La Polychondrite Chronique Atrophiante

Notre histoire / Vivre avec la maladie

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Aurore
Je suis née asthmatique et allergique à tout et n'importe quoi en 1972, une fille moche pleine de cheveux...et puis j'ai grandi, restant timide et réservée, malade surtout, jolie quand même .

Un bond, on arrive après quelques chutes, donc quelques cicatrices physiques et mentales plus tard. J'ai une quarantaine d'années. J'ai mal aux côtes, au sternum, j'ai peur et fonce chez le gynécologue, cancer du sein, non...alors pourquoi, on ne sait pas mais c'est rien.

Je nage en été la brasse coulée et j'ai mal aux coudes et aux genoux, le médecin prescrit des anti inflammatoires, me dit que c'est rien et de mon côté, son traitement ne marche pas, je me mets au crawl…

J'ai toujours été anxieuse mais battante, je suis chef d'entreprise mais j'ai mal partout, je suis fatiguée, stressée, bref, être chef d'entreprise permet de caser une bonne partie de mes douleurs sur " tu n’aurais pas dû devenir ça ".…

Tout à coup, je deviens constipée, je travaille dans la santé, et si c'était un cancer du côlon, je fonce chez La spécialiste, on fait une gastroscopie. Conclusion, vous êtes très constipée mais il n'y a rien alors juste une ordonnance de plus… Arrivent les cervicalgies avec migraine et vertiges rotatoires, les traitements se succèdent, rien n'y fait. J'en ais marre des "je ne sais pas ". Mon état s'aggrave, je suis fatiguée, je me mets à faire des siestes au grand dam de tout le monde qui ne comprend rien, moi non plus d'ailleurs… !!!!

Ras le bol des douleurs et de tout le reste et surtout des médecins qui me prennent pour une folle. Je pars en vacances et là, paf, je me fais piquer par une méduse, pas la première fois, une petite violette mais je sens bien que çà cloche, l'allergie devient géante et surtout, j'ai comme un tatouage de méduse sur la hanche. Un an plus tard, c'est toujours là....c'est original !!!! Je commence à perdre du poids, 10 kilos en 6 mois. Les médecins me disent d'arrêter mon régime sauf que je ne suis pas au régime…

Et puis, mon asthme qui arrive dès le mois de septembre sous la forme d'une pneumonie et en novembre, ce même asthme devient incontrôlable, je me retrouve via les pompiers à l'hôpital. Les pneumologues ne comprennent pas pourquoi cette crise avec aphonie, râles, sifflements est arrivée alors que je le contrôle si bien. C'est sûrement lié à la pré-ménopause....!!!!!!

En janvier 2017, je suis réveillée par une douleur à l'oreille, lancinante. Direction médecin : une boule rouge tuméfiée, douloureuse....une piqûre de moustique, d'araignée, non, j'y suis, vous faites du rugby ou du hockey. Pour info, je ne fais plus que 52 kilos pour 1m70.... Ça finit par, c'est sûrement une allergie, puis une bactérie, puis un champignon....ils ne savent pas : ordonnance de crèmes, d'antibiotiques, d'antifongiques. Un prélèvement qui ne donne rien. Des analyses normales. Et moi, mon deuxième prénom, c’est Douleur.

Début février, j'ai toujours la chondrite ( j'ai cherché sur internet), et mon nez vrille, j'ai l'impression d'une pyramide qui s'effondre. Je finis à la pitié salpêtrière pour la deuxième fois qui ne sait pas...ce que j'ai à l'oreille et au nez. Pour eux, c'est la boxe qui fait que j'ai le nez enflammé...galère. L'interne me dit de prendre RDV en rhumatologie pour le 9 mai. Impossible d'attendre si longtemps, la période des allergies va débuter, je demande ce que je risque, réponse ahurissante : un arrêt respiratoire mortel. De quoi rassurer n'importe qui…

Mon mari me trouve une rhumatologue de ville, RDV la semaine suivante, Ok, c'est cher, je m'en fiche, j'ai mal et je veux des réponses. Mon dernier recours, une rhumatologue de la clinique du sport, elle capte dès qu'elle voit mon nez et mon oreille. Elle me pose les bonnes questions, m'envoie faire les bons examens : scanner du thorax, échographie du cœur ( on trouve une valve mitrale qui ne fonctionne pas) les bonnes analyses ( recherche d'auto anticorps en immunologie : positif), le diagnostic tombe : Polychondrite Chronique Atrophiante.

