Complètement perdue

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JosianeBTK
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Complètement perdue

Message non lu par JosianeBTK » 15 nov. 2016 10:31

Bonjour,

je ne sais pas si je suis à ma place sur ce forum, voilà mon histoire;

Je m'appelle Hélène, j'ai 30 ans, il y a 4 ans ma vie a changée du jour au lendemain, d'une personne extrêmement active je suis passée à quelqu'un de mou et inefficace à souhait. Après 1 an 1/2 d'errance médicale (recherche de fibromyalgie,sclérose en plaque, lupus,maladie de Lyme...), les médecins ont fini par me diagnostiquer un syndrome d'ehlers danlos, maladie génétique qui se diagnostique uniquement sur symptômes puisque la science n'a pas encore trouvé le gène perturbateur... Le doute est depuis permis puisque qu'il n'y a pas de preuves génétiques concrètes et que les médecins se déchirent sur le diagnostique réel de cette maladie, chacun allant de ces suppositions pour devenir LE médecin du SED.
Ce matin en cherchant sur internet les raisons d'un de mes énièmes symptômes, je suis tombée par hasard sur votre Forum, j'ai lu quelques articles et depuis je suis dans le doute ! Je sais que vous n'êtes pas médecins mais peut être pourriez vous m'aiguiller et/ou dissiper mes doutes. Savoir si oui ou non est-ce la peine de recontacter le service de médecine interne de Poitiers...
Alors voilà mes symptômes principaux: extrême fatigue, un périmètre de marche réduit à 80m d'où l’acquisition d'un fauteuil roulant, douleurs articulaires intenses (mon kiné parle de rhumatismes), pseudo syndrome de Raynaud (une main,un pied... en fonction du menu du jour :? ), sensations régulières de brûlures dans le nez comme si j'avais bu la tasse à la piscine, oreilles infectées en permanence (mon docteur me dit que se sont des otites, je devais passer un IRM pour vérifier mais j'en ai tellement ras le bol des examens et pour moi une otite étant le cadet de mes soucis j'ai laissé passer et pris des traitements antibiotiques sans résultats, douleurs comme une punaise qui ferait le tour de mon système veineux et qui stagnerait dans mes mollets, fourmillements des mains, jambes, vulve(désolée je détaille), colonne vertébrale avec parfois une paralysie qui ne dure que quelques minutes, céphalées soi disant visuelles vu l'endroit ( mais après plusieurs changements de lunettes il n'y a toujours pas d'effets), pointes régulières au cœur (mis sur le compte de l'angoisse), sensations quasi constante de bulles qui éclatent dans mes jambes... Tout ces symptômes peuvent parfois disparaître quasi intégralement jusqu’à me mettre le doute que tout ça n'était qu'un mauvais rêve puis reviennent sans crier gare...
Voilà, je crois que j'ai fais le tour du principal, j'en oublie sûrement mais j'ai l'impression d'avoir déjà écrit un pavé et j'ai hâte d'avoir votre avis... Alors qu'en pensez-vous ?
Bien cordialement,
Hélène

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Anne
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Re: Complètement perdue

Message non lu par Anne » 15 nov. 2016 12:31

Bonjour Josiane BTK,

oui, vous avez raison, votre histoire est complexe, de là à penser à une P.C.A., je ne vous le souhaite vraiment pas

par contre un rendez-vous à l'hôpital, en médecine interne me parrait ( au vu de votre parcourt ) la meilleure, si ce n'est la seule chose à faire.
Le panel des médecins qui y travaillent sauront ( sans doute ) vous approrter des réponses ou tout au moins un soulagement

lorsque vous parlez de " pointes régulières au cœur " est ce des douleurs cardiaques ou des douleurs lorsque vous appuyez sur la pointe du sternum ?

faite vous un journal de bord essayez de tenir un cahier ou vous noter vos douleurs et tous ce qui pourrait aider les médecins, lorsque l'on est devant eux on oublie vite des détails ( qui nous reviennent en mémoire ..... après ) donc notez, prenez des photos et ne vous rendez pas seule à votre rendez vous faite vous aidez

je vous souhaite du courage et de garder le moral

cordialement

Anne

JosianeBTK
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Re: Complètement perdue

Message non lu par JosianeBTK » 15 nov. 2016 16:34

Merci Anne pour votre réponse,

je vous avoue que je ne sais pas si je dois préférer le diagnostique du SED ou celui d'une PCA...

J'hésite réellement à me rendre de nouveau au service de médecine interne car quand j'y suis allée il y a quatre ans de cela on m'a dit que j'avais eu une mauvaise grippe... C'est pour cela que je voulais avoir un avis de personnes qui souffrent de PCA, savoir si les symptômes que je décris sont ressemblant (car j'avoue que j'ai du mal à comprendre le jargon qui décrit les symptômes de la maladie) et ne pas de nouveau subir la septicité des médecins pour rien !

