presentation et beaucoup de questions

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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laurie30
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presentation et beaucoup de questions

Message non lu par laurie30 » 29 juin 2016 21:24

Bonjour, toute nouvelle sur sur ce forum, je viens vers vous pour trouver des réponses à toutes ces questions que nous nous posons pour notre maman de 57 ans qui présentent tous les symptômes de la maladie. Le mot "PCA" a d'abord été prononcé par notre généraliste, puis le dermato et ensuite par un Professeur du CHU DE NIMES. Le mot "PCA" est tombé comme un couperet ... elle doit être hospitalisée pour des examens mais l'inflammation du cartilage de ses deux oreilles, une inflammation oculaire, des crises de rhumatismes ne laissent malheureusement pas trop de doute concernant le véritable diagnostic. Nous nous sommes d'abord renseignés sur Internet (ses enfants et son mari) mais les différents rapports que nous avons lu, les statistiques de survie, nous ont effrayés. Aujourd'hui nous nous posons beaucoup de questions et je viens ici pour chercher du réconfort et tenter de pas s’effondrer pour elle. Je viens également pour savoir si on peut vivre avec de longues années et si un traitement adapté permet d'améliorer sa qualité de vie. Je vous remercie pour tout ceux qui liront ce message et prendront le temps d'y répondre. Nous nous sentons si démunis que nous ignorons vers qui se tourner.
Merci à tous
Bonne soirée

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l ancien marin
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par l ancien marin » 29 juin 2016 23:29

Bonsoir Laurie30
Pas de panique pour votre maman nous pouvons vivre longtemps avec cette maladie.
Diagnostiqué en 2005 par le Professeur Jourdan maintenant retraité remplacé par le professeur Sotto que vous avez peut-etre eu affaire au CHU de Nîmes,ensuite j'ai été suivi par le docteur Lachiche,vraiment une equipe formidable
J'ai eu une chance inouïe d'être soigné dans les 72 heures après mon admission dans le service.
À chaque visite les professeurs,docteur accompagné des internes venaient voir le patient atteint de la PCA et qu'ils n'en vairaient peut-être plus autre atteint de cette maladie.
Soigné au cortencyl pendant 15 mois et maintenant je suis en rémission.
Peut-être pourrions-nous se rencontrer pour en discuter.
Vous avez fait le bon choix en venant sur le forum votre maman va se rassurer.'
Pour le moment je suis le doyen du forun j'aurai 82 ans au mois d'Aout.
Pleins de choses à votre maman et il faut garder le moral.
Par MP.je vous donnerez mes coordonnées.
Claude l'ancien marin.
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laurie30
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par laurie30 » 30 juin 2016 15:20

Merci de votre réponse.
Nous attendons son hospitalisation au CHU de NIMES pour confirmer le diagnostic et mettre en place un processus de traitement.
Je reviendrais vers vous dés que ses examens seront effectués.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et vous remercie d'être la.
Claude, j'ai bien pris note de vous coordonnées et vous en remercie.
Bonne journée à vous tous

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Anne
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par Anne » 01 juil. 2016 00:27

bonjour Laurie30,

bienvenue à ta maman et sa famille puisque vous vous impliquez tous, félicitation, c'est important de se sentir soutenue et ta maman a bien de la chance !

je suis Anne, atteinte de cette PCA qui nous rassemble depuis mes quinze jours de vie , soit plus ou moins le 15 février 1954 et diagnostiquée en mars 2007..................... soit quelques années pour ne pas dire quelques dizaines d'années

j'ai donc 62 ans, j'ai eu avec cette PCA, trois enfants qui sont grands maintenant et j'ai le plaisir d'être grand mère de quatre petits enfants

bien entendu, j'ai eu des crises, des trucs, des soucis et des misères, mais je suis toujours là, avec mes traitements, contrairement à notre ami Claude, qui lui nous offre plein de gros super espoir, ils se porte super bien !! ça nous offre plein d'espoir !!

je suis en globalement bon état, je suis une " mal marchante ", je marche avec deux cannes, ( sauf dans la maison ) ou en fauteuil roulant pour les distance de plus de 200 mètres.

mon traitement est globalement stabilisé, sauf en cas de gros soucis ( ou je suis en crise ), mais je vis bien, et maintenant que nous sommes tous les deux, mon époux et moi en retraite, nous nous offrons des voyages et là nous sommes au Canada depuis deux semaines et nous ne rentrons que dans huit jours. nous sommes à deux couples et je fais 95 % des balades et visites avec eux.

