La Polychondrite Chronique Atrophiante

Notre histoire / Vivre avec la maladie

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MARIE-ANTOINETTE : ma maladie, ma douleur
Je m'appelle Marie Antoinette et j'ai 53 ans, 3 enfants et je suis mariée depuis 30 ans avec un mari que j'adore et qui me le rend bien.

Depuis 5 mois je sais que je suis atteinte de Polychondrite Atrophiante, plus communément appelée PCA. Jusqu'à ce jour je n'avais pas eu le courage de lire les témoignages des autres malades, je ne pouvais pas parler de ma maladie et je ne voulais pas en parler. Aujourd'hui je crois que c'est le moment, tout au moins je sais qu’à cet instant précis j'en ai besoin.

Cela fait 2 ans environ que les symptômes se sont manifestés avec des douleurs très vives à la poitrine, un diagnostic de péricardite sèche a été fait par le cardiologue, les soins ont été longs (environ 6 mois) en même temps une inflammation incroyable du pavillon externe de l'oreille est apparue pour la première fois. Des douleurs en permanence mais pas de soins appropriés car les médecins ne comprenaient pas vraiment ce que j'avais, les cas de cette maladie étant tellement rares, quelque fois un médecin fait toute sa carrière sans en avoir vu un seul cas de cette maladie. Ces périodes inflammatoires se sont accentuées, mon oreille devenait alors énorme et les douleurs insoutenables, j'allais de guérison en rechute et la fatigue toujours plus présente.

Courageuse et non habituée à me plaindre j'ai toujours travaillé et supporté mon mal, jusqu'au jour où j'ai décidé que cela n'était plus possible.

Depuis le mois de novembre 2010, après consultation d'un médecin à la Conception je connais "enfin " le diagnostic, il s'agit d'une PCA... Sur l'instant je n'ai pas pris la mesure de cette maladie, j'ai pleuré en pensant juste au côté esthétique qui concerne les oreilles, le nez, puis avec mon mari, en 2 jours nous avons compris que l'esthétique n'est rien à côté des séquelles plus graves, voire vitales que cette maladie peut engendrer. Nous nous sommes alors effondrés tous les deux, puis j'ai décidé de me battre, ce n'est pas toujours facile, souvent j'ai 2 visages, celui que je veux bien montrer au travail , à mes enfants, aux autres......Seul mon mari et mes amies les plus proches connaissent mes moments de désespoir, de peur et aussi de grande solitude. Je me sens tellement impuissante dans ces moments de souffrance que j'en arrive à trouver la vie injuste alors qu'on n'a pas le droit de dire çà, la vie est un cadeau magnifique que ma mère m'a fait et il faut que je surmonte ma douleur par respect pour tous ceux qui m'aiment ou m'ont aimé.

Souvent j'oscille entre des périodes de fatigue intense avec des inflammations fortes d'une ou des deux oreilles, des douleurs thoraciques importantes qui me réveillent la nuit et qui me font très peur. Cette désagréable sensation de nez "plein" le matin ou ces brulures dans la gorge et l'œsophage qui me donnent des nausées en permanence. Heureusement ces périodes sont suivies de moments où je suis bien, où je n'ai mal nulle part et pendant lesquelles j'ai l'impression que la maladie m'a oublié et que peut être les médecins se sont trompés... Ce qui est vraiment illusoire mais j'aime à le croire.

Aujourd'hui j'ai un traitement qui n'est pas stable et la prise de cortisone varie entre 30 mg et 60 mg par jour, un spray isocarde a été rajouté par le médecin pour diminuer mes douleurs thoraciques la nuit. A chaque période de douleur je me dis qu’une période de bien être va surement venir rapidement et j'y crois.

Un centre référent de cette maladie se trouve à Strasbourg où le professeur Jean Louis Pasquali y fait des recherches, si quelqu'un d'entre vous connaît ce centre peut il me renseigner. Pour ma part j'ai contacté ce professeur par téléphone et j'ai pu discuter de cette maladie, dès que je me sentirai prête j'irai le rencontrer.

J'espère par ce témoignage donner le courage à ceux ou celles qui sont comme moi de parler de cette maladie car c'est aussi un moyen de s'en détacher et surtout de ne pas être seule.

Bon courage à tous

eliane
je m 'appelle Eliane,

j 'ai 50 ans et deux enfants : une fille de 26 ans et un fils de 6 ans il y a quelques années j 'ai été diagnostiqué pour une spondylarthrite plus des signes de fibromyalgie, un peu plus tard diabète.

Février 2011, un jour gris je rentre de l 'hôpital, de diagnostic est tombé : polychondrite Chronique Atrophiante. je ne suis pas accablée, je m 'y attendais depuis quelques jours.

