{"id":1060,"date":"2021-03-16T12:07:50","date_gmt":"2021-03-16T11:07:50","guid":{"rendered":"http:\/\/afpcahome\/site\/?page_id=1060"},"modified":"2025-07-03T17:00:13","modified_gmt":"2025-07-03T15:00:13","slug":"tous-les-temoignages","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/afpca.fr\/site\/tous-les-temoignages\/","title":{"rendered":"Tous les t\u00e9moignages"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tJe t\u00e9moigne<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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03\/07\/2025<\/strong><\/p>

Bonjour \u00e0 tous
Voici mon t\u00e9moignage. J’ai 47 ans et j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e de la PCA au CHU de Dijon en d\u00e9cembre 2024.<\/p>

Mes douleurs ont commenc\u00e9 en ao\u00fbt 2024 par des douleurs \u00e0 l’oreille comme un d\u00e9but d’otite avec des br\u00fblures\/ d\u00e9charges \u00e9lectrique m’emp\u00eachant de pouvoir poser l’oreille sur l’oreiller. Les douleurs se sont propag\u00e9es au fur et \u00e0 mesure des semaines \u00e0 l’arri\u00e8re de la t\u00eate, la tempe, au dessus de l’\u0153il, m\u00e2choire, gencives, dents cervicales et gorge mais uniquement tout du c\u00f4t\u00e9 gauche.<\/p>

Je suis all\u00e9e voir mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste qui m’a prescrit d’abord une IRM du cerveau : RAS (c’\u00e9tait d’ailleurs un grand soulagement pour moi), une IRM cervicales mais toujours RAS. Voyant qu’en octobre les douleurs \u00e9taient toujours aussi intenses malgr\u00e9 l’acupan, ibuprofen, il m’a pass\u00e9 au tramadol que je n’ai pas du tout support\u00e9… il m’a ensuite mis sous cortisone sur une tr\u00e8s courte dur\u00e9e car il suspectait la maladie de Horton.\u00a0<\/span><\/p>

Entre temps, je d\u00e9cidais de prendre RDV avec une ORL sur Dijon qui en \u00e0 peine 5 minutes et sans osculation me dit ” vous n’avez rien, il faut aller voir en m\u00e9decine interne pour regarder s’il n’y a pas une maladie auto-immune et voir un neurologue !<\/strong>“. Je retourne chez mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste pour avoir mes deux courriers pour la m\u00e9decine interne au CHU de Dijon et l’autre pour la neurologue.<\/p>

Par chance, je trouve rapidement un rdv chez une neurologue qui me dit pour moi vous avez les sympt\u00f4mes d’un Sadam et pas de Horton et pas de probl\u00e8me neurologique.Dans la foul\u00e9e, le service de m\u00e9decine interne du CHU me convoque tr\u00e8s rapidement suite au courrier de mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste car ils sont sp\u00e9cialis\u00e9s dans la maladie de Horton et en g\u00e9n\u00e9ral il faut agir tr\u00e8s rapidement si Horton se confirme car risque de perdre la vue. J’ai oubli\u00e9 de pr\u00e9ciser que j’avais tr\u00e8s mal aux yeux (br\u00fblures et diminution importante de la vue et probl\u00e9matique de convergence diagnostiqu\u00e9e par l’ophtalmo).
Lorsque j’\u00e9voque mes sympt\u00f4mes avec le m\u00e9decin interniste, il a un doute sur Horton mais pense aussi \u00e0 une art\u00e9rite \u00e0 cellules g\u00e9antes ou une PCA. Pour le savoir il me propose de m’hospitaliser 2 jours en d\u00e9cembre pour passer un pet scan ainsi qu’un contr\u00f4le ophtalmologique et doppler de la tempe.<\/p>

Une fois le pet scan pass\u00e9, le diagnostic tombe : vous avez une PCA avec atteinte au niveau des deux pavillons de l’oreille et atteinte aortique.<\/p>

Sur le coup je suis vraiment soulag\u00e9e d’apprendre que ce ne soit pas une tumeur au cerveau mais lorsque je regarde ce qu’est la PCA je ne suis pas forc\u00e9ment tr\u00e8s rassur\u00e9e.
J’ai eu malgr\u00e9 tout beaucoup de chance car la prise en charge sur Dijon a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s rapide et j’ai pu \u00eatre diagnostiqu\u00e9e tr\u00e8s rapidement.
J’ai \u00e9t\u00e9 \u00e0 nouveau convoqu\u00e9e par ce m\u00e9decin en f\u00e9vrier 2025 car faire un bilan. Il a souhait\u00e9 mettre en place un traitement de corticoth\u00e9rapie sur 6 mois par rapport \u00e0 mon atteinte aortique. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 40 mg de cortisone et je diminue petit \u00e0 petit jusqu’au mois d’aout mais malheureusement j’ai rechut\u00e9 en mars donc nouvelle pouss\u00e9e de PCA suite \u00e0 une grosse infection dentaire.
Je dois repasser un pet scan le 25 ao\u00fbt pour contr\u00f4ler l’aorte.<\/p>

Concernant mes sympt\u00f4mes au niveau de la gorge, j’avais au d\u00e9part un l\u00e9ger mal de gorge mais ensuite comme si on me serrait la gorge voire comme si je n’allais plus pouvoir respirer ou une sorte de r\u00e9tractation de la trach\u00e9e (c’est difficile \u00e0 d\u00e9crire) et par moment ma voix \u00e9tait enrou\u00e9e et je me mettais \u00e0 tousser d’un seul coup (plut\u00f4t une toux s\u00e8che).<\/p>

Le traitement de corticoth\u00e9rapie est assez difficile \u00e0 vivre car beaucoup d’effets secondaires. Je ne le vis pas tr\u00e8s bien mais malheureusement je n’ai pas le choix.
Merci de m’avoir lu et bonne soir\u00e9e \u00e0 tous.
Val\u00e9rie<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Le 01\/07\/2025<\/p>

Bonjour \u00e0 toutes et \u00e0 tous Je suis Nelly, j’ai 36 ans, maman de 2 merveilles de 4 et 2 ans et j’ai une PCA qui s’est d\u00e9clar\u00e9e pendant la naissance de ma premi\u00e8re fille en 2020. En fin d’allaitement, les douleurs ont disparu, sauf au pied droit.<\/p>

