Présentation de Drick

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Vivi2med » 27 DĂ©c 2016, 13:06

Bonjour Drick,
Je me reconnais assez dans tes souffrances, tes douleurs.
Je suis arrêtée depuis le mois d'octobre car tout comme toi je n'y arrivais plus, trop de fatigue et de douleurs, de poussées liées au fait de tirer sur la corde... tu as de la chance de pouvoir prendre un mi temps thérapeutique. Moi dans la fonction publique hospitalière je n'y aurais droit que si j'étais arrêtée 6 mois consécutifs. Ce qui veut dire que si je reprends fin Janvier en allant mieux, et que je ne tiens pas au travail, je repartirais de zéro pour le mi-temps... le système n'est pas bien adapté aux pathologies chroniques je trouve...
Je te souhaite beaucoup de courage, tu n'es pas seul... bonne fin d'année et que 2017 te soit plus douce.
Vivi
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Anne » 27 DĂ©c 2016, 13:26

mon cher Drick

tu as l'air d'avoir bien cerné ta PCA
allez chez un psy n'est jamais perdu

et comme tu le dis si bien ""De toute façon je ne vis pas bien cette maladie.""
il est là le problème

si tu avais une jambe en moins, il te faudrait l'accepter, nous avons une P.C.A. oui, et alors ?
il va bien falloir l'accepter , c'est plus simple et plus agréable de vivre en paix qu'en guerre permanente contre un fait que est

oui, accepter est ( Ă  mon humble avis ) plus qu'indispensable

après vous serez en paix avec vous même et qui sait,................... vous pourriez avoir moins d'inflammation
c'est quand mĂŞme un projet super sympa !!!

Ă  vous de faire ce chemin, mais ............je sais qu'il n'est pas simple

je vous souhaite du courage, de la sérénité et une fin d'année en PAIX

Anne
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Drick » 05 Mar 2017, 12:25

Des nouvelles pour ceux que ça intéresserait :
-Le doublement de l’Humira et le mi-temps thérapeutique ne font pas un grand effet… Mon Généraliste n’a pas d’avis sur le traitement. J’ai donc décidé donc de reconsulter le premier Professeur (Pr B. le 20/01/17) en Médecine Interne qui, le premier, avait diagnostiqué la PCA en Oct 2015, avant que je ne prenne peur et me rapproche du centre de référence français de la Pitié.
-Pour lui je suis « trop traité », la prise d’Humira chaque semaine est inhabituelle (le risque est de développer des maladies opportunistes). Il me prescrit des antidouleurs (LAMALINE, qui me constipe est n’est pas plus efficace que du paracétamol seul et de l’ACUPAN, mais que je n’ai pas encore osé essayer…); Me conseil de réduire le PREDNISONE de -1mg/ 15 jrs jusqu’à 6 mg (je pèse 65 kgs), ce qui devrait me permettre de dormir sans somnifère (ça fait maintenant 1 an que je dois prendre un STYLNOX chaque soir pour espérer « dormir ». Les corticoïdes me boostent en permanence et m’empêchent de dormir, ne serait-ce qu’une minute ; Et maintenant que je suis bien habitué au somnifère... Il m’a bien fait remarqué qu’il avait posé le diagnostic le premier, avant les premières chondrites et que ses consultations sont bien meilleures marchées que celles du Pr C., un de ses anciens internes... Je décide de suivre ses recommandations.
-Les douleurs fluctuent toujours, de façon incompréhensible, sans crie et gare, rapidement (<20’), en générale toujours plus de douleurs l’apm. L’œil gauche me fait de nouveau souffrir, j’ai des cernes bleus autour des yeux un peu douloureux au touché. Je remarque néanmoins que le lendemain de l’injection du Méthotrexate, je ne suis pas bien.
-Mon Cardiologue (que je n’avais pas consulté depuis presqu’un an… Honte à moi !) trouve les battements de mon cœur trop rapides (tachycardie sinusale) ; Me change l’APROVEL (prescrit depuis 11/2013 contre l’HTA) au profit de BISOPROLOL 5 (qui est un bétabloquant ; 1Cp le matin) ; A revoir dans 2 mois avec une analyse de sang de cholestérol. L’effet sur le rythme cardiaque est immédiat (-10 Battement/min au repos).
-Conclusion : Il n’y en a pas ; La maladie n’est toujours pas contrôlée. Pour moi elle se traduit par des douleurs, pas (encore) d’atrophie, une diminution importante de ma qualité de vie. Bien que d’un intérêt surement limité, j’aimerais lire le même type de suivi/compte rendu sur vos présentations : Vos traitements, vos galères, vos succès. Ca doit nous donner des idées.
J’espère vous avoir donné envie : A vos claviers !
A nous tous on va bien finir par y arriver ?
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Anne » 05 Mar 2017, 12:48

