Complètement perdue

Image
Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : futal, modérateurs

JosianeBTK
Messages : 5
Enregistré le : 15 nov. 2016 09:41

Complètement perdue

Message non lu par JosianeBTK » 15 nov. 2016 10:31

Bonjour,

je ne sais pas si je suis à ma place sur ce forum, voilà mon histoire;

Je m'appelle Hélène, j'ai 30 ans, il y a 4 ans ma vie a changée du jour au lendemain, d'une personne extrêmement active je suis passée à quelqu'un de mou et inefficace à souhait. Après 1 an 1/2 d'errance médicale (recherche de fibromyalgie,sclérose en plaque, lupus,maladie de Lyme...), les médecins ont fini par me diagnostiquer un syndrome d'ehlers danlos, maladie génétique qui se diagnostique uniquement sur symptômes puisque la science n'a pas encore trouvé le gène perturbateur... Le doute est depuis permis puisque qu'il n'y a pas de preuves génétiques concrètes et que les médecins se déchirent sur le diagnostique réel de cette maladie, chacun allant de ces suppositions pour devenir LE médecin du SED.
Ce matin en cherchant sur internet les raisons d'un de mes énièmes symptômes, je suis tombée par hasard sur votre Forum, j'ai lu quelques articles et depuis je suis dans le doute ! Je sais que vous n'êtes pas médecins mais peut être pourriez vous m'aiguiller et/ou dissiper mes doutes. Savoir si oui ou non est-ce la peine de recontacter le service de médecine interne de Poitiers...
Alors voilà mes symptômes principaux: extrême fatigue, un périmètre de marche réduit à 80m d'où l’acquisition d'un fauteuil roulant, douleurs articulaires intenses (mon kiné parle de rhumatismes), pseudo syndrome de Raynaud (une main,un pied... en fonction du menu du jour :? ), sensations régulières de brûlures dans le nez comme si j'avais bu la tasse à la piscine, oreilles infectées en permanence (mon docteur me dit que se sont des otites, je devais passer un IRM pour vérifier mais j'en ai tellement ras le bol des examens et pour moi une otite étant le cadet de mes soucis j'ai laissé passer et pris des traitements antibiotiques sans résultats, douleurs comme une punaise qui ferait le tour de mon système veineux et qui stagnerait dans mes mollets, fourmillements des mains, jambes, vulve(désolée je détaille), colonne vertébrale avec parfois une paralysie qui ne dure que quelques minutes, céphalées soi disant visuelles vu l'endroit ( mais après plusieurs changements de lunettes il n'y a toujours pas d'effets), pointes régulières au cœur (mis sur le compte de l'angoisse), sensations quasi constante de bulles qui éclatent dans mes jambes... Tout ces symptômes peuvent parfois disparaître quasi intégralement jusqu’à me mettre le doute que tout ça n'était qu'un mauvais rêve puis reviennent sans crier gare...
Voilà, je crois que j'ai fais le tour du principal, j'en oublie sûrement mais j'ai l'impression d'avoir déjà écrit un pavé et j'ai hâte d'avoir votre avis... Alors qu'en pensez-vous ?
Bien cordialement,
Hélène

Répondre