En 2023 j’ai eu une deuxi\u00e8me fille et c’est seulement 10 mois plus tard que j’ai ressenti des douleurs multiples (pied droit, articulations des doigts, \u00e9paules, genoux, bassin, coccyx, coudes, talons), accompagn\u00e9es d’une intense fatigue. En octobre 2024 s’ajoute g\u00eane \u00e0 la gorge et \u00e0 l’\u0153il droit. Le verdict d’une doctoresse du CHU de Toulouse : “ des gens comme vous j’en vois 2 \u00e0 3 par jour, c’est dans votre t\u00eate, vous pouvez aller voir un psychologue et prendre du doliprane si vous avez mal<\/strong>“. S’ajoutent alors des chondrites auriculaires et de petites douleurs au nez ; je consulte alors une deuxi\u00e8me doctoresse en m\u00e9decine interne qui \u00e9voque la PCA, sans certitude, et d\u00e9cide de me revoir dans 5 ans.<\/p>

Ignorant tout de cette maladie, je me renseigne sur internet et d\u00e9couvre avec horreur “les statistiques \u00e0 5 ans”. Je me d\u00e9cide alors \u00e0 prendre rendez-vous au CHU de Montpellier o\u00f9 j’ai confirmation des chondrites auriculaires chroniques, sans qu’un lien soit \u00e9tabli avec les autres douleurs dont je souffre.<\/p>

Aujourd’hui, les douleurs diverses que j’ai \u00e9voqu\u00e9es plus haut deviennent intenses et mes fatigues sont incontr\u00f4lables. Je suis sous Colchimax que je tol\u00e8re tr\u00e8s mal (diarrh\u00e9e et vomissements) et anti-inflammatoire : traitement qui n’a que peu d’effet.<\/p>

En ao\u00fbt 2025 j’ai rendez-vous \u00e0 Toulouse avec un professeur sp\u00e9cialis\u00e9 dans cette maladie. En attendant, la route me para\u00eet longue : j’oscille entre “je n’ai plus envie d’\u00eatre l\u00e0 pour ne plus avoir \u00e0 vivre \u00e7a<\/strong>” et “on va l’avoir cette maladie, on va la faire avancer cette recherch<\/strong>e” !<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Le 25\/06\/2025<\/p>

Je t\u00e9moigne \u00e0 mon tour. Je m\u2019appelle Antoine, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 pour une PCA en janvier 2025, c\u2019est donc tout r\u00e9cent pour moi. Je signale que j’ai \u00e9t\u00e9 toute ma vie un grand sportif (sport de combat, haute montagne, rugby) et que dans ce cadre la douleur n’a jamais \u00e9t\u00e9 un obstacle\u2026<\/p>

En ce qui me concerne, tout a commenc\u00e9 par des douleurs lombaires inexpliqu\u00e9es et une fatigue extr\u00eame. Puis, petit \u00e0 petit les douleurs se sont multipli\u00e9es (genoux, tibias, \u00e9paules, dos bloqu\u00e9). J’avais l’impression que mon corps me l\u00e2chait. Alors ont commenc\u00e9 les consultations m\u00e9dicales en nombre, une dizaine\u2026 : pour le corps m\u00e9dical ces douleurs \u00e9taient provoqu\u00e9es par le stress ! \u00c0 mes frais, je fais r\u00e9aliser un bilan sanguin qui est tout \u00e0 fait normal\u2026<\/p>

Je prends alors contact avec un interniste, d\u00e9muni devant la situation, qui me soulage au tramadol et finalement m’oriente vers un rhumatologue que je rencontre alors qu’une de mes oreilles est atteinte pour la premi\u00e8re fois de chondrite. Imm\u00e9diatement, ce sp\u00e9cialiste \u00e9voque la PCA et commence alors une batterie de tests qui se montrent tous n\u00e9gatifs\u2026 Cependant, alors que ma seconde oreille est \u00e9galement atteinte de chondrite, le rhumatologue demande l’avis d’un confr\u00e8re qui confirme le diagnostic, il s’agit bien de la PCA.<\/p>

Les traitements commencent alors (m\u00e9thotrexate et cortisone) m\u00eame si je mets du temps \u00e0 me stabiliser. Je suis maintenant \u00e0 6 mois de ce diagnostic et l\u2019accalmie des douleurs est sensible. Je n\u2019ai plus mal en permanence, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 une victoire et je recommence \u00e0 pouvoir faire du sport. Je suis encore loin de ma forme pass\u00e9e, mais j\u2019ai bon espoir.\u00a0<\/span><\/p>

Pendant ces 6 mois et le temps que le MTX fasse effet (8 \u00e0 12 semaines ), j\u2019ai eu des manifestations laryng\u00e9es, oculaires, articulaires. Mais il semble que je r\u00e9ponde plut\u00f4t bien au traitement.<\/p>

En tout cas, c\u2019est un r\u00e9apprentissage de la vie<\/strong>. Bien heureusement, j\u2019ai une femme exceptionnelle avec une d\u00e9termination et une \u00e9nergie extraordinaires.<\/strong><\/span><\/p>

Psychologiquement, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s dur d\u2019apprendre que j\u2019\u00e9tais touch\u00e9 par cette maladie. Mais j\u2019ai bon espoir de retrouver une vie la plus normale possible<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Le 25\/06\/2025<\/p>

Je m’appelle Audrey et vais avoir 45 ans et je vis en Belgique.<\/p>

D\u00e8s l’\u00e2ge de 25 ans je souffre de chondrites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. \u00c0 partir de l\u00e0, commence un v\u00e9ritable parcours du combattant : les consultations m\u00e9dicales se multiplient (allergologue, ORL\u2026), on me conseille m\u00eame de consulter un psychologue ! La fatigue et les douleurs font partie de mon quotidien.<\/strong><\/p>

