Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Lembo alyne
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Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Lembo alyne » 09 juil. 2019 02:52

Bonjour, je me présente je m'appelle Aline et j'ai 34 ans. Je suis maman d'une petite fille de trois ans.

Je viens sur ce forum un peu au hasard avec beaucoup d'attente ...

Voilà mon histoire ...

Tout a plus ou moins commencé l'été dernier. J'étais en congés tranquillement a la maison et j'ai souffert subitement de mes jambes et de mes pieds. Je ne pouvais casiment plus marcher ... Genoux gauche "vérouillé" pour commencer ... Ensuite tétanie des muscles des jambes et ensuite pieds rouges et gonflés au point de ne plus pouvoir poser les deux pieds au sol .... J'ai eu des anti inflammatoires et là la douleur est passée au bout d'une grosse semaine. Mais en parallèle j'ai commencé à souffrir d'une oreille. Comme si on m'avait piqué. Je ne me suis pas trop inquiétée. Mais a partir du moment où la deuxième oreille m'a fait souffrir également j'ai commencé a me poser des questions. Et là tout s'est enchaîné. Mes deux oreilles ont gonflées, rougis et je ne pouvais plus dormir du tout a cause des douleurs. On m'a mise sous cortisone ... Sans effet ... Puis antibiotiques pendant plus d'un mois pas d'amélioration et sous anti douleur .... j' étais un zombie je ne dormais plus j'étais a bout avec cette douleur ingérable ... plus les effets secondaires des médocs... j'ai souffert quasiment deux mois ... Les médecins des urgences me mettaient en arrêt mais ne m'envoyaient voir aucun spécialiste et ne m'expliquaient pas ce que j'avais. Au bout d'un moment là douleur est passée et je suis allée de moi même prendre un rdv en médecine interne. Ils m'ont fait faire tout un bilan sanguin et une radio des poumons mais rien n'a été concluant . On m'a parlé de PCA sans m'expliquer réellement ce qu'est cette maladie. Mais depuis ce fameux épisode de douleurs j ai toujours plus ou moins mal aux cartilages des oreilles (les deux) mais ça ne monte jamais en crise comme l'été dernier. Sauf que là (est ce due a la chaleur?) Nouvelle crise douloureuse. Aie aïe aie je suis tout de suite allée en médecine interne mais mon médecin était en congrès et l'interne n'a pas voulu faire de biopsie comme cela était prévu si une nouvelle crise apparaissait. Il m'a mis sous colchicine. Le traitement fonctionne vraiment bien. Mon oreille a dégonflée et dérougit rapidement. Me voilà rassurée oui et non ... Qu'est ce que j'ai ? J'ai revu le médecin qui me suit en médecine interne et il me dit que c'est probablement une PCA (il ne voit pas ce que cela peut être d'autre) mais qu'il ne peut rien conclure pour le moment. Il n'y a rien d'anormal a la prise de sang mis a part une légère augmentation de la CRP... Je me suis effondrée devant lui ...

J'ai peur de cette maladie que je ne connais pas ... J'ai peur de la suite ... Comment gérer quelque-chose que l'on ignore totalement ...


Par ce message j'attends juste quelques témoignages ... un peu de soutien ... peut être il y a t-il des personnes qui ont été dans le même cas que moi et qui peuvent m'aider a y voir un peu plus clair ...

Merci par avance ...

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l ancien marin
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par l ancien marin » 09 juil. 2019 07:26

Bonjour Alyne
Afin de vous orienter vers un centre spécialisé pouvez vous nous donner la région ou vous habitez.
Bonne journée
Cordialement
Claude
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Lembo alyne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Lembo alyne » 09 juil. 2019 09:04

Bonjour Claude !
Merci pour votre réponse.
J'habite dans la somme, près d'Amiens.
Je suis actuellement suivis sur le CHU NORD d'Amiens en médecine interne.
Je revois le médecin qui s'occupe de mon dossier, le 19 août.
Mais pour le moment je dois continuer a prendre de la colchicine jusqu'au prochain rdv.

