Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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flakes111
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Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par flakes111 » 29 août 2014 14:46

Bonjour,

je m'étais présentée il y a quelques temps mais mon message étant alors resté sans réponse, j'avais un peu oublié ce forum.
Pourtant, il y a quelques jours, j'ai eu la surprise de voir que j'avais en fait reçu une réponse d'Anne, adorablement gentille :-) merci encore Anne !

Je suis donc Falaq, la maman d'un petit garçon "à croquer" qui s'appelle Réann et qui soufre de divers maux depuis l'âge de 2 ans et demi environ. Coïncidence ou pas, jusque là, c'était le bébé le plus robuste de tous ! Puis il y a eu la grippe A et à partir de ce moment, tout s'est enchaîné... Fortes fièvres inexpliquées, maux de têtes, états "comateux" qui pouvaient durer jusqu'à 5 jours sans qu'il puisse se réveiller et/ou s'alimenter, douleurs articulaires, fortes douleurs dans les yeux... Urgences, pédiatres, ophtalmo, orthoptiste... Rien...

Le pédiatre nous a alors envoyé chez le pédopsy: "angoisse de séparation". En même temps, quand on a mal, on n'a pas forcément envie d'être avec d'autres personnes que ses proches, non?

Nous en avons donc fait, des cabinets de psy... En tous genres! A la fin, mon fils savait les manipuler mieux que quiconque pour s'en débarasser au plus vite, et nous parents, notre confiance en nous était au niveau le plus bas ! Sans compter le couple, bonjour les dégâts :(

Jusqu'au jour où, à l'été 2012, l'oreille de Réann s'est mise à enfler comme une petite balle de tennis! Il avait mal depuis le matin, mais comme il était toujours à jouer à l'extérieur, j'ai d'abord pensé à une piqûre d'insecte. Nous avons donc fait une belle randonnée de plusieurs heures, et le soir, en rentrant, il s'est arrêté net en me disant: "Ah, maman, je crois qu'elle est en train de tomber mon oreille!". C'est à ce moment que j'ai vu son oreille, rouge écarlate, toute dure, brûlante et énorme...

Emmené d'urgence chez notre médecin traitant, il nous a renvoyé avec du doliprane en nous assurant que ce n'était pas bien méchant. 2 jours plus tard, j'avais RDV au CHU pour moi (j'y étais suivie pour ma SPA) et je l'ai emmené aux urgences pédiatriques. Après une journée complète d'attente et un défilé impressionnant de médecins, un ORL a fini par nous expliquer sa crainte: possible PCA, mais le diagnostic ne pourra être confirmé que par biopsie. Refus catégorique de ma part (ouf!)

2 épisodes similaires donc 2 hospitalisations plus tard (en 3 mois), le diagnostic était confirmé.

Nous avons alors été pris en charge au Kremlin-Bicêtre, mais même si le 1er RDV était très bien (hospitalisation d'une semaine), nous avons eu l'impression que Réann n'était pas dans un état suffisamment inquiétant qu'ils aient envie de s'en préocupper. Nous parcourions 550 km tous les 5 mois avec 2 petits pour emmener Réann à chaque convocation et n'étions reçus que 5 à 10 min après avoir attendu 2h dans la salle d'attente.

Au dernier RDV, le médecin nous a même méchamment "crié dessus" en apprenant que nous avions opté pour une instruction en famille afin de privilégier le repos de Réann. L'école était devenue un cauchemar pour lui, ses douleurs étaient telles qu'il n'entendait pratiquement plus en classe et ses yeux lui faisaient tellement mal qu'il n'arrivait plus à lire ce qui était au tableau, malgré lunettes etc.
Le médecin du KB a fait un courrier en expliquant à tous les médecins en copie, y compris notre médecin traitant et tous ceux du CHU de Grenoble, là où a été posé le diagnostic, que sa non-scolarisation ne devait en aucun cas être mise en relation avec sa maladie et que d'ailleurs, elle n'était pas certaine du diagnostic et que toutes les douleurs décrites n'étaient confirmées par aucun examen- en gros, que nous avions tout inventé! Et de ce fait, elle estimait ne plus avoir besoin de revoir notre fils.

