je me lance

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

Modérateurs : Anne, modérateurs

Beldenui
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je me lance

Message non lu par Beldenui » 21 août 2018 17:20

Bonjour à tous et à toutes

Je viens d'être diagnostiquée pour la PCA
il y a prés de deux ans, grosse douleurs pieds, genoux, hanches. ce qui m'a conduit à utiliser une canne de marche pendant une petite semaine puis les douleurs se sont estompées.
Des raideurs dans les mains par intermittence.
faisant une allergie aux anesthésies local, je supporte pas mal la douleur. Travaillant chez des Docs, je vois l'un, l'autre mais rien de vraiment régulier et je fais beaucoup de l'auto-médication.
Fin 2016 ma voix fait des siennes, j'ai l'impression qu'elle déraille par moment, j'ai perdu mon accent du midi. Début 2017 ma voix est de plus en plus bizarre par moment j'ai l'impression d'être un garçon qui mû. Avril une nouvelle crise complètement aphone la quatrième de l'année, je me décide de consulter , un ORL.
L'orl me mets la camera dans le nez, grosse inflammation. Me demande de prendre anti staminique et un spray de cortisone au cas ou ça soit allergique.
et là malgré le traitement aphone 4 fois dans le même mois, deux trois jours et la voix revient a coup de grosses doses de cortisone. Mes patrons veulent que la secrétaire retrouve vite sa voix, eh oui une secrétaire qui parle pas c'est compliqué.
Je vais consulter mon MT,qui me demande de maigrir, il me donne une semaine de repos vocal et me dit que ça devrait revenir. Et vu que je tousse depuis deux ans me demande de voir le pneumologue.
test chez le pneumo, RAS.Je suis perplexe.Mon arrêt est reconduit pour une semaine, toujours pas d’amélioration. Une semaine après un peu plus de son mais très rauque.Mon MT me dit " elle revient, donc pas de nouvel arrêt sinon, la caisse va me tomber dessus" je reprends le travail, je m'économise le plus possible. Mais au bout de deux jours de travail, de nouveau aphone. Mon Mt est parti en vacances. Je vois un autre médecin qui me dit on stop les conneries et me prescrit enfin des examens (prise de sang, scan etc etc) on demande le compte rendu à l'orl. Oups il n'y a rien dans le dossier sauf l'ordonnance et il se rappelle pas la cs.
Donc nouvelle consulte nouvel ORL et une nouvelle fois la camera dans le nez. beurkkk J'ai un compte rendue pour lui c'est probablement un surmenage vocal. donc repos vocal.
Mais rien même après le silence . Certains jour j'ai un peu plus de son, mais rien de formidable, d'autre fois une voix rauque ou juste un sifflé qui sort. Le Moral en prend un coup.
Les douleurs mains, pieds, hanches reviennent comme il faut. Un pouce qui bouge de moins en moins,un épuisement m'envahie. en discutant avec mon MT , je parle des spames et fourmillement du visage que j'ai depuis belle lurette mais, un doc m'a dit que c’était les suite de ma fracture à l’épaule. Pas pour lui. on continu les examens les cs chez les spécialistes.
Je ne connaissais pas ce coté la de la médecine, normalement je suis de l'autre coté du bureau. Je tombe de très haut. Mais ou est passé l’écoute, l'empathie, le respect du malade.
Je vais voir une psy, je ne supporte plus les ( c'est dans la tête, ou vous n'avez pas était mal traité enfant, ni violé) suite à la cs de la psy non c'est pas dans ma tête, non non et non.
j'ai fait mille recherche sur internet, lu beaucoup d'études de thèses etc. Et un jour je vois mon MT en début de consultation je lui demande " C'est quoi la Polychondrite ?
Je le vois devenir blanc, mettre sa tête dans c'est mains et me dire. Mon Dieu pourquoi je n'y ai pas pensé. Mais j'imagine que c'est pas la première maladie à laquelle tu pense.On en avez testé déjà pas mal.
il me prescrit un Tep scan, qui va montrer que le larynx est touché , le diagnostic est posé, maintenant j'attends la cs chez l'interniste mais trois mois d'attente. Lol ça fait un an que je ne parle plus, alors trois mois de plus ou de moins.
Mais il faut garder le moral!!!! Et l'entourage qui ne voit que la voix, mais pas les autres douleurs.
Je me sens tellement isolée, l'impression d'être dans une bulle au milieu de tous. C'est dur de pas pouvoir communiquer. Et ils comprennent pas que les textos c'est bien mieux pour moi. le tel est devenu mon ennemi. mais je le garde précieusement, sur mon répondeur j'ai encore le son de ma voix. j'ai demandé si ma voix allé revenir, au début c'était mais bien sur, petit à petit on ne me répond plus avec une légère grimace. (voulant surement dire Je ne sais pas)
j'ai fait la liste de mes maux, c'est à pleurer. Nez qui fait mal, les yeux qui grattent de temps en temps, les fourmillement, les raideurs dans les membres, les taches rouges sur les avant bras et le décolleté avec le soleil même si je ne m'expose pas, plus de voix, la sensation qu'on m’étrangle, la toux, les éternuement, les nausées, les vomissements, les vertiges, la vision qui me joue des tours, les démangeaisons sur la peau, les boutons sous cutané, la fatigue, des douleurs à la poitrine, etc etc etc ......
Maintenant j'attends le retour de mon Mt et l'interniste. Je suis épuisée moralement.

ah oui j'ai 40 ans, maman d'une fille 21 ans et un garçon 15 ans des amours. Je vis en couple depuis 5 ans. secrétaire médical, mais bientôt licencié.

