Janvier 2021
FAI2R viens de publier une mise
à jour de la fiche avec les dernières recommandations
vaccinales pour les patients adultes atteints de maladies
auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique
COVID-19. Vous pouvez télécharger la fiche PDF
en
cliquant sur la fiche covid19 mise à jour janvier 2021
Octobre 2020
ImmunAID est un projet de grand
envergure, d'une durée de 5 ans, qui vise à améliorer le
diagnostic et la prise en charge des patients des maladies
auto-inflammatoires systémiques.
lire la suite
Juillet 2020
La FAI2R organise régulièrement
des conférences sur diverses maladies rares. Vous pouvez
revoir les conférences sur la PCA en vous rendant sur la page
ci-dessous.
Juin 2020

Vous êtes atteints de PCA, vous entrez dans la catégorie des
personnes à risques car c'est une pathologie chronique et
les traitements ont des effets indésirables qui réduisent
vos défenses immunitaires. Si vous travaillez,
protégez-vous en appliquant les gestes barrières. Les
nouvelles consignes du gouvernement ont été publiées pour le
monde du travail.
Ci dessous le chapitre qui
concerne le travail des personnes à risque au travail.
Si besoin, parler en avec votre
responsable de service ou bien directement auprès des
ressources humaines de votre entreprise ou bien encore avec
la médecine du travail.
Vous
trouverez les données épidémiologiques des Patient(e)s
atteint(e)s de rhumatismes inflammatoires chroniques et
maladies auto-immunes systémiques / auto-inflammatoires
rares et non rares. La mises à jour est en date du 17 juin
. Voir le document : Fiche_cohorte_17_06.pdf
Mai 2020

Voici une mise à jour des
recommandations pour le déconfinement proposées par la
filière FAI²R actualisées à la date de ce Jeudi 7 mai 2020.
Coronavirus
les recommandations
Avril 2020

C'est lui ! L'Inserm publie une des premières images françaises
du coronavirus SARS-CoV-2. Ici pas de modélisation 3D, mais bien
une photographie, obtenue par microscopie électronique à
transmission. On y voit des SARS-CoV-2, isolés de patients en
janvier 2020, accrochés à des cellules d'épithélium respiratoire
humain reconstitué en laboratoire.

La filière de santé FAI²R vous propose une fiche d'informations
et de recommandations pour vivre le confinement au quotidien.
Comment organiser et structurer ma journée de confinement ? A
quoi dois-je porter attention ? Retrouvez tous les conseils et
informations dans la fiche : Vivre le confinement
au quotidien
La filière FAI2R a créé une fiche avec des informations et
recommandations pour les patients atteints de maladies
auto-immunes et auto-inflammatoires et leur entourage ne
pouvant faire de télétravail en cette période de COVID-19. maladies
auto-immunes et auto-inflammatoires
Mars 2020

Voici une mise à jour des
recommandations et informations COVID-19 proposées par la
filière FAI²R actualisées à la date du 30
mars 2020 précisant pour les patients que le
Plaquénil n’est pas un traitement préventif du COVID et que
la meilleure prévention associe confinement et gestes
barrières.
Coronavirus les recommandations
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Plaquenil : Information médicale Sanofi-aventis France du
Vendredi 27 mars 2020
Le laboratoire Sanofi-aventis France confirme à la date du
Vendredi 27 mars 2020 qu'ils s'engagent à approvisionner en
Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le
cadre de l’AMM. Si le pharmacien
n’a plus de Plaquenil en stock, il peut dorénavant
recontacter son grossiste qui va être réapprovisionné en
Plaquenil d'ici à Lundi. Le système de
dépannage qui avait été mis en place proposant de contacter
directement le service de l'information médicale
Sanofi-aventis France va être suspendu. Les délais de
livraison s'étant allongés, il vous est recommandé de demander
le renouvellement de votre ordonnance 15 jours à l'avance.
Pour rappel, un arrêté publié tout récemment dans le Journal
Officiel autorise les pharmaciens à renouveler les traitements
de patients chroniques après expiration de l’ordonnance. Les
pharmaciens sont tenus de dispenser dans le cadre de la
posologie initialement prévue..
source Sanofi
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En cette
période d’épidémie, nous vous transmettons deux petits
tutoriels vidéo sur le lavage des mains
lavage
des mains et l’utilisation d'une
solution hydro- alcoolique :
utilisation solution hydro alcoolique. ces gestes
barrières sont essentiels dans le cadre de notre pathologie
qui est à risques.
Tour
d'horizon de vos prochains événements FAI2R
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Notre assemblée générale à la Pitié
Salpêtriere est reportée à une date ultérieure suivant la
situation de l'évolution de l'épidémie du Covid19 ou
Coronavirus
Décembre 2019
les
réunions d’organisation de la Journée Internationale des
Maladies Rares 2020 (JIMR 2020) se sont déroulées les 18
novembre et 09 décembre 2019 au CHU de Lille. nous avons les
comptes rendus. les adhérents peuvent les lire ici
Novembre 2019
Une
nouvelle fois Le défilé de Fréjus St Raphael s'est très bien
passé, très bien organisé comme d'habitude et un accueil du
lion's club très chaleureux, un public souriant et
accueillant.
le
Lion's Club Frejus, St Raphael val d'Argens a remis un
chèque de 3000€ à notre présidente Tina.
Vous
pouvez retrouver la photo grande taille de cette remise ici
:http://afpca.fr/dossiers2019/lions2019.jpg
Comme promis dans le bulletin
d'information d'octobre, vous trouverez sur le forum de
l'AFPCA, le compte rendu de la journée des associations FAI2R
ainsi que le diaporama présenté.
Suivez le lien sur l'espace
adhérents: journée
FAI2R
Septembre 2019
Catherine sera sur les marchés
dans la Drome pour des ventes au profit de l'AFPCA. Ci
dessous, les dates des marchés.