Et puis, il y a quelques ann\u00e9es, apr\u00e8s une op\u00e9ration chirurgicale gyn\u00e9cologique, les pouss\u00e9es deviennent permanentes, les douleurs sont atroces, j’ai du mal \u00e0 tenir debout. Je prends alors contact avec le Centre des maladies rares qui me propose aussit\u00f4t un rendez-vous avec un rhumatologue, son verdict tombe : je suis atteinte de PCA. Commencent alors les traitements adapt\u00e9s (cortisone, immunosuppresseurs) qui fonctionnent un temps et sont relay\u00e9s par d’autres ensuite (Inhibiteur Jack, anti TNF et re-cortisone). Malgr\u00e9 des ann\u00e9es de traitement, se sont ensuite des otites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition que je dois affronter, en plus des douleurs osseuses, de tendinite aux chevilles, \u00e0 la hanche, de TOS \u00e0 un bras. Je suis \u00e0 bout et je d\u00e9cide d’arr\u00eater tout traitement, mais je continue cependant les s\u00e9ances de kin\u00e9.<\/p>

R\u00e9sultat : les pouss\u00e9es de PCA sont moins nombreuses, mais les otites sont toujours aussi fr\u00e9quentes et je constate une perte de l’audition. Vivre avec les douleurs\u2026 je m’en sens capable, mais ne plus entendre est pour moi une perspective que je ne peux envisager !
Mon ORL diagnostique une st\u00e9nose du conduit auditif sur les deux oreilles et doit effectuer une biopsie du conduit auditif en ao\u00fbt 2025 qui, je l’esp\u00e8re, pourrait \u00eatre trait\u00e9e par perfusions antibiotiques \u00e0 l’h\u00f4pital.\u00a0<\/span><\/p>

Croyez que j’attends cette prochaine \u00e9tape avec impatience !<\/p>

Audrey<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Le 20\/06\/2025<\/p>

\u00c0 l’\u00e2ge de 21 ans je commence \u00e0 ressentir des douleurs importantes au niveau du nez et d’une hanche. M\u00eame si ces douleurs sont calm\u00e9es par la prise de cortisone, des d\u00e9formations du nez apparaissent petit \u00e0 petit.<\/p>

Apr\u00e8s un accouchement, en 2008, une nouvelle pouss\u00e9e appara\u00eet, conjur\u00e9e encore une fois par la prise de cortisone, sans autre diagnostic\u2026 En 2010, je donne naissance \u00e0 un deuxi\u00e8me enfant et, dans la suite de mon accouchement, je souffre de nouveaux d\u00e9sordres, cette fois au niveau trach\u00e9e\/poumon, avec forte fi\u00e8vre (avis m\u00e9dical re\u00e7u : grippe, mauvais rhume ou m\u00eame cancer du poumon !).<\/p>

Ces errements de la m\u00e9decine de ville ont \u00e9t\u00e9 bien regrettables. Heureusement, un pneumologue m’a finalement orient\u00e9e vers la m\u00e9decine interne de Lille o\u00f9 je suis maintenant suivie par le professeur HATRON qui a diagnostiqu\u00e9 la PCA.<\/p>

Aujourd’hui, j’ai 40 ans et suis donc rest\u00e9e 10 ans sans conna\u00eetre le verdict r\u00e9el : la PCA !<\/strong> La maladie est aujourd’hui install\u00e9e de mani\u00e8re tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re : je souffre d’asthme, de fatigue extr\u00eame et permanente, d’atteinte des oreilles et de douleurs g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es.<\/p>

Je suis actuellement sous methotrexate chaque semaine, tocilizumab 1 fois par semaine, et cortisone.<\/p>

Tel est mon parcours\u2026<\/strong><\/p>

Titi<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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\u00a0<\/p>

le 16\/06\/2025<\/p>

Depuis l’\u00e2ge de 25 ans, je subissais r\u00e9guli\u00e8rement des atteintes au niveau de l’oreille gauche. \u00c9tant r\u00e9sistant \u00e0 la douleur, pour moi pas besoin d’examen puisque les crises se manifestaient deux \u00e0 trois fois par an, seulement sur la dur\u00e9e d’une journ\u00e9e. Ayant souffert de nombreuses otites dans ma jeunesse, pour moi \u00e7a venait de l\u00e0\u2026 donc pas d’inqui\u00e9tude !<\/p>

Alors que j’avais 48 ans, l’ann\u00e9e 2023 et 2024 fut tr\u00e8s compliqu\u00e9e pour moi, car les crises se sont rapproch\u00e9es, \u00e0 raison d’une tous les 15 jours. Les deux derni\u00e8res crises d’ao\u00fbt 2024 \u00e9tant trop violentes, ont n\u00e9cessit\u00e9 une hospitalisation : douleurs insupportables depuis le tympan jusqu’\u00e0 la m\u00e2choire, vertiges, d\u00e9but d’une surdit\u00e9 croissante apr\u00e8s chaque crise.<\/p>

Je fus alors orient\u00e9 vers la m\u00e9decine interne du CHU de Clermont-Ferrand o\u00f9 le docteur Werner a tr\u00e8s vite diagnostiqu\u00e9 la PCA : enfin le soulagement d’\u00eatre pris en charge et de pouvoir mettre un nom sur cette maladie, tout en acceptant le fait qu’elle ne se gu\u00e9rit pas \u00e0 ce jour et qu’il faut apprendre \u00e0 vivre avec.<\/p>

Le docteur Werner m’a propos\u00e9 imm\u00e9diatement un traitement de fond \u00e0 la colchicine, avec en cas de crise, prescription de cortico\u00efdes. La prise de colchicine \u00e0 n\u00e9cessit\u00e9 un temps d’adaptation : \u00e0 1 mg par jour, j’\u00e9tais en surdose ce qui cr\u00e9e des naus\u00e9es et vomissements et donc perte de poids et j’ai d\u00fb, sur l’indication du Dr Werner, r\u00e9duire la prescription \u00e0 0,5 mg.<\/p>

En conclusion, \u00e0 ce jour : le traitement de fond est efficace, des crises surviennent toujours mais vraiment moins fr\u00e9quemment, et de mani\u00e8re moins douloureuse, je sais \u00e9galement davantage les contr\u00f4ler. D\u00e8s les premiers picotements de l’oreille, je prends les trois quarts d’un cachet de 1 mg de colchicine et je d\u00e9marre le traitement aux cortico\u00efdes avec 60 mg le 1er jour, puis une diminution progressive de la prise journali\u00e8re sur une dur\u00e9e de 5 jours.<\/p>