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Anne
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Re: je me lance

Message non lu par Anne » 22 août 2018 14:54

Bonjour Belle de nuit ,

alors en premier je vous souhaite la bienvenue dans notre petite troupe

ne vous inquiétez pas 47 % d'entre nous ont été envoyé chez des psy !!
comme il n'y a ni marqueur que ce soit dans notre sang ou génétique, vous dites que vous souffrez mais il n'y a pas '' de preuve '' donc forcément vous raconter des histoires pour vous faire plaindre, on y est presque tous passé !!

coté ORL attention à ne pas vous faire examiner trop souvent, il faut de la délicatesse, de l'attention car nos trachées sont fragile !!
Nous ne sommes pas des objets de curiosité ou d'étude ! !

exiger et garder un double de tous vos examens !! ils vous appartiennent c'est la loi et ils coûtent chers ! donc inutile de les multiplier si ce n'est pas indispensable

si vous êtes aphone ou dysphionique NE PAS PARLER -- NI CHUCHOTER pour les cordes vocales l'effort est le même

apprendre à vivre avec va devoir être indispensable
restez le plus possible zen et calme
apprendre à se détendre
voir la vie du coté cool et positif

les emotions fortes quelles soient positives ou négatives nous sont néfastent !!

donc piscine, yoga, Qi-gong, sophrologie .............. chercher toutes les solutions pour une vie cool

si vous avez envie ou besoin de parler en direct, je suis disponible et vous envoie mon numéro en message privé , n'hésitez pas

régler votre vie, vos heures de sommeil, la qualité de vos nuits, le rituel de vos couchers .................

puis je vous demander dans quelle région vous vous trouvez ?
vous êtes suivi en médecine interne je suppose , dans quel hôpital

je vous souhaite du courage et de la zen attitude

et ......... je reste à votre écoute pour toutes questions que vous jugerez utiles ou futiles

Anne

Beldenui
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Re: je me lance

Message non lu par Beldenui » 22 août 2018 15:58

Bonjour

Merci Anne, c'est bon de se sentir moins seule.
j'ai mon premier rdv avec l'interniste sera au mois d'octobre. Malgré qu'il est déjà tous mes examens (transmis par mon MT)
c'est long.....
Je suis dans le Vaucluse et l'interniste que je dois rencontrer est sur Avignon.
j'essais d'être le plus zen possible, mais c'est pas évident tous les jours.
Il y a des jours ou j'ai l'impression d'être une bombe à retardement. Je me sens rempli de colère, et incompréhension.
Et faire comprendre à l'entourage, qu'il me faut du calme, c'est pas évident.

bonne fin de journée

Beldenui (Magali)

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Anne
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Re: je me lance

Message non lu par Anne » 22 août 2018 16:07

Alors Magalie,

Si pour vous, qui vivez avec vos douleurs et vos sensations, il est évident que vous souffrez, votre famille et vos amis se sentent impuissants et ne savent que faire pour vous aidez, vous soutenir et vous apportez leurs aides.

Soyez patiente et une petite suggestion, notez dans un cahier qui sera votre journal de bord, vos ressenti, vos niveaux de douleurs de 0 à 10, les traitements que vous apportez, vos événements marquants et vous pourrez vous en servir de support pour aider vos proches à vous aider.

C'est une aide possible.

Bon courage

Anne
Modifié en dernier par Anne le 23 août 2018 11:44, modifié 1 fois.

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l ancien marin
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Re: je me lance

Message non lu par l ancien marin » 22 août 2018 17:12

Bonjour
Bienvenue sur notre forum
Je suis l ancien marin de 84 ans et diagnostiqué dans les 48 heures après la première crise
Au CHU de Nîmes ils m'ont injecté 200mg de cortisone pour arrêter les douleurs et l'inflammation
Et pendant 15 mois passage de 65mg à 5mg de cortisone.
L'équipe soignante du CHU de Nîmes connaît très bien cette maladie,le responsable et le professeur
Sotto et docteur madame Lechiche
Avec notre fidèle Anne vous ne pouvez qu'avoir de bons conseils.
Ah j'oubliais de vous signaler que ma première crise et dernière c'était en 2005 et que je suis en rémission depderniers.
N'oubliez pas de venir vers nous pour suivre votre parcours de soins.
Amicalement
Claude
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Beldenui
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Re: je me lance

Message non lu par Beldenui » 01 sept. 2018 13:51

bonjour

je vous remercie, pour vos messages.
C'est vraiment pas facile moralement actuellement, j'ai qu'une envie me mettre dans une bulles.
Je me suis achetée un agenda, comme pour aller à l’école (l'apprentissage de la vie avec la PCA)
je vais essayé de noter le max de chose les douleurs, les traitements le déroulement de la journée etc .....


je vous remercie encore, je me sens moins seule.

Magali (sens E)

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Anne
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Re: je me lance

Message non lu par Anne » 01 sept. 2018 14:07

Chère Magali,

si tu te sens moins seul c'est déjà une bonne chose

tu pourrais noter également la pression athmosphérique car c'est une chose qui influence bien nos douleurs ( une idée )

bon courage et essaye de reste le plus sereine possible

bon courage

Anne

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