traitement

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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MIREILLE
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traitement

Message non lu par MIREILLE » 09 avr. 2015 20:13

Bonsoir,
je me présente j'ai 61 ans maman deux jeunes filles Audrey 36 ans et Ludivine 35 ans. Mon ainée est mariée depuis cela fera 10 ans en septembre, elle a deux enfants Jade 6 ans 1/2 et Louis 4 ans.
Le 5 février elle a été hospitalisé et début mars le disgnostic est tombé PCA. J'avoue mon rébarbatif. Le Rhumatologue qu'il la suite au CHU de Grenoble n'avait jamais traité ce cas. Il lui a donné des cachets de courtisone 3 de 20 mg pendant 10 jours ensuite 2 pendant 10 jours, 1 pendant 10 jours, normalement 1/2 par pendant 10 jours et 1/4 pendant 10 jours. Elle en est a un cachet par jour et la la douleur revient. Ces examens de sang ne sont pas bon. Le professeur qu'il la suit lui a parlé aujourd'hui de passer à l'atape 2 soit mettre en route des blus de coricoïdes (trois fois 750 mg)

Je souhaiterais savoir si l'un d'entre vous a déjà eu ce type de traitement.

Merci d'avance de l'attention que vous apporterez à ce message.

Cordialement.

Mireille

nono
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Re: traitement

Message non lu par nono » 10 avr. 2015 06:55

BONJOUR ,MIREILLE BEAUCOUP D ENTRE NOUS AVONS DÉJÀ EUX DES BOLUS DE CORTISONE CE TRAITEMENT CE FAIT EN MILIEU HOSPITALIER SOUS SURVEILLANCE CARDIAQUE IL EST ASSEZ EFFICACE, POUR MOI PERSONNELLEMENT J AI SOUFFERT D INSOMNIE ON MA DONNÉE DES SOMNIFÈRE MAIS CA SE PASSE TRES VITE . BON COURAGE .

MIREILLE
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Re: traitement

Message non lu par MIREILLE » 10 avr. 2015 07:24

Merci pour votre prompte réponse. Ce qui me fait peur est que le professeur qui suit ma fille n'a jamais eu de patient atteint de cette maladie. Nous avons discuté avec lui et son équipe du CHU de Grenoble et leur avons fait part de notre intention de contacter le service du docteur PIETTE à l'hôpital PIETIE-SALPETRIERE en espèrant avoir un R/V le plus rapidement possible. Le professeur PILLON n'a pas eu l'objection et nous a informé que dès que nous aurons le R/V il fera un rapport.

J'avoue être assez dépassé par les événements et ma fille Audrey aura besoin de vos expériences.

Cordialement.

Mireille

nono
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Re: traitement

Message non lu par nono » 10 avr. 2015 13:12

C est tres bien si vous pouvez aller à la Pitié je suis moi même suivie la bas ils connaissent notre maladie , il ne faux pas avoir peur j ai la pca depuis l age de 4 ans j en es maintenant 52 il y a d autre malade qui l on depuis toujours , on vie avec, des fois bien des fois mal et l association est là pour nous aider . Il faux que votre fille se repose des qu elle en éprouve le besoin c est primordiale .Bon courage

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Anne
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Re: traitement

Message non lu par Anne » 10 avr. 2015 14:34

Ma chère Mireille,

j'espère qu'après notre conversation téléphonique de ce matin, vous avez pu obtenir un rendez-vous

et je suis porteuse de cette PCA depuis ma naissance..............61 ans !!

avec des hauts et des bas comme dit Nono............. on peu vivre avec et aménager sa vie, encore faut il ne pas se laisser dévorer par elle, l'accepter et aménager sa vie autour .

bon printemps à tous

Anne

MIREILLE
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Re: traitement

Message non lu par MIREILLE » 10 avr. 2015 21:34

Bonsoir,

Ce matin j'ai appelé à l'hôpital Pitié-Saolpêtrière, j'ai eu la secrétaire Mme GOULARD du professeur AMOURA (personne trés humaine) qui m'a informé que le professeur était en vacances pendant quinze jours. Elle a demandé que ma fille lui envoye tout son dossier, avec un compte rendu de son état ainsi que le début des problèmes ratachés à cette maladie (Audrey a envoyé le mail aujourd'hui). Mme GOULARD m'a informé qu'Audrey serait suivi par le professeur MATIAN spécialiste de la PCA, ma fille doit être contacter au retour du professeur AMOURA.
Cette après midi Audrey a été contacté par le rhumatologue PILLON qui la suit afin de fixer la date de la mise en route des bolus au CHU de Grenoble normalement ce sera mecredi au vendredi. Ma seconde fille Ludivine a pris des vacances pour garder les enfants, la semaine suivante je les garderai.

Nous essayons de faire en sorte que tout ce passe normalement.

Le fait de pouvoir parler, cela permets d'évaquer nos angoisses.

Je pense qu'Audrey ne vas pas tarder à nous rejoindre sur le forum.

