Bonjour

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Modérateurs : Anne, modérateurs

Acniv58
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Bonjour

Message non lu par Acniv58 » 22 mai 2019 18:16

Bonjour, je m'appelle Vinca j'ai 49 ans et j'ai des poussées depuis novembre (c'est très récent par rapport à certains d'entre vous 🙄).
J'ai 1 à 3 poussées par mois qui concernent les oreilles le plus souvent, et/ou le nez, les yeux et qui durent environ 1 semaine.
Récemment j'ai eu mal par 2 fois à l'épaule gauche pendant une poussée et j'ai des tremblements musculaires au repos quotidiennement depuis juillet dernier mais je ne sais pas si c'est lié. On a aussi le droit d'avoir des petits bobos à part, non?🤗
Grâce à internet j'ai rapidement compris ce que j'avais ce qui m'a été confirmé par le médecin spécialisé en médecine interne que j'ai vu cette semaine. Il faut dire que j'avais pris mes oreilles et mon nez en photo. 😉 Je viens de refuser d'être hospitalisée sur Paris pour les examens et je vais les passer tranquillement à côté de chez moi. Ce sera plus long mais comme je n'ai pas l'impression qu'il y ait grand chose à faire, ça n'aura me semble-t-il pas trop d'incidence sur le futur. Ai-je eu raison ou aurais-je dû me faire hospitaliser? Qu'en pensez-vous?
Pour le moment je prends de l'antarène codéine 400 jusqu'à 4 par jour lors des grosses poussées afin que la douleur soit supportable.
J'ai eu un DRESS syndrome (Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms en gros une allergie médicamenteuse rare et grave 🤒) il y a 4 ans et je me demande si cela est lié car certains patients ayant eu un DRESS déclarent une maladie auto immune dans les années qui suivent. Malheureusement le DRESS est également très rare et la recherche n'avance que très lentement.
La cortisone m'avait sauvé la vie à l'époque mais mes os n'avaient pas du tout aimé la corticotherapie sur 1 an. Du coup je ne suis pas chaude pour en reprendre et comme le médecin que j'ai vu n'a pas l'air d'y tenir non plus... tout va bien😁
Merci à vous pour ce site qui permet d'échanger avec des personnes qui ont la même chose. Cela fait du bien de vous lire. On se sent moins seul et vos conseils et votre expérience de cette fichue maladie me rassurent. Bon courage à vous tous. À bientôt

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Anne
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Re: Bonjour

Message non lu par Anne » 27 mai 2019 17:10

Bonjour Vinca, je vais vous répondre dans le texte ce sera ( sans doute ) plus clair,

en premier lieu, je vous souhaite la bienvenue, nous sommes tous ensemble prêt à vivre au mieux avec cette pathologie
donc :


Bonjour, je m'appelle Vinca j'ai 49 ans et j'ai des poussées depuis novembre (c'est très récent par rapport à certains d'entre vous 🙄).
oui, certes récent et c'est une belle chance, petit à petit les diagnostique sont posés plus tôt, c'est une réelle chance

J'ai 1 à 3 poussées par mois qui concernent les oreilles le plus souvent, et/ou le nez, les yeux et qui durent environ 1 semaine.
avez vous des soucis, privé ou au travail ?
Récemment j'ai eu mal par 2 fois à l'épaule gauche pendant une poussée et j'ai des tremblements musculaires au repos quotidiennement depuis juillet dernier mais je ne sais pas si c'est lié.
ça peut être lié ( ou pas ), des trucs type décharge électrique et un neurologue peu s'occuper de ça
On a aussi le droit d'avoir des petits bobos à part, non?🤗 ho oui, dans 30 % des cas

Grâce à internet j'ai rapidement compris ce que j'avais ce qui m'a été confirmé par le médecin spécialisé en médecine interne que j'ai vu cette semaine.
ça c'est une très bonne démarche Il faut dire que j'avais pris mes oreilles et mon nez en photo.( très très bon réflexe ) bravo 😉
Je viens de refuser d'être hospitalisée sur Paris pour les examens et je vais les passer tranquillement à côté de chez moi.
la sérénité est un facteur de mieux être à vous de prendre en main votre vie et vos choix, nous sommes également décisionnaire dans nos traitements


Ce sera plus long mais comme je n'ai pas l'impression qu'il y ait grand chose à faire, ça n'aura me semble-t-il pas trop d'incidence sur le futur. Ai-je eu raison ou aurais-je dû me faire hospitaliser? Qu'en pensez-vous? c'est ( à mon avis ) un bon choix, si vous l'avez décidé c'est très bien !

Pour le moment je prends de l'antarène codéine 400 jusqu'à 4 par jour lors des grosses poussées afin que la douleur soit supportable.
J'ai eu un DRESS syndrome (Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms en gros une allergie médicamenteuse rare et grave 🤒) il y a 4 ans et je me demande si cela est lié car certains patients ayant eu un DRESS déclarent une maladie auto immune dans les années qui suivent.
le stress réveille cs pathologies
Malheureusement le DRESS est également très rare et la recherche n'avance que très lentement.
La cortisone m'avait sauvé la vie à l'époque mais mes os n'avaient pas du tout aimé la corticotherapie sur 1 an. Du coup je ne suis pas chaude pour en reprendre et comme le médecin que j'ai vu n'a pas l'air d'y tenir non plus... tout va bien😁 tous choix de traitement à des avantages et des inconvénients

Merci à vous pour ce site qui permet d'échanger avec des personnes qui ont la même chose. Cela fait du bien de vous lire. On se sent moins seul et vos conseils et votre expérience de cette fichue maladie me rassurent. Bon courage à vous tous. À bientôt

vous être la bienvenue et nous sommes tous là pour nous épauler
bon courage
Anne

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