Solveig

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Solveig
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Solveig

Message non lu par Solveig » 29 nov. 2017 14:40

Chers tous,

Malade du système immunitaire depuis l'enfance

J''habite entre Rennes et Angers,
je veux consulter un spécialiste de la PCA ,
certain d'entre vous ont-ils été diagnostiqués et suivis dans un CHU de Rennes, Angers, Le Mans ?
Sinon ayant des amis en région parisienne, je peux éventuellement me rendre aussi à la Pitié-Salpêtrière, quel est désormais le médecin spécialiste de la PCA à contacter svp ,après le Pr Piette?
Que doit lui écrire mon médecin généraliste qui est gentil mais comme beaucoup ne connais pas cette maladie?
Modifié en dernier par Solveig le 23 mars 2018 12:44, modifié 2 fois.

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Anne
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Re: Solveig

Message non lu par Anne » 29 nov. 2017 18:38

Bonsoir Solveig ,

je suis navrée de ne pas avoir vu votre message avant ce jour, mille excuses

je suis Anne, j'habite à cinq KM au sud de Rennes, nous pouvons nous voir si vous en éprouvez le besoin ou l'envie

j'ai été suivi à l'hopital sud à Rennes dans le service de médecine interne qui m'a prié ............... de continuer de consulter le service de la pitié salpétrière puisque je montais à Paris pour les voir, le professeur à la tête de ce service a été vexé et perturbé par cette double consultation mais ne connaissait que trop peu la PCA pour continuer à le consulter

je suis très bien suivi en cardiologie par le professeur Mabo chef de service de Ponchaillou en service cario/pneumo
mon médecin généraliste est compétant et très à l'écoute

autrement je vais consulter à Paris le service de médecine interne et après avoir été suivi par Monsieur Piette, je suis suivi par Monsieur Alexis Mathian

pour prendre rendez vous directement avec lui :
https://www.aphp.fr/service/service-04-066

je reste à votre disposition

nous pouvons discuter par téléphone si vous le désirez
cordialement

Anne

Solveig
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Re: Solveig

Message non lu par Solveig » 29 nov. 2017 23:55

Merci Anne pour votre réponse

Merci aussi pour le service de cardiologie de Rennes, c'est une bonne chose à connaitre.
Je reviendrai vers vous prochainement .
Solveig
Modifié en dernier par Solveig le 23 mars 2018 12:42, modifié 2 fois.

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Anne
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Re: Solveig

Message non lu par Anne » 30 nov. 2017 10:35

Bonjour Solveig ,

je suis ravie si j'ai pu vous apporter un petit bout d'aide et de soutient

SI votre audition baisse de manière significative et brusquement, vous avez 48 heure et pas plus pour faire un bolus de solumédrole ( 1 gr de cortisone en I.V. lente, à l'hopital en trois heures et sous surveillance cardiaque !! ) ça bloque la drestruction de l'audition .

si vous être aphone ( ou disphonique ) c'est le plus grand silence qu'il faut impérativement garder même pas de chuchotage !! c'est dur mais c'est impératif, le chuchotage demande les mêmes efforts aux cordes vocales

pour votre médecin :
http://www.snfmi.org/content/polychondrite-atrophiante

si vous n'êtes pas loin, on peu se voir autour d'un café ou thé, comme vous en avez envie, après ou pendant les cartons, c'est comme votre besoin vous en donne l'envie

à très bientôt

Anne

Solveig
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Re: Solveig

Message non lu par Solveig » 30 nov. 2017 13:05

Merci pour le lien je l'imprime pour le médecin!

Pour l'oreille je sais maintenant mais c'était en 2001: je l'ignorais et c'était au professeur ORL vu en urgence de le savoir....

Problèmes de voix et pas de chuchotement bien sûr, j'ai fait une rééducation chez orthophoniste pendant 6 mois l'année dernière. Mon tel est fermé dans ce cas et mes proches savent ;-)

Merci pour l'invitation sur Rennes l'année prochaine,
à bientôt Anne,
Solveig

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