Bonjour Communauté PCA

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Un nouveau sur le forum = Une présentation = Un sujet. On lit les messages de bienvenue..... Ensuite on utilise les autres parties du forum, car la présentation se verrouille....

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Slyker
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Bonjour Communauté PCA

Message non lu par Slyker » 20 mars 2019 13:48

Mesdames, Messieurs,

Bonjour,

Je vais essayer d'être bref. Je suis un homme de 31 ans. Je suis atteint de Polychondrite Atrophiante (depuis au minimum 16ans et peut être atteint de polyarthrite rhumatoide et plus encore).

Cela m'a été diagnostiqué en Janvier 2018 tout à fait par hasard. C'est en consultant un Allergologue (en Novembre 2017) pour effectuer des tests d'allergies qui a remarqué que j'avais de très belles oreilles de rugbyman, ou plutôt, de quelqu'un qui serait dans les sports de combat.

Etant ni l'un, ni l'autre, elle me redirige vers un médecin qui s'y connais en PCA. Après une seule consultation, la PCA est confirmée par celui-ci.

Après ça, j'ai passé l'année 2018 à passer examens sur examens (bilans sanguins, radio, scanner, échographie, irm..) afin d'effectuer un bilan avant de se lancer dans tous traitements.

J'ai décidé de ne prendre aucun traitement sans avoir la preuve que cela est nécessaire, sans avoir de réponses claires et concises données par les médecins que nous consultons, sans avoir la garantie de n'avoir aucuns désagréments et effets secondaires à court, moyen et long terme.

Nous sommes le 20/03/2019 et je suis physiquement et psychologiquement épuisé.

J'ai peut être retrouvé une lueur d'espoir en étant ici parmi des personnes venant de tous bords, de toutes origines, de toutes cultures et de toutes catégories socio-pros.

Je suis désolé d'écourter ma présentation. Je sais qu'ils manquent beaucoup d'infos sur ma situation passé et actuelle. J'espère que nous prendrons le temps ensemble de discuter, partager, avancer et d'être ensemble.

Je commence à avoir du mal à pianoter sur le clavier..

J'aimerais participer à l'Assemblée Générale le 23/03/2019 afin de rencontrer un maximum de personnes, d'adhérents, de personnes intéressés par la PCA, l'équipe médicale de la Pitié..

Mais bon, actuellement,je n'ai pas les moyens financiers pour me déplacer et participer à l'Assemblée G.

En espérant être présent à la prochaine AG.

Merci d'avoir pris le temps de me lire. J'espère avoir des contacts avec des personnes atteintes de PCAet que nous puissions avoir le plaisir de partagez quelques mots, quelques émotions, quelques minutes..

Prenez soin de vous et des vôtres! A très bientôt!

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l ancien marin
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Re: Bonjour Communauté PCA

Message non lu par l ancien marin » 24 mars 2019 12:07

Bonjour Slyker
Bienvenue chez nous.
Diagnostiqué en décembre 2015 et après 15 mois de cortisone et depuis en rémission.
Bon Dimanche
Claude
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Slyker
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Re: Bonjour Communauté PCA

Message non lu par Slyker » 25 mars 2019 14:45

Bonjour Claude "l"ancien marin",

Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire.

Je constate qu'il y a beaucoup de personnes qui suivent des traitements à base de corticoïdes.

Certaines obtiennent des résultats positifs et/ou encourageant.

Quand d'autres n'ont aucuns signes significatifs d'amélioration.

Et puis, vous avez les personnes qui réagissent pas très bien aux différents traitements qu'on leur propose.

Pour ma part, mon corps n'aime pas trop les corticoïdes (effets secondaires: cutanée, digestif et psycho).

Tout d'abord, connaîtriez-vous un médecin qui serait, susceptible, de pouvoir savoir traiter la PCA?

Et qu'il puisse proposer un ou des traitements alternatifs sans corticoïdes, et si cela est envisageable, avec des résultats positifs
comme pour un traitement par corticoïdes?

Je vous souhaite une bonne continuation et tous le meilleur dans la suite de vôtre rémission.

Bonne semaine à vous ;-

"Honneur, Patrie, Valeur, Discipline"

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