je suis loin, mais reste connectée et je peux répondre à toutes les questions qui vous perturbent, j'essaierai d'y répondre au mieux.

soyez zen et sereine, offrez vous à tous et à votre maman une vie douce et tendre, c'est le meilleur des traitements.

bon courage
je vous embrasse

Anne

laurie30
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par laurie30 » 13 juil. 2016 15:43

Merci Anne pour votre message, ça m'a réchauffée le cœur ... je n'ai pas eu d'alerte par contre sur ma boite mail pour m'indiquer que j'avais un message ... c'est pas bien grave puisque je suis revenue sur ce forum. Ma maman a toujours ses deux oreilles enflammées et particulièrement une, qui lui est douloureuse ... Heureusement comme vous dites, elle est entourée de ses enfants et de mon père qui s'en occupe très bien. Parfois, je la sens craquée mais bon, j'ai compris que pleurer devant elle n'arrangera pas les choses bien au contraire... Alors nous tentons tant bien que mal de la consoler. Nous devons patienter jusqu'au 25 juillet, jour où elle se fera hospitaliser au CHU de NIMES pour confirmer diagnostic. Elle a mal mais pour l'instant tant que les examens ne sont pas faits, elle a malheureusement que du doliprane ou de l'aspirine. Je vous remercie de m'avoir répondue je suis tellement désemparée et triste mais j'essaie maintenant de faire bonne mine pour elle. Je reviendrais lorsque nous aurons la réponse des examens (même si ça fait aucun doute). Anne profitez, vous avez bien raison. Je vous remercie tous et vous souhaite tout le courage nécessaire.

Laurie

Vivi2med
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par Vivi2med » 13 juil. 2016 21:14

Bonsoir Laurie,
Moi c'est Vivi, je suis nouvelle aussi sur le forum, diagnostiquée depuis le 10/06.
J'ai 38 ans, mariée et mère de 2 enfants magnifiques qui viennent de quitter l'hôpital où je suis depuis une semaine.
Moi aussi j'ai été effrayée de lire tout cela sur la maladie et j'ai boudé le forum un moment avant d'y revenir, de m'inscrire. J'avais peur de ce que je pouvais y lire... Mais je me suis rendue compte que cette maladie est tellement polymorphe d'une personne à l'autre... Nous avons quand même sensiblement les mêmes atteintes principales, à divers degrés, que j'ai fini par me dire que ce qui est vrai pour l'un ne l'est pas forcément pour l'autre... Ce qui ne change pas entre nous, je pense, est le choc lors de l'annonce... Je suis si heureuse que ce site existe et nous rassemble tous, unis autour de cette maladie pour ne plus se sentir seuls. Vous trouverez ici de l'écoute et des échanges qui font du bien... Tout le monde est si bienveillant...

J'espère que pour ta maman tout se calmera avec les traitements et qu'elle sera bientôt soulagée.
Elle est entre de bonnes mains en tout cas et l'hospitalisation est une bonne chose pour faire le point rapidement et sans courir à droite à gauche de spécialistes en spécialistes.....

Bon courage à toute la famille et à bientôt sur le forum :D

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Anne
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Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par Anne » 13 juil. 2016 21:32

Bonsoir les filles,

Merci de ce gentil petit mot

ce forum a été crée pour rassembler, écouter, parler, rire et aussi pleurer

car oui, nous avons peur, nous serions inconscient si nous n'avions pas peur, mais nous sommes ensemble pour vivre avec cette compagne qu'est devenue la P.C.A. , et ce .................. le moins mal possible.

nous échangeons nos avis, nos idées, nos besoins et nous nous soutenons,

mais une chose est également très utile avec cette association c'est la recherche, que nous avons lancé il y a maintenant huit ans
c'est la SEULE recherche au monde, nous sommes unique, pour cette seule raison.

nous finançons ( partiellement ) cette recherche que nous avons initiée, il y a huit ans
et nous nous sommes engagé à fournir une grosse somme tous les ans ( 50 000 € ) et c'est une vraie bataille d'y parvenir, croyez moi.
donc si vous connaissez des personnes qui trouvent qu'elle paient trop d'impôt, signalez leur qu'en nous faisant un don, ils peuvent en déduire 66 % ( voir détail en page d'accueil de notre site ). MERCI pour les malades et pour ceux qui pourrons bénéficier de ces recherches.

bon allez je vous laisse, je termine là mon courrier

bises à tous

Anne

Vivi2med
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par Vivi2med » 14 juil. 2016 07:28

Bonjour Anne et à tous,

Effectivement la recherche est essentielle, si ce n'est pas pour nous dans un avenir proche, ce sera pour les futurs malades qui auront peut-être la chance de vivre encore mieux, d'un dépistage précoce, de traitements spécifiques et efficaces...

