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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : Anne, modérateurs

emmanuel_j
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Message non lu par emmanuel_j » 31 mars 2017 17:00

Je m'appelle Aurore, j'ai 44 ans et je suis en cours de diagnostic de PCA. Bonjour à tous.
Depuis un an, voire plus, des symptômes variés et variables sont apparus avec des bilans normaux....bref, malade imaginaire ou totale hypochondriaque....!!!!
Oups, un jour, une chondrite sur l'oreille, puis 3 sur le nez, aïe aïe et encore aie....Encore des "je ne sais pas" et enfin
une rhumatologue m'a sauvée, enfin les bons bilans, les bonnes recherches et maintenant, j'ai besoin d'échanges, de réponses , raison pour laquelle je suis sur ce forum.

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 02 avr. 2017 17:01

Bonjour Aurore,

nous sommes tous passé par là,

le temps, les douleurs, les doutes, les traitements non adaptés, mais la médecine n'est pas une science exacte,
il faut du temps, et des recherches pour poser le bon disgnostique et la bonne étiquette
et ne pas risquer de passer à coté d'autre chose

il n'y a pas de marqueurs sanguins ou génétiques pour dire si oui ou non, nous sommes atteints, donc il faut du temps

en attendant, noter vos douleurs, les circonstances, les emotions qui peuvent y être liés, faite des photos, un journal de bord de vos moments importants

faite également un historique des diffénrentes patholgie de votre famille, vos parents, vos grands parents, afin que les médecins aient un repère ou s'accrocher, et vous apporter au mieux l'aide dont vous avez besoin.

restez zen et asseyez d'avoir la vie la plus douce possible, les evênements marquants sont très liés à nos douleurs et nos crises

je reste à votre écoute

Anne

Vivi2med
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Re: Présentation

Message non lu par Vivi2med » 20 avr. 2017 10:44

Bonjour Aurore et bienvenue sur le forum. J'ai été diagnostiquée il y a bientôt un an après plusieurs années de doute quant au diagnostic. Je suis Très bien prise en charge est suivie par un professeur qui connaît parfaitement la PCA et c'est une chance énorme pour moi.
Ce sont également les chondrites aux oreilles ajoutées au reste qui ont été déterminantes pour le diagnostic. Pour ma part un diagnostic de lupus avait déjà été posé donc je cumule les deux pathologies mais les traitements sont assez complémentaires.
Ce qu'a écrit Anne sur les facteurs émotionnels et environnementaux liés aux symptômes sont tout à fait justes, en tout cas pour moi aussi les Épisodes de stress me déclenchent inexorablement de grosses crises douloureuses ainsi que de la fièvre etc.…
Je suis infirmière et n'ai pas pu reprendre encore le travail car il n'y a pas de poste aménagé pour le moment qui me permette de reprendre mon activité professionnelle sans mettre ma santé en danger. Je le regrette fortement car le travail me manque. Es-tu en activité en ce moment ? Parviens-tu à concilier tout cela ? Je te souhaite d'aller mieux et surtout beaucoup de patience car je l'ai appris à mes dépens, le traitement adéquate n'arrive pas du jour au lendemain...
comme le dit très souvent Anne adopter la zen attitude et prendre patience afin de mieux vivre avec la PCA.
Bon courage Aurore et à très bientôt...
Virginie

emmanuel_j
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Re: Présentation

Message non lu par emmanuel_j » 03 mai 2017 20:52

La zen attitude, j'en rêve. Le diagnostic a été posé vendredi dernier et ma rhumatologue veut un suivi à la Pitié Salpetriere. Le hic, c'est prendre rdv dans ce foutu institut E 3 M, entre courrier, mail et deplacement au standard de rdv, c'est très flou. Comment s'est passé votre première prise de rdv ? Combien de temps ?
Pour ma part, j'ai une vie stressante car chef d'entreprise et la rhumatologue et le cardiologue et le pneumologue m'ont tous conseilles de changer de vie, alors c'est pas simple, une entreprise à rembourser, pour l'instant, je travaille 3 jours et au bout des 3 jours, je suis harassée, courbaturée et tellement douloureuse que j'aimerai arrêter.
Merci de m'avoir répondu, ca fait du bien, j'ai mal partout et je me retrouve en vous et me sens moins seule.
Je suis bien épaulée, mon mari bien sur, mais pas certaine qu'il comprenne l'intensité de mes douleurs car je cache beaucoup pour ne pas faire peur à notre petit garçon de 5 ans.
En faisant le point, j'ai des chondrite nez et oreille, un souffle au cœur avec une valve mitrale qui fait pas son boulot du tout et de nombreuses atteintes cartilagineuses, costales, genoux, coude, et des vascularites au niveau des doigts, des jambes et sur le front ...j'ai aussi des troubles de la vision ( parfois, je vois bien, parfois tout est flou) idem pour une oreille: acouphènes, surdité non définitive, vertiges....
Je vais tout faire pour vendre mon entreprise, alléger ma vie, même si pour moi, c'est contre nature, je sens que je suis proche du burn out, trop de responsabilités.
Bon courage à vous.
Aurore