Bonne nuit à tous et merci pour votre soutien.

nono
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Re: traitement

Message non lu par nono » 11 avr. 2015 05:34

Super , Audray serra très bien avec le docteur Mathian c est lui qui me suis et il a toute ma confiance il est très humain vous verrez vous serrez rassuré . Bonne journée.

MIREILLE
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Re: traitement

Message non lu par MIREILLE » 11 avr. 2015 07:17

Bonjour,

Nono je suis heureuse que tu me donnes cette info de plus je me suis apperçu que j'avais mal orthographié son nom. De plus je pense qu'avec Audrey cela va bien se passer elle est d'origine arménienne de par son papa EZIKIAN.

Comme je vous l'ai dit hier soir, je pense qu'elle ne va pas tarder à rejoindre le forum. Il faut dire qu'elle n'avait pas réagi "je pense" jusqu'à jeudi hors de sa dernière visite avec le rhumatologue. Je la comprends ce n'est pas agréable d'apprendre à 36 ans que nous devons revoir notre rythme de vie, toutefois cela peut être un avantage. Prendre le temps que pour les choses qui ont de l'importance profiter de ces enfants "faire des sortir pedestre, visiter des chateaux comme mes petits enfants aiment Jade et Louis, aller à la piscine ou tout simplement faire des jeux en famille".

Je crois qu'il faut apprendre à profiter des bons moments au jour le jour.

Je suis enchanté d'avoir rejoint votre forum, cela me permets de prendre du recul et surtout de me dire que nous sommes pas seul à vivre de telles épreuves.

Bises à tous et nono merci

Domi
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Re: traitement

Message non lu par Domi » 11 avr. 2015 07:33

Bonjour Mireille,
J'ai lu tard hier soir votre intervention sur le forum; mais comme vous avez pu le voir les malades ici ne sont pas laissés à "l'abandon" et je peux témoigner que sur ce forum j'ai rencontré beaucoup de chaleur et de compréhension; aussi n'hésitez pas , ni votre fille, à venir parler, échanger,car à l"'extérieur on ne nous comprend pas toujours aussi bien..
Je vous souhaite bon courage, à votre fille et à vous sa maman mais elle va être "dans de bonnes mains"
Belle journée de printemps
Domi

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Anne
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Re: traitement

Message non lu par Anne » 11 avr. 2015 08:22

Bonjour Mireille,

j'espère qu'Audrey aura l'envie de venir nous dire bonjour, et faire , avec nous partie de cette grande famille.

je suis ravie que vous ayez eu de bons contacts avec l'équipe de la Pitié Salpétrière, ce sont de personnes impliqués et très attentifs aux malades, ils sont passionnés par leur travail et leurs sens de l'écoute est primordial

il faut qu'Audrey prépare bien son rendez-vous

historique de ses soucis de santé, même si elle ne sais pas si ça a de rapporte avec la PCA des fois on a des surprises ! ! , la maladie étant systémique et tous le système étant atteint les douleurs et les soucis viennent de tous les cotés ( même les plus surprenants )

qu'elle prépare ses questions et qu'elle soit accompagné ( si possible ) d'une personne de confiance avec qui elle se sent à l'aise, ça permet d' avoir un œil neuf et de ne pas oublier une question ou d'avoir une approche différente.

ne pas oublier que si le besoin se fait sentir vous pouvez avec un courrier du médecin avoir un rendez vous avec les service de la M.D.P.H. ( maison de la personne handicapé ) et voir aussi avec une assistante sociale ( à la mairie du domicile ) pour obtenir de l'aide à domicile.

ET garder le moral,
organiser sa vie avec
ne pas entrer en guerre mais apprendre ( de manière machiavélique ) à connaitre la maladie pour vivre au mieux avec
rester zen
faire de la piscine, du yoga, du Qi-Gong, de la sophrologie
apprendre à goûter la vie avec gourmandise et plaisir

se bichonner et se faire plaisir
un esprit heureux aura plus de chance de vivre dans un corps serein

bon courage

Anne

MIREILLE
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Re: traitement

Message non lu par MIREILLE » 11 avr. 2015 14:11

Bonjour Anne

Je te remercie de tous tes conseils.

Depuis que le rhumatologue lui a diagnostiqué la PCA son époux l'accompagne à toutes les consultations, si un jour il avait vraiement un empêchement je l'accompagnerai ou sa soeur.

Pour l'instant Audrey continue son activité j'espère qu'elle aura la santé de pouvoir continuer longtemps. Elle a déjà une personne pour lui faire son ménage, il faudra peut être prévoir plus d'heures l'avenir le dira.

En ce qui concerne ses enfants travaillant en temps partiel je peux m'arranger pour y être les mecredis afin de les emmener le matin à l'école et l'après midi à leur activités. La semaine elle s'arrange avec son époux. Les vacances scolaires nous prenons les avons chacun notre tour ses les beaux parents, nous avons la change de bien nous entendre.

Je ne serais jamais assez te remercier pour tes conseils, quand tu auras l'occasion de passer dans le Drome tu pourras t'arrêter tu seras la bienvenue.

Je te souhaite une bonne journée pour ma part je vais jardiner.

Mireille

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