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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : futal, modérateurs

Virginie17
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Enregistré le : 28 avr. 2017 11:04

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Message non lu par Virginie17 » 28 avr. 2017 15:51

Bonjour à tous et toutes j'espère que vous allez pouvoir m'éclairé car je suis dans l'inconnu, depuis presque 2 ans j'ai commencé à avoir des douleurs au niveau du pavillon droit des vertiges et aussi beaucoup de fatigue j'ai aussi perdu le goût et l'odorat début mars j'ai rencontré un orl qui a de suite pensé à la pca et m'à dirigé vers un confrère hématologue pour lui aucun doute je suis bien atteinte de cette maladie je suis en pleins examens prise de sang dont les résultats ne sont pas concluant puis scanners de la trachée et de la cage thoracique et les résultats tombent calcification cartilage cricoide et calcifications laryngo-tracheales avec diminution de la lumière laryngite et la sa se complique car le radiologue ne connais pas la maladie de même que mon médecin traitant et je ne vois l'hematologue que le 11 juillet je ne sais pas si la calcification est liée à la pca je dois également faire une éco du coeur et un scanner cérebrale je vous remercie par avance de me lire et de m'éclairer.....

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Anne
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Re: Help

Message non lu par Anne » 28 avr. 2017 21:52

Bonsoir, VIrginie,

alors, que te dire, bienvenue, tu es au bon endroit,

alors première question de quelle région es tu ?

de là il faut te diriger vers le centre de références / compétences le plus proche

l'idéal c'est que tu prenne rendez-vous avec un service de médecine interne dans un hôpital
le super génial ce serait que tu puisses te rendre à la Pitié Salpétrière à Paris, c'est eux qui sont les plus calé dans le dommaine de la P.C.A.

je ne connais pas ton age
travaille tu ?
es tu entourée d'ami(e)s de famille,
est tu en charge d'enfants ?

bref raconte nous un peu ton parcours et nous saurons mieux te conseiller
n'hésite pas, tu es sur le bon forum et nous allons essayer de te donner un coup de main
recevoir cette information est un gros coup au moral
et tu dois être entouré et te faire aider

ce n'est ni facile, ni agréable a digérer comme diagnostique et on cherhce des informations
et des fois sur le net ce n'est pas très encourageant

nous sommes tous dans le même bateau et navigons au mieux de nos connaissances
depuis 10 ans, nous avons monté cette association et depuis 10 ans nous avons commencé la recherche et nous tenons nos engagements

nous sommes là

à très bientôt

Anne ( en bretagne )

Virginie17
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Re: Help

Message non lu par Virginie17 » 28 avr. 2017 23:29

je suis de Charente Maritime je suis actuellement suivi à l'hôpital de rochefort par un hématologue je ne pensais pas que je pouvais prendre rdv aussi loin de chez moi(paris) :haha: pendant presque deux ans on m'à parlé de stress de fatigue et de piqûre d'insecte je n'insistais pas trop car du coup je me disais que c'était mon stress mais plus le temps passait plus les douleurs devenaient insupportables j'ai eu la chance de tomber sur un orl qui m'à prise au sérieux enfin je n'étais pas folle,mon humeur va avec mes crises le moral dans les chaussettes quand je suis en crise et quand je vais bien je me dis que ce n'est pas possible.

Je suis agent de surface et aide à domicile cela devient compliqué car j'ai des périodes avec beaucoup de vertiges je suis maman de 4 enfants de 6 à 17 ans et j'ai 38 ans.
Ma famille me soutient et heureusement qu'ils sont la mon mari et ma plus grande fille on du mal accepter alors on en parle pas trop mais 2 petits ne sont au courant je ne veux pas leurs infliger ma maladie.
Actuellement mes crises sont concentrées sur mon oreille droite quelques douleurs au niveau de la trachée mais sens plus, le plus gênant c'est d'avoir toujours la sensation d'avoir quelque chose dans la gorge je ne peux plus forcer sur ma voix et je n'ai plus de goût et d'odorat.

Je suis en pleins dans les examens comme je le disais ma prise de sang ne démontre rien par contre au scanner on me trouve 2 points de calcifications et personne ne peux me dire si c'est lié à la pca car personne ne connaît j'ai une eco du coeur a passé et un scanner cérebrale cela me fait peur j'ai lu beaucoup de choses et je me pose beaucoup de questions sur mon avenir.
Merci Anne pour votre message c'est un soulagement pour moi de ne plus me sentir seule.......

