Un Papa Desesperé

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : futal, modérateurs

arnaud
Messages : 6
Enregistré le : 27 sept. 2016 13:07

Un Papa Desesperé

Message non lu par arnaud » 29 sept. 2016 09:34

Bonjour a tous,

Si je me permets de vous rejoindre aujourd’hui c est par désespoir.
Mon fils de 7 ans a commencé a avoir la voix enrouée il y a 3 mois, il commence également a s essouffler très rapidement alors qu il est plutôt très sportif.
La base du coup de mon fils se mets aussi a gonfler lors de l expiration et rétréci a l inspiration, Quelques douleurs brèves a la trachée dont je ne m inquiète pas.
D après les médecins c est la carotide qui se déforme.
Première visite chez médecin, test allergique, EFR. Rien a signaler.
Sont ensuite apparues des éruptions cutanées, d après les médecins et dermatos, se sont des piqûres de moustique, malgré le fait que celles-ci apparaissent en 15 minutes devant mes yeux.
Arrive ensuite de légère douleurs dans le nez, quelques saignements et je commence a voir une déformation sur le haut du nez, je me dis qu il grandi.
Puis, un dimanche apres midi, grosse douleur a l oreille gauche, oreille violacé sauf le lobe de l oreille.
Je me souviens alors que mon fils a deja eu 4 ou 5 episodes identique que je mettais a chaque fois sur le dos d une piqûre de moustique.
Vu que cela fait trois mois que nous cherchons a comprendre ce qu il se passe, je regarde ce que peut être ce problème a l oreille et je tombe sur la PCA.
C est la que tout s enchaîne... Douleur a la trachée, le nez, les éruptions cutanée...
Rendez vous pris au CHU de Nancy avec une specialiste pediatrique des maladies auto immunes, prise de sang, CRP negatif. le medecin me dit qu il n y a rien et que mon fils grandit.
J insiste pour pousser plus loin les examens et scanner de la trachée , rien a signaler, EFR OK, prise de sang plus poussée ok.
J essaye a ce moment la de discuter avec le médecin sur le fait qu l est quasi impossible de déterminer et valider une PCA avec les examens effectués et alors a ce moment la, j ai le droit a:
"Monsieur, le problème n est pas votre fils mais vous, vous devriez consulter, je ne sais pas ce que vous cherchez a prouver en insistant mais faites vous soigner"

Si votre fils est enroué, donner lui du miel
Le chondrite a l oreille de votre fils est due à des moustiques ( c est le cinquième épisode mais on ne nous croit pas)
Les douleurs au nez et a la trachée c est psychologique
L essoufflement du a une poussée de croissance et ca le fatigue.

Je suis perdu, j ai besoin d aide et je ne sais plus vers qui me tourner.

J espere trouver un peu de soutient sur ce forum

Bien amicalement

Arnaud

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Anne
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Localisation : Noyal-Châtillon sur Seiche au sud de Rennes

Re: Un Papa Desesperé

Message non lu par Anne » 29 sept. 2016 11:06

Bonjour Arnaud

il est bien entendu que votre fils peux ne pa avoir la PCA, c'est tout la bien que je lui souhaite
nous sommes une super grande majorité à avoir été envoyé chez les psy ..............

faite des photos et notez la date
montez un dossier journalier avec les notation des douleurs de 0 à 10 ( 10 le plus fort )

allez dans un service de médecine interne à l'hopital dle plus proche , c'est là qu'ils feront le bilan sur toutes les patologies

nous essayons tous de nous rendre à la pitié salpétrière que connait super bien la PCA,
vous habitez ou ?

en général les maladie auto-immune se déclare à plus de 40 ans
mais je suis porteuse depuis ma naissance ( à 15 jours de vie ) et j'ai 62 ans et le diagnostique n'a été posé qu'il y a 8 ans !!

je vous souhaite bon courage
et reste à votre écoute

Anne

arnaud
Messages : 6
Enregistré le : 27 sept. 2016 13:07

Re: Un Papa Desesperé

Message non lu par arnaud » 29 sept. 2016 15:24

Bonjour Anne

Un grand merci pour votre réponse.
J ai essayé de contacter des médecins spécialistes de cette maladie a la pitié salpêtrière, faire des km ne me dérangera pas.
Mon problème c est qu ils ne prennent que des adultes, pas d enfant, on me renvoie vers des pédiatres qui ne connaissent pas cette maladie...
Je continue mon chemin avec mon bâton de pèlerin en esperant tomber un jour sur le bon medecin...

Arnaud

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carile
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Re: Un Papa Desesperé

Message non lu par carile » 01 oct. 2016 11:00

Bonjour Arnaud,

Anne a raison, il faut que vous consultiez la bonne personne qui prendra au sérieux les symptômes de votre fils. Je comprends votre désarroi et aussi votre colère. C'est inadmissible qu'un médecin puisse vous dire d'aller vous faire soigner vous-mêmes, que votre fils "grandit" et qu'il se fait juste piquer par des moustiques... Certains médecins ont du mal à reconnaître leur incompétence devant certains cas qu'ils ne savent expliquer que par ce genre de lieux communs. Les maladies rares existent pourtant et le corps médical ne devrait pas ignorer que les analyses ne les détectent pas toujours.
La nôtre n'a pas de marqueur spécifique, c'est bien le problème et seul un service reconnu et expérimenté sur la maladie ne peut poser un diagnostic. Je pense qu'Anne vous a envoyé le protocole pour avoir un rendez-vous à la Pitié-Salpêtrière, Centre de référence pour la PCA. Je ne peux que vous conseiller vivement de le faire. S'il s'agissait de la PCA la prise en charge précoce éviterait les errances médicales qui peuvent durer des années et si ce n'était pas la PCA cette équipe est bien placée pour le savoir et vous rassurer. Nous vous le souhaitons.
Tenez nous au courant Arnaud ! et soyez confiant, la recherche est en marche et votre petit bonhomme ne pourrait qu'en profiter !

A bientôt
Amicalement
Caryle

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