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Anne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Anne » 11 juil. 2019 07:01

Bonjour Alyne,
alors, c'est super !

vous avez une très bonne adresse près de chez vous :

Centres de compétence des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte

AMIENS
Service de Médecine Interne E CHU Hôpital Nord
Place Victor Pauchet
80054 AMIENS CEDEX 1
Tél 12333 (0)3 22 66 82 30 ou 45633 (0)3 22 66 82 34
Fax 33 (0)3 22 66 82 39
Chargé(s) de consultation
Pr Pierre DUHAUT


comme il est indispensable si on le peu de se rendre dans ces centres, je vous conseil de demander à votre médecin traitant de prendre rendez vous pour vous afin de faire un réel bilan
vous aurez la possibilité de mieux connaitre cette pathologie d'en aborder les divers aspects et d'être dans la connaissance et non la crainte.

je vous suggère également de faire une synthèse très légère de votre vie médicale
un petit tableau de votre généalogie afin d'avoir une vue d'ensemble des divers maux qui on pu affecter votre famille afin que les praticiens puissent connaître vos antécédents

je vous souhaite un bon rendez vous
protégez vous, soyez zen et calme
le vie stressante et les soucis sont très néfastes pour nous

à très bientôt

Anne

Lembo alyne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Lembo alyne » 11 juil. 2019 16:54

Bonjour Anne et merci pour votre réponse 😊 !

Je suis suivie dans le service de médecine interne de l'hôpital d'Amiens et il me semble que c'est le même service que celui que vous m'avez renseigné dans votre message. Par contre c'est le Docteur Salle qui me suit et non le Professeur Duhaut.

Après m'être effondrée devant lui suite a ma nouvelle crise, il m'a dit qu'il allait me faire passer une batterie de test mais je ne sais pas lesquels exactement et il ne me donne pas de nouvelles ...

Croyez vous qu'il serait peut être plus judicieux que ce soit le chef de service le Professeur Duhaut qui s'occupe de mon dossier 🤔 ?

C'est très dur d'avoir des rdv rapides dans ce service mais j'ai la chance de travailler juste a coté et il m'est arrivé a plusieurs reprises de voir le Docteur Salle en "urgence" pour lui faire voir a quoi ressemble mes oreilles lors des poussées. Le Docteur Salle est très a l'écoute et me reçoit même lorsque je n'ai pas de rdv mais j'ai l'impression que je n' ai pas assez de symptômes pour que l'on s'intéresse plus a mon cas.

Et pourtant ... 🙃

Je n'ai pas tout écris dans mon premier mail car celui ci était déjà très long mais en plus de ce que j'ai décris j ai aussi des douleurs au ventre côté gauche inexpliquées, des plaques de boutons qui reviennent régulièrement, j'ai eu une fracture du plateau tibial sans chute ni traumatisme qui pourrait l'expliquer, une crise d'urticaire géante (conclue comme étant due a une allergie a un colorant ...) .

Et tout est arrivé après ma grossesse. Avant je n'avais pas de soucis de santé particulier.

Ah si j'allais oublié , il y a quelques années j'ai eu de fortes douleurs a la poitrine (comme des brûlures) mais aucun médecin n'a trouvé ce que c'était et j'ai donc fait appels a un ostéo et les douleurs sont progressivement parties.

Pour ce qui est de la gestion du stress et de la fatigue c'est assez compliqué pour moi ... 🙃🙃🙃 Je travaille dans un laboratoire ouvert 24h sur 24h et j'ai des horaires du matin, de journée, d'après midi ou de nuit et tout ça mélangé dans la même semaine, de même pour mon conjoint qui fait le même travail que moi . Pas évident de se retrouver et en plus de profiter de notre poupinette de trois ans (âge très difficile nan 😂🤔 !) J'avoue que nous avons une vie assez stressante et fatiguante...

Pour ce qui est de voir au niveau de la généalogie de ma famille c'est très compliqué a part mon frère et ma mère je ne cotoie personne d'autre et ma mère n'en sait pas plus ... (Mon père est décédé et je ne connais personne de ce côté là de la famille).

Je pense avoir fait le tour ...

Je vous remercie encore de votre soutien !
Au passage , que pensez vous de mes symptômes ?
Cordialement, Aline.