De nouveau, parcours du combattant pour un RDV à la Pitié Salpêtrière, finalement tellement lointain qu'un peu pistonnée, j'arrive dans le service de médecine interne en mai à l'hôpital européen Georges Pompidou. Juste une consultation qui finit direct en admission et hospitalisation car il faut des bolus de 120 mg de solumedrol 3 jours d'affilée pour stopper l'évolution de la maladie. Actuellement, l´interniste a décidé d'entamer la diminution des corticoïdes en espérant une rémission, c'est mal barré, je suis à 6 mg et je souffre de plus en plus. En parallèle, la chondrite de l'oreille n'a jamais disparu, cortico-resistance évoquée, biothérapie à base d'HUMIRA évoquée pour septembre 2017. Biopsie de la chondrite prévue le 24 juillet 2017.

Je suis un chef d'entreprise en arrêt maladie depuis 3 mois, très difficile à vivre psychologiquement et physiquement ( un cerveau de 40 ans dans un corps de 80 ans)..
Demande d'aide
Bonjour, je me presente j'ai 60 ans je m'appelle Isabelle ,c'est la première fois que je m'inscris à un forum ,je suis un peu perdue , je ne sais pas du tout comment je vais m'y prendre et comment ça fonctionne donc je me lance tout de même .

Je suis atteinte   diagnostiquée  de la polychondrite  atrophiante il y a 1 mois ,j'ai  un SAPL ( syndromes des antiphospholipides )  diagnostiqué il y a un an ,un syndrome de reynaud, et une erythermalgie .Voilà ma liste. Je suis dépitée depuis l'annonce  de la PCA ,j'espère trouver du réconfort et de l'aide auprès de vous
Les scanners abdominal et thoracique  sont bons ,mais les douleurs aux cartilages des oreilles et du larynx et de la cage thoracique  sont très pénibles ,mon parcours à été assez chaotique avant de me rendre de moi même dans un service de médecine interne à Lyon .Et la les recherches ont commencé mais avant pshy et re pshy jusqu'au jour où j'ai décidé de pousser la porte du service ou je suis suivie, je sentais bien que mon état général se dégradait. Mais je suis atteinte d'une fatigue chronique je vis couché ,moi'qui était infatigable  et plutôt active,joyeuse toujours prête à faire rire la galerie et bien ma'vie à bien changé , je ne sors plus ,ma vie a  basculée j'en peux plus de vivre ainsi  . Je voudrai savoir d'où vient cette fatigue et partager avec vous vos maux et votre quotidien et les traitements  et reprendre une vie  normale et comprendre cette maladie .
Pour info j'habite LYON
J'espère avoir été assez explicite, j'ai un gros doute mais je ne sais vraiment pas trop comment aborder le sujet
Bon tant pis je clique
Bonsoir à toutes et à tous
dBolland : PCA au Canada

J'ai eu un diagnostic de PCA en février 1994 après un épisode très douloureux au nez et à l'oreille gauche. Ça faisait un mois que j'avais mal à la nuque et au nez et que la dermatologue me prescrivait antibiotiques sur antibiotiques, car aucun ne donnait de résultats, lorsque je me suis présentée à son bureau avec l'oreille enflée, rouge et très chaude... À ce moment elle a prononcé le nom de POLYCHONDRITE CHRONIQUE RÉCIDIVANTE. Le lendemain j'étais hospitalisée pour une biopsie de l'oreille,afin de confirmer le diagnostic. Maladie confirmée, 30 mg de prednisone, empracet pour la douleur et ma condition s'est améliorée rapidement. Une semaine plus tard, je reviens à la maison, je reprends le travail et on diminue les doses de prednisone dans les semaines suivantes.