mon cher Dick,

tu as bien fait de retourner en service de médecine interne, ce sont des bons médecins et ils ont une vue globale des différentes pathologies que la PCA nous offre

c'est une bonne décision

je suis d'accord avec toi sur les effets de la Lamaline pour moi, constipation au bout de deux jours et effets vraiment pas concluants du tout, un bon daphalgan est tout aussi efficasse

je suis maintenant à 8 mg de corti , mon but étant d'atteindre 7 mg , je suis presque arrivé.
Dans deux ou trois mois ce sera fait MAIS ...................... pas de crise d'ici là !! et la vie, les ennuis et les evênements divers ne font rein pour nous protéger .

donc je fais ( maintenant que la retraite est là,) ce qui me plait, je me protège tout en étant très active et je garde le moral que j'entretiens avec douceur

j'espère que le 22 avril nous seront tous ensemble pour nous offrir un beau moment d'energie positive et nous soutenir mutuellement

bises

Anne
Dernière édition par Anne le 07 Mar 2017, 18:37, édité 2 fois.
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Domi » 07 Mar 2017, 18:31

Bonjour Drick et Chers Amis,
J'ai envie de te répondre car tu as écris "pour ceux que cela intéresserait"; bien sûr, nous sommes intéressés à chaque fois que nous lisons les malheurs ou douleurs ou parfois bonnes nouvelles des uns ou des autres.
Si j'ai été silencieuse si longtemps,c'est que je viens de passer 6 longs mauvais mois pour diverses raisons et que la polychondrite ne veut plus me laisser tranquille alors que l'anti tnf que le professeur m'avait prescrit en dernier lieu me laisser beaucoup d'espoir (Simponi); mon problème est le déficit immunitaire préxistant à la PCA et voilà que j'ai une infection en permanence
Bref je ne voulais pas me lamenter et en quelque sorte vous en rajouter...
Je viendrai avec grand plaisir le 22/04 j'ai même changé un rdv de copain pour cela
Drick je me retrouve aussi beaucoup dans ce que tu décris, on m'a doublé le Simponi, ça n'a rien fait; l'Acupan me soulagerait mais me donne des troubles digestifs; j'en suis à 8 mg de Cortancyl, j'étais descendu à 7 mais c'est pareil (je suis très fatiguée); je suis d'accord avec Anne, je prends 3 Dafalgan 1g/24h et il est efficace; pour le sommeil 1/2 cp d'Imovane 7,5 depuis le début de ma maladie! sans augmenter et 28 gouttes de Laroxyl car j'ai une très grosse histoire de migraines
J'ai une hypotension très importante. Pour le Metho j'ai une dose de 17,5 mg le dimanche, le lundi, j'ai qq troubles digestifs +ou - céphalées
Et depuis maintenant 1an1/2 je fais de la gym adaptée et cette année 3h/semaine 1h posturologie, 1h cardio, 1h équilibre c'est très difficile et douloureux mais dans le service ou je suis suivie ils me demandent de poursuivre car cela semble donner des résultats sur ma biologie: glycémie, chol, triglycérides, gammaGT
VoilĂ  Drick, j'ai fait un effort car tu as dit Ă  vos claviers.
Moi, je voudrais poser une question à ceux qui me liront : quelqu'un a t'il eu des problèmes urinaires semblant liés à la PCA; ça serait mon cas; je termine un énorme bilan par un hôpital de jour vendredi mais j'ai déjà subi cystoscopie puis urétéroscopie pour un doute sur une lésion de l'uretère droit: il s'agissait d'une sténose( rétrécissement) le chirurgien a dilaté et c'est tout mais j'ai eu peur.
VoilĂ , bon courage Ă  tous et au 22/04 au plaisir de se rencontrer de nouveau
Domi
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Anne » 07 Mar 2017, 18:45

bonjour dominique,
bonjour Ă  tous,

ravie de te retrouver, j'aurais espéré plus en forme !! ce sera pour bientôt j'espère

pas de soucis liés ( semble t il ) à la PCA
problème de vessie due à trois césariennes et des adhérences et déchirure de la vessis lors de l'hystérectomie ......................

donc la P.C.A. n'y est pour rien
elle n'a pas tous les tords la pauvre !!

alors rendez-vous au 22 avril

bises

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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Drick » 28 Juin 2017, 17:15

Depuis Mars, on ne peut pas dire que ça aille vraiment mieux (quoique la dernière semaine serait l’une des moins douloureuses depuis longtemps ; Pourquoi ? Aucune idée !).