Je compte adhérer dès mon retour à la maison je m'occupe de cela (14 juillet à l'hôpital :cry: ) et depuis que je suis malade nous discutons de la recherche contre cette pathologie avec ma famille (beaucoup de lecture sur le site AFPCA) et je suis sûre qu'ils feront un geste pour cette cause qui nous touche de près...
Pour un malade = des dizaines de personnes touchées de près ou de loin...

Je suis heureuse de savoir que ce combat existe, de pouvoir y prendre part, et de combattre la maladie sur les deux fronts, personnellement et collectivement...

Merci le groupe! Bon jour férié pour ceux qui sont de repos et en famille et bon courage pour ceux qui travaillent!!!!!

Vivi

laurie30
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par laurie30 » 16 août 2016 20:04

Bonsoir a tous, j’espère que vous allez bien et que malgré votre maladie vous avez pu profiter de ce bel été. Ma mère a eu les résultats de ses examens et pour l'instant (tant mieux) c'est juste une inflammation externe aux cartilages des deux oreilles. Ses bronches, son nez ne sont pas touchés. Cependant, la PCA a bien été évoqué par le Professeur de NIMES. Elle a perdu 10 Kg en deux 2 mois et, est sujette à des évanouissements. (peut être dû à sa perte rapide de poids). Bref, je ne la reconnais plus mais je garde espoir que cet état est dû à l'annonce de la maladie et qu'elle remontera. L’hôpital nous a déconseillé de regarder sur INTERNET, je ne le fait plus. Le seul contact que je garde concernant cette maladie c'est ce forum. Ca me fait du bien, vous me faîtes du bien. Cette impression de se sentir tellement moins seule...

Le traitement proposé par le Professeur est 40 MG de cortisone par jour. J'ai l'impression que même eux sont un peu perdus bien que je ne mette pas leur traitement en doute. Je ne sais pas si la cortisone est aujourd’hui le seul traitement adéquat, je sais seulement qu'on ne peut pas le proposer à vie. Ses oreilles sont moins rouges et moins enflammées mais elle se plaint de bourdonnements et de lancements à l'intérieur de l'oreille. Par contre son moral est au plus bas, elle pleure souvent et on se sent impuissant pour l'aider. J'ai également l'impression que mon père sombre. On revoit le professeur fin août pour voir l'évolution avec le traitement. Je me relis et j'ai l'impression de me plaindre. Je m'excuse je sais que vous êtes tous dans la même situation. Sachez aussi que nous n'êtes pas seuls et que c'est aussi une grosse souffrance pour vos proches qui vous aiment. Evidemment le recherche est primordiale, je compte également rapidement devenir adhérente de cette association. Voila, vous parlez me fait du bien même si c'est que devant un ordinateur. Je suis également ouverte et disponible pour des discussions avec qui voudra, pour parler de la maladie, des traitements. Je vous remercie à tous et vous souhaite tout le courage nécessaire face à cette maladie.

Laurie

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Anne
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par Anne » 16 août 2016 20:11

Bonsoir Laurie.

Je vous envoie mon numéro de téléphone par mail privé.

Appeler moi ce soir nous papoterons c'est plus simple et plus conviviale.

Anne

laurie30
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Re: presentation et beaucoup de questions

Message non lu par laurie30 » 17 août 2016 20:32

Bonsoir Anne, je n'ai pas de message dans ma boite avec vos coordonnées ... peut-être n'ai-je pas cherché au bon endroit ? Bon je vais regarder un peu le forum. Toute façon pas de panique, on va bien arrivé à se contacter cela me ferais bien plaisir. Sinon, une question j'ai eu ma mère au téléphone, elle me dit qu'elle a souvent des vertiges et je mettais ça sur le fait qu'elle a perdu trop de poids mais il semble que ce soit lié à son inflammation aux oreilles. Quelqu'un a-t-il eu un traitement efficace ou autre pour soulager ses bourdonnements et ses vertiges qui lui rendent la vie bien difficile aujourd'hui.

Bonne soirée à tous
a plus tard
Beaucoup de courage

Laurie

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