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Anne
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Re: Help

Message non lu par Anne » 29 avr. 2017 06:29

Bonjour,

essayer d'appliquer des compresses d'argile verte sur vos oreilles, ça a l'vantage de n'avoir aucune contre indication et de ne coûter pas cher
vous étalez au couteau de l'argile verte ( vendue en tube en pharmacie ou parapharmacie ) sur la taille d'une paume de main, un peu comme du beurre très généreusement
sur une compresse fine, un vieux mouchoir.............. vous posez sur votre oreille et on fait tenir ça avec un foulard ( comme un oeuf de pâque ) il est déconseillé de sortir faire les courses comme ça :plie: ..........
on garde un bonne heure mais pas plus et on rince à l'eau tiède, on peu renouveler l'opération une demi heure après. ça sèche la peau donc il faut applique une crème nourissante

ça soulage un peu
pour la gorge et les gènes de trachée , prendre de la Lisopaïne ( c'est un médicament en vente libre à la pharmacie ) a un petit anestésiant dans la formule et ça aide aussi surtout pour l'endormisssment

autre chose, et ce n'est pas simple RESTEZ CALME pas de stress, pas d'angoisse, pas de grosse colère ..........
le calme et la sérénité, c'est de ça essenciellement dont on a besoin et ce n'est pas facile
se détendre , se reposer, la fatigue chronique que cette maladie donne est très complexe à comprendre, à admettre et à apprivoiser.

il faut du temps

voici quelques centres ou vous pourrez recevoir de l'aide proche de chez vous
sachez que vous pouvez avoir un bon de transport pour vos déplacement et demander un accord à la sécurité sociale pour régler le montant des frais de ces trajets

je vous envoie en message privé mon numéro de téléphone, je reste à votre écoute si vous avez des questions

à très bientôt Virginie
bon courage

Anne

BORDEAUX
Service de médecine interne CHU de Bordeaux, Hôpital Pellegrin
1112Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX CEDEX
Tél 33 (0)5 56 79 56 45
Chargé(s) de consultation
Dr Patrick BLANCO

NANTES
Service de médecine interne CHU de Nantes - Hôtel Dieu
Place Alexis Ricordeau
44093 NANTES CEDEX 1
Tél 33 (0)2 40 08 33 52
Fax 383933 (0)2 40 08 33 79
Chargé(s) de consultation
Pr Mohamed A HAMIDOU


POITIERS
Service de médecine interne CHU de Poitiers
2 Rue de la Milétrie - BP 577
86021 POITIERS CEDEX
Tél 4533 (0)5 49 44 44 22
Fax 33 (0)5 49 44 43 83
Chargé(s) de consultation
Pr Pascal ROBLOT
Modifié en dernier par Anne le 29 avr. 2017 20:13, modifié 1 fois.

Virginie17
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Re: Help

Message non lu par Virginie17 » 29 avr. 2017 20:10

Merci Anne pour toutes ces petites astuces je vais essayé tout sa.
Bonne soirée Anne

Vivi2med
Messages : 31
Enregistré le : 10 juil. 2016 08:15

Re: Help

Message non lu par Vivi2med » 02 mai 2017 13:50

Bonjour Virginie, je suis aussi une Virginie diagnostiquée depuis l'an dernier PCA et lupus (plusieurs années de symptômes aussi). J'ai aussi 38 ans!
Je rebondis sur ce que tu as écrit concernant tes calcifications. Moi aussi j'ai de grosses douleurs à l'oreille droite le plus souvent et mon dernier scanner O.R.L. montre des calcifications des anthelix de mes oreilles. Je ne sais pas si je les avais avant car je n'ai jamais fait de scanner O.R.L. avant cela. Je ne sais pas si c'est lié non plus, mon professeur a vu les résultats mais ne l'a pas souligné. J'essaierai de lui demander dans 15 jours quand je le verrai. Concernant le larynx j'ai également une faiblesse vocale au bout de quelques minutes lorsque je parle et si je continue les douleurs se déclenchent et j'en ai pour la journée. Tout comme le disait Anne, je prends des pastilles pour la gorge mais bien souvent c'est insuffisant. Dans ce cas là je mets ma voix au repos et tout le monde est content à la maison !!! Bon courage pour tout sache que tu n'es pas seule...
À bientôt!
Vivi.

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