solène 9ans1/2

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virginiesolene
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solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 20 avr. 2018 13:41

bonjour
Tout d'abord merci de nous accepter parmi vous, je me prénomme virginie et je suis la maman de Solène 9ans 1/2, qui est suivi à Strasbourg pour une suspicion de pca.
En bref notre histoire, depuis l'âge de 18mois Solène souffrait d'inflammation de l'oreille, oreille enflée rouge jamais le lobe et très douloureuse, verdict des médecins, impétigo. Après de nombreuses récidives(4 à 5 par ans) prélèvement de peau pour analyses, rien. On émet alors l'hypothèse d'un herpes, à chaque crise traitement antio mais pas d'amélioration. Par la suite sont apparus des urticaires spontanées suspicions d''allergie, résultats négatifs, toujours en relation avec des fièvres et une grande fatigue. Par la suite sont apparus de nombreuses douleurs dans les jambes et les bras, mais aussi des " torticolis" au moins 6 en 1 an. D'après les docteurs c'est fréquent à cette Age. Solène ce plains régulièrement d'un mal de gorge, à la consultation pas grand chose, juste la gorge rouge. On me parle alors d'angoisse... L'année derniere les choses s'accèlerent fatigue, perte de poids,manque d'appétit,toux chronique, mal de gorge plus fréquent. Une visite de routine chez le dermato pour une verrue, il voit son oreille et la me parle de chondrite et me demande de consulter un immunologue. Pas de spécialiste en pédiatrie sur Strasbourg donc RDV en Oncologie, prise de sang exament cardiaque, scanner, scintigraphie, ph métrie pour expliquer les resultat de la scinti mais négatif donc pas d'explication. La prise de sang révele des anticorps positifs aux Lupus... Traitement mis en place apranax pour les douleurs et RDV en septembre, pour la suite. Solène ce pleins depuis 15jours de grosses douleurs à la gorge et une toux rauque, plus le nez douloureux,, l'orl pense que c'est virale, j'en doute. Je suis perplexe , pouvez-vous me dire comment reconnaitre une chondrite du nez et de la gorge. Merci Beaucoup virginie et solène

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 23 avr. 2018 09:27

Bonjour à toutes les deux,

alors avoir un diagnostic et une étiquette franche est très difficile
mais depuis deux ans les spécialistes acceptent de dire et d'écrire que " les ages limites de la vie " sont concernés

je ne suis ni spécialiste ni médecin, en tant que moi-même malade de la P.C.A.

je vous conseille de prendre contact avec les spécialistes de médecines internes qui sauront eux vous orienter, vous guider et vous apporter toutes leurs expériences et compétences

-----

COLMAR
Service de médecine interne et rhumatologie Hôpital Pasteur
39 Avenue Liberté
68024 COLMAR CEDEX
1314Tél 33 (0)3 89 12 41 23
Responsable de la consultation
Dr Gilles BLAISON
------
Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes (STRASBOURG)
http://www.maladie-autoimmune.com/prese ... mmunes.htm

Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI


Service de Rhumatologie CHU Hôpital de Hautepierre
Avenue Molière
67098 STRASBOURG CEDEX
Tél 33 (0)3 88 12 79 55 Fax 33 (0)3 88 12 81 50
Chargés de consultation
Dr Emmanuel CHATELUS, Pr Jean SIBILIA, Dr Christelle SORDET

Service d'Immunologie clinique Nouvel Hôpital Civil
1 Place de l'Hôpital - BP 426
67091 STRASBOURG CEDEX
Tél 33 (0)3 69 55 05 21
Fax 33 (0)3 69 55 03 85
Chargés de consultation
Dr Anne-Sophie KORGANOW, Pr Thierry MARTIN, Pr Jean-Louis PASQUALI, Dr Vincent POINDRON

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je vous souhaite bon conrage

Anne

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 23 avr. 2018 10:19

Bonjour Anne
Merci de votre réponse, Solène est suivie en Rhumato Pédiatrique au CHU DE hautepierre, le pr Pasquali ne consulte pas en pédiatrie, je suis juste inquiète car je trouve que les ORL ne sont vraiment pas compétent fasse à cette maladie, sa trachée deviens de plus en plus douloureuse et on me dit que c'est virale. Je ne sait pas comment reconnaître les symptôme d'une chondrite.
Pourriez vous me donner des info concernant les symptôme de chondrite nasale et de gorges
merci de votre réponse, un peu d'info de personnes concernés me rassurerer
a bientôt virginie

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 23 avr. 2018 10:24

alors en médecine interne à la pitié ils savent que les enfants sont éventuellement conernés
essayer d'avoir un rendez vous


les Mardi/Après-Midi, Mercredi/matin, Jeudi/Après-Midi

Consultation : Médecine interne

Précision : Lupus, Syndrome des anticorps antiphopholipides, Vascularites, Behçet, Déficit imlmunitaire,Myosite, Gougerot Sjögren, Polychondrite, Horton,Thrombopémie immunologique, Sarcoïdose, Sharp, Still, Polychondrite atrophiante

Prise de rendez-vous : 01 42 17 78 32

on peu s'appeler si cela vous convient, je vous envoie mon numéro en privé, mais ne serai libre qu'en début d'après midi

Anne

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 23 avr. 2018 10:30

Un GRAND MERCI, oui je vous contacte en debut d'apm, j'ai vraiment besoin d'info

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 23 avr. 2018 13:09

un grand merci à Anne pour ses conseils et sa bienveillance, sa fait du bien...

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 15 mai 2018 08:17

Bonjour
Voici des nouvelles de Solène, hier RDV CHU de Strasbourg, une demande ALD faite par le Docteur, mise en place du traitement Metho en injection, 1ere prise vendredi et cela pour 6mois.
Rdv en juin avec un orl un peu mieux formé sur la maladie afin d'arrêter de tourner en rond. Je suis soulagé de la savoir enfin suivie correctement mais aussi et surtout angoissé pour la suite...
A bientôt et courage à vous tous
virginie

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Anne
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Anne » 15 mai 2018 10:44

bonjour,

je comprends votre angoisse

mais vous êtes bien écoutée, suivit et entendu
donc ça c'est de très bons points

d'autre part l'angoisse ne doit pas vous empêcher de vivre
Solène doit vivre sa vie sereinement et .............. autour d'elle vous devez également être serein,

ce n'est pas simple mais ça s'apprends

sophrologie, Qi-Gong, piscine, plaisir, lecture calme
balade en forêt
tous ce qui peu apaiser et calmer cette vie

il est impératif de s'organiser pour ça

bon courage

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 15 mai 2018 10:59

merci pour vos conseils judicieux, nous allons faire au mieux pour l'accompagner dans la sérénité.

Oliounidiselove
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par Oliounidiselove » 18 mai 2018 15:12

Beaucoup de courage à vous et à Solène.

virginiesolene
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Re: solène 9ans1/2

Message non lu par virginiesolene » 29 mai 2018 13:03

Merci beaucoup, bisous de Solène

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