Maladies Rares : le guide pratique

l'ensemble du bureau de l'association contre la polychondrite atrophiante se joint à l'hommage rédigé par Tina vice présidente de l'AFPCA.
lire la suite de l'hommage ici : viewtopic.php?f=47&t=698

Notre parrain Mr Theo MAVROSTOMOS

cliquer sur l'image pour accéder au message de Makoto MIYARA.
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la rupture de cortisone s'aggrave en France
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futal
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Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par futal » 28 mai 2011 20:02

Je viens de recevoir le "guide pratique des maladies rares" édité par l'Alliance Maladies Rares.

Il répond à un certain nombre de questions que beaucoup se posent sur les principaux sujets : Prise en charge médicale ; Aides et Prestations etc..

Ils le vendent à un prix très préférentiel aux associations. L'AFPCA en a donc acheté un certain nombre, de quoi approvisionner ses adhérents.

Je vous en enverrai donc un exemplaire dès réception. Une seule condition : être à jour de sa cotisation 2011.

Amitiés et bonne lecture.

Gilbert
Pt de l'AFPCA
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nathalie1973
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par nathalie1973 » 07 juin 2011 09:04

bonjour Futal

super merci d'avance et bonne semaine.
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Nathalie

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Anne
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Anne » 03 oct. 2011 12:05

Le prix Nobel de médecine 2011 a été décerné à l'Américain Bruce Beutler, au Français Jules Hoffmann et au Canadien Ralph Steinman, a annoncé lundi 3 octobre le comité Nobel. Jules Hoffmann, chercheur français né au Luxembourg, travaille au sein de l'Institut de biologie moléculaire et cellulaire de Strasbourg. Il a reçu la médaille d'or du CNRS en 2011.



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Les trois lauréats du prix Nobel de médecine.
AFP/JONATHAN NACKSTRAND


"Les lauréats du Nobel de cette année ont révolutionné notre compréhension du système immunitaire en découvrant les principes clés de son activation"


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Mille mercissssss Messieurs,


Anne

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Anne
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Anne » 04 déc. 2011 20:03

Un nouveau traitement pour soigner des maladies auto-immunes

En traitant les complications de l’hépatite C, une équipe française a découvert, un peu par hasard, qu’une molécule connue peut aussi remédier aux maladies auto-immunes.

Faire du neuf avec du vieux ! C’est à peu près le résultat auquel sont parvenus les professeurs David Klatzmann et Patrice Cacoub (CNRS, Inserm, Hôpital Pitié-Salpêtrière) en ayant l’idée de traiter des malades atteints de maladies auto-immunes avec l’interleukine-2 (IL-2).

Cette substance n’est a priori pas prévue pour cela mais connue depuis une trentaine d’années pour renforcer le système immunitaire lors de cancer du rein ou de la peau (mélanome).
Molécule appartenant à la grande famille des cytokines , l’interleukine est une petite protéine ayant pour fonction d’assurer la communication, de transmettre des messages entre les globules blancs ou leucocytes (leucos en grec signifie blanc).

Il y a quelques années, les deux enseignants-chercheurs (service de Biothérapies et service de Médecine interne) avaient remarqué que les patients atteints d’une complication auto-immune des vaisseaux sanguins (vascularite), consécutive à une infection au virus de l’hépatite C (VHC), ont un manque de leucocytes particuliers appelés les lymphocytes T régulateurs (Tregs). Ces cellules du système immunitaire se trouvent avoir notamment pour fonction d’empêcher l’apparition des maladies auto-immunes. Les médecins avaient également observé, qu’une fois les patients guéris de leur hépatite C, le taux de ces cellules revenait à la normale et qu’ils guérissaient aussi de l’atteinte aux vaisseaux.

L’idée leur est donc venue de traiter dix patients atteints de vascularite, liée à une hépatite C chronique résistante aux antiviraux, en leur administrant l’IL-2 à très petites doses dans le cadre d’un essai financé par l’Agence française de recherches sur le sida et les hépatites virales (ANRS). Les patients ont reçu des doses 10 à 20 fois plus faibles que celles utilisées en cancérologie.