Pour ce qui est "des pointes régulières au coeur" je dirais plutôt cardiaques selon moi.

Pour ce qui est de tenir un cahier des douleurs, merci pour le conseil, je l'avais déjà tenté au début de la maladie mais je trouvais cela très particulier, écrire ma douleur me dérangeait.. Sur vos conseils je vais réessayer quand même, ne serait-ce que pour moi, pour me rendre compte de ce que je vis, j'ai l'impression de ne pas toujours avoir un regard objectif !

Dans tout les cas merci d'avoir pris le temps de me répondre,

cordialement,

Hélène

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l ancien marin
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Re: Complètement perdue

Message non lu par l ancien marin » 15 nov. 2016 19:10

Bonsoir Josiane
Voilà une bonne chose de venir chez nous.
Ici vous serez écoutée et vous donner des conseils dans vos démarches.
Suivez les conseils de notre amie Anne.
Notre maladie peut avoir des conséquences au niveau du coeur la sortie du celui-ci se dilate et laisse passer une fuite
Tous les ans je suis suivi chez le cardiologue pour voir l'évolution mais qui reste stable depuis 2006.
Revenez nous voir.
Bon courage et à bientôt
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JosianeBTK
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Re: Complètement perdue

Message non lu par JosianeBTK » 16 nov. 2016 09:48

Merci Claude pour votre réponse,
J'ai pris rendez-vous avec mon généraliste pour faire le point et pour qu'il puisse me renvoyer vers les spécialistes adéquats.
J'ai passé un scanner du coeur il y a 3 semaines pour suspicion de dissection aortique ( l'une des premières causes de décès pour les gens atteints du Syndrome d'ehlers danlos), ils auraient sûrement vu si il y avait une fuite... Enfin j'espère !
J'avoue que suis très angoissée et avoir lu que le larynx peut s'effondrer et que l'on peut s'étouffer ne me rassure pas vraiment ! J'imagine que vous vivez avec cela quotidiennement peut-être pourriez-vous m'expliquer comment gérer ce genres d'angoisses ! Si mon généraliste regarde ma gorge aujourd'hui, sera t il en capacité de me dire si mon larynx est en bon état ??
Je conçois que mes peurs peuvent paraître ridicules, surtout qu'il n'y a pour l'instant aucune preuve que je puisse être atteinte de PCA, mais l'errance médicale dans laquelle j'ai baignée ces dernières années et l'incapacité voir la septicité des médecins à me donner des réponses m'a plongée dans un sentiment de mort imminente, chaque soir je m'endors très difficilement en ayant peur de ne plus jamais rouvrir les yeux... Cela paraît pathétique au plus grand nombre, et je prends énormément sur moi pour que mon entourage n'en souffre pas trop mais je vis avec ça et n'arrive pas à trouver de solutions !
Merci pour votre écoute,
En vous souhaitant le meilleur,
Hélène

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Anne
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Re: Complètement perdue

Message non lu par Anne » 16 nov. 2016 10:07

Bonjour Hélène-Josiane,

alors pour adoucir tes peurs, sache que dans la cas d'une dissection aortique, les élventuels soucis aurait été traités immédiatement sur place donc tu peux être rassurée

pour gérer les effondrement de la trachée, en cas de gène, il faut dormir un peu assise ou sur le coté le plus confortable, en cas d'étouffement ( j'en ai eu deux et je suis toujours là ) il faut rester calme - super facile à dire :lsoour: :lsoour: :lsoour: - et relever le cou vers le ciel. :roll: :shock: :? , et reprendre son calme et sa sérénité ! ! prendre un bouquin et se changer les idées

pour gérer ta crainet de mort imminente je pense qu'il est temps, ( pour te soulager et soulager ton entourage ) d'aller rencontrer un professionnel , soit un sophrologue, soit un psychologue, soit un psychiatre, quelqu'un auprès duquel tu pourra décherger tes angoises et tes craintes. ça aide !

oui, un ORL saura te répondre, il faudra juste lui dire AVANT l'examen que ta trachée est sans doute abîmée et qu'il procède avec douceur et délicatesse

je crois que tu va sans doute chercher trop de renseignements avant de savoir réelement de quoi tu souffre
prends ton temps, laisse du temps au temps, les choses ne se font pas en un jour, et des fois les diagnostiques sont posés très tard, la médecine n'est pas une science exacte

alors, ZEN attitude et ................. piscine, tricot, bouquin et ................patience :plie: :plie: :plie:

bises et bon courage

Anne

JosianeBTK
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Re: Complètement perdue

Message non lu par JosianeBTK » 16 nov. 2016 10:58

Merci Anne pour votre réponse rapide,

pour ce qui est de la dissection aortique je sais bien que ce n'est pas ça, :D je suis restée toute une journée au déchoc des Urgences ! (c'est mon angiologue qui m'y avait envoyée) je disais cela plus pour la fuite dont parle Claude, je suppose que si c'était le cas ils l'auraient vu au scanner que j'ai passé à ce moment là !

