diagnostic PCA en Janvier 2016

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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fanfandar
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diagnostic PCA en Janvier 2016

Message non lu par fanfandar » 12 juil. 2016 21:42

Bonjour à tous, Je me présente , je m'appelle Françoise, j'ai 50 ans et j'habite à Reims. Je suis diagnostiquée ayant la PCA depuis Janvier 2016 et suis suivie par le Dr NGUYEN Interniste au CHU de Reims. Depuis de nombreuses années j'ai des soucis d'inflammation au niveau de mon oreille droite qui ressemble à une otite externe maligne. J'ai été hospitalisée en mé et je suis suivie depuis par lesdecine interne en 1998 pour ces raisons et je suis suivie par les ORL du CHU. Les crises sont nombreuses et très douleoureuses mais ni mon médecin traitant ni les ORL n'ont pensé à la PCA. Donc je suis sous antibiothérapie tout le temps. Parallèlement, j'ai des douleurs insupportables au niveau des articulations et une fatigue chronique. Je suis donc diagnostiquée firbomylagique en 2007 et reconnue employée handicapée depuis 2008. J'ai aussi été opérée de tendinites bilatérales au niveau des poignets en 2009. Pendant l'été 2014, deux otites traitée par antibiotiques ey douleurs de l'oreille droite qui me poursuivent jusque octobre 2015. Après une journée de souffrance terrible, je demande à voir l'ORL (je suis secrétaire médicale au CHU) en urgence. La secrétaire ne veut pas mais j'insiste. Elle fini par m'appeler à 16 heures pour me dire qu'il y avait un créneau et que j'allais etre vu par un interne. Je suis reçue à 18 heures ! Quand l'interne a vu mon oreille, ila appelé le médecin chef du service et il a décidé de m'hospitalisée de suite. Ils m'ont fait des bolus d'antibio mais rien n'avait l'air de fonctionner. Ils décident de me faire installer un pick line pour pouvoir continuer les antibio en IV et font une demande d'hospitalisation à domicile. Les perfusions ont duré 10 semaines sans améliorations. J'ai été aussi admise en neurologie pour une PL et en plus l'interne a fait une brèche donc je me suis retrouvée au bloc pour un blood patch ! Lors d'une consultation ORL, le Dr NGUYEN medecin de médecine interne du CHU a été appelé, il a regardé mon oreille, m'a fait raconté mes mésaventures et a pris mon dossier. Le lendemain, sa secrétaire m'appelait car il voulait me voir. Lors de la consultation, il m'a expliqué quil pensait savoir ce que j'avais mais qu'il fallait que je sois de nouveau hospitalisée dans son service. A la fin de la semaine d'hospitalisation, il m'expliquait qu'il était sure que j'étais atteinte d'une PCA, il m'a expliqué que ce que j'avais depuis des années avait un rapport avec cette maladie mais que très certianement la fibromyalgie était associée à cette pathologie. Je suis mise sous corticothérapie à 60 mg/j et je continue mon ancien traitment pour la fibro. Il me revoit un mois plus tard et décide de diminuer le cortancyl à 40 mg. Malheureusement 8 jours plus tard, poussée aigue, reconsultation et remise sous 60 mg. Un mois plus tard pas d'amélioration donc il décide de me mettre sous Disulone. Malheureusement, je fais une complication avec détresse respiratoire. Je suis réhospitaliée en médecine interne et la Disulone est arrêtée car augmentation de la Méthemeglobulémie. Après une prise de sang revenue à la normale, décision de reprendre la Disulone avec une prise de sang par semaine. Et j'en suis là aujourd'hui avec une oreille encore très gonflée et inflammatoire, je suis très fatiguée et j'ai de gros soucis cognitifs qui avaient déjà été révèlés en neurologie. Mon médecin traitant à fait une demande de 100 % et la réponse est revenue négative ! J'ai fait appel bien sur car personne ne connaît l'évolution de la maladie. J'ai également de gros pbs ophtalmo, plus de champs visuel à gauche et glaucome à angle ouvert, une dysphonie et un essouflement permanent. Je suis en arret maladie depuis fin octobre 2015, je viens de passer une expertise pour le comité médical et le médecin m'a dit qu'il n'y a pas d'obstacle à ma reprise ! Je ne me sens pas du tout capable de reprendre le travail. J'ai rdv demain avec le médecin du travail et si la reprise est demandée , je compte faire appel car je désirerais être reconnue en longue maladie pour reprendre plus tard en mi temps thérapeutique. J'ai travaillé malade et j'ai vu ce que cela m'a rapporter, des humiliations du harcelement donc tant que je ne serai pas mieux je ne veux pas reprendre et mon médecin interniste est de mon avis. D'autant que je suis reconnue employée handicapée et que après m'être battue pendant des années, je ne suis toujours pas sur un poste aménagé. Voilà mon histoire. Je vous tiens au courant de l'évolution et de ce que m'a dit le médecin du travail. Je voulais dire aussi que j'ai à ma charge ma fille de 20 ans qui est autiste et plus aucune prise en charge actuellement. J'ai été hospitalisée plusieurs fois au CHU et à domicile et n'ai obtenu aucune aide. J'ai refait mon dossier MDPH en janvier mais pour l'instant aucune réponse que ce soit pour moi ou pour le pb de prise en charge ma fille. Je suis completement isolée de ma famille, je n'ai plus d'ami et même mes collègues ne prennent jamais de mes nouvelles. J'ai vraiment besoin d'être écoutée. Merci pour votre aide.