Deux essais de traitement en France

Après six mois de suivi, ce traitement, bien toléré, a induit une stimulation significative des lymphocytes régulateurs chez tous les patients, et entraîné une amélioration clinique marquée chez huit d’entre eux. « C’est la première fois que l’on montre chez l’homme un effet thérapeutique de l’IL-2 à faibles doses sur une maladie auto-immune. Et cela offre de nouvelles perspectives pour traiter d’autres maladies comme le diabète et la polyarthrite rhumatoïde », relève David Klatzmann.

Publié dans la revue américaine NewEngland Journal of Medicine , ce nouveau traitement est appelé à être rapidement utilisé pour traiter les 5 à 10 % des 300 000 personnes chroniquement contaminées par le virus de l’hépatite C en France qui souffrent de vascularites et de complications inflammatoires touchant la peau, les articulations, les nerfs et les reins. De plus, un essai de traitement par l’IL-2 de24 patients adultes atteints de diabète de type 1 (diabète dû à une sécrétion insuffisante d’insuline), le moins répandu,est déjà en cours à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Un autre débute bientôt à l’hôpital Bicêtre (Paris) avec autant d’enfants.

À terme, d’autres pathologies auto-immunes devraient être concernées, comme le lupus érythémateux (maladie du tissu conjonctif se manifestant notamment par l’apparition d’un masque de loup sur le visage, maladie dont souffrait Michaël Jackson) et la sclérose en plaques, une maladie neurologique entraînant des troubles de la vision ainsi que des mouvements, et évoluant le plus souvent par poussées.

DENIS SERGENT ( LaCroix .com )

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Anne
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Anne » 02 avr. 2012 11:58

Merci pour ces retrouvailles,
Merci pour ce bon repas avec nos amis, anciens et nouveaux
Merci pour le choix et exposés et conférences

Milles Merci à Gilbert et Claire


Anne

nono
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par nono » 03 avr. 2012 12:18

je me joint a Anne pour dire mille merci à la famille de gilbert pour tout ce qu ils ont fait pour nous ce samedi et bien sur merci à nos professeurs et docteurs .

A bientot a toute l equipeImage

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Anne
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Anne » 15 avr. 2013 11:52

Je remercie ( avec un peu de retard mais je l'ai fait en direct, nos organisateurs Claire et Gilbert ( et les petites mains ) pour cette superbe journée du 6 avril à PARIS

juste un grand regret : que ceux des anciens qui se sont senti soutenu lors de leur découverte de leur diagnostique ne viennent pas soutenir les nouveaux et que peu de ces " anciens " aient crus bon de venir, ou que trop peu de ces anciens se soient organisés ou aient choisi, ou ou ou ou quoi d'autre .................

l'accueil est primordial , ne pas oublier l'autre c'est ne pas s'oublier soit même.

j'arrête mon coup de gueule.



alain Chanfort chante:

souris puisque c'est grave
seules les plaisanteries doivent
se faire dans le plus grand sérieux
souris puisque c'est grave
si les dieux te déçoivent
offre-leur un visage radieux
puisque c'est si grave
souris un peu...



"" il faudrait essayer d'être heureux , ne serait-ce que pour donner l'exemple. "" Jacques Prévert


autre sujet :

La formation INSERM / ARTHRITIS a eu lieu, à ceux qui ont pu y participer un grand MERCI

j'espère que ça vous a plu, et que vous en êtes content.

vivement la prochaine

bises

Anne

futal
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par futal » 30 déc. 2014 19:28

Le président Futal vous souhaite à tous une Année 2015 meilleure que 2014. Surtout la santé puisque c'est le sujet qui vous concerne tous sur ce forum.

Il souhaite aussi très fort que nos chercheurs puissent afficher des progrès sensible dans leur projet

Il se souhaite à lui un successeur motivé et plus efficace.

Amitiés à tous
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carile
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par carile » 05 mars 2015 11:30

Bonjour à tous !