Ce qui me frappe, c 'est que chacune de ces trois maladies est devenue chronique, évidente, et donc diagnostiquable ...

suite à un très gros stress pour chacune d 'entre elles, je suis en train de changer dans ma vie tout ce n 'allait pas, travailler à être heureuse, parce que je pense que c 'est un excellent moyen de diminuer l 'évolution de la- les maladie(s), et d 'arrêter d 'être une bombe à retardement qui déclenche tout et n 'importe quoi ...
Eve
J'ai commencé a souffrir de l'oreille droite il y a quelques années, quand le collège dans lequel je travaillais était en restructuration : le son se "coupait", je n'entendais plus que d'une oreille, et puis ça passait. L’ORL consulté n'a rien constaté de spécial, a parlé d'une forme de réflexe/protection contre une agression. A cette époque-là, je n'avais pas mal.

Ce phénomène s'est poursuivi, même sans le bruit : de temps à autres, le son se coupe, il me semble que c'est toujours l'oreille droite qui est touchée.

Il y a un peu plus d'un an, rebelote + douleur vive à l'oreille. Verdict de l'ORL : inflammation du cartilage, traitement avec des gouttes (Panotille). C'est revenu plusieurs fois, j'ai donc fini mon flacon hier, à force! Le problème, c'est que les 4 dernières fois, j'avais en plus la mâchoire "bloquée" : impossible d'ouvrir la bouche en plein ou de serrer les dents sans une douleur aigüe. J'ai "chaud" à l'oreille en permanence.

J'ai consulté hier un ostéopathe qui m'a assuré que ce n'étais pas un problème mécanique. Comme ce dernier épisode est le plus douloureux, je retourne chez mon généraliste lundi matin. Je souffre de psoriasis très léger, cela va mieux depuis que j'évite de me servir de craies...

Se pourrait-il que je suis atteinte d'une forme de PCA? J'en parle à mon médecin et on verra bien...
marchsyl

Je suis née en 1955, mariée, 3enfants, puis à l'âge de 35 ans (à la naissance de mon fils) paf LEUCEMIE AIGUE, donc chimio, chambre stérile et pas la possibilité de voir mes enfants pendant 4 mois. Alors je me suis battue contre cette maladie tant que j'ai pu car si je voulais m'en sortir il le fallait ..... Bon 1 an plus tard j’étais guérie.

Ce petit résumé qui n'a rien à voir avec la PCA, c'est juste pour dire à tous de ne jamais baisser les bras ; battons nous !

...............Alors mon histoire : Depuis 2008 j'avais très souvent des crampes aux orteils, mais en novembre 2009 j'avais des douleurs sous les talons et sous mes orteils qui étaient un peu rouges. Je suis allée voir un rhumatologue ; Rien de grave, je pensai peut être qu’avec l'âge : c'est normal. Jusqu'au jour ou mon nez et mon oreille gauche enflèrent, très rouges même violets et cela faisait énormément mal. Je suis allée voir mon généraliste qui ne comprenait pas, donc prise de sang avec des globules bancs très élevés et là, il m'a envoyé en médecine interne pour plus d’examens.

Voilà c'est depuis février que je sais que je suis atteinte de la PCA, donc pour le moment je suis sous Cortancyl à 45 mg et en + Purinéthol 125 mg que je viens de commencé.

Mais il y a des jours ou j'ai mal, obligé de prendre des béquilles pour me déplacer, mais je continue a espérer et a me battre....

virginie ; peur pour ma maman

Il y a environ 7 ans ma mère souffrait souvent de son nez quand elle allait voir les médecins. Ils lui disaient tous que c’était surement des sinusites!!

Force des choses elle avait l’oreille gauche qui chauffait aussi jusqu’ à ce qu’elle soit envoyer a Paris pour qu’on lui dise qu’elle a une polychondrite atrophiante !!! ???? Kesako?

Les examens, les orl, etc. blablabla.... les traitements,  les médicaments …

7 ans après même si elle reste aujourd'hui toujours aussi belle avec son nez de boxeur et qu’elle cache son oreille avec ses cheveux qui sont toujours bien coiffés elle est fatiguer.

 Il n’y a pas ci longtemps elle est retournée à l’hôpital pour des problèmes au larynx, ce soir le 21_09 a 21:49. J’apprends que son  œil est rouge  et qu’elle est dans une chambre et voila c’est tout !!

Je ne comprends pas que la prise en charge ne soit pas directe. Qu’attendons-nous?

J’ai peur pour elle car mes deux sœurs et moi habitons loin. J’ai souvent peur qu’il arrive quelque chose et ne pas pouvoir être là assez vite, nous entendons le témoignage des gens encore en vie car ceux qui ne sont plus là ne peuvent rien dire la dessus!! Excusez moi d’être ainsi mais je ne comprends pas qu’il n y est pas un traitement on sait changer des cœurs réparer une main reconstruire un tas de chose mais là ca bloque????