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Anne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Anne » 11 juil. 2019 17:46

Bonsoir
que vous soyez suivi par le chef de service ou par un des médecins du service c'est pareil
ils font des réunions de staff qui permet de regrouper les dossiers et de voir tous ensemble la meilleure approche thérapeutique à apporter au patient donc rester avec le docteur salle et ce sera très bien ne soyez pas pressé pour avoir un traitement spécifique à vos besoins étant donné que c'est une maladie systémique tous les organes peuvent être atteint et c'est assez compliqué à mettre en place soyez patiente même si c'est pas la meilleure chose à faire d'autre part pouvez-vous voir avec le médecin de la médecine de travail si vous ne pouvez pas avoir un aménagement thérapeutique de votre poste pour avoir une vie un petit peu plus sereine et un petit peu plus régulière qui apporterait du bien-être à votre santé et qui vous ferait profiter plus facilement de votre petite fille je sais que ce n'est pas facile tout ça mais il faut apprendre à accepter de vivre avec une pathologie qui n'est pas très simple à mettre en place essayer de faire un peu de sophrologie ou de yoga ou de piscine tout ça ce sont des activités qui vous apporteront un petit peu de paix je reste à votre écoute et j'essaierai de vous apporter le plus de bien-être de mon côté je ne suis pas médecin je ne peux pas vous donner de conseils médicaux le forum n'est pas là pour ça on est là pour se soutenir et ça portait des petits renseignements et des petites astuces je pense que vous devez voir la médecine du travail pour adapter votre poste à votre pathologie ça me paraît être une des premières choses à faire je vous souhaite plein de courage et plein de Zen Attitude !!!
Bisous, Anne

Lembo alyne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Lembo alyne » 11 juil. 2019 20:53

Merci Anne pour ces bons conseils. Je voulais justement reprendre un rdv avc la médecine du travail mais j'hésitais ... Je ne sais pas ce qu'elle peut me proposer ... Étant donné que pour le moment les médecins du CHU n'arrivent pas a savoir ce que j'ai ... J'ai déjà été pas mal en arrêt avec tous les soucis de santé qui se sont enchaînés et la médecine du travail voulait me revoir régulièrement mais mes cadres ont dû oublié de programmer un rdv ...

Pour ce qui est de la gestion du stress , je faisais partie d'une chorale avant d'avoir ma fille et cela me faisait du bien de chanter. Je vais essayer de reprendre et je vais essayer de me mettre au yoga ou la sophrologie. Mais entre le boulot et la petite je ne sais pas si j'en aurai la force, on verra ...

Comment se passent des séances de sophrologie exactement ?

Vous m'avez rassuré, je suis soulagée de savoir que je suis suivie au bon endroit. Maintenant il faut faire confiance au médecin et être patient effectivement...

Un grand merci pour vos réponses , cela fait du bien de pouvoir échanger sur ce forum.

Bises, Aline.

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Anne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Anne » 12 juil. 2019 08:09

Bonjour Aline
si j'ai pu vous apporter le moindre petit soutien c'est parfait le forum est fait pour ça
si mes souvenirs sont bon vous pouvez vous-même prendre rendez-vous avec le médecin de la médecine du travail qui vous enverra une convocation

il est souvent long d'obtenir un diagnostic dans nos cas étant donné que nous n'avons pas de marqueur qu'il soit sans sanguin ou génétique mais, dès que vous aurez ce diagnostic vous pourrez avoir une prise en charge en ALD qui vous permettra d'obtenir plus d'aide.

Les marqueurs sont le sujet de recherches que nous avons demandé à nos chercheurs, mais c'est long et compliqué. Ils sont plus sur la piste d'un marqueur sanguin. Notre recherche ( la seule au monde depuis 12 ans) est notre gloire et notre but que nous ne lâchons pas. Il faut du temps, de la patience et également de l'argent et là nous devons, nous malades nous impliquer !!!

Ceci dit, je vous souhaite de trouver un moyen d'avoir une vie plus sereine.
Bon courage
Anne

Lembo alyne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Lembo alyne » 24 juil. 2019 18:02

Bonjour !

Comme quoi être en pleure et désespérée devant le Docteur Salle a fait avancer les choses !

J'ai plusieurs rdv de programmés.

Je ne sais pas trop ce qu'ils recherchent exactement mais voilà ce que le Docteur a prévu pour moi :

- un scanner cervico thoracique
- une échographie cardiaque
- un audiogramme plus une consultation ORL.

Quelqu'un a t il déjà passé ce genre d'examens ?

Bonne soirée,

Aline.

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Anne
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Re: Un peu d'aide pour y voir plus clair ...

Message non lu par Anne » 24 juil. 2019 20:57

Oui Aline, pas de soucis tout ça n'est que du classique et des examens de routine pour nos vies.

Et vous avez raison, montrer au corps médical à quel point on est fatiguée et épuisé est important.... C'est si difficile à décrire.

Bon courage et donnez-nous des nouvelles dès que les résultats seront connus.

Bises
Anne

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