Présentation de Valérie

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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valérie13
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Présentation de Valérie

Message non lu par valérie13 » 27 août 2018 09:55

Bonjour,

Je m’appelle Valérie, j’ai 49 ans et j’habite Marseille.
J’ai eu le diagnostic d’une PCA récemment en Juin 2018 au bout de 6 ans de galère.

Tout a commencé en Juin 2012 par une énorme fatigue, je pense alors que j’ai bien besoin de vacances et de repos. Mais cette fatigue ne passe pas … Viennent alors des douleurs parfois tendineuses/musculaires, parfois articulaires. Mon état général se dégrade. Je fais des épisodes pseudo-grippaux avec fièvre, douleurs et très grosse fatigue. Ces crises se répèteront régulièrement toutes les 3-4 semaines. Des problèmes cutanés apparaissent (éruption de boutons et de plaques rouges). J’ai souvent mal à la gorge (je fais des pharyngites) avec un point très douloureux au niveau du cou. Des aphtes et des inflammations dans la bouche. Des douleurs de type sinusite et le nez toujours bouché. Mes yeux me brulent.

Je vais de médecins en médecins, d’examens en examens. Les résultats ne sont pas très significatifs. Ils ne trouvent rien. On me parle d’un dysfonctionnement du système immunitaire mais les médecins n’arrivent pas à l’étiqueter. On me dit « c’est comme un puzzle où il manque des pièces ». Oui mais moi je suis lasse, je suis fatiguée, je souffre. Heureusement je suis bien entourée par ma famille. Je ne baisse pas les bras, je suis persuadée qu’un médecin va finir par trouver.

Et bingo ! Le début de l’année 2018 est marqué par des épisodes aux oreilles. Rouges, gonflées, très douloureuses comme si j’avais des otites XXL, acouphènes très forts et … je me rends compte que je n’entends plus de l’oreille gauche !! L’interniste qui me suit demande une exploration ORL, il soupçonne une PCA. Les examens confirmeront : hypoacousie des 2 oreilles, déficit vestibulaire, œdème du conduit auditif, inflammation des fosses nasales … on a fini par trouver les pièces manquantes du puzzle !

Enfin le diagnostic est posé mais je me rends vite compte que c’est une autre bataille qui commence ! J’ai été hospitalisée en médecine interne à la Conception en Juillet pour des bolus de cortisone (3 à 120mg) pour enrailler le processus de la perte d’audition, et le médecin m’a prescrit 1cp/j de Disulone avec surveillance NFS. Après 1 mois ½ de traitement pas de grands changements, les symptômes et les douleurs sont toujours là et toujours une grande fatigue.

J’ai trouvé sur le site de l’association beaucoup de témoignages positifs et d’échanges, et je souhaiterai avoir des avis et informations sur la prise en charge et le suivi de personnes qui sont soignées à Marseille.
Je remercie Claire, que j’ai eue au téléphone quand le verdict est tombé, pour son soutien et lui transmets mes chaleureuses pensées.

Amicalement.
Valérie

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Anne
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Re: Présentation de Valérie

Message non lu par Anne » 28 août 2018 12:45

Bonjour,

en premier lieu bienvenue parmis nous

si tu as eu le bonheur de discuter avec Claire alors tu as été bien accueilli, je suis ravie

la fatigue chronique est difficile a .............. accepter et nous devons organiser nos vies avec

si tu as besoin de discuter je reste à ta disposition

tu es bien à Marseille, ils connaissent bien notre P.C.A.

et pour moi, ce n'est pas une bataille, ni une guerre, c'est une vie à réorganiser, et appréhender cette PCA comme un élément avec quoi il va falloir vivre

le tout dans la zen attitude et la décontration ! ! !

bises
bon courage
Anne

valérie13
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Re: Présentation de Valérie

Message non lu par valérie13 » 31 août 2018 15:05

Bonjour Anne,

Merci pour votre message.

Je suis suivie à Marseille à la Conception par le Pr Kaplanski mais je voulais savoir si ce service était compétent car le centre de référence sur Marseille semble être le service de la Timone avec le Pr Harlé.

Est ce que quelqu'un peut me conseiller ?

Amicalement.
Valérie

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Anne
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Re: Présentation de Valérie

Message non lu par Anne » 31 août 2018 18:59

Bonsoir Valérie.

Effectivement il me semble que c'est Harlè qui fait le suivit de nos patients.

Je me renseigne et je vous redis ça


Bises

Anne

Beldenui
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Re: Présentation de Valérie

Message non lu par Beldenui » 01 sept. 2018 13:56

bonjour

bienvenue sur le forum.
Je suis également une toute nouvelle sur le forum, diagnostiquée très récemment .
J'apprends à vivre autrement.
C'est pas facile tous les jours


au plaisir

Magali

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