Depuis ma vie a chang\u00e9 et je remercie vivement le Dr Werner qui m’a accompagn\u00e9 et r\u00e9ussi \u00e0 trouver un traitement efficace.<\/strong><\/p>

En souhaitant que mon t\u00e9moignage puisse vous aider\u2026<\/p>

Frank.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Voil\u00e0 plus de 10 ans que je bataille de fa\u00e7on \u00e0 savoir ce qui me \u201cpourrit\u201d la vie avec des articulations douloureuses, des nodules qui apparaissent au niveau des jambes , du ventre , des bras et bien d\u2019autres endroits. J\u2019ai des douleurs au niveau du nez \u00e0 ne plus pouvoir supporter mes lunettes , et depuis cette ann\u00e9e j\u2019ai aussi les oreilles qui rougissent et sont douloureuses . Le tout par crises aigu\u00ebs de courtes dur\u00e9es soulag\u00e9es par SOLUPRED.\u00a0<\/p>

Le 16 sept j’ai consult\u00e9 le professeur Laurent Arnaud\u00a0 \u00e0 Strasbourg. Ce dernier sugg\u00e8re la polychondrite chronique atrophiante. J\u2019attends confirmation de sa part le 27 janvier 2025 de fa\u00e7on \u00e0 mettre en place un traitement, non pas pour gu\u00e9rir mais au moins pour ralentir le processus.<\/p>

Je compte sur \u00e7a pour mieux vivre et conna\u00eetre un jour sans douleur , le r\u00eave !!!<\/strong><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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En 2003 alors \u00e2g\u00e9e de 41 ans, ma journ\u00e9e a vir\u00e9 au cauchemar. Un de mes talons s\u2019est engourdi puis est devenu de plus en plus rouge et enfl\u00e9. Mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste consult\u00e9 me demande alors de passer une \u00e9chographie en urgence, il \u00e9voque une rupture du tendon d\u2019Achille.<\/p>

Seul l\u2019h\u00f4pital peut pratiquer ce type d\u2019examen le week-end. \u00c0 mon arriv\u00e9e, je ne peux plus poser le pied par terre.. Le service des urgences, soup\u00e7onnant un traumatisme, malgr\u00e9 mes explications, prescrit une radio et non une \u00e9chographie. R\u00e9sultat rien\u00a0! Pas de traumatisme. En revanche la prise de sang effectu\u00e9e r\u00e9v\u00e8le une CRP tr\u00e8s augment\u00e9e. Pour toute prescription\u00a0ce sera du parac\u00e9tamol et \u00ab\u00a0rentrez chez vous \u00e7a va passer !\u00a0\u00bb.<\/p>

Le week-end a \u00e9t\u00e9 difficile, le deuxi\u00e8me talon, les yeux, la thyro\u00efde ont subi la m\u00eame atteinte. Le lundi, retour chez le g\u00e9n\u00e9raliste qui est stup\u00e9fait, tant par l\u2019\u00e9volution des d\u00e9sordres que par la d\u00e9cision des urgences !<\/p>

Il me prescrit une premi\u00e8re ordonnance et me t\u00e9l\u00e9phone dans le quart d\u2019heure qui suit. \u201cNe prenez rien\u00a0! Je viens de vous obtenir un RDV chez un rhumatologue en urgence. Vous avez quelque chose de s\u00e9rieux, mais quoi\u00a0? \u201d\u00a0<\/p>

Il faudra 18 mois d\u2019errance, de crises (inflammation du nez et de l\u2019oreille), avec des consultations de m\u00e9decins dans diff\u00e9rents services et diff\u00e9rentes r\u00e9gions, avant que ne soit diagnostiqu\u00e9e la PCA.<\/p>

Cette maladie est inconnue pour moi\u2026 Je me renseigne sur Internet et l\u00e0 horreur\u00a0! je lis\u00a0\u201d\u00a0dur\u00e9e de vie 5 ans\u201d.\u00a0Mais non\u00a0!<\/strong>\u00a0Aujourd\u2019hui, j\u2019ai 63 ans et je suis toujours l\u00e0\u00a0! Certes avec des hauts et des bas, avec des \u00e9preuves difficiles \u00e0 vivre, tant personnellement que pour ma famille et mon entourage. Je vais conna\u00eetre la surdit\u00e9 (mais implant\u00e9e), la perte d\u2019\u00e9quilibre (mais autonome avec mon d\u00e9ambulateur), l\u2019insuffisance cardiaque (mais pont\u00e9e), des st\u00e9noses \u00e0 diff\u00e9rents endroits (mais pose de stents) \u2026<\/p>

Mon plan professionnel est \u00e9galement impact\u00e9\u00a0: trois ans apr\u00e8s mon premier arr\u00eat maladie,\u00a0 je suis convoqu\u00e9e chez le m\u00e9decin de la s\u00e9curit\u00e9 sociale qui ,en raison de ma situation,l me propose de passer en invalidit\u00e9, ce que je refuse. : j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 travailler environ plus de 9 mois dans l\u2019ann\u00e9e apr\u00e8s des am\u00e9nagements de mon poste en accord avec mon employeur.<\/p>

Mais un mois plus tard, la s\u00e9curit\u00e9 sociale m\u2019informe que je suis mise en invalidit\u00e9 d\u2019office n\u2019ayant pas travaill\u00e9 12 mois cons\u00e9cutifs. Je suis effondr\u00e9e\u00a0!<\/strong>\u00a0Car en plus de g\u00e9rer la maladie, le handicap, il me faudra g\u00e9rer les soucis financiers : toutes les prestations maladies seront supprim\u00e9es et remplac\u00e9es par une prestation invalidit\u00e9 au bout de quelques mois. Du fait de cette d\u00e9cision je serai licenci\u00e9e, alors que ce job, dans lequel je m\u2019\u00e9panouissais, me permettait de penser \u00e0 autre chose que la maladie\u00a0!<\/p>

Heureusement une rencontre va m\u2019orienter vers l\u2019associatif caritatif ce qui me permettra \u00e0 nouveau de me sentir femme, utile, vivante \u2026<\/p>