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Anne
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Re: diagnostic PCA en Janvier 2016

Message non lu par Anne » 13 juil. 2016 08:56

Bonjour Fanfandar,

bienvenue dans notre famille,
tu n'es pas seule, nous sommes tous et toutes passés par ce type de route

certains du forum sont dans le domaine médical et tu devrais lire leur message bientôt

tu es bien suivi mais c'est certain qu'il faut se battre, après lorsque les choses sont mise en place, c'est plus simple, ou moins compliqué

la cortisone ne doit pas être baissée trop vite et ( à mon avis ) n'être baissée qu'après amélioration

JE NE SUIS PAS MÉDECIN, mais suis porteuse de cette PCA depuis mes quinze jours de vie et j'ai ................. 62 ans
donc ( un peu ) d'expérience ! !

tu dois te faire soutenir et aider par une assistante sociale ou un service d'état, ils sont là pour ça , va voir en mairie

reprendre le travail est important car socialement c'est très porteur, donc tu as raison de te battre pour ça , de plus ta situation familiale te pousse à trouver une activité qui te sorte de tes obligations envers ta fille.

les douleurs d'oreilles externes sont super super aiguë et vraiment insupportable, j'ai été sous antibio divers et variés plusieurs mois avant que l'étiquette PCA soit appliquée et que la corti me soit donnée, c'est LA SEULE chose dont nous ayons besoin ! ! :marteau: :marteau: :marteau:

pour ta demande à 100 % ton médecin a du mal se débrouiller dans ses documents et doit refaire sa feuille, il n'y a aucune raison que cela ne te soit pas accordé

être toi-même du domaine médical ne t'aide pas, le regard des médecins et des collègues est différent et les réponses aux questions sont souvent vide. donc fais toi aider, demande à une personne de confiance de t'accompagner et préparer ton rendez vous . Faite des listes de questions, et tant qu'elles n'ont pas de réponses vous insistez, à deux . En face de deux personnes donc " en public " le médecin n'aura pas les même comportements. De plus la personne qui t'accompagne pourra appuyer tes questions et être attentives avec toi. A deux ont est plus fort .

j'espère que tu trouvera sur ce forum l'aide dont tu as besoin.



bon courage

Anne

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