Nouvelle inscription

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sabrina111
Messages : 1
Enregistré le : 07 sept. 2020 11:57

Nouvelle inscription

Message non lu par sabrina111 »

Bonjour,

Je viens d'etre diagnostiquée à 48 ans et me suis inscrite afin de me rapprocher de personnnes connaissant cette affection pratiquement inconnue même dans le milieu médical !!!! et partager nos galères, expériences et conseils pertinents afin d'avancer de facon positive!!!

Traitée par corticoides, je souhaiterais m'interesser a d'autres traitements

Merci a celles et ceux qui pourraient m'eclairer sur tous traitements et autres conseils vérifiés et efficaces

Aussi, si certains ou certaines d'entre vous peuvent me renseigner sur l'AAH dont on m'a parlé?

Vous remerciant vivement,

Une belle soiree a vous

Sabrina

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amalpartout
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Re: Nouvelle inscription

Message non lu par amalpartout »

Bonsoir Sabrina,

c'est avec beaucoup de retard que je répond et j'en suis désolé.

Pour ma part cela fais 14 ans que j'ai cette maladie et effectivement c'est très peu connu par les médecins.

j'ai été traité par corticoïdes + du méthotrexate pendant 8 ans. il faut les 2 médicaments ensembles pour faire baisser l'agressivité de notre système immunitaire. Pour moi cela n'a pas été la panacée.
mon spécialiste a donc décider de passer à la biothérapie. 4 ans avec du Roactemra 160mg (injections sous cutanée hebdomadaire) et j'ai été nettement amélioré, cependant il me restait des douleurs dans les pieds.

Depuis 2 ans je suis traité avec le Xeljanz 5mg et là c'est le miracle pour moi, je n'ai plus de douleur dans mon corps, ni le thorax sternum et cotes flottantes beaucoup de cartilages dans ce cartier. le seul point qui me reste est que comme plusieurs d'entre nous il est impossible de dormir sur les oreilles car cela devient douloureux.

je n'ai jamais été arrêté en 15 ans et j'arrive à mes 62 ans et la retraite au mois d'avril prochain.

il ne faut donc pas désespérer , notre maladie est rare mais on profite quand même des avancées dans les biothérapies pour la spondylarthrite et la polyarthrite rhumatoïde.

sinon ou êtes vous suivit ? avez vous besoin d'une autre adresse vers un spécialiste qui connait bien la maladie?

bonne soirée et bienvenu parmi nous.

Joël
The Webmaster. Amalpartout .
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Domi
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Enregistré le : 11 avr. 2013 10:52

Re: Nouvelle inscription

Message non lu par Domi »

Bonjour,
Je suis moi aussi désolée de ne vous répondre que ce soir
J'ai 67 ans et j'ai été diagnostiquée il y a 14 ans. J'ai eu divers traitements avec pour base la corticothérapie qui est toujours poursuivie mais à très faible dose (5 mg). Le 1ier traitement a été " magique" et j'ai eu l'impression de revivre pendant 3 ans: Plaquenil+Cortancyl
Puis mon médecin a modifié le traitement en fonction de la réapparition des symptômes. Mais depuis 5-6 ans je vais beaucoup mieux. Après plusieurs essais d' Anti Tnf alpha, l'on m'a prescrit le Cosentyx, anti IL17 qui m'a beaucoup aidé.
J'ai réussi à travailler jusqu'à presque 60 ans sans arrêt maladie ( profession libérale)
Pour ce qui concerne l'AAH, votre médecin traitant ne pourrait il pas vous faire éclairer par une assistante sociale( CCAS mairie)?
Vous pourriez selon votre handicap, lui faire remplir une demande de stationnement européen et/ou une carte de station debout pénible...
J'ai beaucoup hésité et tardé à le faire tant ces mots me faisaient peur, mais je dois avouer qu'aujourd'hui, j'apprécie cette carte de stationnement quand j'ai du mal à marcher.
Vous avez peut-être d'autres questions, n'hésitez pas si nous n'avons pas assez répondu à votre message
Bon courage à vous et bonne soirée
Domi

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