Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Caroline_Courbevoie
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Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 18 déc. 2017 15:42

Bonjour à tous :)
Je m'appelle Caroline, j'ai 37 ans et je vis à Courbevoie, maman d'un garçon de 5 ans.
Je suis atteinte d'une PCA depuis quelques années, 3 ans au final (12/2014), peut-être même avant mais le diagnostic fût long...
Eprouvant psychologiquement et physiquement, ce fût un double combat pendant ces longues année.
Celui de se battre pour se faire entendre, soigner et celui de lutter avec la maladie au quotidien, l'incompréhension de ce qui nous arrive, de notre entourage et même du milieu médical.

Je suis passée par plusieurs médecins, spécialistes, noms de maladies (Fibro, PR, SGS…) jusqu'à ma première poussée de chondrite nasale (02/2016).
Révélée avec un IRM avec injection puis un Pet Scan.
Le diagnostic n'était pas encore définitif mais on m'a mise sous Cortancyl, essai de la Colchicine, non concluant, puis Méthotrexate (08/2016) mon meilleur ennemi !

N'ayant plus d'atteinte douloureuse, j'ai entamé une diminution du Méthothrexate (20mg) progressive (depuis 08/2017) et je viens d'avoir ma première poussée auriculaire à l'oreille droite. Aïe, aïe...
Retour du Cortancyl et du Metho à ma dose de charge. J'ai parfois des douleurs aux côtes mais rien de constant.

J'étais suivie à l' H.Foch en médecine interne (2014-2016), puis à l' H.Pitiè-Salpétrière et actuellement au l' H.Kremelin-B .
Je dois revoir mon interniste pour poser définitivement le diagnostic et peut-être avoir les examens qui vont avec cette maladie...?

Etrangement je n'ai pas plus peur de la maladie, de la douleur : oui, du l'avenir : oui, même si "au jour, le jour" est devenu mon mantra, j'ai beaucoup travaillé sur moi même depuis 4 ans et je L' accepte, je pense que c'est pour moi, la meilleure façon de vivre avec et de ne pas majorer les problèmes qu'elle peut causer et rajouter du stress.
Je fais de la méditation 1/2h par jour, je vois une psychiatre depuis 3 ans et une psychothérapeute pour mon "projet de vie".

D'un point de vue "administratif, j'étais à mi-temps thérapeutique, maintenant j'ai un aménagement du temps d travail, je suis en ALD et j 'ai fait une demande MDHP.

Mon "projet de vie" qui me tient à coeur avec mon mari et d'avoir un deuxième enfant, la maladie m'a beaucoup pris, socialement, professionnellement mais j'espère qu'elle ne me prendra pas non plus ce souhait qui nous est si cher…!!!!!

Je devenue adhérente pour soutenir l'association, faire avancer les choses avec vous ET merci pour cette association ET je l'espère pour votre soutien et vos conseils.
A ce sujet, j 'ai plusieurs questions :)

Mon principal "La grossesse" :
• Est-ce possible d'avoir une grossesse (je sais que sous Métho ce n''est pas possible et qu'il faut un délai de trois mois après l'arrêt) avec une PCA ?
• Qui vous a suivi ou peut me suivre ? Où ? Comment gérer la maladie ? ...service de grossesses à risques
• La douleur pendant et après ?
si je peux avoir le témoignage de mamans je serai rassurée et contente de partager avec vous.

La maladie :
• Quelles sont les centre de référence ?
• Quelles sont les choses à éviter ou à faire pour vivre au mieux la maladie ?
• Des astuces ou autres qui peuvent faciliter le quotidien ?
ex :
- Quand j'ai une poussée au niveau du nez , me boucher la narine me soulage)
- Je suis le régime Seignalet, sans gluten, ni lactose (sur conseil de mon médecin traitant et suivi par une naturopathe)
- Je prends des plantes en tisanes le soir pour dormir et m'apaiser
• Quels sont les traitements les plus efficaces ? On m'a parlé de Biothérapie dans le futur à la place du Metho

Les symptômes :
• J'ai un syndrome secs yeux et inflammation type allergies au quotidien, j'ai des plusieurs gouttes à mettre et bouches, rencontrez-vous ce genre de problème ?
• J'ai eu une capillariscopie et j'ai une accro-cynose des mains, un syndrome de Raynaud, est-ce en rapport avec la PCA ?
• Peut-on avoir une atteinte au niveau du système nerveux ?
J'ai des tressaillements, des vibrations, fourmis, mains, pieds et une faiblesse au niveau du nerf médian du bras droit (EMG) mais mon neurologue ne connaît pas la PCA
• Peut-on avoir une atteinte au niveau cardiaque ? Je vois un cardiologie qui va me faire un holder et une écho cardiaque et va se renseigner sur la PCA.
• Mon grand-père avait la maladie de Rendu-Osler, ma tante a une SPA et a développé une PCA depuis 2 ans, peut-on parler de terrain héréditaire ?
Dois-je m'inquiéter pour mon fils ? (je ne suis pas porteurs du gêne HBLA27 alors que ma tante oui)

Merci infiniment pour vos réponses :))))

Je ne manquerai d'aller voir sur les pages du forum et suivre l'actualité du forum.