Fin Mars sont apparus de nouvelles douleur/symptômes : nez qui coule, mâchoire qui se bloque, déglutition douloureuse, bas des mollets et épaules douloureux. Tout ça en plus des douleurs « classiques » par ordre d’importance : Nez, oreilles, trachée, yeux, pieds/talon, cuisse droite, mains, thorax. Une vraie liste à la Prévert !

A noter que la fréquence des crises d’oreilles rouges à bien diminuée (de #9/mois à 2/mois les deux derniers mois). Du moins les crises ; Il reste toutes les fois où elles sont « roses foncées » comme mon teint (merci les corticoïdes) ou que je ne le note pas. Le sommeil est toujours compliqué et surtout l’endormissement (merci les corticoïdes) et ça fait maintenant plus d’un an que je prends du Stylnox au couché, avec un effet désastreux sur ma mémoire à court terme ; J’ai donc décidé d’arrêter en diminuant très progressivement : J’en suis à ¼ de comprimé et dors pas moins bien. Il y a de l’espoir ! Un conseil : Ne commencez jamais à prendre des somnifères (je le savais, mais au bout de 10 jrs d’insomnie…). Dans la catégorie « j’ai arrêté » il y a la psychothérapie (24 séances en tout quand même), l’acupuncture et l’hypnose. J’économise du temps et de l’argent, pour aucun bénéfice mesurable donc…

Pour mémoire, je me suis noté mon traitement, que voici :

MATIN :
-BISOPROLOL 5 : 1 Cp le matin (depuis le 17/02/17)
-PANTOPRAZOLE : 1 Cp matin et soir
-PREDNISONE : Démarré à 40 mg 4/02/2016 - 10 mg/jr
-DIFFU K :1 Cp/, potassium 600 mg (≥4/02/2016)
-CACIT D3 : 1 sachet matin : 1 gr calcium + 880 UI D3 (≥4/02/2016)
-SPECIAFOLDINE (B9, 3 Cp/Sem, le Ma, Me & Je)
-LAROXYL : 5/5/10 gt/jr

MIDI :
-DIFFU K : 1 Cp/jr, potassium 600 mg (≥4/02/2016)
-LAROXYL : 5/5/10 gt/jr
-PARACETAMOL: 2-3 Cp/jr
-LAROXYL : 5/5/10 gt/jr
-CATIONORM : 1 gt dans chaque Ĺ“il

SOIR :
-LACRIGEL : 4xjr dans chaque Ĺ“il
-PANTOPRAZOLE : 1 Cp matin et soir
-LAROXYL : 5/5/10 gt/jr
-PARACETAMOL: 2-3 Cp/jr
-MONOPROST : 1 gt le soir chaque œil (≥4/08/2016)
-CELLUVISC : 1 gt chaque Ĺ“il au coucher
-STYLNOX : 1/4 Cp au coucher

Le SAMEDI en INJECTION sous cutané :
-METHOTREXATE : Cp commencé le 26/03/2016, passé en injection 20 mg/sem ≥ 28/05/16
-HUMIRA : injection sous cutanée, 40 mg/sem, ≥ 09/07/2016

RĂ©gime sans GLUTEN : Depuis le 24 Mai 2014

Je suis donc retourné mi-Mai voir le Pr C. qui me suit à la Pitié, pour lui dire que ça n’allait pas mieux (douleurs+nouveaux symptômes) et que je trouvais le temps long…D’abord, très retissant à changer mon traitement et en particulier la biothérapie. Il m’a prescrit un nouveau TEP SCAN (qui ne donna rien) et hier j’apprends que j’allais être hospitalisé pour une première perfusion de TOCILIZUMAB (=ROACTEMRA) à la place de l’Humira.
On ne peut pas dire que l’idée d’être hospitalisé me fasse très plaisir, surtout pour une perf ! Alors que depuis 3 mois j’avais rassemblé assez de courage pour me faire moi-même mes « sous-cutanés »… Mais bon, ça représente un gros espoir pour moi et j’imagine qu’au bout d’un certain temps on doit pouvoir passer à des sous-cutanés ; C’est que je ne veux pas perdre la main ! Je vous tiendrais au courant.
Bonnes vacances.
Drick
 
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Anne » 28 Juin 2017, 23:53

bonsoir Drick ,

c'est vrai ............ des fois ..............c'est long et difficle de mettre en place son traitement,
ça demande du temps.............. du tatonnement
nous sommes tous différents et
nous réagissons tous différenements ,
de plus la maladie ne se déclare pas de façon identique chez chacun de nous

il faut restez zen, très zen
il faut apprendre à rélativiser,
il faut apprendre à réviser sa vie en fonction de cette pathologie complexe

et ce n'est pas simple, ce n'est JAMAIS simple !!

