Nouvelle parmi vous

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Oliounidiselove
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Nouvelle parmi vous

Message non lu par Oliounidiselove » 29 avr. 2018 20:06

Bonjour à tous, je vous rejoins aujourd'hui pour trouver un espace de discussion autour de la PCA.
J'ai 38 ans, 4 enfants, j'ai eu la chance que le diagnostic soit posé très rapidement après les premières douleurs (chondrite nasale passant pour une sinusite suivie par des douleurs articulaires puis une chondrite de l'oreille qui a mis la puce à l'oreille (haha !) de mon beau père qui est rhumatologue). Je suis suivie à Cochin au centre de référence.
J'ai tout d'abord été traitée par des AINS mais ma cornée étant attaquée depuis février, je suis passée à la corticothérapie et au methotrexate.
Les dosages ont été modifiés récemment, si mon œil n'a pas cicatrisé mi mai,on m'a parlé d'une hospitalisation.
Voilà pour ma présentation ! Au plaisir de discuter avec vous. Cécile

PS : en parallèle, j'ai été opérée en 2008 de la thyroïde car je possédais à la fois des anticorps de Basedow et de Hashimoto. Mon traitement par Levothyrox est bien dosé désormais.
Modifié en dernier par Oliounidiselove le 18 mai 2018 15:13, modifié 1 fois.

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Anne
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Re: Nouvelle parmi vous

Message non lu par Anne » 04 mai 2018 19:27

Bonsoir Cécile,

je suis navrée de ne pas avoir vue votre message plus tôt

je suis ravie que vous ayez été diagnostique si tôt , quelle chance !!

bienvenue parmis nous

les membres de l'association se retrouve à la pitié salpétrière demain samedi
je ne sais pas si vous avez vu ce gros et grand détail

nous avons toujours du plaisir à nous voir et nous retrouver

le matin A.G. et documents adminstratifs indispensable à la vie de notre association
à midi nous mangeons tous ensemble
l'après midi conférence et compre-rendu des avancées de la recherche


j'espère que vous pourrez nous rejoindre afin que nous fassions connaissance

à très bientôt

Anne

Oliounidiselove
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Re: Nouvelle parmi vous

Message non lu par Oliounidiselove » 05 mai 2018 07:51

Bonjour Anne,
Je vous remercie de votre réponse. Malheureusement, avec les enfants, c'est compliqué de m'organiser au débotté pour vous rejoindre. J'espère une prochaine fois !

Oliounidiselove
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Re: Nouvelle parmi vous

Message non lu par Oliounidiselove » 18 mai 2018 15:15

Ma cornée a continué à se creuser malgré les augmentations des traitements. Je suis hospitalisée à Cochin pour démarrer des bolus de solumedrol et un traitement à l'endoxan.

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Anne
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Re: Nouvelle parmi vous

Message non lu par Anne » 18 mai 2018 15:48

Bonjour,


En général, le solumedrol est efficace. C'est long, 4 h, mais c'est important que ce soit long, pour protéger le cœur.

Donne nous vite de tes nouvelles.

Bises

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