PS : Si je peux vous aider pour le développement de l'association, manifestations, récoltes de fond, support de de com, visuels, plaquettes… n'hésitez pas, je le ferai gracieusement et avec plaisir, c'est mon métier, je suis graphiste-publicitaire et si je peux participer je serai contente.

BONNE JOURNEE A TOUS ET PRENEZ SOIN DE VOUS
Caroline

Drick
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Re: Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Drick » 18 déc. 2017 17:17

Bonjour Caroline,
Bienvenu à toi; Je me reconnais dans ton témoignage, comme probablement d’autres malades atteint par la PCA.
Je vais essayer de répondre à quelques unes de tes questions:

• Quelles sont les centre de référence ? =Pitié Salpêtrière, Service de Médecine Interne, mais il y en a 2 (me contacter en PM pour te dire mon avis); Tu mentionne avoir été suivi à la Pitié et être maintenant au Kremelin B, pourquoi?
• Quelles sont les choses à éviter ou à faire pour vivre au mieux la maladie ? Probablement la fatigue et le stress, mais c'est pas facile, ni évident. Personnellement je ne maitrise rien et subi complètement.
• Des astuces ou autres qui peuvent faciliter le quotidien ? Pas encore trouvé, mais je continu à cherché!
ex :
- Quand j'ai une poussée au niveau du nez , me boucher la narine me soulage); T'en a trouvé une! Je vais essayer...
- Je suis le régime Seignalet, sans gluten, ni lactose (sur conseil de mon médecin traitant et suivi par une naturopathe); Je suis un régime SG; Je t’admire pour suivre le SEIGNALET; Si ça t'aide, tant mieux, mais rien est démontré et le corps médicale est "très" réservé en dehors des malades céliaques.
- Je prends des plantes en tisanes le soir pour dormir et m'apaiser; Toujours pareil, si ça t'aide....
• Quels sont les traitements les plus efficaces ? On m'a parlé de Biothérapie dans le futur à la place du Metho; Ça fait +1.5 ans que je suis sous HUMIRA et maintenant TOCILIZUMAB et bof bof... C'est pas aussi miraculeux que j’espérais et pas sans effets indésirables...

Les symptômes :
• J'ai un syndrome secs yeux et inflammation type allergies au quotidien, j'ai des plusieurs gouttes à mettre et bouches, rencontrez-vous ce genre de problème ? Oui, la PCA est souvent associé à une autre maladie auto-immune. Dans mon cas un Goujerot, qui produit notamment ce genre de symptome.
• J'ai eu une capillariscopie et j'ai une accro-cynose des mains, un syndrome de Raynaud, est-ce en rapport avec la PCA ?
• Peut-on avoir une atteinte au niveau du système nerveux ? Oui
J'ai des tressaillements, des vibrations, fourmis, mains, pieds et une faiblesse au niveau du nerf médian du bras droit (EMG) mais mon neurologue ne connaît pas la PCA; J'ai aussi des trésaillements
• Peut-on avoir une atteinte au niveau cardiaque ? Oui, c'est même un risque majeur (avec la trachée). Je vois un cardiologie qui va me faire un holder et une écho cardiaque et va se renseigner sur la PCA. C'est une bonne idée!
• Mon grand-père avait la maladie de Rendu-Osler, ma tante a une SPA et a développé une PCA depuis 2 ans, peut-on parler de terrain héréditaire ? C'est probable. Et vu la rareté de la PCA (300-600 personnes atteintes en France), avoir 2 cas dans ta famille...

-Ce que j'ai compris aussi c'est qu'on est tous différents et plus ou moins atteint par la PCA et que personne ne sait comment ça va évoluer. Tu as "la chance" d'avoir trouver "une solution": Cortancyl+Méto pour ne plus avoir de poussée douloureuse; C'est formidable! Perso, je n'ai pas encore trouvé... C'est peut être pas forcément la meilleure solution pour ton projet de vie (grossesse) mais ça veut dire qu'il y en a au moins une et probablement d'autres; A voir avec les Toubibs. Mais dis leurs, ça doit leur donner des idées de traitement pour toi.

-Je serais curieux de connaitre tes paramètres biologique marqueur d’inflammation: VS & CRP? Y en a-t-il qui soient hors limites?

Bon courage.

