Polychondrite?spa?

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Myriam
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Polychondrite?spa?

Message non lu par Myriam » 12 nov. 2016 11:14

Bonjour,
Je me présente:Myriam,35ans ,un compagnon ,un enfant ...une vie familliale heureuse :-).Mais depuis 2ans des symptômes variés sont apparus et maintenant ne me quittent quasiment plus.cela a commencé par une keratite bilatérale assez sévère,3mois après des douleurs sacro_illiaques sont apparues ,puis ses douleurs aux pieds (affreuses douleurs ) ,puis aux coudes ,hanches et surtout à l,oreille gauche.je dors peu car je ne peux pas poser ma tête sur mon oreille gauche qui est rouge mais pas enflée.bref on ne voit rien donc on me conseille de me changer les idées , de faire du yoga!!!!!sauf que les douleurs s,intensifient ...les imageries montrent des oedemes aux pieds,bursites et minime sacro illite.je multiplie les inflammations de la gorge et depuis l,été j,ai une boule dans la gorge qqchose de coincé...dysphagie me dit mon médecin à surveiller.depuis 3 semaines les 2 oreilles font très mal+tracheite (hier crachats avec du sang) et toux. Mon médecin traitant m,a demandé de rencontrer pr Sibilia qui souhaite m hospitaliser sous 15 j pour suspicion de polychindrite et /ou spa et vérifier la trachée.
Espoirs qu',il puisse améliorer mon quotidien...
Myriam

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l ancien marin
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par l ancien marin » 12 nov. 2016 22:08

Bonsoir Myriam
Je suis l'ancien marin et le vétéran (82 ans) du forum et le comme dit certain je suis le miraculé eh oui je suis en rémission depuis 2005 de la PCA.
Diagnostiqué 48 h après mon hospitalisation se qui a contribué à la rapidité de la mise en place du traitement (250mg de cortancyl par ingestion)
Puis pendant 15 mois cortancyl de 65mg pour finir au bout de 15 mois à 5mg tous les 2 jours
Nous t'accueillons sur notre forum ou tu trouveras des réponses à tes questions;
Bon courage dans la poursuite du meilleur traitement.
A bienôt
Claude
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Myriam
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Myriam » 13 nov. 2016 14:35

Merci pour votre accueil.cela fait 1an que je vous lis ;j,y ai toujours trouvé du réconfort,des conseils pour essayer de rester zen malgré les douleurs et la peur de l,inconnu...l,errance diagnostique ...dans l,attente d,un traitement.
Vivement l,hospitalisation!
Affectueusement
Myriam

Vivi2med
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Vivi2med » 13 nov. 2016 16:44

Bonjour Myriam,
Et bienvenue sur le forum. C'est une bonne chose que tu sois hospitalisée pour faire le point.
Tu ne peux pas rester ainsi avec tes symptômes sans traitement approprié.
Pour ma part on cherche encore LE ou LES traitements qui fonctionneront le mieux dans mon cas, car nous sommes tous différents, et mon diagnostic a été double (lupus+PCA). Cela fait 5 mois que le mot PCA a été ajouté au lupus, et 9 mois que je subis au quotidien une bonne panoplie de symptômes. Mais le fait d'être suivie et diagnostiquée enlève un poids énorme. Une fois que ton diag sera posé, tu avanceras plus sereinement même si parfois il faut un peu de temps pour trouver le bon traitement.
Il faut être patientes...
Bon courage pour tout et pour ton hospitalisation (de quelle région es-tu?) Donne-nous de tes nouvelles!
Vivi

Myriam
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Myriam » 13 nov. 2016 20:13

Bonsoir Vivi2med,

Merci pour ton message de bienvenue. J'habite dans le Bas-Rhin. En effet, Courage est de mise. Je me disais que 2 pathologies immunes ça faisait un peu beaucoup mais il semblerait que cela affecte un nombre de personne non négligeable. Je te souhaite vraiment de trouver un traitement qui te convienne et te soulage (si déjà tu as trouvé un médecin qui entend des souffrances c'est déjà un bon début).Pour moi, on verra ...je donnerai des nouvelles. Je fais le bilan au centre de référence des maladies rares de Strasbourg. Je n'ai pas mal au nez mais il coule sans cesse et brule + démangeaisons mais pas d'allergie ( bilan allergies négatif ).qqn connaît -il ce symptôme dans sa panoplie ?
A bientôt
Myriam

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Anne
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Anne » 14 nov. 2016 08:32

Bonjour Myriam,

ha non des bulles, ça je ne connais pas, mais nous sommes tous différents, mon nez en crise fait du bruit ( comme des cracottes ) original mais super angoissant.