Je vais bien jusqu'en mai 1997 alors que je passe une nuit sans dormir à cause d'une douleur à l'oeil droit qui est insupportable et je constate que ma vision de cet oeil et diminuée. Ma dermato m'obtient un rendez vous en urgence avec un ophtalmo qui se met à me dire que je suis entrain de devenir aveugle... il ne veut pas me laisser partir de son bureau sans que je l'assure que je vais me rendre immédiatement rencontrer un spéciliste de la rétine dans un grand hopital de Montréal. Je me rends à ce rendez vous accompagnée de mon père et après avoir examiné mes yeux (rétine) il me demande de me rendre à l'hopital où je suis suivie pour la PCA car pour lui il y a un lien direct entre cette inflammation de la rétine et la PCA. Je me rends à cet hopital et ils me recoivent et me prescrivent 30 mg de prednisone et me disent qu'ils vont me faire voir la semaine suivante par le spécialiste de la rétine. Entre temps la douleur à l'oeil est grande et les anti inflammatoires me soulagent un peu. Je rencontre l'ophtalmologiste une semaine plus tard. Il est en panique. 90 mg de prednisone, méthotrexate, photos de la rétine, arrêt de travail et suivi à toute les semaines pendant 2 mois.

Les dommages à mon oeil sont permanents et je dois désormais considérer que je n'ai qu'un oeil valide. Depuis ce temps disons que la maladie n'est pas très active... Petite douleur à l'oreille, au nez et au niveau de la trachée qui sont présentes quelques fois par année et qui disparaissent avec la prise d'anti inflammatoires pendant quelques jours.

Depuis juin 2013, suite à une entorse du genou, apparition de kystes de Baker aux deux genoux. Ménisques déchirés aux deux genoux. Genoux gauche le kyste s'est résorbé après 2 infiltations de cortisone et physio mais celui du genou droit s'est rupturé... Anti inflammatoires, augmentation de la prednisone à 20 mg, physio, neurocryostimulation et infiltration de cortisone, je commence à peine à avoir moins de douleurs. Mon rhumatologue refuse de lier mes douleurs aux genoux à la PCA !!! Moi je crois que c'est en lien direct ! Durant les 20 dernières années j'ai gardé le moral en me disant que j'avais la chance (sic) d'avoir une forme plutôt légère de la maladie...

Disons que depuis mes douleurs aux genoux, j'ai un peu plus de difficulté à garder un bon moral. Depuis 20 ans je me sens bien seule avec cette maladie que personne ne connait, mais aujourd'hui je sais que je ne suis plus seule.

dBolland

Claudette : diagnostiquée rapidement au Québec !
témoignages:Je viens de connaître cette maladie depuis seulement une semaine. Je vois que je ne suis pas la seule malgré la rareté de cette maladie.

Je pense avoir été diagnostiquée assez rapidement avec mes oreilles qui étaient très douloureuses.

Je vous reviendrai ultérieurement.

Claudette du Québec
histoire de Martine 57 ans région parisienne

Mon histoire commence un matin de Décembre 2003....

La veille j'ai marché dans le froid sous la neige, en rentrant grande douleur à l'oreille droite que je pensais due au froid et à mon syndrome de Raynaud. J e me réveille dans un état inconnu jusque là: impression d'avoir la moitié de la tête qui ne fonctionne plus, plénitude de l'oreille et bruit de coquillage...

je consulte pensant avoir contracté une otite ...rien, oreille parfaite pas d'écoulement pas de fièvre. le premier soir j'ai cru devenir folle :bruit énorme dans l'oreille droite...mes premiers acouphènes....

je consulte à nouveau un généraliste, le mien étant de repos le samedi, en constatant que ne n'entends plus rien de cette oreille....elle me conseille de voir rapidement un ORL. je le vois le lundi et m'annonce une Maladie de Ménière probable bien que je n'ai pas de vertige, me donne de la cortisone pour surdité brusque. Je récupère un peu d'audition mais je garde les acouphènes.