Ultime bouff\u00e9e d\u2019oxyg\u00e8ne\u00a0: en 2007 l\u2019AFPCA se cr\u00e9e et lance un programme de recherche en partenariat avec l\u2019INSERM de l\u2019h\u00f4pital de la Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re. Dans ce cadre, elle fait appel aux malades atteints de PCA, je participe alors et rencontre d\u2019illustres professeurs et m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de cette maladie (enfin\u00a0!).\u00a0 \u00c0 la suite d\u2019un d\u00e9m\u00e9nagement, Ils m\u2019orienteront vers une sp\u00e9cialiste des maladies syst\u00e9miques de ma r\u00e9gion et continueront \u00e0 suivre mon dossier en parall\u00e8le. Aujourd\u2019hui, j\u2019ai la chance d\u2019\u00eatre bien soign\u00e9e, comprise dans un centre comme dans l\u2019autre. L\u2019AFPCA est une association \u00e0 laquelle je dois beaucoup en raison de son action importante : soutien entre malades et leurs familles, lancement de la recherche, informations et communication aupr\u00e8s du monde m\u00e9dical, sans oublier son conseil scientifique prestigieux qui \u0153uvre pour cette maladie. Aujourd\u2019hui j\u2019en suis membre et souhaite pouvoir redonner ce que j\u2019ai re\u00e7u, car j\u2019ai v\u00e9cu moi-m\u00eame ce parcours du combattant, terriblement \u00e9prouvant, \u00e9tant donn\u00e9 que la PCA est une maladie particuli\u00e8rement mal connue.<\/p>

Merci<\/strong>\u00a0\u00e0 tous mes proches, au monde scientifique et \u00e0 l\u2019association, qui partagent et m\u2019\u00e9paulent chaque jour.\u00a0Sans eux je n\u2019aurais pas pu\u00a0!<\/strong><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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La premi\u00e8re fois que j\u2019ai entendu parler de la PCA c\u2019\u00e9tait en mars 2015, quand ma fille ain\u00e9e \u00e9tait hospitalis\u00e9e pour des inflammations aux yeux et aux oreilles.\u00a0Un rhumatologue de Fontaine a diagnostiqu\u00e9 la PCA en remarquant que son nez \u00e9tait d\u00e9form\u00e9, le diagnostic a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 suite au r\u00e9sultat du pet-scan.\u00a0<\/p>

Notre famille a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s affect\u00e9e par cette annonce : ma fille \u00e9tait dans le d\u00e9ni, quant \u00e0 moi je trouvais que ce n\u2019\u00e9tait pas normal \u00ab pourquoi elle et pas moi ? \u00bb. Vu que le destin en a d\u00e9cid\u00e9 ainsi, au lieu de se morfondre il a fallu r\u00e9agir, rester digne et sereine devant ma fille, son \u00e9poux et ses\u00a0enfants \u00e2g\u00e9s \u00e0 cette \u00e9poque de 4 ans et 7 ans. Nous n\u2019avons jamais cach\u00e9 aux enfants l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de leur maman.<\/p>

En regardant sur internet des articles sur cette maladie, j\u2019ai trouv\u00e9 l\u2019AFPCA que j\u2019ai contact\u00e9e imm\u00e9diatement : les membres de cette structure ont su me rassurer et me conseiller. La m\u00eame ann\u00e9e, j\u2019ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u2019AFPCA et en 2019, quand j\u2019ai pris ma retraite, j\u2019ai int\u00e9gr\u00e9 le bureau afin de soutenir les b\u00e9n\u00e9voles qui sont majoritairement malades.<\/p>

Nous avons appris \u00e0 vivre avec cette maladie capricieuse, \u00e9voluant sous la forme de pouss\u00e9es entrecoup\u00e9es de p\u00e9riodes de r\u00e9mission qui permettent au malade de vivre une vie normale. Cette maladie n\u2019ayant pas de traitement propre, il faut soutenir la recherche afin de trouver une th\u00e9rapie adapt\u00e9e pour la combattre.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Un jour je me suis dit que j\u2019avais de la chance d\u2019avoir une sant\u00e9 de fer ! Et bien non, en 2019 une PCA a d\u00e9clar\u00e9 la guerre \u00e0 mon corps et mon mental. En ao\u00fbt 2020 le diagnostic est tomb\u00e9 et la fr\u00e9quence des inflammations a consid\u00e9rablement augment\u00e9 si bien que je n\u2019ai presque plus de r\u00e9pit aujourd\u2019hui. Le l\u00e9dertrexate ne me soulage pas et mon rhumatologue ne semble pas s\u2019int\u00e9resser \u00e0 mon cas. Je me suis mise \u00e0 angoisser \u00e0 chaque pouss\u00e9e si bien que je serre des dents la nuit et le jour j\u2019ai des douleurs atroces de la m\u00e2choire et des cervicales. Bien s\u00fbr je ne rajeunis pas, j\u2019ai 52 ans et suis maman de 3 grands gar\u00e7ons. Cependant, je voudrais encore croire que la PCA peut se doucement se rendormir et laisser place \u00e0 des beaux jours sans inflammation et donc sans \u00e9tat d\u2019\u00e9puisement.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Il y a deux ans on m’a diagnostiqu\u00e9 une PCA.<\/p>

J’ai \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e par m\u00e9thotrexate pendant six mois, lorsque je suis retourn\u00e9e voir mon rhumatologue, je lui ai dis que je ne voyais pas de diff\u00e9rence avec ou sans ce produit, il m’a r\u00e9pondu “\u00e9chec th\u00e9rapeutique” et point final.<\/p>

Ca l’a mit de mauvaise humeur et il m’a gentiment dit de rentrer chez moi, qu’il n’y avait rien \u00e0 faire dans mon cas ! Limite, j’ai eu l’impression d’inventer mes sympt\u00f4mes.<\/p>

Je ne veux pas ennuyer mes enfants qui ont perdu leur p\u00e8re il y a trois ans (d’un cancer). Je trouve qu’ils ont assez eu de chagrin en voyant leur impuissance face \u00e0 la maladie il m’est impossible d’aborder le sujet avec eux.<\/p>