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Caroline_Courbevoie
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Re: Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 18 déc. 2017 19:10

Bonsoir Drick, merci pour votre réponse :)
Bilan sanguin négatif,
pas d'anticorps,
VS et CRP nomal,
JUSTE FR à 29, alpha-globulimme 2 élévée

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Anne
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Re: Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Anne » 23 déc. 2017 16:10

Bonsoir Caroline,



Je m'appelle Caroline, j'ai 37 ans et je vis à Courbevoie, maman d'un garçon de 5 ans.
Je suis atteinte d'une PCA depuis quelques années, 3 ans au final (12/2014), peut-être même avant mais le diagnostic fût long...

pour moi ça a mis 53 ans !!

Eprouvant psychologiquement et physiquement, ce fût un double combat pendant ces longues année.

Oui c'est un réel travail de s'occuper de sa vie avec la PCA. -- je n'aime pas le mot combat, c'est un accompagnement non désiré !

Celui de se battre pour se faire entendre, soigner et celui de lutter avec la maladie au quotidien, l'incompréhension de ce qui nous arrive, de notre entourage et même du milieu médical.

Je suis passée par plusieurs médecins, spécialistes, noms de maladies (Fibro, PR, SGS…) jusqu'à ma première poussée de chondrite nasale (02/2016).
Révélée avec un IRM avec injection puis un Pet Scan.
Le diagnostic n'était pas encore définitif mais on m'a mise sous Cortancyl, essai de la Colchicine, non concluant, puis Méthotrexate (08/2016) mon meilleur ennemi !

N'ayant plus d'atteinte douloureuse, j'ai entamé une diminution du Méthothrexate (20mg) progressive (depuis 08/2017) et je viens d'avoir ma première poussée auriculaire à l'oreille droite. Aïe, aïe...
Retour du Cortancyl et du Metho à ma dose de charge. J'ai parfois des douleurs aux côtes mais rien de constant.

as tu baisser ton traitement sur vis médical ou seule ?

J'étais suivie à l' H.Foch en médecine interne (2014-2016), puis à l' H.Pitiè-Salpétrière et actuellement au l' H.Kremelin-B .
Je dois revoir mon interniste pour poser définitivement le diagnostic et peut-être avoir les examens qui vont avec cette maladie...?

Etrangement je n'ai pas plus peur de la maladie, de la douleur : oui, du l'avenir : oui, même si "au jour, le jour" est devenu mon mantra, j'ai beaucoup travaillé sur moi même depuis 4 ans et je L' accepte, je pense que c'est pour moi, la meilleure façon de vivre avec et de ne pas majorer les problèmes qu'elle peut causer et rajouter du stress.
Je fais de la méditation 1/2h par jour, je vois une psychiatre depuis 3 ans et une psychothérapeute pour mon "projet de vie".

D'un point de vue "administratif, j'étais à mi-temps thérapeutique, maintenant j'ai un aménagement du temps d travail, je suis en ALD et j 'ai fait une demande MDHP.

par expérience il faut pour la M.D.P.H un avis d'un ergothérapeute, d'un médecin spécialiste de la P.C.A. donc de médecins interne ..........

Mon "projet de vie" qui me tient à coeur avec mon mari et d'avoir un deuxième enfant, la maladie m'a beaucoup pris, socialement, professionnellement mais j'espère qu'elle ne me prendra pas non plus ce souhait qui nous est si cher…!!!!!

Je devenue adhérente pour soutenir l'association, faire avancer les choses avec vous ET merci pour cette association ET je l'espère pour votre soutien et vos conseils.

Merci, plus on est nombreux et plus notre recherche sera porteuse

A ce sujet, j 'ai plusieurs questions :)

Mon principal "La grossesse" :
• Est-ce possible d'avoir une grossesse (je sais que sous Métho ce n''est pas possible et qu'il faut un délai de trois mois après l'arrêt) avec une PCA ?
• Qui vous a suivi ou peut me suivre ? Où ? Comment gérer la maladie ? ...service de grossesses à risques
• La douleur pendant et après ?
si je peux avoir le témoignage de mamans je serai rassurée et contente de partager avec vous.