aménager sa vie, son rythme de vie, ses habitudes, ses petits rituels

afin de régler sa vie................autrement

et je le reconnais, il faut du temps et ce n'est pas simple

bon courage

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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Drick » 11 Oct 2017, 18:03

Cela fait maintenant plus de 3 mois que je reçois une perfusion de TOCILIZUMAB (520 mg de Roactemra, en hospitalisation de jour) à la place de l’HUMIRA et du METHOTREXATE. Les 2 premières m’ont générées une belle migraine, la 3ème rien. Parallèlement, je baisse la CORTISONE de -1mg/mois, j’en suis à 8 mg/jr, jusqu’à un plateau de 5 mg.
Le bilan n’est pas à la hauteur de mes espérances, ni aussi rapide qu’espéré (ce qui semble être le cas parfois chez certains patients, traités pour d’autres pathologies « proches ») :
    -Amélioration du niveau de douleurs moyen (-10%), moins erratique d’un jour à l’autre, mais avec encore 1-2 crises par mois et 1-3 épisodes d’oreilles rouges ;
    -Douleurs quotidiennes par ordre d’intensité : Nez, oreilles, yeux, pieds, épaules, cuisse dte, trachée et tendons.
    -Fatigue plus présente (mais suppression du somnifère Stylnox - uniquement Laroxyl & Mélatonine, le soir).
Il a été décidé de continuer et de faire un nouveau point début 2018. On verra alors à continuer et à passer en sous-cutanée…

Parallèlement à ça ma situation professionnelle se dégrade : La société pour laquelle je travaille depuis 15 ans ferme (mon mi-temps thérapeutique ne m’a pas aidé à améliorer les choses…). Licenciement économique. Sur les conseils du Médecin du travail, j’ai déposé une demande de RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). Mon Médecin traitant doit commencer à constituer un dossier de demande d’invalidité auprès de la Sécu, qui sera justifié par le Pr C. de la Pitié.

Bon courage à Tous et RDV en début d’année prochaine.
Drick
 
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Re: Présentation de Drick

Message non lupar Tartinette » 12 Oct 2017, 04:13

Bonjour,

Merci beaucoup pour tous vos témoignages qui m'ont permis de constater de nombreux points communs dans le parcours. J'ai vu que tu as insisté pour qu'on te parle, alors voilà...

Je ne connaissais pas la perfusion de TOCILIZUMAB et c'est toujours bon Ă  savoir, Ă  condition que ce soit efficace...
Merci de nous dire si finalement il y a une Ă©volution positive.

Je suis déjà passée par la RQTH en 2011, et avant comme après mon parcours professionnel est une cata... donc je suis encore en arrêt maladie et c'est tjrs compliqué.
Actuellement reconnue à plus de 50% handicapée, depuis 2 ans, j'en suis encore à redemander l'AAH qui ne m'a jamais été acceptée, car où je suis tous les soi-disant spécialistes de la PCA estiment qu'en marchant avec une canne et en ayant une épaule bloquée, je peux travailler et même me reconvertir en faisant une formation, sans aucune aide sociale. Gloups ! :gg: :marteau:

Suivant la situation familiale, nous pouvons être plus ou moins aidé, mais lorsque c'est comme dans mon cas, où mon mari et également atteins d'une maladie grave, et que je tiens une bonne partie des problèmes de santé de ma famille, (même si on dit que la PCA n'a rien à voir avec la famille) on peut s'éclairer en apprenant à ne compter que sur soi, et à garder son meilleur optimisme de tous ses efforts :pluie:

Tout cela pour dire qu'il faut persévérer et ne surtout pas lâcher, mais garder beaucoup de patience et de courage, car on n'a pas trop le choix, et qu'après tout, la vie avance et qu'on partage quand même de beaux et bons moments, qui valent bien la peine de garder son calme et sa patience pour atteindre ses objectifs, tant sur le plan médical que professionnel et financier. :pluie:

La PCA m'a demandé depuis 17 ans de changer toute ma vie et de l'adapter à mes besoins. J'y suis arrivé en bonne partie, il reste juste à régler la question professionnelle. Donc je pense que c'est déjà super bien. Je ne peux plus avoir de vie sociale et familiale comme il y a 20 ans, mais j'ai organisé autrement ma vie et mes centres d'intérêts, mes repas, mes besoins de repos, mes week-ends où j'ai tjrs besoin d'une journée à rester allongée à lire pour recharger la batterie, etc. J'ai été obligée d'accepter de vivre avec la douleur et de m'adapter jusque dans mon planning, car aucun traitement n'a réussi à me permettre de vivre totalement en paix, et je me suis battue pour toujours donner un sens à ma vie.

Je comprends donc ce que tu ressens, même si c'est tjrs différent pour chacun(e).
Bon courage ! Amitiés.
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