Je trouve \u00e7a extraordinaire, je n’ai personne vers qui me tourner \u00e0 part mon g\u00e9n\u00e9raliste qui, je le sens, est “d\u00e9bord\u00e9” par cette maladie! Si quelqu’un conna\u00eet le m\u00eame parcours merci de m’aider \u00e0 faire face \u00e0 tout ceci.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Ce que vous allez lire est la globalit\u00e9 de mon parcours. Il va de soit que certaines choses n\u2019ont rien \u00e0 voir, toutefois quand je m\u2019engage dans une d\u00e9marche ou je donne tout, par cons\u00e9quent mon impudeur sur mes maux n\u2019est l\u00e0 que pour essayer d\u2019apporter de l\u2019eau \u00e0 notre moulin. J\u2019ai lu l\u2019histoire de chacun d\u2019entre vous avec un m\u00e9lange de tristesse, de compatissance, d\u2019angoisse, et de rage, et je m\u2019engage \u00e0 vos c\u00f4t\u00e9s.<\/p>

Ecouter\u00a0mon intervention sur Europe1<\/a><\/p>

MOI :<\/p>

N\u00e9 le 13\/08\/1962, je n\u2019ai jamais voyag\u00e9 hors des fronti\u00e8res europ\u00e9ennes et je ne suis pas tr\u00e8s sportif. Une corpulence moyenne variant entre + 0 et + 10 kg au-dessus de ma taille depuis mes 18 ans \u00e0 ce jour.<\/p>

D\u00e8s l\u2019\u00e2ge de 5 ans un tr\u00e8s gros probl\u00e8me gastrique (ma m\u00e8re m\u2019a fait part que j\u2019aurais m\u00eame \u00e9chapp\u00e9 \u00e0 une dysenterie) avec des diarrh\u00e9es incessantes, enfant tr\u00e8s anxieux, \u00e9ducation strict \u00e0 la limite de la violence quand tout n\u2019\u00e9tait pas parfait.<\/p>

De 9 ans \u00e0 17ans admission 2 \u00e0 3 fois par an aux urgences pour sympt\u00f4me d\u2019appendicite avec un ventre se gonflant \u00e0 vue d\u2019\u0153il comme une baudruche et avec une sensation de coup de couteau dans l\u2019abdomen mais en vain elle est toujours l\u00e0 \u00e0 45 ans.<\/p>

A 17 ans sinusite chronique, ponction des sinus \u00e0 l\u2019ancienne par un boucher de 75 ans dans son arri\u00e8re boutique qui ne devait m\u00eame pas avoir son CAP (et oui c\u2019\u00e9tait un soit disant oto-rhino mais il ne connaissait pas les antibiotiques)<\/p>

De 17 \u00e0 25 ans environs toujours des probl\u00e8mes gastriques avec des br\u00fblures d\u2019estomac, douleurs au dos, lumbago \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition, raidissement et douleurs aux cervicales, douleurs aux genoux, douleurs occasionnel 1 a 3 fois par an au testicule gauche s\u2019apparentant \u00e0 une torsion testiculaire, (mais OUF elle est toujours l\u00e0).<\/p>

24 ans, ma premi\u00e8re grande joie, j’ai rencontr\u00e9 de mon \u00e9pouse.<\/p>

25 \u00e0 35 ans environ un probl\u00e8me de peau psoriasis etc. \u00e0 gauche et droite de la bouche et une plaque brun\u00e2tre sur le tibia droit.<\/p>

A 25 ans j\u2019ai eu la chance de rencontrer un Rhumatologue un peu plus curieux. Il \u00e0 fait faire une radio de mon bassin et c\u2019est aper\u00e7u que comme tout le monde j\u2019avais une jambe plus courte que l\u2019autre d\u2019environ 7 mm. Apr\u00e8s la pause d\u2019une talonnette de 5 mm dans toutes mes chaussures et chausson je me suis remis \u00e0 vivre avec moins de douleur en g\u00e9n\u00e9ral.<\/p>

La phrase suivante peut para\u00eetre pu\u00e9rile mais je vous dis tout comme cela me vient.
1er grande douleur \u00e0 la mort du chien de mes parents apr\u00e8s 14 ann\u00e9es en sa compagnie et le pire c\u2019est que je ne peux pas dire encore \u00e0 ce jour que j\u2019aime les animaux mais pourquoi se chagrin ?? je ne sais pas. Un chagrin d\u2019une dur\u00e9e raisonnable 4 \u00e0 5 jours environ.<\/p>

Mon 1er Choc psychologique 30 ans avec le d\u00e9c\u00e8s de mon p\u00e8re (nourricier). Cela a \u00e9t\u00e9 une grande douleur et un effondrement personnel. J\u2019ai eu l\u2019impression de ne pas l\u2019avoir assez remerci\u00e9. Je lui avais aussi cach\u00e9 ma bonne \u00e9volution dont je me sens redevable en partie. Cela a \u00e9t\u00e9 pour moi une tr\u00e8s longue grande souffrance.<\/p>

De 30 \u00e0 35 ans un lumbago \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition sans arr\u00eat de travail car un homme \u00e7\u00e0 ne se plaint pas et ne pleure pas. Durant la m\u00eame p\u00e9riode, j\u2019ai eu une Fibroscopie pour les br\u00fblures d\u2019estomac incessantes. RAS !<\/p>

De 34 et 36 ans le bonheur j\u2019ai connu le bonheur avec la naissance de mes filles.<\/p>

A 35 ans environ, J\u2019ai trouv\u00e9 dans mon mouchoir mon premier petit morceau de mon cartilage nasal gros comme une petite lentille. D\u00e9but des g\u00e8nes respiratoires, toux incessantes, yeux qui pleurent. Mon m\u00e9decin traitant met cela sur le dos des allergies saisonni\u00e8res d\u00fb aux gramin\u00e9es, alors j\u2019ai une prescription de cortico\u00efde par voie a\u00e9rienne, SYMBICORT ou ECHOBEC. Super cela me requinque syst\u00e9matiquement.<\/p>

A 38 ans un pr\u00e9l\u00e8vement cartilage nasal pour la recherche d\u2019un Wegener en vain (r\u00e9sultat n\u00e9gatif) donc on vit avec.<\/p>

A 40 ans environs j\u2019ai l\u2019impression d\u2019avoir du mal \u00e0 suivre une conversation avec un interlocuteur lors de r\u00e9union, test auditif RAS. Je fais \u00e9galement un test du sommeil car j\u2019ai une grande tendance \u00e0 m\u2019endormir au volant, rien de bien m\u00e9chant \u00e0 la vue des r\u00e9sultats mais le m\u00e9decin me pr\u00e9conise tout de m\u00eame du MODIODAL (m\u00e9dicament pour les narcoleptiques) \u00e0 utiliser lors des conduites sur plusieurs centaines de kilom\u00e8tres.<\/p>

