE opinion.

Je suis quand même arrivée dans leur service avec bcp d'attente, stressée par 15 ans d'attente à des questions sans réponse en face d'un non sens de communication,
un discours très "sec" "médical" "presque militaire parfois" "irrespectueux d'autres fois", et des douleurs mniprésentes jour et nuit, tel qu'on le connaît.
Donc, j'attendais vraiment beaucoup de ces médecins et professeurs, en ce janvier 2016.

j'ai tout à coup, encore une fois, ENCORE, des difficultés à comprendre leur diagnostic, et je regrette de ne pas avoir été à la Salpêtrière.
Car même si là, ils sont un peu plus gentils, ils sont quand même coincé dans un concept de communication et d'analyses, et puis, débordés de travail, si bien que même de simples détails, prennent trop de temps...
Surtout que suite à ce diagnostic, on me dit : prochain rdv dans 6 mois !! Et si le traitement ne va pas, et bien... on va miser encore sur le médecin généraliste...
et perdre beaucoup de temps pour qu'il arrive à remonter jusqu'aux spécialistes :mdr:

J'ai toujours ton numéro, Anne, je t'appellerai après ce week-end, pour ne pas te déranger,
et puis je te ferai un sms avant pour savoir quel est ton meilleur jour et moment, pour échanger.
J'aimerai vraiment t'entendre.

Je t'embrasse bien fort,

Tartinette.
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par sandrine » 24 janv. 2016 21:25

Bonjour à tous
Je viens de lire vos dernières conversations et en ce qui concerne la fibromyalgie je reste perplexe sur ce diagnostic
(voie de garage pour moi) fatigue psychologie douleur c est un grand mélange je trouve pas ça très sérieux. Même si certains symptômes ne font parti de la PCA pourtant maladie assez complexe. La connaissent ils suffisamment ?
Quand je suis tombée malade au départ j ai été étiquetée (fibromyalgique) finalement PCA.
je suis hospitalisée lundi 1er février à la Pitié salpetriere j ai également des zones sur les cuisses de type brûlure moins de sensibilité, chaleur, hématomes, paresthésies. J espère ne pas entendre le mot fibromyalgie.

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Anne » 24 janv. 2016 21:36

ma chère Sandrine,

oui je suis d'accord avec toi
je pense que la fibromyalgie est un grand sac ou
l' on dépose tous les maux qui ne sont pas porteurs d'une étiquette " propre " et certaine

c'est très pratique

ne pas se laisser embobiner par des paroles qui ne vous satisfont pas
demander des explications, demander, demander , demander

douce nuit

Anne

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 24 janv. 2016 22:09

Oui il y a une différence entre fibromyalgie et psychologie. C'est un fait

La fibromyalgie c'est un problème neurologique, et non psychologique.

Cuisse qui gonfle, douleurs type brûlure, perte de motricité et incapacité à ce que les jambes portent le corps par moment, ce n'est pas psy.................

C'est vrai je ne suis pas convaincue du diagnostic, et j'aimerai l'avis des médecins à la Salpêtrière.
J'ai été très refroidie par ce diagnostic,...

La PCA donne des "A Mal Partout" et des soucis qui ne concernent pas que les articulations, d'après toutes les personnes atteintes de la PCA.
Je ne vois pas pourquoi je sortirai du lot.

J'ai demandé plusieurs fois, là où j'ai été : en vain. J'ai insisté avec mes petites connaissances sur la PCA, en vain.

Bon Courage, et, Bises à tout le monde.
Tartinette

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Anne » 24 janv. 2016 22:48

hé oui

et ce soir je viens , une fois de plus , de me payer un super gadin

dehors, sur la petite place devant chez moi, couvert de pluie et de boue

j'ai réussi à me rouler/tourner sur le coté et ai évité ( cette fois ) de ma fracasser le nez,
j'ai eu des difficulté à me relever, malgré toutes les personnes sur place,
je voulais resté autonome et me lever seule pour conter les morceaux
mais j'ai depuis plusieurs mois des vertiges et j'ai mis un moment.

j'ai le genou écorché et j'ai mis du temps à reprendre le dessus
mon époux m'a fait un bon feu de bois et m'a bichoné

mais là, je vais mieux !! alors tout va bien

bisous bisous

Anne

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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Tartinette » 25 janv. 2016 10:26

Et bien c'est dur dur ! Qu'elle idée de faire la cascadeuse ! Bon, je plaisante, et ce n'est pas drôle du tout.
Cela me fais plutôt mal au coeur.
J'espère, Anne, que tu n-as pas des suites de ta chute, et que tu vas mieux.

Les chutes, c'est tjrs difficile, quand on se cogne aussi, et l'on a beau respirer un grand coup, il faut prendre bcp sur soi...

Aujourd'hui il y a du soleil, je t'en envoie quelques rayons, avec mon amitié.
Tartinette

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Anne
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Re: perte de sensibilité et de mobilité

Message non lu par Anne » 25 janv. 2016 10:36

Merci Tartinette,


les chutes, je connais, l'une de mes jambes n'est plus très obéissante et je dois faire attention à chaque pas,
je marche avec mes deux canes dès que je suis dehors, mais des fois, je fais la fière à bras et je sort pour quelques pas
sans prendre mes canes, juste deux minutes, souvent, ça ne pause pas de soucis................. souvent.............pas toujours.

bises et Merci de ton soutient

Anne

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