tu as trouvé un très bon centre de compétence, à Strasbourg ils sont très très bien
donne nous vite des nouvelles

et oui, tu as raison , environ 30 % d'entre nous cumullent d'autres pathologies , lourdes ou non, et doivent jongler avec les différents traitements.

bonne journée et surtout reste zen

Anne

Myriam
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Myriam » 27 nov. 2016 08:39

Bonjour, je reviens de 4jours d,hospitalisation pour suspicion de PCA et ou Spondylarthrite.aucun diagnostique posé à ce jour mais toujours keratites bilatérales retrouvées et douleurs aux articulations et aux oreilles et brûleurs au nez.le problème c,est que les oreilles sont rouges douloureuses mais pas gonflées donc pas de chondrite visible....pour le nez ils ont vu une perforation de la cloison nasale que je n,avais pas avant donc une destruction naissante du cartilage .qqn à t_il ceci?est ce un début de chondrite? L,atteinte du nez est t elle visible de l,extérieur?

Pour le reste du bilan je retourne une semaine en janvier: scan thoracique prévu (car dysphagie et dysphonie), fonctions respiratoires, et orl. En attendant courage est de mise et gros doutes car la clinique correspond mais pas de preuves objectives!!!ou minimes!
Belle journée à tous
Myriam

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Anne
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Anne » 27 nov. 2016 09:25

Bonjour Myriam,

Les crises n'ont , sur mon nez , JAMAIS de visibilité externe, la cloison est effondrée, l'arrête du nez tient mais c'est tout, à part du bruit, mon n'est craque, fait du bruit, mais c'est tout.

Note bien tes crises et tes ressentis, prends des photos, et étonnant, note la pression atmosphérique ! C'est souvent en corrélation.

En attendant les résultats de cette période a l'hôpital. Je te souhaite bon courage

Anne

Myriam
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Myriam » 29 oct. 2017 07:59

Bonjour me revoilà avec derrière moi une crise énorme en été (oreille, trachée et douleurs articulaires) et un bilan à l,hôpital dont je reviens avec pour conclusion :très probable polychondrite atrophiante (les photos des oreilles sont apparemment caractéristiques).au scanner thoracique il y a une hyperdensite spontanée parietale tracheale :cela pourrait selon les médecins correspondre à une atteinte tracheale débutante mais sans certitudes...quelqu,un connaît ou à t il ceci?J,ai toujours une gêne à ce niveau de la trachée...le traitement actuel est colchicine. Introduction du methotrexate envisagée en cas d,échec.cela fait beaucoup d,informations à digerer...J,ai la tête en vrac..une association à une spondylarthrite où vascularite ne sont pas exclues :les examens sont en cours.
Bon courage à toutes
Affectueusement
Myriam

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Anne
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Anne » 29 oct. 2017 09:06

Bonjour Myiam,


oui, certains d'entre nous ont cette atteinte, pas tous, bien entendu !!

tu trouveras dans les comptes rendus des A.G. et des nos divers intervenants une intervention d'une professeure de Cochin qui nous a parlé de cette atteinte et des divers choses mises en place
place pour essayer de surveiller et porter attention à ce type d'atteinte.

alors pour te faire une petite syntheses, on ne doit pas tourner la tête de façon exagéré et vivement, on doit faire ces choses toute en douceur

en cas de collapsus trachéal,
on doit lever la tête vers le ciel pour redresser les anneaux ,
une personne peux vous pratiquer une manoeuvre de heimlich,
ou piquer un fou-rire,
ça a le même effet de faire remonter le diaphragme et faire sortir l'air.

une choses est certaine ça ne fait pas mal, il n'y a e douleurs associées

beaucoup des malades ont enrichient le laboratoire qui vend de la Lysopaïne, il y a un léger anesthésiant dedans et ça permet de ne plus sentir la gène, la brûlure, la sensation d'étouffement que peux provoque cette atteinte.
faire de petites bouchées, boire en petite quantité, de petite gorgée permet de ne pas avoir de gros volume à faire passer

avoir une vie zen et sereine, essayer de prendre soin de soit est également indispensable !!

bon dimanche et à bientôt

Anne

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Caroline_Courbevoie
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Re: Polychondrite?spa?

Message non lu par Caroline_Courbevoie » 18 déc. 2017 19:07

Bonjour Anne,

Je ne sais si ça peut vous aider mais ma tante est atteint d'une SPA depuis 13 ans (axiale et périphérique) elle est porteuse du gêne HBLA27 + anticorps.
Elle a développé depuis 2 ans environ, car elle a du arrêter ses traitements, mais c'est une autre histoire...une chondrite au nez, puis à une oreille et maintenant costales. Visiblement il n'est pas rare que la SPA et la PCA se coutoient !!! Pourquoi je ne sais pas ?! ... comme l'on peut cumuler visiblement plusieurs maladie. Je suis moi même atteint d'une PCA.

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