Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Valou
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 05 avr. 2012 08:59

Pensez- à moi et à mon fiston le 18/04, nous allons à Necker Image

J'espère que cela ira.... je commence à stresser !! mais au moins je saurai si on peut nous aider...ou pas !

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marysnoo
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par marysnoo » 07 avr. 2012 06:49

Bon courage Valou pour le 18/04 , je penserais à toi et ton fiston Image
marysnoo

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Valou
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 07 avr. 2012 08:07

merci c'est très gentil !!

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Valou
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 16:07

voilà je suis allée au RDV à Necker...tout s'est bien passé !

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Anne
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Anne » 18 avr. 2012 16:16

êtes vous satisfait des résultats ? , pour le peux que l'on puisse en être " satisfait " !!

anne

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Valou
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 16:33

satisfaite n'est pas le mot en effet, tant qu'on ne me dit pas ce qu'il a EXACTEMENT

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Valou
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 16:35

pour eux, pas de doutes, ce sont bien des chondrites inflammatoires mais ne parle pas de POLYCHRONDRITE car rare chez l'enfant et sont prudents


ils me conseillent de le faire suivre à cochin pour son épisclérite à l'oeil qui ne se soigne pas.
une nouvelle écho thoracique à faire pour recherche d'éventuelles dilatations, et proposent de leur emmener en poussée (pas pratique ça!)

prise de sang à faire ne poussée, ils déconseillent la biopsie de cartilage car il n'existe pas de marqueurs donc inutile

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Anne
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Anne » 18 avr. 2012 16:43

c'est " Chouette " d'être parent ..................Image !!!

ils disent ..................mais ne disent pas,
ils font faire des examens, ....................mais ne donnent pas de nom
ils ne veulent pas prononcer les mots qui nous feraient peur,................. mais ils pensent que ...............

c'est certainement difficile d'être médecins mais mon dieu que c'est dur d'être parent !!!!


bon courage je vous embrasse tous très fort

Anne

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 16:51

Merci Anne, en effet pas évident
d'autant que mon mari ne me soutient pas non plus, du coup je me sens souvent perdue et seule sur le sujet...

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Anne » 18 avr. 2012 17:29

ton époux ne te soutient pas sans doute parce qu'il a peur de cette pathologie, il faut le soutenir aussi, ce qui n'est pas moins simple,
mais ne pas savoir de quoi son enfant souffre et se sentir impuissant est extrêmement difficile.

mon propre chéri à mis six mois avant de chercher à comprendre, en premier il refuse, il ne veux pas entendre, et puis petit à petit,
il comprends que JE suis malade et que j'ai besoin de lui.
mais ce n'est pas plus simple

nous ne sommes pas tous égaux devant la maladie et nous n'acceptons pas tous de la même manière, Image

de toute façon on a les deux pieds dedans !!, alors autant regarder ou l'on va !!!!
Image Image

allez l'été arrive bientôt
et nous irons un peu mieux

bises
Anne

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 17:38

je pense que nous, nous entrons dans la période où notre fils fait en principe des poussées, donc il va moins bien...

mon mari dit qu'on ne peut rien faire, donc on ne fait rien ! et puis pour lui maladie = médicaments, il ne voit pas le pbm
pourtant je lui explique, que d'après mes nombreuses lectures, la maladie est évolutive, seule les poussées se traitent, pas la maladie elle-meme mais rien à faire.

pour lui il ne fait pas penser au pire (moi je suis inquiete) , il va bien pour l'instant, il ne fait pas penser à demain (et ça moi je sais pas faire!!)

donc je suis désespérément seule...à gérer et à m'inquieter !

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Anne » 18 avr. 2012 18:15

Non tu n'est pas seule nous sommes tous là à te soutenir et ce forum est là pour ça

aller courage

et bisous

Anne

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Sylvie11
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Sylvie11 » 18 avr. 2012 18:21

Bonjour Valou,

C'est pour ça que l'association a été fondée afin de pouvoir se parler, se confier. C'est souvent comme ça, les autres ne nous comprennent pas, même les conjoints sont peu intéressés à nous entendre.

Quand nous ne sommes pas en période de crises, il nous croit guéri.

Ici dans ce forum, on peut se confier sans être jugée.

Bon courage,

Sylvie

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 18:33

merci pour vos messages réconfortants, ca fait chaud au coeur Image
c'est vrai qu'on pourrait en discuter, genre à la prochaine poussée que fait on ? Tours ? Paris ? même ça on ne peut pas en parler... Pour lui , pas utile de dépenser des sous pour paris. pour moi la priorité est faire prendre en charge mon fils le mieux possible, même si je peux l'emmener aux deux, je le fais !

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Anne » 18 avr. 2012 18:39

si j'étais toi, je ferais des photos de ton fiston , de ces oreilles, hors crises,
avec un marqueur d'échelle ( double décimètre ) juste à coté, pour donner l'échelle

aller n'attends pas la prochaine crise; prend la vie comme elle vient,
repose toi,

fait toi du bien, si ton fils te sens détendue, il sera détendu et plus il y aura du calme autour de lui
moins la crise risque d'arriver

alors ZEN attitude et cool, ça marche

comme me dit Monsieur Piette, " continuer vos chinoiseries, elles vous font du bien "

bon courage

Anne

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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 18 avr. 2012 18:55

merci pour le conseil Anne,
ce n'est pas que j'y pense tout le temps comme au début, c'est juste que je réflechis à la prochaine poussée, comment s'organiser...
A deux parfois, on pense mieux !
Bonne soirée

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Valou
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Valou » 30 août 2014 07:46

Bonjour,
je viens vous donner qq nouvelles...cela fait tjs plaisir j'imagine de nous lire après nous avoir donné des conseils et du soutien !
Mon fils a maintenant 9 ans 1/2 et il va bien....
Il a refait une crise l'an dernier, courte,juste sur un Dimanche, mon mari n'a pas voulu qu'on l’emmène aux urgences... (je lui en veux bien sur et comme on avait des invités j'ai voulu eviter la dispute!)
Donc j'ai juste surveillé et cela est rentré dans l'ordre assez rapidement par rapport aux précédentes. Et pour l'instant pas d'autre crise !! je suis ravie bien sur, rassurée mais ce n'est jamais très loin de mes pensées car je sais que cette maladie se met en veille... alors je reste sur mes gardes.
Sinon, il en est bonne santé, le seul pbm est son épi sclérite, toujours dans son oeil, l'ophtalmo dit qu'il restera tjs comme cela avec les vaisseaux éclatés, sauf si il veut faire du laser plus tard.
Voilà. ;)

arnaud
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par arnaud » 29 sept. 2016 16:14

Bonjour Valou

Des nouvelles de votre enfant?

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Anne
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par Anne » 29 sept. 2016 16:17

Arnaud ,

je vous envoie un mail privé dans deux minutes

Anne

arnaud
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Re: Maman d'un fiston atteint de la PCA ?

Message non lu par arnaud » 29 sept. 2016 16:25

Je viens de le recevoir, un grand merci pour ce que vous faites Anne!

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