Entre temps, les crises continuaient, moins spectaculaires, mais douloureuses quand même, et nous étions livrés à nous même avec toute l'angoisse que celà peut générer. Nous avons réussi à entrer en contact avec le Pr Piette, qui nous a gentiment reçus une fois en 2013, mais là encore pas de suivi. Je lui ai envoyé plusieurs mail, mais pas de réponse, alors que Réann ne va pas très bien, surtout depuis juin.

C'est sûr en même temps qu'il va beaucoup mieux que s'il allait à l'école 4 jours par semaine. Sans oublier qu'il a une alimentation très saine et que je le soulage avec de la phytothérapie et autres médecines naturelles, mais cela semble rester de l'ordre du "psycho" pour les médecins... Avec beaucoup d'amour et d'heures passées à la cuisine, j'ai mis toute la famille au régime sans gluten, sans laits animaux, sans conservateurs, tout BIO, nous mangeons pas mal cru etc. et les résultats sont vraiment encourageants. Car à chaque écart, les méfaits se font ressentir...

J'ai un gros besoin de parler à ceux qui sont capables de comprendre ce que nous vivons sans jugement. Je suis épuisée... Je cumule moi-même pas mal de soucis (SPA, hyperthyroïdie, endométriose) et mon moral n'est pas au top depuis quelques temps. Mais je suis maman et le plus important pour moi, c'est que mes garçons aient la vie la plus heureuse possible!

Sauf que depuis quelques mois, Il y a pas mal de nouveaux symptômes qui sont apparus. Réann a mal au nez (rien n'est visible mais ça lui fait mal, surtout au toucher), dit que a respiration "bloque" et du coup, il prend de profondes inspirations à plusieurs reprises, de jour comme de nuit (le stress selon notre médecin...), il a très mal au ventre et vers l'estomac, des vertiges (ou plutôt une sensation d'instabilité)... Sans compter le reste de ses douleurs articulaires (nuque, mâchoires, dos, poignets, genoux), ses yeux douloureux et photosensibles et surtout cette immense fatigue dès qu'il a une journée un peu remplie... Mais il garde le sourire, reste un petit garçon vif et très joyeux, qui joue énormément, bouge bien, mange bien et grandit bien, donc... aucune inquiétude à avoir ! sauf que ... ses douleurs sont bien réelles et c'est un garçon vraiment courageux, qui ne se plaint jamais. il n'est pas du genre à se morfondre ou à s'appitoyer sur son sort.

J'aimerais bien avoir un suivi, une ou 2 fois par an, histoire de me rassurer que tout va vraiment bien et que ces symptômes sont normaux... Comment faire ?

Avez-vous ces maux de ventre/estomac?
Et il y a aussi ces gonflements à d'autres endroits que je n'arrive pas à identifier: glande salivaire sous la mâchoire, et juste au dessus des soucils parfois.
Quant à l'oreille, il a souvent uniquement des portions qui se mettent à enfler: la racinde de l'hélix, la partie basse du pavillon, juste au-dessus du lobe, ou au contraire uniquement la partie haute. Connaissez-vous aussi ce genre d'épisodes ?

Je suis bien consciente d'avoir pris beaucoup de place sur ce forum, j'espère que certains d'entre vous auront le courage de me lire et encore mieux, de m'apporter quelques réponses.

Je vous en remercie beaucoup par avance,
A bientôt j'espère,

Falaq

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Valou
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par Valou » 30 août 2014 07:34

Bonjour Falaq,
je lis et cela me touche...votre petit garçon a mal et vous, vous vous inquietez.
Comment vous laisser ainsi ? comment se fait il que Réann ne soit pas suivi ?
je ne comprends pas :(
Je n'ai malheureusement pas d'aide concrête à vous apporter mais en tant que maman d'un petit garcon peut etre atteint de la PCA (je dis peut être car on est toujours au stade de la suspicion depuis plusieurs années..), je vous apporte tout mon soutien.
Concernant le souffle de Réann, n'a t'il jamais eu de consult en explorations fonctionnelles respiratoires ? une batterie d'examen (comme écho cardiaque) etc ?

Vous décrivez d'autres symptômes que je ne connaissais pas en rapport avec la PCA. Donc il semble nécessaire que votre fils soit suivi.
J'ai rencontré quelqu'un qui semblait très informée de la PCA sur Necker --> Dr Brigitte BADER MEUNIER qui travaille avec le Pr QUARTIER (Unité d'immunologie, d'hématologie et de rhumatologie pédiatriques, centre national de reference arthrites juvéniles). J'avais envoyé un mail au Pr Quartier (après conseils sur ce forum), 1 jour après j'avais réponse et 1 semaine après 1 proposition de RDV.