Le 21 Mars 2015 se tient l'Assemblée Générale de notre Association à la Pitié-Salpêtrière à Paris. En tant qu'adhérent, vous avez tous reçu une convocation.
C'est un moment primordial, unique dans l'année où les malades peuvent se rencontrer ou, pour les fidèles de cette AG annuelle, se retrouver,
où les médecins et les chercheurs se mettent à notre disposition pour nous informer des progrès de notre recherche, pour parler de notre maladie et pour répondre à nos questions.
Nous vous accueillons dès 9h 30 pour un café amical. A 10h notre Président Gilbert Fuzillier fait le point sur l'année écoulée. A midi nous déjeunons autour d'un plateau repas, c'est un moment très convivial, et à 14h place est donnée au Professeur Piette, au Professeur Gorochov et à Makoto pour nous parler médecine et recherche.

Que ceux parmi les adhérents qui ne se sont pas encore inscrits le fasse sans plus tarder, il est encore temps. Nous vous espérons nombreux et motivés. Comme vous le savez : l'Union fait la force !
Si vous n'êtes pas encore adhérent, vous pouvez en même temps que votre inscription envoyer un chèque de 30 euros à notre trésorière.

A très bientôt

Carile

Domi
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Domi » 10 avr. 2016 08:37

Bonjour à Gilbert, notre Président, à Carile,et à tous les membres du bureau, organisateurs de l'Assemblée Générale,
Un grand merci pour cette nouvelle journée du 09/04/16 qui nous a permis de nous rencontrer dans une ambiance chaleureuse, ( nous avons été "coocoonés" et servis comme des princes et des princesses au moment du plateau repas par ailleurs délicieux) ce qui nous a permis d'échanger entre nous tranquillement.
Puis les interventions des praticiens ont été passionnantes et ont fait le point sur l'actualité de la recherche.
Je suis déjà impatiente de vous retrouver tous.
Bon dimanche, de repos, j'espère
Domi

futal
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par futal » 10 avr. 2016 11:49

Domi
Tu es trop gentille. Mais ça fait plaisir de voir que cette journée a été appréciée par beaucoup.
Le repos c'est pour ce soir après le retour en TGV.
Amitiés
Futal
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Anne
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Anne » 10 avr. 2016 16:50

MERCI

- à tous ceux qui , ( nous ont fait et ) ont eu le plaisir de venir
- à nos professeurs et médecins pour leur accueil, leurs exposés et leurs explications
- à nos chercheurs, Monsieur Gorochov et Mihara pour les avancés qu'ils font sur la seule recherche au monde ! ( dont nous ne sommes pas peu fiers ) et ce depuis 8 ans ! ! !
- à Gilbert et Claire et leurs gentilles petites mains ( très efficace )
- à ceux qui croit en cette association et la font vivre.

MERCI , MERCI, MERCI

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carile
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par carile » 11 avr. 2016 14:15

Chers tous !

Merci à Domi et à Anne pour vos messages et j'aurais les mêmes mots pour dire à tous nos adhérents, leurs accompagnants et au corps médical combien nous avons été heureux, Gilbert et moi, que cette journée se déroule dans cette belle convivialité ! Ca fait chaud au cœur ! mais... c'est épuisant, n'est-ce pas ?!! Épuisant pour les malades que vous êtes et vraiment je salue le bel effort que vous avez fait tous pour être là ce jour très important de notre Assemblée générale ! Certains venaient de loin, s'étaient levés tôt pour prendre le train, le RER ou le métro malgré leur grande fatigue et leurs douleurs et sont repartis de la même façon avec derrière eux la grande fatigue de la journée mais le cœur chaud et la tête riche de tous ces échanges... Bravo pour votre courage et votre gentillesse et c'est vous qui méritez le plus d'être remerciés, vous êtes formidables et je vous admire !!!
Je peux d'autant plus vous comprendre que j'ai vu dans quel état était Gilbert le soir, et nous nous sommes couchés tôt vous pouvez me croire ! Et voyant comme tout ce qui vous touche me touche je vous comprends aussi, vous, les conjoints, la famille...
Nous voilà je pense tous revenus dans nos foyers le tête pleine de ce que nous avons entendus et échangés. Avec devant nous une année à réfléchir à ce que nous pourrions encore faire pour que cette recherche continue à avancer et à nous donner de l'espoir. C'est vrai qu'on peut être fier de nous !!! il faut l'être encore plus et ne pas se décourager !