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 03 mai 2017 21:03

bonsoir, Aurore ou emmanuel - j


il est certe compliqué de prendre de telle décision lourde et de devoir effacer des rêves, des envies d'entreprise et d'autonomie

j'ai due fermer mon entreprise , qui a quand même durée douze ans, mais depuis je suis mieux, moins fatiguée et en meilleur santé
il est vraie que je n'étais qu'à deux ans de ma retraite officielle et ça a été moisn difficile

mon époux m'a également beaucoup aidé et sans lui je n'en serai pas là

il est cretain qu'il faut épargner les enfants, mais je vous certifie qu'à cinq ans votre fils sait très bien que vous êtes malade et fatiguée
il est fatiguant de souffrir en permanence et nous ne pouvons pas cacher nbos sentiments, les enfants sont des éponges, il faudrait lui expliquer de manière simple et courte de manière à ce qu'il comprenne qu'il n'y est pour rein car souvent ils se sentent coupable

dicutez en avec votre époux, à deux vous allez trouver une solution

je vous envoie un mail privé pour la suite

faite de la sophrologie, du yoga, de la natation, de la méditation,
faite de la peinture, de la poterie, faite vous du bien, vous le valez bien !!


bon courage et nous sommes là

belle et douce soirée

Anne

sergepaul
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Re: Présentation

Message non lu par sergepaul » 26 mai 2017 20:12

Bonjour a tous ,je me pressente je vais avoir 52 ans et je suis atteint de pca.
comme beaucoup je découvre cette maladie et je suis tomber sur votre association en cherchant sur le net.
drôle de maladie quand même et surtout je ne vois pas ce qu'elle a de polie elle s'est introduite en moi sans que je ne l'y invite.
je suis suivi a Nantes par le Pr Pottier service du Pr Hamidou,elle a commence par mes yeux puis mes oreilles.
je ne sais pas pour vous mais j'ai des douleurs dans le thorax devant et derrière lorsque je tousse parce que je tousse aussi quand je prend une trop grande respiration je ne peux plus porter de choses trop lourdes des reflux constants la voix roque bref le Pr Pottier me dit que cela vient de la pca.

j'ai un scanner a passer en juin pour terminer une série d'examens et je revois le Pr en juillet pour définir le traitement qu'ils veulent me faire avaler. ah oui mes nuits sont pourri par les douleurs au thorax lorsque je souhaite me tourner c'est très pénible a supporter par moments.

mon entrée dans la cinquante je ne la voyait pas comme cela,alors si vous avez des similitudes avec mes symptômes je suis preneur cette maladie me fait peur.

a bientot et bon courage a tous.

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 26 mai 2017 20:30

Bonsoir Serge- Paul.

Je suis Anne et votre situation est similaire aux notres.

Je suis en voiture et juste avec mon téléphone. Donc des que je suis devant mon ordinateur, je vous réponds.

Vos douleurs de thorax sont sans doute celles des attaches costales. Il y un bon nombres de côtes et elles sont attachées devant et dos....... On en reparle

À très vite

Anne

sergepaul
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Re: Présentation

Message non lu par sergepaul » 27 mai 2017 07:17

merci Anne, parce que je me demandais si toutes ces douleurs sont liées avec la pca.

a bientot.

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 27 mai 2017 11:15

Bonjour sergepaul ,

toutes nos douleurs ne sont pas forcément liées à la P.C.A. nous pouvons avoir d'autres soucis,
mais la PCA étant systémique............ tout notre corps peux être atteint et toutes ou parties de nos focntions peuvent en souffrir

les douleurs costales sont à surveillées, comme les autres

avez vous un traitement ?
avez vous de la cortisone ?

avez vous été prendre un rendz vous en service de médecine interne dans un hôpital ?
ils sont habilités à " voir " tous nos organes et faire une syntèse, un bilan général de notre organisme

si vous avez besoin nous pouvosn discuter au téléphone
dites mois si vous en avez envie et je vous donnerai mes coordonnées par mail privé

sachez que plus votre vie sera sereine, calme et zen et mieux vous serez et moins cette PCA vous affectera

bon courage

Anne

sergepaul
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Re: Présentation

Message non lu par sergepaul » 27 mai 2017 14:29

bonjour Anne,

oui je suis suivi a Nantes en médecine interne j'ai un scanner le 2 juin, dernier examen après avoir été hospitaliser pendant 5 jours pour une perte importante de poids 14 kg en 1 mois.

le Pr Pottier voulais savoir d’où venait cette perte trop importante avant de me donner un traitement, et je suis assez retissant pour prendre de la cortisone alors pour le moment je n'ai pas de traitement je revois le Pr le 26 juillet pour la synthèse de tout cela.

merci de votre proposition je suis en pleine réflexion sur ce qui m'arrive parce que j'ai des douleurs que je n'avais pas avant alors cela m’inquiète.

je prendrais contact avec vous après ce fameux rdv de juillet.

merci encore Anne pour votre soutien et vos réponses rapides.