Voilà, surtout tenez nous au courant de l'état de Réhann et des nouvelles investigations que vous pourriez mener

Amicalement

Valou

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flakes111
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par flakes111 » 30 août 2014 18:36

Bonjour Valou,

merci infiniment pour ces mots gentils et encourageants!

Je pense que Réann n'est pas suivi parce que nous avons mis en place beaucoup de choses pour améliorer son quotidien sans prescription médicale et que ça en agace plus d'un: pas d'école, médecine naturelle pour accompagner les douleurs, alimentation spécifique... Et pour couronner le tout, Réann semble aller beaucoup mieux qu'avant avec tout ce dispositif, donc c'est que la piste psycho-somatique était certainement la bonne !
On nous a même dit que tous les enfants avaient ce genre de soucis, mais que la différence était que les parents n'en faisaient pas tout un plat.

Concernant ses problèmes de respiration, le médecin a conclu: "il est certainement très angoissé". Donc, pas de justifications pour des examens, quels qu'ils soient! Mais plutôt un petit suivi psycho :plie:

Et c'est ainsi pour tout... La parole d'un adulte n'est déjà pas beaucoup prise au sérieux, mais celle d'un enfant, n'en parlons pas ! Et c'est comme s'ils ignoraient que les enfants pouvaient aussi avoir une sensibilité. Au contact de tous ces médecins, mon fils avait totalement perdu confiance en lui et n'osait plus dire qu'il avait mal, puisqu'on lui répétait sans cesse que ce n'était pas possible ou alors exagéré :(

Et Réann a aussi pas mal d'anomalies au niveau des analyses, constantes dans le temps depuis ses 8 mois (déficit en pyruvate kinase, déficit en GPi, volume globulaire moyen, teneur moyenne en Hb) mais les valeurs ne sont pas franchement effondrées, donc comme on ne sait pas quoi en faire, on ne s'en préoccupe pas. Qu'est-ce que ça m'agace :shock:

Merci Valou pour l'adresse à Necker. Je tente un dernier appel à Piette puis, si toujours pas de réponse, je vais tenter de joindre le Pr Quartier (rien que d'y penser, je n'en ai pas la force... Encore toute cette énergie pour des démarches qui risquent de n'aboutir sur rien...).
Si vous pouviez me mettre son mail en MP, j'en serais ravie !

Encore merci et à bientôt,

Falaq

PS: je suis très heureuse que votre fils aille globalement mieux. Quel bonheur lorsque ce poids quotidien s'enlève de nos épaules :-) Je croise très très fort les doigts pour que sa rémission soit permanente !

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Anne
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par Anne » 31 août 2014 09:31

ma chère Falaq,

nous avons été très nombreux a avoir été pris pour des imaginatifs ( version polie ) ou des affabulateurs ou des perturbés du cerveau.

je crois bien que dans l'étude de qualité de vie nous étions 47 %

ceci dit la visite chez un psy peux rendre service et nou aider à mieux ou moins porter cette maladie.

je prends moi aussi des aides de ces médecine parallèles que les médecins occidentaux ne connaissent pas trop et sont septiques :lsoour:

mais sans ce soutient je serais certainement moins bien

bon courage
tu fais le bon choix

quand des parents font le maximum, ils font bien

Anne


Anne

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flakes111
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par flakes111 » 14 sept. 2014 00:18

Des nouvelles !

Petit post pour vous dire que grâce à Gilbert, j'ai obtenu un RDV pour Réann le 7 octobre avec le Dr Mathian. Nouveau médecin, nouvel espoir ! Surtout que les douleurs de mâchoire sont devenues tellement insoutenables qu'il refuse, par moments, de s'alimenter...

Je vous donnerai des nouvelles à notre retour.

