Nouvelle parmi vous

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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jessfoxy
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Nouvelle parmi vous

Message non lu par jessfoxy » 14 sept. 2018 12:05

Bonjour à tous,

Jessica 35ans, mariée, 3 enfants de 15,7et 4 ans.

PCA diagnostiquée en mai 2018 au CHU d'Angers.

Tout a commencé avec :

-des kératites à répétition entre 2016 et 2017
-des inflammations des sinus depuis 5ans au moins, au contact du froid (rayon frais de magasin, climatisation etc..)
-etat fébrile et grosse fatigue à répétition
-des chondrites aux oreilles en septembre 2017 d'abord la droite puis la gauche, puis par section de cartilage (tragus, conque, Helix) sur les 2 oreilles

En octobre 2017, ne sachant plus quoi faire je décide de consulter mon médecin traitant qui m'a fait faire des analyses sanguines à la recherche d'anticorps et facteurs rhumatoïdes, car il a tout de suite pensé à la Polychondrite (Il a eu un seul cas en 30ans de Carrière et mes symptômes lui ont fait pensé à son patient).
Les analyses ont montré un taux d'anticorps nucléaires élevé et m'a donc envoyé au CHU d'Angers dans le service de médecine interne et maladies rares.
Apres un hiver horrible, plein de douleurs, j'ai enfin eu un rdv en mai 2018, avec l'interne qui m'a hospitalisée une journée pour un scan complet +analyses de sang et d'urine.
2 semaines plus tard, le verdict est tombé : Polychondrite Atrophiante et je suis repartie avec une ordonnance de cortisone, une demande d'affectation longue durée a été faite et des rdv o t été pris avec cardio, ORL, pneumologue.
Depuis octobre 2017, ma vie a changée. Pas un jour sans douleur malgré le traitement, si c'est pas l'oreille ( cartilage gonfle par section et douloureux, oreille qui se bouche et accouphène) c'est le nez qui me brûle), si c'est pas le nez, ce sont les articulations (dos, pied) surtout la hanche qui me pousse à marcher en béquille lors de crise puis ça part et ça revient. Je commence à faire de l'arthrose au doigt, le matin c'est une souffrance totale pour bouger le doigt qui est gonflé et présente une boule à l'articulation. Je suis si fatiguée que par moment je me cache dans les vestiaires pour dormir un peu( je bosse en usine de week-end 2x12h). Je prend des vitamines mais malgré tout cette fatigue est insupportable.
Mes cervicales n'en parlons pas..
Bref, tout ça pour dire que je suis de tout coeur avec vous tous et j'espère de tout cœur qu'on trouvera un jour un remède à cette foutue maladie.

Je voulais aussi vous demander pour ceux qui ont fait un prêt immobilier, avez-vous pu trouver une assurance? Car je suis en plein dedans et je sais que cette maladie est considérée comme un risque aggravé de santé, je ne sais vers quelle assurance me tourner. Avez-vous des conseils à me donner?
Des gros bisous à tous

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Anne
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Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: Nouvelle parmi vous

Message non lu par Anne » 15 sept. 2018 11:40

Bienvenue jessfoxy ,

nous sommes navrée que tu fasse partie de notre petite troupe mais nos coeurs sont grands nos bras sont là pour t'accueillir.

tu as une chance extraordinaire d'avoir un si bon médecin, certains d'entre nous ont attendu des années voir des dixaines d'années avant qu'un diagnostique soit posé

sous cortisone tu devrais être soulagé rapidement, le soin de ne manger que sans sel et sans sucre , tu verra on s'y fait très bien.
il est inutile de risquer un diabète cortico-induit ou un gonflement de nos cellules dues à la rétention d'eau ( à cause du sel )
il suffit ( ! ) d'apprendre à gérer sa vie, sa nouriture et sa petite santé et surtout et nous insistons beaucoup là dessus, avoir une vie zen et sereine

organiser sa vie, son sommeil, accueillir cette pathologie avec le plus de sérénité possible

faire du yoga, de la piscine, du Qi-Gong, et mettre en place des moments privés et cool

je reste à ta disposition pour toutes questions que tu jugeras ................ utiles ou futiles

bises

Anne

Solveig
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Enregistré le : 27 nov. 2017 12:34

Re: Nouvelle parmi vous

Message non lu par Solveig » 10 oct. 2018 18:18

Bonjour Jessica,

Je ne sais pas pour les prêts immobiliers,
sinon je viens d'être diagnostiquée au CHU d'Angers aussi.
Il me reste à passer une ou deux journées de test sur place pour confirmer le diagnostique (en 2019).
J'ai trouvé le Chef de service très bien.
Par contre je pensais que l'on donnait des médicaments en plus de la cortisone...
J'ai absolument tous tes symptômes et arthrose du pouce qui commence aussi .
Bonne continuation à Angers

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