A 44 ans, du jour au lendemain, Je ne peux plus lire les petites lignes d\u2019un journal. Je pense que cela est normal la quarantaine : port de lunette pour voir de pr\u00eat et tout est OK.<\/p>

RESUME
Depuis une dizaine d\u2019ann\u00e9es, br\u00fblures \u0153sophagienne, douleurs aux genoux, difficult\u00e9s \u00e0 respirer 3 \u00e0 4 fois par semaine, impossibilit\u00e9 de dormir du cot\u00e9 gauche et sur le dos, une grande fatigue avec somnolence la journ\u00e9e et tendance \u00e0 l\u2019endormissement au volant, difficult\u00e9s \u00e0 suivre une conversation en r\u00e9union because audition, br\u00fblure dans tout le corps par pouss\u00e9es de 30 mn \u00e0 2 heures, br\u00fblure dans la verge, irritabilit\u00e9 constante. Des cro\u00fbtes dans le nez, ce n\u2019est pas beau et ce n\u2019est pas propre de mettre son doigt dans le nez mais, d\u00e9sol\u00e9, quand au moins deux fois par jour par mouchage ou par curetage on retire un morceau malodorant gros comme une lentille, au diable la coquetterie.<\/p>

De novembre 2007 jusqu\u2019au d\u00e9but janvier 2008 j\u2019ai eu une sensation de grande chaleur sur le pavillon des oreilles l\u2019une apr\u00e8s l\u2019autre et une d\u00e9mangeaison du nez. De ce fait je fais comme le lapin de mes filles, je le fais bouger tout seul. J\u2019ai des difficult\u00e9s respiratoires par moment dans la journ\u00e9e avec une constipation importante (nouveau pour moi).<\/p>

Gal\u00e8re !!!<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je suis n\u00e9e il y a 38 ans avec un pet de travers. Je crois que j’ai tout eu, maladies rares, et interventions tr\u00e8s rares. Un cas fascinant pour la m\u00e9decine mais moins pour moi.<\/p>

Mari\u00e9e, 4 enfants de 16, 10, 8 et 7 ans j’ai une PCA d\u00e9clar\u00e9e depuis 2001. Apres la naissance de ma derni\u00e8re, les crises d\u2019oreilles en chou fleur ont augment\u00e9, puis une toux \u00e9norme avec une r\u00e9animation importante. Biopsie de l\u2019oreille ok, effondrement de la trach\u00e9e, je prenais d\u00e9j\u00e0 1gr de cortisone par jour, pour moi le pronostic vital \u00e9tait en jeu. Le professeur en M\u00e9decine m ‘a pos\u00e9 un PAC comme pour les cancers, et j ‘ai re\u00e7u des perfusions d’endoxan pendant 2 ans \u00e0 raison de 1 \/sem. Ensuite immurel, methotrexate et j\u2019en passe…<\/p>

Maintenant \u00e7a va mieux, je g\u00e8re les crises avec la cortisone. Mais rassurez vous, y a pas un jour ou je n\u2019ai pas mal quelque part.<\/p>

Soyez fort et positif! le moral compte beaucoup dans ce genre de maladie. J\u2019ai eu tout les effets Kiss Cool de la chimio pendant 3 ans, pas de cheveux, les vomissements etc. . Mais je suis l\u00e0 parmi vous, alors que les m\u00e9decins me donnaient 3 mois \u00e0 vivre. N’h\u00e9sitez pas \u00e0 me contactez par le biais de l’AFPCA, aujourd\u2019hui je lutte pour ma PCA et le cancer avanc\u00e9 de mon mari, il faut se battre pour les enfants, pour la famille pour la VIE.<\/p>

Courage!<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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J’ai 32 ans, mari\u00e9e et maman de deux adorables petites filles.<\/p>

Mes probl\u00e8mes de sant\u00e9 ont d\u00e9but\u00e9s en juin 2002. Gros ganglions au niveau du coup (disparus subitement avant la biopsie !!), gros rhume et bronchites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. Comme traitement un peu de cortisone et antibiotiques. Mais rien \u00e0 faire, les choses persistent, perte du go\u00fbt de l’odorat et une toux de plus en plus persistante. Et l\u00e0, en juillet 2002, la petite graine a germ\u00e9e, j’attends ma 2nd fille. Pour mon m\u00e9decin, c’est ma grossesse qui accentuait mes probl\u00e8mes !! Bon je veux bien croire un peu mais l\u00e0… je prends les devants et je contacte un pneumo (au bout de 5 mois). L\u00e0 incompr\u00e9hension, les EFR sont catastrophiques, il me demande quelles maladies enfantines \u00e0 pu me provoquer une dilatation des bronches. Stup\u00e9faction, je n’ai jamais eu de probl\u00e8mes pulmonaires dans mon enfance. J’ai eu de nombreux examens, des injections de t\u00e9g\u00e9line, des antibiotiques (par 2 ou 3) et bien s\u00fbr de la cortisone.<\/p>

Avril 2003 B\u00e9b\u00e9 fait son apparition, quel bonheur, mais la toux g\u00e2che la f\u00eate, pendant ses premiers mois, j’ai du mettre un masque \u00e0 chaque fois que je m’occupais d’elle, n’ayant plus d’odorat, je n’ai pu sentir son odeur de b\u00e9b\u00e9… Les choses \u00e9taient sens\u00e9es s’arranger avec l’accouchement et l\u00e0 c’est la catastrophe, grosse pouss\u00e9e de temp\u00e9rature, encombrement des bronches, quasiment 40\u00b0 de temp\u00e9rature en pleine canicule, \u00e0 claquer des dents, mon entourage se sent impuissant et a mal pour moi. A aucun moment il n’y a eu un doute sur la maladie, mais laquelle ???<\/p>