A partir de ce moment ma vie devient un enfer. Premier grands vertiges trois mois plus tard en plein travail (heureusement je travaille en milieu hospitalier) trois heures aux urgences à vomir mes tripes et tout le monde qui défile pour voir un vrai nystagmus et une oreille interne qui se détruit à chaque crise. je passe sur toutes les consultations, toutes les boîtes de Tanganil ,de Bétaserc,de Vastarel, les ORL qui veulent me détruire l'oreille, les rhumatos qui me prescrivent des radios pour des douleurs à l'épaule, aux mains, au coude sans rien trouver...jusqu'au jour ou en 2010 je ne suis plus en état de me lever..je ne tiens plus debout, je ne peux plus faire un pas dans un magasin,je me tiens aux murs. les crises se rapprochent. 

six ans  plus tard. Devant l'incompréhension totale des médecins qui ne veulent pas voir ce que je vis. Je décide de contacter le service ORL de l'hôpital Lariboisière pour que l'on me dise comment faire pour continuer à travailler et à gérer le quotidien tout en sachant que mon oreille droite était définitivement perdue.Enfin je trouve une équipe compétente (ils ont l'habitude de voir des gens comme moi) Je suis dans un tel état que j'ai un arrêt de travail immédiat avec un suivi psychologique car je suis épuisée et mise sous Prozac, Examens complets, Agyrax plutôt que Tanganil , rééducation vestibulaire chez un kiné spécialisé,repos et corticoïdes à forte dose. et là BINGO au bout de deux jours la crise vertigineuse disparaît et je revis, bien qu'épuisée.

Au bout d'un an de suivi on se rend compte que l'autre oreille commence à être atteinte ce qui est rare dans un Ménière d'autant plus que ma surdité est fluctuante. J'ai mal à la gorge en avalant pendant trois mois....devant l'état de mes mains l'ORL commence à penser que c'est peut-être autre chose... Il a fallu encore plusieurs mois, de consultation en consultation de médecine à la recherche d'une maladie auto immune (présence de cryoglobulines uniquement, toutes les analyses sont normales)en dernier recours devant mes douleurs articulaires le médecin me dirige vers le Dr Sène qui vient d'ouvrir une consultation à l'hôpital Lariboisière... Il reprend tout à zéro...prend des photos de mon oreille avec son téléphone m'appuis sur le sternum là je saute de douleur.Vois une légère chondrite  et fait le diagnostic ensuite toutes les pièces du puzzle se mettent en place.

Tout s'explique : la crise de douleurs articulaires avec infiltration précédant la crise de vertiges, les douleurs dans l'oreille..le mal de gorge... Après quelques jours d'hospitalisation pour examens complets il s'avère que je n'ai qu'une légère atteinte des petites bronches, des problèmes de sinusite,une main droite toujours enflée et surtout une atteinte vestibulaire bilatérale avec une surdité de compréhension. Actuellement je suis sous corticoïdes et méthotrexate les crises sont encore présentes mais atténuées et j'ai moins de douleurs,je prends les transports en commun pour aller travailler (avec de l'Agyrax dans tous mes sacs),je ne fais plus de garde (je suis technicienne de labo) et je suis allée consulter un diététicien. Maintenant il faut arriver à trouver les bonnes doses de médicament savoir comment les utiliser pendant les crises et contrôler les effets secondaires.(fatigue, chute de cheveux prise de poids).

J'ai bon espoir après huit années de galère de stabiliser ma maladie. Je sais que ce genre de maladie est difficile à diagnostiquer,j'ai surtout constaté le manque d'empathie des professionnels de santé (sauf la médecine du travail dans mon cas et mes chers collègues (important!) avant ma prise en charge à l'hôpital Lariboisière.

Je souhaite bon courage à tous.

Marie-Laure : peur et si seule
Maman d'une petite fille de 9 ans, j'ai appris ce début d'année que je suis atteinte d'une Polychondrite atrophiante.

