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Association Francophone contre

la Polychondrite Chronique Atrophiante

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Bienvenue sur le site de
l'Association Francophone contre la
Polychondrite Chronique
Atrophiante (AFPCA)

L'AFPCA , créée le 14 Mai 2007 est une association à but non lucratif régie par la loi de 1901.

AFPCA
3, Avenue Felix Gras
13600 La Ciotat

webmaster@afpca.fr

 

ELLE A POUR OBJECTIF DE FAIRE
CONNAITRE LA MALADIE POUR MIEUX POUVOIR LA COMBATTRE


L'AFPCA est membre sur le plan National:

de l'Alliance Maladies Rares :
01 56 53 53 40
www.alliance-maladies-rares.org
AMR
d’Orphanet :
01 56 53 81 37
www.orpha.net

les news d'orphanews

Orphanet

du Collectif des Associations de Malades
Arthritis Fondation Courtin
01 46 41 41 00
www.fondation-arthritis.org

 

Arthritis Courtin

Sur le plan Européen :

d'Eurordis
01 56 53 52 10
www.eurordis.org

membre eurordis
de FAI2R
 
la fillière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares

fai2r.org
contactfai2r@gmail.com
  FAI2R
Octobre 2020

logo immunAID

ImmunAID est un projet de grand envergure, d'une durée de 5 ans, qui vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge des patients des maladies auto-inflammatoires systémiques. lire la suite

 visitez le site Web du projet: www.immunaid.eu / Twitter: @ImmunAID_EU

Juillet 2020

La FAI2R organise régulièrement des conférences sur diverses maladies rares. Vous pouvez revoir les conférences sur la PCA en vous rendant sur la page ci-dessous.

vidéo_docteur_Arnaud



Juin 2020

ministere_sante  Vous êtes atteints de PCA, vous entrez dans la catégorie des personnes à risques car c'est une pathologie chronique et les traitements ont des effets indésirables qui réduisent vos défenses immunitaires.  Si vous travaillez, protégez-vous en appliquant les gestes barrières. Les nouvelles consignes du gouvernement ont été publiées pour le monde du travail.

Ci dessous le chapitre qui concerne le travail des personnes à risque au travail.

CoVid_19_personnes à risque et travail

Si besoin, parler en avec votre responsable de service ou bien directement auprès des ressources humaines de votre entreprise ou bien encore avec la médecine du travail.

FAI2R

Vous trouverez  les données épidémiologiques des Patient(e)s atteint(e)s de rhumatismes inflammatoires chroniques et maladies auto-immunes systémiques / auto-inflammatoires rares et non rares. La mises à jour est en date du 17 juin . Voir le document : Fiche_cohorte_17_06.pdf



Mai 2020

FAI2R

Voici une mise à jour des recommandations pour le déconfinement proposées par la filière FAI²R actualisées à la date de ce Jeudi 7 mai 2020. Coronavirus les recommandations

Nous avons mis à jour en parallèle la fiche : Que faire quand le télétravail n'est pas possible ?


Avril 2020

logo_inserm

C'est lui ! L'Inserm publie une des premières images françaises du coronavirus SARS-CoV-2. Ici pas de modélisation 3D, mais bien une photographie, obtenue par microscopie électronique à transmission. On y voit des SARS-CoV-2, isolés de patients en janvier 2020, accrochés à des cellules d'épithélium respiratoire humain reconstitué en laboratoire.


covid19

FAI2R
                                       
La filière de santé FAI²R vous propose une fiche d'informations et de recommandations pour vivre le confinement au quotidien. Comment organiser et structurer ma journée de confinement ? A quoi dois-je porter attention ? Retrouvez tous les conseils et informations dans la fiche : Vivre le confinement au quotidien
                   

La filière FAI2R a créé une fiche avec des informations et recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires et leur entourage ne pouvant faire de télétravail en cette période de COVID-19.   maladies auto-immunes et auto-inflammatoires


Mars 2020

FAI2R

Voici une mise à jour des recommandations et informations COVID-19 proposées par la filière FAI²R actualisées à la date du 30 mars 2020 précisant pour les patients que le Plaquénil n’est pas un traitement préventif du COVID et que la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières. Coronavirus les recommandations

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Plaquenil : Information médicale Sanofi-aventis France du Vendredi 27 mars 2020

 Le laboratoire Sanofi-aventis France confirme à la date du Vendredi 27 mars 2020 qu'ils s'engagent à approvisionner en Plaquenil tous les patients prenant le médicament dans le cadre de l’AMM. Si le pharmacien n’a plus de Plaquenil en stock, il peut dorénavant recontacter son grossiste qui va être réapprovisionné en Plaquenil d'ici à Lundi. Le système de dépannage qui avait été mis en place proposant de contacter directement le service de l'information médicale Sanofi-aventis France va être suspendu. Les délais de livraison s'étant allongés, il vous est recommandé de demander le renouvellement de votre ordonnance 15 jours à l'avance.