Grosses bises a tous ce que je ne connais pas et qui ont cette maladie! JE VOUS TROUVE TRES COURAGEUX!!! TOUS

Noelle, maman de sophie

Je suis la maman de Sophie qui a la  PCA depuis plus de 2ans

Un ami médecin à la retraite a trouvé de suite la maladie de Sophie que l'on soignait pour un staphylocoque doré, mais nous avons mis 8 mois pour trouver le super médecin a Percy.

Elle prend beaucoup de cortisone et aussi d'autres  médicaments.

Sophie souffre beaucoup. Son médecin de PERCY l'aide mais nous sommes du 47 et elle élève
seulle un garçon de 10 ans. J’aimerai qu'elle ait des contacts avec d'autre malades
de l’aquitaine.

Je me fais beaucoup de souci pour son avenir.

Il ne faut pas car la PCA se soigne à partir du moment ou le diagnostic est posé.

Laura : malade ou pas

Je suis née le 27 Novembre 1956 a quimper dans le Finistère. J’ai vécu a Châteaulin ville ou Jean Moulin a été préfet.  

préembule médical : À neuf mois j ai fait un Purpura fulminant. Une forme grave, parfois mortelle, de septicémie, touchant plus fréquemment les enfants et les adolescents. Il est du le plus souvent à une infection bactérienne à méningocoque et plus rarement à pneumocoque. Le purpura fulminant infectieux est défini comme l'association d'un syndrome infectieux, de lésions purpuriques vasculaires ne s'effaçant pas à la vitropression, d'un choc endotoxinique et de signes de CIVD. Le pronostic vital est en jeu et la prise en charge est urgente et hospitalière. A 13 ans j’ai fait une grave infection urinaire qui a failli me couter la vie, un an après une péritonite, en 91 une hémorragie due a un ulcère a l estomac, j ai fait un coma, en 95 mes yeux n’arrêtaient pas de me faire mal et une impression désagréable de pate dans les yeux, au point de porter pendant deux années des lunettes de soleil, en 99 je rencontre enfin un pharmacien qui me fournie de l’istamil, produit qui me soulage,

La PCA : Mais mes soucis de santé continuent. Je souffre beaucoup du dos, de gène respiratoire, je mets cela sur le fait que je fume, de douleurs dans la bouche, puis viens les douleurs a une oreille, je n’ose pas en parler, je ne dors que très peut, je pense a une otite comme tous les médecins que je rencontrerais après, je vis de cachets « tous ce que je trouve  sous ma main », puis viens cette douleur qui me pourris encore plus la vie, le cou ,mon médecin pose enfin le non de chondrite,

Et non je ne suis pas folle, j’ai mal c’est tout, mon oreille diminue, elle est collée maintenant, mon nez me fait mal, ma vie bascule, je ne suis toujours pas traitée, j attend un rendez vous qui ne viens pas, l'enfer!!!!!!!!!!!

Ancienne marathonienne, j ai aussi fait les cent kilomètre de Millau, les vingt quatre heures de marche de Monguillon, il y a un an, malgré mes douleurs je voulais garder espoir que rien n’était finis pour moi, mais malgré mon combat je perds espoir d’être un jour soulagée, pour l’instant l’alcool m’aide, pas bien je sais mais bon!!!!!!

Je suis une maman de six enfants dont ma dernière a douze ans, je ne me pleins pas pour elle, j’ai écris un premier livre biographique et mon deuxième sort bientôt vous voyez je continue à avancer!!!!!!!!

Combien de temps!!!!!!!!!

Laura

FALBALA : DE L'ERRANCE AU DIAGNOSTIC
2007 : Apparition de ganglions sous l'angle des mâchoires. Souffrant d'une maladie auto-immune à la thyroïde on suspecte un lymphome (Echographies, ponctions, biopsie, curage ganglionnaire qui s'est compliqué d'un abcès au cou avec pose de lame).Résultats négatifs.

Pourtant depuis septembre 2007 et de manière progressive, fatigue intense, douleurs articulaires, apparition d'un syndrome sec, d'érythèmes noueux, d'aphtes dans la bouche, rhinites croûteuses. Tout ceci m'a conduit à la prise d'antidépresseurs en janvier 2008. Après tout, le moral peut jouer bien des tours.

17 Mars 2008, en quelques heures mon oreille gauche devient rouge, chaude, douloureuse, apparition de 2 poches de liquide au niveau du pavillon. Je consulte, chondrite auriculaire (antibiotiques, ponctions) 30 jours de traitements avec pendant cette même période érythème noueux, aphtes et rhinite croûteuse. Ensuite quelques chondrites des oreilles moins importantes, au nez, des périodes de dysphonie.

