Maman d une jeune fille doublement rare

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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ingrid
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Maman d une jeune fille doublement rare

Message non lu par ingrid » 29 mars 2017 08:45

Bonjour

Je m appelle ingrid et je suis d a cote d orléans ma fille de quasi 19 ans viens d etre diagnostiqué et doit etre hospitalisée en avril pour des examens complémentaire.Elle cumule car est née avec une maladie génétique orpheline avec risque vitale déjà donc j avoue que pour le moment je suis plus la pour me renseigner sur vos vécus que de parler de nous : la digestion de cette "injustice " est un peu difficile mais je sais que les associations de malades sont souvent d une grande aide pour l avoir vécue y a 19 ans .
Au plaisir de vous lire

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Anne
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Re: Maman d une jeune fille doublement rare

Message non lu par Anne » 30 mars 2017 08:29

Bonjour ingrid,

je vous souhaite la binevenue dans notre petite équipe,
oui la bienvenue car je ne sais que trop bien les souffrances, les chagrins et les rages que nous éprouvons face à notre vécu et nos histoires

que ce soit votre fille ou qui que ce soit, vous vous êtes tourné vers nous et ................ nous sommes là

nous avons crée cette association et ce forum il y a dix ans maintenant et depuis dix ans nous aidons financièrement la recherche sur notre pathologie,
nous ne sommes pas peu fier de cette action car nos chercheurs, actifs et pationnés sont là pour notre maladie mais nous connaissent tous et cherche donc pour nous

si vous avez besoin de discuter, ( vous ou votre fille ) je vous envoie les moyens téléphoniques de me joindre en message privé

si vous voulez plus d'information et que vous voulez nous rejoindre dans nos efforts et nos discutions je ne vous pousserais que plus à adhérer à notre association ( ce n'est pas cher ) et ainsi vous pourriez avoir accès àplus d'information et vous pourrier nous rejoindre lors de notre A.G. le 22 avril ( voir en page de garde de ce forum )

je vous souhaite du courage et de la zen attitude

à très bientôt

Anne

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