IMPORTANT
Si vous vous en sentez le courage, essayez de contacter vos Mairies ou Clubs services de la Ville (Lyon's Club, Rotary), vos amis et familles, pour les sensibiliser à notre cause (qui le mérite) en mettant l'accent sur les résultats que l'on a pu obtenir grâce, au départ, à une poignée de malades courageux et motivés qui se sont battus, non seulement contre leur maladie, mais aussi contre le fait qu'il n'existait aucune recherche en France ni dans la monde pour cette pathologie rare et invalidante. Cette recherche existe depuis huit ans grâce à l'énergie de quelques uns (merci Tina, merci à la Fondation Sommer, merci aux autres institutions, aux malades qui font bouger des montagnes, à tous les adhérents pour qui la fidélité nous est indispensable). Notre recherche a pris de l'ampleur et pour qu'elle continue et dure nous avons toujours besoin d'argent !
Je peux vous fournir une lettre type que vous pourriez adapter à votre cas. Me la demander par MP.

Autre chose importante :
Il faut savoir qu'avant l'AFPCA et notre site il n'y avait quasiment RIEN et chercher sur Internet aboutissait à trouver si peu et si alarmant que ça ne servait qu'à plomber encore un peu plus le moral et nous faire sombrer dans la déprime et l'absence d'espoir : pas de traitement, le mot incurable revenait souvent... Certains articles sont devenus obsolètes et seront réactualisés, les traitements ont beaucoup progressé grâce à l'arrivée de nouveaux protocoles, la maladie est mieux connue. Sachez que tout ce qui est écrit sur ce site a été contrôlé et vérifié, et les médecins qui ne connaissent pas la maladie sont contents de le trouver !!!

Et pour ce qui nous concerne : continuons à faire vivre ce Forum !!!
Que tous ceux qui nous lisent sans oser écrire n'hésitent pas à le faire. Il existe aussi un "coin canapé" où nous pouvons papoter :) :p)

A bientôt !!!

Carile

PS : Comme chaque année vous trouverez bientôt sous le Chapitre réservé aux adhérents : "documents de l'AFPCA", tous les documents, compte-rendu et interventions de notre dernière Assemblée Générale

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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Domi » 11 avr. 2016 16:31

Bonjour Carile et Bonjour à tous,
J'aimerais bien la lettre type que tu proposes car nous avons un ami qui est Président d'un Rotary dans le département 77 (Seine et Marne)et je voudrais lui demander s'il pourrait organiser une action au bénéfice de la recherche pour l'AFPCA tout en présentant notre maladie au club bien sûr.
Je vais aussi voir pour la Mairie; vers qui penses tu que nous devons nous tourner? le Maire directement?
Encore merci pour tout et bonne soirée, je vous embrasse
Domi

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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par carile » 12 avr. 2016 20:22

Coucou Domi,
Je n'ai pas pu t'écrire plus tôt parce que je ne retrouvais pas cette lettre type :roll:
Là je l'ai retrouvée, téléchargée et te l'envoie en MP !
Amicalement
Claire (les consonnes et syllabes de mon prénom ont retrouvé leur place :D )

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Anne
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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par Anne » 12 avr. 2016 20:59

Bonsoir Claire,

tu me reverrai cette lettre type,

nous avons quelques nouvelles idées pour financer cette précieuse recherche

Bisous


Anne

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Re: Maladies Rares : le guide pratique

Message non lu par carile » 12 avr. 2016 22:19

Ok Anne ! je m'en occupe demain !

Bonne nuit...

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