nouvelle mais pas trop ....

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Pianouch
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nouvelle mais pas trop ....

Message non lu par Pianouch » 25 nov. 2016 16:58

Bonjour,
Je suis une femme de 59 ans, me prénomme Marie-Pia, habite Montélimar.
J’ai 4 enfants dont 2 déclarés PCA-
Je suis grand-mère de 6 petits-enfants

Jai dû affronter seule la maladie de mes enfants, leur père n’ayant pas supporté et ayant « abandonné » le navire.

Lorsque les premiers signes sont apparus (arthralgie, lésion cutanée, vascularite distale …) j’ai décidé avec l’appui de mon médecin traitant de ne rien déclarer et de traiter au coup par coup tant que des signes plus importants ne se manifestaient pas.
Ayant seule la responsabilité morale et matérielle de mes enfants je ne pouvais pas me permettre de ne plus avoir droit à mes assurances professionnelles, mes crédits etc…

Coralie, actuellement âgée de 30 ans, est toujours sous imurel et cortisone. Elle m’a faite grand-mère de 2 petits chenapans.
Sa PCA a commencée à 2ans, après 8 ans d’errance médicale le diagnostique a été posé.
Suite à une appendicectomie à 11 ans sont état s’est aggravé. vascularite cérébrale entrainant un œdème cérébrale. Elle eu la vie sauve grâce à l’intervention d’un membre de ma famille chercheur et en relation avec le Pr. TRETHAM d’Harvard qui prescrivit à distance un traitement (rare à l’époque) type bolus. Hospilation à Necker et retour poussée jugulée.
Depuis, rien d’aussi grave

Benjamin, actuellement 25 ans, auto-entrepreneur en web Vidéo, est en « dormance » depuis 7 ans- sans traitement.
Première manifestation vers 8 ans, diagnostique plus rapide que sa sœur à cause de fortes poussées aux oreilles ;
Rien de grave jusqu’à une agression ou un « pédophile » tenta de l’étrangler.
Il commença à avoir des problèmes respiratoires. Etant en lien avec un forum « relapsing polychondritis » je suivais les symptômes des enfants. L’alerte sur ses problèmes respiratoires me fit demander un scanner du larynx et du thorax …6 mois pour l’obtenir et un résultat stipulant ; « Sur le plan cervical : Il ne persiste que le corps de l’os hyoïde, la grande corne droite, et la corne supérieure du cartilage thyroïde , les autres portions cartilagineuses ne sont pas visibles » … Donc branle-le-bas de combat des médecins, bolus etc…

Aujourd’hui tout est calme pour lui.

Quant à moi après 10 ans de « pas trop grave » je suis tombé en octobre dernier, je n’ai pas arrêté pour autant mes activités –Salarié à mi-temps et Indépendante en économie de la construction un autre mi-temps… Mais j’étais de+en+ fatiguée.
En janvier je consultais mon médecin qui remarqua dans mon dos à gauche la trace d’un choc, je lui expliquai ma chute, il me fit faire une radio et elle révéla 4 cotés cassées en cours de « soudure ». Cela ne justifiât pas la dégradation de mon état, douleur dans la poitrine, dans le dos essoufflement, dyspnée, amaigrissement. Suite à des analyses il pensa à une inflammation de l’aorte thoracique provoquée par les côtes cassées. Il me mit sous cortisone 70mg et mon état s’améliora légèrement. Nous convinrent qu’il était temps que je passe au stade hospitalier pour diagnostique. Il fallut 4 mois pour obtenir 1 RDV à Lyon HOPITAUX SUD, j’étais alors en phase de réduction progressive de la cortisone 2.5mg de moins par semaine. A l’hopital le Pr. TEBIB refusa de croire que Coralie et Benjamin étaient tous 2 atteint de PCA – Il finit par admettre le cas de Coralie car oh ! coïncidence, elle était suivie par une de ses internes – Quant à supposer que je fusse moi aussi atteinte sa réponse fut : « Je suis nobélisable dans ce cas »- Il me fit faire des examens, évidemment négatifs et décida que je baisserai la cortisone de 40mg à 7 mg en 15 jours pour pouvoir poursuivre ses recherches sans l’incidence des corticoïdes.
Résultats : rebond de la pathologie avec en plus poussée au nez (nouveau pour moi) et surrénales en BERNES .

Et le Pr .toujours dubitatif.

Nous pensons avec mon généraliste que je dois « changer » de crèmerie .Rencontrer des praticiens connaissant la pathologie.


Merci de m’indiquer un médecin (ne parlant pas de lui à la 3eme personne, comme le Pr . TEBIB) qui pourrait m’aider.

Cordialement

Pia

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Anne
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Re: nouvelle mais pas trop ....

Message non lu par Anne » 25 nov. 2016 19:51

oui, PIA,

je ne te laisse pas seule
je t'envoie un mail en privé

je cours un peu ce soir, mais je t'écris demain

bisous

Anne

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Anne
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Re: nouvelle mais pas trop ....

Message non lu par Anne » 25 nov. 2016 19:53

PIA

je ne retrouve pas mon document et il faut que je file

demain demain

je te fais ça

bisous

Anne

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