Pour rappel, un arrêté publié tout récemment dans le Journal Officiel autorise les pharmaciens à renouveler les traitements de patients chroniques après expiration de l’ordonnance. Les pharmaciens sont tenus de dispenser dans le cadre de la posologie initialement prévue..   source Sanofi

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En cette période d’épidémie, nous vous transmettons deux petits tutoriels vidéo sur le lavage des mains
lavage des mains  et l’utilisation d'une solution hydro- alcoolique : utilisation solution hydro alcoolique. ces gestes barrières sont essentiels dans le cadre de notre pathologie qui est à risques.


FAI2R

Tour d'horizon de vos prochains événements FAI2R


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Notre assemblée générale à la Pitié Salpêtriere est reportée à une date ultérieure suivant la situation de l'évolution de l'épidémie du  Covid19 ou Coronavirus

assemblée générale 2020

Décembre 2019

FAI2R

les réunions d’organisation de la Journée Internationale des Maladies Rares 2020 (JIMR 2020) se sont déroulées les 18 novembre et 09 décembre 2019 au CHU de Lille. nous avons les comptes rendus. les adhérents peuvent les lire ici


Novembre 2019

Une nouvelle fois Le défilé de Fréjus St Raphael s'est très bien passé, très bien organisé comme d'habitude et un accueil du lion's club très chaleureux, un public souriant et accueillant.

le Lion's Club Frejus, St Raphael val d'Argens a remis un chèque de 3000€ à notre présidente Tina.

Vous pouvez retrouver la photo grande taille de cette remise ici :http://afpca.fr/dossiers2019/lions2019.jpg


Comme promis dans le bulletin d'information d'octobre, vous trouverez sur le forum de l'AFPCA, le compte rendu de la journée des associations FAI2R ainsi que le diaporama présenté.

Suivez le lien sur l'espace adhérents: journée FAI2R


Septembre 2019

Catherine sera sur les marchés dans la Drome pour des ventes au profit de l'AFPCA. Ci dessous, les dates des marchés.
  • 03/11/19 MONTOISON: marché de l'artisanal et de la gastronomie (vente confiture et créations de Noël) salle municipale de MONTOISON de 9 H à 18
  • 24/11/19 MONTELIER: marche de Noël (créations de Noël : Père Noël, tapis sapin, guirlandes sapin...)salle des mariages de la mairie de MONTELIER de 9 H à 18 H


Août 2019

Parrain_AFPCA

L'AFPCA est très honorée et très émue d'avoir pour parrain Mr Theo MAVROSTOMOS.
C’est une légende dans le milieu de la plongée profonde car il détient depuis le 20 Novembre 1992 le record mondial, jusqu’ici jamais battu de la plongée la plus profonde à moins de 701m de profondeur.
Cette plongée a été faite en caisson hyperbare, grâce à un mélange de gaz appelé Hydréliox, testé alors par la Comex pour réaliser des plongées en eau profonde à - 700 m.
Ex plongeur professionnel notamment à la Comex, il est devenu instructeur à l'INPP (Institut National de Plongée Profonde) établi à Marseille pour transmettre son expérience et sa passion pour le métier de plongeur professionnel en eau profonde.

Vous trouverez son portrait sur : https://www.youtube.com/watch?v=4qHKLmGKgGs  





Une conférence sur la PCA a été organisé par FAI2R le jeudi 1er aout. Rendez vous sur le site de FAI2R pour visualiser la conférence.https://www.fai2r.org/web-conference-de ... -aout-2019


 
Juin 2019

cliquer sur l'image pour accéder au message de Makoto MIYARA.

Makoto Myara

cliquer sur l'image pour voir télécharger l'affiche du défilé annuel à Fréjus, soutenu par Tina , notre présidente.

frejus_2018


Hommage à Gilbert Fuzillier


frejus_2018

 

Marché Bourg les valence

Stand sur le marché de noël 2017 de Bourg les Valence. Ce stand a permis de récolter chèque très conséquent de 2573 euros. Un grand merci à Catherine, Mireille et les autres bénévoles . voir forum

Lions Club FREJU St Rapahel

Voici la photo des Lion's du club féminin, Frejus St Raphaël, Vallée d Argens, lors de la remise du chèque de 3000€ Bénéfice du défilé de mode du 29 09 2017 qui nous est reversé depuis 10 ans . voir forum

foire à tout Gisors (27)

Cliquez sur l'image ci dessus pour voir quelques photos de la foire à tout organisé par Patricia, trésorière de l'AFPCA.

don Lion's club Gisors (27) 2016
Cliquez sur l'image ci pour agrandir la photo de la remise du chèque de 500€ du Lion's Club à l'AFPCA à Gisors (27). Patricia, trésorière de l'AFPCA présente le chèque.


 Zoom sur la PCA

1 En direct d'un laboratoire , par Arthritis

1 les chic'aneries d'Orgères versent 500€ à l'AFPCA

Liens utiles

1Le centre de référence maladies autoimmunes de Strasbourg

1Le Ministère de la santé

1Le Film Arthritis

 

 

 

 

 

 

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