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 27 mai 2017 14:47

Oui. Je vous comprends au sujet de votre rétissance face à la prise de cortisone, je prends avec ( entre autres ) ce traitement depuis dix ans et ça m'a permis de stabiliser ces inflammations.

Début il y a dix ans à 80 mg par jour puis j'ai descendu et remonté en fonction de mes crises. Je suis resté longtemps à 11 mg et là je suis à 8 mg depuis ..... Plus de six mois.

La cortisone naturel , la cortisol, est entre 7,5 et 11 mg et les capsules surrénales les produisent vers 7 h le matin. Là je suis dans les clous et j'y suis bien . C'est le seul traitement qui contrôle les crises et ce choix me convient.

Vous êtes le seul à pouvoir être interlocuteur de choix avec votre équipe de médecins pour choisir ce qui vous permettra de calmer vos inflammations sans crises, tout en pouvant poursuivre votre vie au mieux .

À bientôt
Anne

sergepaul
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Re: Présentation

Message non lu par sergepaul » 27 mai 2017 15:52

dites moi si je deviens indiscret mais avez vous des effets indésirables suite a la prise de cortisone,

et est ce que la pca a déclencher autre choses qui a fait que vous prenez d'autres traitements.

merci
serge

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 27 mai 2017 16:15

alors une chose est certaine, vous n'êtes pas indiscrêt, nous sommes tous dans le même bain et nous sommes là pour nous soutenir

donc la cortisone bien maitrisée et n'est pas plus ennuyeuse que d'autres traitements

il faut juste un peu de discipline

je sais cuisiner, et depuis dix ans je mange sans sel et sans sucre ( sauf le fructose - sucre naturel des fruits )
sauf en " convivialité " donc lors de repas pris à l'extérieur, amis ou restaurant là je demande sans sel et
pour chez les amis j'apporte le dessert, comme ça j'évite les plats trop sucrés
et tout va bien

je mange mon pain normal du matin, et le reste des repas sans pain

bon courage
Anne

emmanuel_j
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Re: Présentation

Message non lu par emmanuel_j » 28 mai 2017 21:56

Bonsoir SergePaul et anne et tous les autres,
Ca y est, j'ai été hospitalisée suite à une simple consultation, direction admission et 3 bolus sur 3 jours de solumedrol a 120 mg, un soulagement immédiat de mes douleurs. C'est comme ça qu'on se rend compte à quel point on souffre. Les corticoïdes soulagent mon existence, c'est l'essentiel. Vivre avec la PCA, c'est pas simple alors sans douleur partout, c'est mieux. Ok, il y a des effets secondaires mais de toute façon, on souffre déjà. C'est en nous, insidieux, pernicieux et ça fait une poussée sans prévenir alors ma philosophie est d'essayer de vivre avec les corticoïdes ( il y a des effets secondaires, le traitement sera adapté, on verra) et les autres médicaments qui vont avec.
Pour mon Loulou de 5 ans, il sait, je lui ais expliqué que sa maman etait fatiguée et malade mais que grâce à l'hôpital, maman va mieux. J'ai fait semblant de rien pendant si longtemps que sans douleur ou presque, c'est facile.
Côté boulot, le chef d'entreprise que je suis n'en peux plus, je me repose, les médecins sont plus que pour. Faut dire, près de 3 ans d'errance thérapeutique ont eu raison de moi et je suis fatiguée. C'est compliqué et bizarre quand on a jamais été en arrêt maladie mais indispensable à l'heure actuelle. Les douleurs costales sont terribles, ceux sont celles-ci qui persistent , plus celle de la chondrite de l'oreille toujours là depuis 6 mois, plus les autres et je ne parle pas des infections opportunistes ( saprophyte ou ça profite.... )
Côté effet indésirable direct de la prise de corticoïdes, actuellement 10 mg de cortancyl, le potassium est descendu en flèche donc bonne dose de potassium qui déclenche des brûlures d'estomac donc protecteur de l'estomac obligatoire et apparition d'une lipodystrophie, une désorganisation du peu de masse graisseuse qui me restait à 52 kilos sur le ventre et là, pas de solution, j'ai l'air d'une femme enceinte de 7 mois....et j'ai mal au bide. Autre effet des corticoïdes, les vaisseaux de toutes tailles sont en relief ( jambes, tempes, mains....). J'ai aussi une aggravation de ma dépression et de mon insomnie ( essai d'un médicament pour dormir, échec).
Mais, quelque part, ce n'est rien comparé avec les problèmes liés à la PCA. Les corticoïdes, une solution comme une autre, du positif et du négatif comme tout médicament qui se respecte.
Sur ces bonnes paroles, je vous souhaite bon courage.
Aurore

