Présentation de Céline

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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celinesavy
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Présentation de Céline

Message non lu par celinesavy » 18 juil. 2017 16:23

Bonjour à tous,
Je m'appelle Céline et j'ai 46 ans et suis secrétaire-comptable.
Je suis diagnostiquée pour la polychondrite depuis 7 ans.
En vous lisant j'ai eu bien de la chance de n'avoir pas du subir d'érrence médicale ! Mon généraliste à émis une probabilité dès ma première crise. J'ai eu assez rapidement un rendez vous à la pitié et eu la chance de rencontrer le professeur Piete qui m'a bien dédramatisée la maladie, et d'être bien suivie pas le Docteur Cohen-Aubart par la suite.
Je ne suis pas atteinte gravement comme certain, elle ne m'empêche pas de vivre. Je suis suivie à la pitié tous les 6 mois, et je vais plutôt bien.
Pendant ces 6 dernières années mes crises se limitaient à 2 maximum par an. Je prend tout les jours du colchimax, et quand une crise survient j'ai de la cortisone. Vous voyez rien de bien terrible !!!
Mais cette année je les enchaînent : 1 crise en février oreille droite, en mars oreille gauche, et pour le 14 juillet (y'en a qui défilent mois je chondrite !!! LoL) encore oreille droite. Je suis repartie avec cortisone ce matin, car je ne tient plus au niveau douleur. C'est que celle ci m'occasionne quelques désagréments (plus d'appétit, énervée au possible, et surtout problème digestifs !!!). Mais bon je ne me plains pas comparé à ce que je peux lire, je fais partie des "chanceuses" qui vivent bien avec leur maladie, elle me laisse relativement tranquille.
Je suis disponible pour discuter avec tous...
A bientôt

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Anne
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Re: Présentation de Céline

Message non lu par Anne » 19 juil. 2017 11:49

bonjour celine

je vous souhaite la binevenue dans notre petite troupe,

vous avez une PCA calme et tendre mais néanmoins vous avez une PCA, vous avez une chance que nous souhaiterions tous avoir eu, un diagnostique rapide, une prise en charge auprès de la Pitié très rapide, !!! combien voudraient être à votre place !!

ceci dit vous devez vous protéger, organiser votre vie de manière à ce qu'elle soit cool et tranquile,
vous occuper bien de votre bien-être et garder le moral un maximum de temps.

je reste à votre écoute si vous avez des questions

Anne

celinesavy
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Re: Présentation de Céline

Message non lu par celinesavy » 19 juil. 2017 17:08

Merci Anne,

Je ne me plains pas surtout quand je lis les autres cas bien plus grave que moi, ça fait relativiser !!!!
Bien que cette année soit un peu difficile pour moi avec 3 crises. Ce qui est difficile pour moi à supporter c'est la fatigue que cela engendre, alors que je suis plutôt active !!! la suis vannée, de chez vannée !!
Merci du soutient mais moralement je tient le coup, y'a franchement plus grave que moi et je me sent bien entourée par l’équipe médicale.
Mais je peux donner aussi un peu de temps, d'écoute, pour ceux qui vont moins bien...
A bientôt
Céline

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Anne
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Re: Présentation de Céline

Message non lu par Anne » 19 juil. 2017 17:46

OUI, Céline,

la fatigue chronique est une des choses les plus délicate à appréhender,
il faut faire avec , organise ses journée
protéger ses nuits , avoir des rituels de couché offre plus de facilité ( ça fait petit vieux, mais ça fonctionne !! )

nous sommes comme des piles rechergeables, mais on ne tient pas la charge !!

essayer de trouver le moyen de faire des pauses dans vos journées
essayer de dormir dès que le besoin vous le demande, ça fonctionne
ça dépends de votre travail, mais essayer de négocier ça

voyez avec le médecin du travail ou votre médecin traitant

organisez votre vie, la fatigue chronique est difficile à gérer mais c'est indispensable et il n'y a pas de taitement !!

avec le temps lourds de ces jours çi, j'ai fait une sieste ce matin, j'ai redormi une heure en début d'après midi et je viens d'en refaire une autre !!

si ça se trouve je n'en ferais pas d'autre cette semaine
chaque jour ça change !!

bon courage

Anne

emmanuel_j
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Re: Présentation de Céline

Message non lu par emmanuel_j » 22 juil. 2017 05:01

Bonjour Anne et Céline,

J'ai adoré la formule qui nous représente comme des piles rechargeables qui ne tiennent pas à la charge, je me suis retrouvée dans cette image, je passe mon temps à dormir et le peu qui reste, je fais des listes pour ne rien oublier et je souffre.
Ma chondrite de l'oreille droite date de janvier, elle ne part pas, me tient compagnie toutes les heures de la semaine et ce, malgré le traitement, corticothérapie. Lundi, direction biopsie, a contre cœur de mon interniste qui suspecte une corticoresistance...j'aimerai avoir la paix de Céline et je suis prête à tout tenter, même la biothérapie, pour diminuer les douleurs, je souffre tous les jours, je suis en arrêt maladie depuis le 11 mai !!!!!! Alors que je suis chef d'entreprise et que, jusqu'à ce diagnostic, je ne m'étais jamais arrêtée. Quel changement radical de vie.
J'espère trouver le traitement qui m'apaisera plus que quelque jours, une solution miracle...
Je suis réaliste, en ayant commencé par une forme costaud surtout d'origine articulaire et vasculaire , je serai étonnée de retrouver une vie normale.
Alors, toutes les heures mêmes celles où je m'endors sont bonnes à prendre malgré l'incompréhension de mes proches....
Bon courage les filles
Aurore

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Anne
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Re: Présentation de Céline

Message non lu par Anne » 22 juil. 2017 07:24

Bonjour à ceux qui liront,

cette comparaison '' piles rechargeables qui ne tiennent pas à la charge '' n'est pas de moi, mais de BABOU qui était, il fut un temps, très active sur ce forum ,

ceci dit pour les chondrites des pavillons des oreilles, ne pas oublier les emplatres d'argile verte, ( pas plus d'une heure - la peau sèche vite - et entrecoupé de pose d'une huile genre macadamia - ou olive - pour renourir la peau très fine de cette zone ) ça fontionne sur beaucoup

à voir

NE JAMAIS oublier que si nous observons une sourdité rapide d'une ou des deux oreilles, nous avons 48 heures et pas plus , pour se faire faire une injection de solumédrole ( 1 gramme de cortizone ) en milieu hospitalier et en 4 heures pour essayer de ne pas perdre définitivement l'audition,

je me répète, je sais, mais je préfère rabacher et que chacun nous ne l'oublions pas !!

être sourde est un handicap ( de plus ) que nous pouvons essayer d'éviter.
se faire accompagner à l'hopitier par une personne très déterminée en cas de besoin, :marteau: :marteau:
en état de faiblesse on est moins écouté et on se bat avec moins de conviction !!

et à propos de notre vie qui change et qui changera, la vie est une éternelle remise en question: l'être humain de tous temps, s'est adapté, donc adaptons nous !! :marteau: :marteau:
c'est une preuve de jeunesse !!! :plie: :marteau: :marteau:

et ne pas oublier que la vie est une superbe aventure !! belle et enrichissante

et il faut bien de temps en temps du mauvais temps pour que nous apprécions les petites éclaicies ou les jours de grand soleil !!!

belle journée et bon week-end

Anne

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