Pour les effondrements de la trachée, merci pour les conseils qui ne me serviront peut être jamais soyons honnêtes je m’emballe un peu, mais le simple fait de savoir quoi faire au cas où, me rassure ! Avoir des réponses concrètes, c'est ce dont j'ai besoin !

Pour ce qui est de gérer mes angoisses je suis suivie par un psy, un hypnothérapeute et je fais du yoga et de la sophrologie, en effet les médecins m'avaient déjà conseillé tout ça au moment du diagnostique du Syndrome d'Ehlers Danlos.

Pour ce qui est de prendre mon temps, j'entends le message que vous m'envoyez et je pense que vous avez raison, seulement je n'ai plus vraiment la force pour tout ça, cela fait déjà 4 ans que je suis malade et 2 ans 1/2 que l'on m'a posé un diagnostique incertain... qui a pourtant bouleversé ma vie, j'ai perdu mon travail, me retrouve dans une situation très précaire financièrement, ma fille de 10 ans est très perturbée car le SED étant une maladie génétique les médecins pensent qu'elle est atteinte et lui font passer toute une série de test et son père dont je suis séparée veut m'enlever la garde et m'a collé une enquête sociale sous prétexte que suis malade et que je ne suis plus en capacité de m'en occuper (alors si au final ils se sont plantés sur le diagnostique je voudrais le savoir rapidement !).

Pour ce qui est des occupations, en 4 ans je crois que j'ai tellement lu que je pourrais ouvrir une bibliothèque :plie: mais depuis quelques temps je n'y arrive plus, impossible de me concentrer sur ce que je lis ! Le tricot :mdr10: pourquoi pas mais je suis pas sûre que quelqu'un veuille de mes créations, la piscine impossible pour moi, toutes mes articulations craquent douloureusement avec la pression de l'eau ! J'ai beaucoup fait de peinture mais je suis en panne d'inspiration. Je pense surtout que d'avoir était très active avant, je manque de sociabilité et d'activités épanouissantes à présent ! Mais que faire ?

En tout cas merci encore de votre patiente et de vos réponses qui ont le mérite d'être honnêtes et concrètes, je ne sais pas si nous sommes touchées par la même maladie mais en tout cas nous rencontrons le même genre de difficultés et cela fais du bien de se sentir moins seule face aux médecins et à la maladie.

Bon courage, en vous souhaitant le meilleur,

Bien cordialement,

Hélène

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carile
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Re: Complètement perdue

Message non lu par carile » 18 nov. 2016 10:16

Bonjour Josiane,

J'ai bien lu tout ce que vous ressentez, tant psychiquement que physiquement et je comprends que vous puissiez être angoissée. D'autant que le corps médical a du mal à se prononcer sur l'origine de vos symptômes; Il faut dire à leur décharge que ce n'est pas simple non plus tant les maladies auto-immunes sont difficiles à diagnostiquer et s'il ne faut se baser que sur les symptômes ces derniers ne sont jamais les mêmes selon les individus souffrants de la même pathologie.

Vous habitez où ? Les hôpitaux que vous avez consultés étaient-ils des CHU (hôpitaux universitaires) ou de simples centres hospitaliers de Ville ? Le plus important actuellement c'est qu'on mette réellement un nom sur votre maladie et qu'elle soit traitée en conséquence.
Je reprends votre phrase ;
J'hésite réellement à me rendre de nouveau au service de médecine interne car quand j'y suis allée il y a quatre ans de cela on m'a dit que j'avais eu une mauvaise grippe... C'est pour cela que je voulais avoir un avis de personnes qui souffrent de PCA, savoir si les symptômes que je décris sont ressemblant (car j'avoue que j'ai du mal à comprendre le jargon qui décrit les symptômes de la maladie) et ne pas de nouveau subir la septicité des médecins pour rien !