Depuis mon adolescence j'ai toujours eu des problèmes de fatigues intense inexpliqués mais cela à débuté après ma grossesse où j'ai commencé à avoir une inflammation du pavillon (par alternance droite ou gauche). Je suis donc allée voir mon ORL qui a prit cela pour une allergie (suite à une opération esthétique des oreilles 10 ans plus tôt) en ne sachant pas à quoi... C'était douloureux, mais c'est passé.

J'avais à peu près 4 épisodes par an, et aucun médecin n'a pu se prononcer sur ce que cela était, on m'a donc prescrit antihistaminique, antibiotiques, cortisone... J'avoue qu' à force d'aller chez le médecin pour plein de petits tracas( fatigue intense, bleus énorme, très froid, douleurs dans les doigts ou orteils, ...) , mon médecin, mes proches me prenaient pour une hypocondriaque.

J'ai toujours été très active dans le travail ainsi que dans mes activités extra-professionnelles, et cela fait depuis 2 ans que j'ai commencé à ne plus réussir à tenir le rythme et à perdre beaucoup de poids alors que j'étais déjà mince. J'ai changé mon alimentation, mon rythme de vie, mon cadre de vie, mais rien n'y fait.... toujours si fatiguée, toujours des douleurs.

Puis j'ai commencé à perdre de l'audition sur une oreille, à avoir les yeux qui brûlent, ne supportant plus le vent ou la moindre ventilation mais comme d'habitude mon médecin a prit cela à la légère. Lors d'une séance chez mon ostéopathe, celui ci remarque mon oreille rouge violacée et me dit que c'est un problème vasculaire, certainement une chondrite. Après 2 mois de douleur, je me décide enfin à aller voir mon nouvelle ORL, qui me confirme bien que c'est une chondrite et me fait un courrier pour faire des examens auto immun. Pas très motivé pour les faire, je laisse passer le temps.... jusqu'au moment ou plusieurs de mes ganglions gonflent, j'ai alors pris mon téléphone pour prendre RDV.

Le verdict tombe dès la première consultation au NHC DE STRASBOURG service du DR KORGANOW. Sur le coup, je me suis sentie soulagée car enfin on me prenait au sérieux, on ne me prenait pas pour une hypocondriaque !!! je n'ai donc pas posé de question, je pense qu'en réalité j'étais tellement sous le choc, que je n'ai pas réalisé ce qui venait de mettre annoncé, d'autant que l'on m'a tout de suite planifié une batterie d'examen.

C'est à la fin de ces examens, que l'on m'a parlé un peu de la maladie et mis sous traitement ( cortancyl et disulone ), que j'ai du mal a supporté. J'ai les yeux de plus en plus secs, et maintenant se rajoute la bouche ainsi qu une sécheresse vaginale. Mon généraliste me dit que ça fait parti de la PCA.

Je ne suis pas beaucoup atteinte par rapport à tous vos témoignages, mais j'ai peur et je me sens très seule, ma famille est dans le déni complet, mon conjoint est lui hypocondriaque (depuis que sa mère est morte de maladie à l'hôpital) et les rares fois ou je lui ai fais part de mes peurs, ça a été la catastrophe, et finalement ça c'est avéré encore plus dur à gérer pour moi. Seule lors des examens, seule tous les jours face à ma peur...

Au travail aussi c'est compliqué, je suis commerciale dans les produits financiers, et cela demande énormément de boulot, je n'arrive plus à suivre la cadence et depuis que mon diagnostic est tombé. On me pousse vers la porte l'échéance étant le 31/12 de cette année.

J'aimerai pouvoir communiqué, savoir comment la maladie évolue, comment on le gère, et surtout se sentir comprise.. pour cela il suffit de s'inscrire sur le forum pour être écouté. www.afpca.fr/leforum/


Cette page est le témoignage de votre histoire avec la PCA. Ecrivez nous avec vos mots et vos émotions sur vos symptômes, votre diagnostic et/ou votre errance médicale et enfin comment avez vous pris en charge votre maladie. Nous publierons les textes sur cette page.

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