L’ORL et le dermato qui m'ont vu à cette période ont évoqués la PCA, j'ai pris contact avec l'association et j'ai été hospitalisé 15 jours à Strasbourg au centre national de référence pour faire un bilan (excellent service de rhumatologie) et suis ressortie avec un traitement Disulone, colchicine, Cortancyl. Le Disulone n'a pas été supporté.

Depuis c'est un peu l'escalade thérapeutique, on augmente la cortisone en poussée et on n’arrive pas à la redescendre, prise de poids très importante, diabète Corticaux-induit (l'insuline 4 x /jour fait aussi grossir), je suis sous Imurel et insuline depuis le 11 décembre, hospitalisation fin décembre pour problème rénal non étiqueté. Cette semaine j'ai fait ma première poussée à la trachée, le bruit était très impressionnant à l'expiration, depuis je ne récupère pas ma voix, je suis à 120 mg de Cortancyl + Imurel et toute la batterie de médicaments qui va bien.

J'étais très active, j'ai du ralentir, suis en arrêt de travail.

Ma priorité : mon fils de 6 ans et mon mari, je vais me battre pour eux, aussi pour cette magnifique association ou il y' a des gens extraordinaires. C'est une seconde famille. J'ai aussi la chance d'avoir un médecin fantastique. Alors serrons nous les coudes, l'union fait la force, il y' a le conseil scientifique présidé par un Professeur très investi, à l'écoute, un chercheur très motivé, une équipe formidable).


Dodos

J’ai une polychondrite atrophiante depuis 30 ans.

Je viens de lire quelques témoignages et curieusement mon histoire ne ressemble pas forcément en intégralité avec la vôtre.

J’ai eu plusieurs poussées dès la trentaine, au nez, me retrouvant comme si on m’avait envoyé un coup de poing si bien que je me retrouvais chaque fois très défigurée souffrant de la même manière je suppose que si j 'avais une tumeur au cerveau. La douleur était chaque fois d’une force inouïe. J 'avais beaucoup de fièvre, je perdais au passage 4 à 5 kg ...

Avant ces premières alertes c 'est vrai que j 'ai eu de nombreuses colites et me retrouvais comme si j 'étais enceinte de 6 mois. Ca fait environ 25 ans que je vis avec une maladie qui m 'a atrophié totalement mon nez (genre boxeur). Les poussées aux oreilles ont été le pire. Celles-ci ressemblaient à de petits choux-fleurs. A plusieurs reprises j 'ai été hospitalisée environ 3 semaines chaque fois, sans qu 'on sache exactement ce que j 'avais.

Ce n’est qu’à l’hôpital Mondor à Créteil qu’un médecin a reconnu cette maladie après une biopsie des cartilages de l’oreille.

Plusieurs années après, un professeur de la Pitié Salpêtrière m’a vraiment prise en mains en maintenant une prise de corticoïdes et des immunosuppresseurs...

C’est si long à raconter que je vous invite à venir en parler sur le forum de l'AFPCA.


Rozenn

Mais qu’est ce que j'ai ???

je souffre peut etre de la pca ? tous les examems que l'on me fait ne donne rien : scanner, scintigraphie, prise de sang.

Mon oreille est réduite, je suis fatiguée, une sensation de mal à respirer, une oreille qui me fait mal quand je dors, une tache rouge qui apparaît de temps en temps.

mon medecin est largué et moi aussi, un mal a la nuque permanent, j'ai beaucoup de mal à bouger ma tête.

qui peut me renseigner ? je veux aller voir le Professeur Piette a paris, mal au cotes aussi, à la poitrine, enfin rien ne va, quand je sors d un nouvel examen j ai l impression d'être malade juste dans ma tête

que puis je faire ?

l'AFPCA : Il faut effectivement consulté un médecin hospitalier et le miex pour cela cest de se renseigner auprès du centre de références pour les maladies autoimmunes.

Aurélie : J'ai Peur

J’'ai 18 ans. Depuis 5 jours mes oreilles deviennent rouges et me brûlent.

Je suis sous traitement pour la dépression et mes amis et ma famille me disent que ce symptôme n'est rien et que c'est juste a cause de mes traitements !

J’ai peur de mourir ou d'avoir un AVC. Suis-je atteinte de la PCA? Aidez-moi SVP.

Aurélie

Tu ne dois pas avoir peur de mourir car la majorité des personnes atteintes de PCA ont la même espérance de vie que les personnes en bonne santé.


Cette page est le témoignage de votre histoire avec la PCA. Ecrivez nous avec vos mots et vos émotions sur vos symptômes, votre diagnostic et/ou votre errance médicale et enfin comment avez vous pris en charge votre maladie. Nous publierons les textes sur cette page.

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