La maladie :
• Quelles sont les centre de référence ?

tu as les centre un début de ce blog sur la PCA

• Quelles sont les choses à éviter ou à faire pour vivre au mieux la maladie ?

aprendre à gérer sa fatigue, ses emotions, ses angoises et apprendre à vivre sereinement, c'est un long travail, mais c'est porteur

• Des astuces ou autres qui peuvent faciliter le quotidien ?
ex :
- Quand j'ai une poussée au niveau du nez , me boucher la narine me soulage)

essaie les emplatres d'argile verte ( pas plus de une heure et alterné avec une crême nourissante ) idem pour les oreilles

- Je suis le régime Seignalet, sans gluten, ni lactose (sur conseil de mon médecin traitant et suivi par une naturopathe)

attention à laisser un peu de souplesse dans ce régime, les exès - même pour se faire du bien - ne sont pas bons

- Je prends des plantes en tisanes le soir pour dormir et m'apaiser

garder un rytme de sommeil le plus régulier possible


• Quels sont les traitements les plus efficaces ? On m'a parlé de Biothérapie dans le futur à la place du Metho

j'essaie depuis six mois, la micro nutrition et ça me convient

Les symptômes :
• J'ai un syndrome secs yeux et inflammation type allergies au quotidien, j'ai des plusieurs gouttes à mettre et bouches, rencontrez-vous ce genre de problème ?

OUI

• J'ai eu une capillariscopie et j'ai une accro-cynose des mains, un syndrome de Raynaud, est-ce en rapport avec la PCA ?
• Peut-on avoir une atteinte au niveau du système nerveux ?

oui je suis sous Ryvotril le soir pour des douleurs d'aponévroses +++


J'ai des tressaillements, des vibrations, fourmis, mains, pieds et une faiblesse au niveau du nerf médian du bras droit (EMG) mais mon neurologue ne connaît pas la PCA
• Peut-on avoir une atteinte au niveau cardiaque ? Je vois un cardiologie qui va me faire un holder et une écho cardiaque et va se renseigner sur la PCA.

Oui au niveau des quatre valves, du rytme et la crosse aortique est à surveiller de très près ( dilatation et épaississement possible )

• Mon grand-père avait la maladie de Rendu-Osler, ma tante a une SPA et a développé une PCA depuis 2 ans, peut-on parler de terrain héréditaire ?
Dois-je m'inquiéter pour mon fils ? (je ne suis pas porteurs du gêne HBLA27 alors que ma tante oui)

un terrain fragile oui, c'est possible, une hérédité, pour l'instant - aux connaissanes actuelles de la médecine - NON


Merci infiniment pour vos réponses :))))

Je ne manquerai d'aller voir sur les pages du forum et suivre l'actualité du forum.

PS : Si je peux vous aider pour le développement de l'association, manifestations, récoltes de fond, support de de com, visuels, plaquettes… n'hésitez pas, je le ferai gracieusement et avec plaisir, c'est mon métier, je suis graphiste-publicitaire et si je peux participer je serai contente.

BONNE JOURNEE A TOUS ET PRENEZ SOIN DE VOUS

très bon courage à toi
bises
Anne
Caroline[/quote]

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Caroline_Courbevoie
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Re: Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 02 janv. 2018 19:58

BONNE ET EXCELLENTE ANNEE A TOUS

Bonjour Anne, merci de m'avoir écrit et pour vos conseils :) notamment l'argile !
J'ai eu du Rivotril il y 'a 3 ans pour des douleurs neuropatiques pendant 1 an, 8g/soir et j'avoue qu'il m'avait beaucoup aidé. Depuis je suis sous Laroxyl 25g/soir.
Concernant la baisse du Métho pour une éventuelle grossesse, j'avais vu avec mon interniste.
J'ai fait ma première poussée de chondite auriculaire à l'oreille droite, mon interniste m'a mis sous 15 jour de Cortancyl et augmentation du Métho à ma dose de charge 20mg. La poussée est partie mais il me reste des piques de douleurs surtout la nuit. Je ne peux toujours pas dormir sur mon oreille droite.
j'ai eu des douleurs aux côtes et je vais passer une Pet Scan le 26/01 pour voir l'évolution de la PCA, holter et échographie cardiaque et un test des bronches je crois.
Pour le moment le projet bébé est en stand-by :(((((....
Bonne soirée
Caroline

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Anne
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Re: Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Anne » 02 janv. 2018 20:31

Bonsoir Caroline,

vous trouverez sur le site,( quelques part ) des conseils sur des achats - en pharmacie - pour des oreillers avec des creux au millieu pour que votre crane pose sans que l'oreille ne soit écrasée !!


je suis un peu occupée en ce moment mais si vous ne trouvez pas je chercherai ça

et un bébé se prépare sereinement, si vous souffrez, c'est que pour le moment la sérénité et la quiétude ne sont pas au rendez vous pour l'accueillir
soignez vous bien en attendant

bonne et douce soirée

Anne

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Caroline_Courbevoie
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Re: Bonjour à tous, je suis une petite nouvelle

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 12 janv. 2018 11:09

Bonjour Anne,

Merci pour vos conseil et pour vos mots très amicaux :)
J'ai acheté un oreiller justement trouvé grâce au forum ! Je le reçois lundi justement.
En effet, pour le moment le projet bébé est remis pour plus tard, le temps que mon corps soit prêt.
Je vous souhaite une bonne journée
Caroline

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