Dans ce que vous décrivez de vos symptômes il n'y a rien qui puisse évoquer la PCA. D'autant plus que vous êtes très anxieuse et que vous lisez beaucoup tout ce qu'on peut dire sur les maladies rares et bizarres, chacun pourrait s'y reconnaître dans chacune. Les brûlures aux oreilles diagnostiquées "otites" par votre médecin n'ont rien à voir avec la PCA. C'est le cartilage du pavillon de l'oreille qui est touché : brûlant, douloureux, mou. Un médecin ne peut pas confondre inflammation du cartilage de l'oreille et otite interne. Les problèmes cardiaques qui peuvent se manifester dans la PCA ne constituent pas un élément diagnostique de départ. Il existe un "faisceau de présomptions" beaucoup plus large.

Si on a évoqué pour vous le S.E.D. et qu'il y a maintenant un doute c'est cette piste là qu'il faudrait suivre pour l'écarter ou la confirmer. Il faudrait vraiment que vous soyez prise un charge par une équipe qui a toute votre confiance et que vous ne cherchiez pas vous-mêmes à avoir les réponses. C'est très anxiogène et parfois on peut provoquer psychiquement les symptômes que l'on craint le plus.

Josiane il faut que vous ayez confiance en vous et en la médecine, les bons praticiens existent, nous sommes là pour en témoigner. On peut vous aider à rencontrer les personnes les plus qualifiées et expérimentées en matière de maladies rares. Croyez en vous, en votre avenir et votre petite fille doit être pour vous la meilleure raison d'être à la hauteur. Courage, et laissez tomber vos manuels de médecine pour de bons romans et de jolies histoires pour votre petite fille ! La vie est là et continue.

Je vous embrasse

Carile

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Tartinette
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Re: Complètement perdue

Message non lu par Tartinette » 19 nov. 2016 22:26

Bonjour Josiane,

J'ai bien lu toutes vos explications et je sens le besoin de vous répondre. D'abord vos symptômes ne me parlent pas vraiment, alors que je suis atteinte de PCA, donc, je crois que vous avez surtout besoin d'identifier ce que vous avez, et de relâcher, calme, zen, comme le disent ici nos amis en réponse à vos messages.

Mon mari lui a le SED, et donc, j'ai appris avec lui la complexité pour identifier cette maladie. Il est suivi par un médecin agréer et formé par le professeur Hamonet, et il se nome le docteur Horgue, et il exerce à Moliets (vers Daxe). Il a vraiment sorti mon mari d'un état assez inquiétant.

A propos des diverses expériences de mon mari avec le SED, il a fallu plusieurs années pour qu'il obtienne le diagnostique. C'est très difficile à identifier, et l'on a entendu de tout de la part des médecins, (y compris c'est psychologique) :pluie: , mais c'est grâce à un pneumologue qu'il fut dirigé vers le bon spécialiste du SED.

(D'après lui, il est préférable d'avoir le SED que la PCA. Bon, je ne me permettrai pas ce genre de comparaison.)

Tout ce que je sais, c'est que pour le SED, il y a des solutions assez efficaces qui améliorent nettement la vie, une fois qu'on a les bons traitements. Mon mari est passé du fauteuil roulant permanent à des alternances à présent entre le fauteuil et la canne. Bcp d'améliorations diverses, et donc le moral est remonté. Car le fait d'avoir pu identifier la maladie, puis d'obtenir des solutions avec un protocole, cela permet d'avancer. Yes! C'est certain, nous sommes moins en danger une fois que nous savons, car on peut obtenir des solutions.

Je pense qu'il faut absolument que vous alliez en priorité dans un centre hospitalier tel que là où vous pouvez aller à Poitiers, car lorsqu'il y a un service spécialisé en maladies rarees et auto-imunes etc, vous obtenez tous les examens necessaires et réponses adéquates. Ils font partis des mieux placé. Et s'ils se sont trompé par le passé, et bien raison de plus pour remettre à plat les études et recommencer des examens. Vous serez entre les mains des spécialistes sérieux qui trouveront des solutions.

Etant moi-même passé plusieurs fois en service spécialisé auto-imune etc en hôpital, j'ai vu la différence et ils m'ont vraiment aidé, (alors que la 1ère fois n'avait pas été concluante, mais, les secondes fois furent très bénéfiques, et m'ont permis d'identifier mes maladies, et d'avoir les bons traitements). J'ai ainsi appris peu à peu à cesser d'être dans la peur. Et puis l'optimisme aide à maîtriser les émotions et des tas de choses, ainsi que de faire face à la maladie. Par exemple la PCA, on en rit, on en pleure, mais généralement on n'en meurt pas. Et mon mari dit qu'avec le SED c'est contraignant, mais c'est "gérable".

Si je peux vous répondre à d'autres questions je le ferai, vous pouvez compter sur moi.

Je vous souhaite de trouver tout le meilleur qui puisse vous aider, et je vous souhaite bon courage Josiane.

Bien amicalement.
Tartinette

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