Bon dimanche à tous en espérant que vous profitez d'un temps aussi magnifiquement réconfortant que nous ;)

nono
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par nono » 14 sept. 2014 06:12

Bonjour Reann , juste un petit mot pour te dire que je suis suivie par le docteur Mathian c est quelqu un de très humain qui est à l écoute de ses patients c est la première personne en qui je fais vraiment confiance pourtant j en es vue des professeurs, des docteurs, ça fait plus de 45 ans que je suis suivie pour la PCA .Alors je te souhaite bon courage et aussi à ta maman qui se fait beaucoup de soucis la mienne aussi s en est fait, des fois je lui en voulais je lui disais laisse moi tranquille mais je pense qu elle avait raison ,sache que cette maladie fait partie de toi c est ton identité tu apprendras a vivre avec et relativise même si ce n est pas toujours facile , je t embrasse .Donne nous des nouvelles .

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flakes111
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par flakes111 » 14 sept. 2014 08:51

Merci Nono pour ton message qui nous touche beaucoup tous les 2 !
Et pour tes encouragements car c'est vrai que ce qui me rassurerait le plus au monde, c'est de trouver LE médecin qui soit à la fois bienveillant et compétent, en qui je puisse avoir confiance, pour prendre en charge mon petit garçon. Je me sentirais plus légère :-)

Et c'est vrai que ce n'est pas toujours simple pour Réann d'être malade, mais il a au moins eu la chance d'avoir pratiquement tout de suite pu mettre un nom à cette maladie.

En revanche, il est encore petit, et la gestion de sa fatigue est encore complexe. Hier il était invité à l'anniversaire d'un copain plus âgé, donc "de nuit" et nous l'y avons laissé jusqu'à minuit. Il était tout heureux, mais j'avoue que je ne peux m'empêcher de redouter les conséquences... Son corps réagit si rapidement à la fatigue...

Zénitude, lâcher prise, tout un apprentissage pour les parents ;)

A bientôt

Falaq

arnaud
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par arnaud » 30 sept. 2016 13:32

Bonjour Flakes,

Je viens un petit peu au nouvelle pour savoir coment cela evolue et si la rencontre avec le docteur Mathian a donné des resultats?

Crdlt

Vivi2med
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par Vivi2med » 07 oct. 2016 12:28

Bonjour Flakes, je suis diagnostiquée PCA depuis le mois de juin. J'ai des symptômes similaires à Reann également, les oreilles, la fatigue mais aussi des douleurs laryngées et trachéales importantes.
Aujourd'hui tu as rendez-vous avec le docteur Mathian, j'espère que vous trouverez des réponses et surtout auprès de lui un suivi.
Je suis infirmière en médecine pédiatrique et j'ai du mal à comprendre que la parole de Réann puisse etre mise en cause...surtout avec des symptômes visibles. Sache que personne mieux que toi ne connaît ton enfant, et dans mon métier, nous nous appuyons constamment sur les parents pour soigner leurs enfants. Je suis sûre que tu trouveras le médecin qui saura prendre cela en considération pour qu'il soit enfin traité et suivi comme il se doit. Nous savons bien que les facteurs psychologiques peuvent exacerber les symptômes déjà existants mais cela ne doit pas remettre en question nos douleurs réelles.
Tiens-nous au courant pour ton RDV surtout.... bon courage à toute la famille.

Pianouch
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Enregistré le : 22 nov. 2016 17:22

Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par Pianouch » 25 nov. 2016 16:10

Bonjour Flakes,

Juste un petit mot pour vous dire que j'ai 2 enfants diagnostiqués PCA .
Coralie diagnostiquée à 8 ans -premiers symptômes à 2 ans & Benjamin diagnostiqué à 9 ans.
Coralie va avoir 30 ans, actuellement sous immurel et cortisone et est maman de 2 petits loups ...
Benjamin 25 ans en "rémission " depuis 7 ans - pas de traitement en cours. Vidéaste professionnel

J'ai aussi traversé toutes ces épreuves, psy. , scolarité, Mandarins imbus de leur science..

Mes 2 enfants vont bien physiquement et moralement.

Si vous avez besoin de discuter, je serais heureuse de partager avec vous des moments pleins d'espoirs.

Cdt

Pia

Leyaolita
Messages : 1
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Re: Maman de Réann, 7 ans, PCA diagnostiquée en 2012

Message non lu par Leyaolita » 28 févr. 2018 13:41

Woah @pianouch ça donne de l'espoir !!! C'est genial pour vos enfants qu'ils aient pu faire leur vie ! Ont ils fais des choses particulieres ? Vivent ils au soleil ? Sport, régime, alimentation etc ?

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