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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 29 mai 2017 08:26

merci de ces nouvelles Aurore,

à ce que je constate tu as fait ton chemin et que tu as accepté,

il est plus confortable d'accepter avec cette maladie et les traitements qui vont avec que de se battre, d'être en perpétuel conflit avec soi même et de souffrir éternellement, ok on s'habitue mais c'est réelllement épuisant et le corps se fatigue, sans parler du moral !!

tu as eu tout à fait raison d'en parler à ton fils, les enfants ne sont pas des idiots et savent très bien lire notre douleurs et notre mal être, il va être plus à l'aise et pourra t'en parler plus facilement

c'est Nicolas Machiavel qui disait que si tu ne peux pas tuer ton ennemi, apprends à le connaître et agit de l'intérieur
à mon avis, tu es sur la bonne voie


je te souhaite un peu de paix et de calme dans ta vie pour aller un peu mieux

bises

Anne

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Re: Présentation

Message non lu par emmanuel_j » 29 mai 2017 15:02

Merci Anne,

J'ai profité de ma période de repos forcé pour me concentrer sur l'essentiel, ce repos est nécessaire, je dors beaucoup, je me repose et je réfléchis à la meilleure façon d'améliorer ma vie. Je suis une battante et je le serai contre cette maladie.
Reste à convaincre mon mari, sa femme battante est toujours là moralement parlant, un peu moins physiquement parlant et il le ressent et je ne peux pas y faire grand chose.
Nouveau défi,
Merci d'être là.
Aurore

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Anne
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Re: Présentation

Message non lu par Anne » 29 mai 2017 16:03

ma chère Aurore,

nos conjoint (e) sont des éléments indispensable à notre mieux être,
il faut leur laisser le temps,

ils faut qu'ils digèrent ces différents éléments

nous, nous sommes au coeur de l'action, impliqué et concerné, eux, nous aident et se sentent impuissant

il faut du temps et laisser du temps au temps

bon courage
Anne

sergepaul
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Re: Présentation

Message non lu par sergepaul » 02 juin 2017 12:31

bonjour tous et toutes,

je viens de passer un scanner thorax abdos pelvis,j'ai les bronches un peu trop dilatées et la trachée gonflée.

le problème c'est que les radiologues ne connaissent pas bien cette maladie alors pas évident de savoir ce que cela veut dire et si c'est en rapport avec la pca.

est ce que vous pouvez m’éclairer?

parce que je dois attendre juillet pour voir le Pr.

merci a vous et bon courage.

emmanuel_j
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Re: Présentation

Message non lu par emmanuel_j » 04 juin 2017 20:00

Bonjour

Les symptômes de la PCA sont variés, c'est surtout un rétrécissement de la trachée qui fait peur. J'ai arrêté d'attendre la Pitié et je suis suivie en médecine interne par l'hôpital Georges Pompidou. La prise en charge plus rapide que prévue en hurlant mes douleurs m'a soulagée. Serge, essaie d'avoir un rdv plus rapide pour une prise en charge adaptée et des examens plus ciblés. Tous mes examens étaient faits dans le cadre d'un bilan de polychondrite, cela oblige les médecins à se renseigner et à chercher des signes en rapport avec la PCA. La base des examens prescrits au départ par une rhumatologue ( beaucoup de douleurs articulaires) ont été les suivants: cardiologie, EFR, et scanner thoracique, puis bilan ophtalmo....
Ayant bien réagi aux bolus, mon médecin diminue les corticoïdes, je suis à 9 mg. En revanche, j'ai du arrêter mon travail, trop de stress augmente mes douleurs et surtout ma fatigue.
Les bronches dilatées, je connais, je suis asthmatique, ce n'est pas un signe direct de la PCA mais il faut faire les explorations fonctionnelles respiratoires.
Bon courage Serge, maladie invisible si on ne cherche pas où il faut...
Bon we à tous.
PS: est ce que quelqu'un sait ce que veut dire une incapacité partielle à 50 % ? Purement administratif ? Ou autre ?
Merci d'avance
Aurore

Ndeyetouti
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Re: Présentation

Message non lu par Ndeyetouti » 20 mai 2018 18:16

Bonjour j voulais connaître quelqu'un qui a le polychondrite es qui es à Montréal pour discuter avec lui de mes symptômes parcque j suis stressé

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