D\u00e9but 2004, lors d’une visite chez mon pneumo (qui est un homme formidable), je lui parle de mes probl\u00e8mes articulaires, surtout aux mains, mes doigts restaient bloqu\u00e9s sur mon balai !, de grosses difficult\u00e9s \u00e0 porter les casseroles. Il r\u00e9agit aussit\u00f4t et me confie \u00e0 une de ses coll\u00e8gues en m\u00e9decine. S\u00e9ries de test, de nouveau je raconte mon histoire et l\u00e0 tout de suite elle pense \u00e0 des maladies de syst\u00e8me. Elle pr\u00e9sente mon dossier dans un gros centre hospitalier de ma r\u00e9gion et l\u00e0 le verdict : le dossier est trop compliqu\u00e9 pour nous, envoyez l\u00e0 \u00e0 Paris \u00e0 la Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re.<\/p>

Quel choc !! Ne pas pouvoir \u00eatre soign\u00e9e pr\u00e8s de chez moi. Rendez-vous pris avec un Professeur et l\u00e0, au premier coup d’\u0153il, voit mon nez. Ensuite questionnaire… il m’annonce je vous hospitalise la semaine prochaine pour 3 jours. Gros Gros choc, j’en pleurais, comment faire avec mes deux poussins, en plus je venais de perdre mon grand-p\u00e8re. 15 juillet : hospitalisation. J’y suis rest\u00e9e 10 jours, quelle angoisse. On ne me disait rien, on me faisait refaire les scanners, je ne vous dit pas le nombre de tube de sang qu’on m’a pr\u00e9lev\u00e9s !! Au bout de 10 jours le diagnostic tombe : Polychondrite atrophiante !!!???? l\u00e0 le Professeur s’installe pr\u00e8s de moi sur mon lit, et m’explique en langage clair ce que \u00e7a signifie. Et m’annonce quelques s\u00e9ances de chimio.<\/p>

Je rentre \u00e0 la maison en ambulance, dur dur. J’annonce la couleur \u00e0 ma famille. Quel soutien, quelle solidarit\u00e9. Et l\u00e0 mon mari me demande en mariage. A partir de l\u00e0, je prends conscience de la situation et d\u00e9cide de me battre, je retourne pour mon bilan en janvier et l\u00e0 grosse surprise, les choses s’am\u00e9liorent. Je commence mon traitement par l’imurel + la cortisone et j’ai oubli\u00e9, les fameuses s\u00e9ances de kin\u00e9 respiratoires (300 en tout !!) e me suis mari\u00e9e en septembre 2005 et en janvier 2006 je reprenais mon travail, 3 mois \u00e0 mi-temps th\u00e9rapeutique et depuis \u00e0 temps plein.<\/p>

Ce message pour vous dire qu’il ne faut pas perdre espoir, bien au contraire. Et merci encore \u00e0 la bande \u00e0 Nono pour son accueil et son soutient.<\/p>

Virginie<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je m’appelle Odile, j’ai 51 ans, 4 enfants, 2 petits enfants.<\/p>

Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de gros probl\u00e8mes inflammatoires inexpliqu\u00e9s dont une chondrite du nez, des vascularites de l’\u0153il, puis une atteinte de l’oreille gauche avec surdit\u00e9 d\u00e9finitive, on m’a mise sous prednisone apr\u00e8s plusieurs BOLUS de cortisone lors de ces atteintes.<\/p>

D\u00e8s que je baissais un peu la prednisone une autre inflammation surgissait de plus en plus importante. J’ai failli me retrouver compl\u00e8tement sourde et aujourd\u2019hui j’ai de tr\u00e8s gros probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre et je suis en r\u00e9\u00e9ducation vestibulaire.<\/p>

Je suis maintenant sous traitement d\u2019Azathioprine \u00ab Imurel \u00bb 50mg depuis 18 mois, ce qui me permet aujourd’hui de baisser la prednisone \u00e0 4mg.<\/p>

Voila en r\u00e9sum\u00e9 mon histoire, je commence \u00e0 envisager le futur plus sereinement gr\u00e2ce au traitement immunosuppresseur que je supporte bien malgr\u00e9 quelques petits probl\u00e8mes sanguins.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Babou et ses d\u00e9bordements (mon coup de gueule sur Europe1<\/a>)<\/p>

10 avril 1955, dimanche de P\u00e2ques….les cloches passent et larguent une copine \u00e0 elles dans un jardin…Babou vient de voir le jour!!! Et comme cloche, elle se pose l\u00e0!<\/p>

1957, gros p\u00e9pin dans la vie de ce poupon. Ma Maman est tr\u00e8s malade, elle a un purpura thrombop\u00e9nique idiopathique et une leuc\u00e9mie. Elle est hospitalis\u00e9e durant 6 mois et se sort de tout \u00e7a de fa\u00e7on miraculeuse….Les infirmi\u00e8res l’avaient surnomm\u00e9e “Madame Chasse Cafard”!!! Vous verrez que \u00e7a doit \u00eatre de famille!!! Je continue mon petit bonhomme de chemin, adolescente sportive (10 ans de natation \u00e0 haute dose) et surtout intr\u00e9pide, voir casse coups, j’ai une passion d\u00e9vorante…la moto. A croire que mon berceau \u00e9tait \u00e0 moteur!!!<\/p>

Je continue \u00e0 avancer dans la vie \u00e0 toute vitesse…. et me voil\u00e0 Maman de deux jolies filles, Mallory et Ma\u00eblle. Deux accouchements difficiles, transfus\u00e9e pour les deux, j’ai choisi les bonnes ann\u00e9es….1980 et 1982. Et ben non….je passe au travers, j’ai eu droit \u00e0 du sang propre.<\/p>

1986, Mallory est malade, et l’on m’annonce en catastrophe, un syndrome de LYELD, maladie orpheline. On me la sauve in extr\u00e9mis…OUFFFFF tout va bien.<\/p>

Deux mois plus tard, Ma\u00eblle me fait la m\u00eame, des fois que je n\u2019ai pas bien compris \u00e0 la premi\u00e8re couche!!! Bizarrrrrrreeee toutes ces maladies orphelines dans la famille?<\/p>

Mais Babou va toujours bien.<\/p>

1991, ma sant\u00e9 d\u00e9raille grave, la cloche commence \u00e0 avoir les ailes en vrac. Je n’ai quasiment plus de fer dans le sang, et personne ne comprend le pourquoi du comment. On me shoote \u00e0 la ferraille, mais rien n’y fait, mon organise ne veut pas fixer.<\/p>

1996, mon couple bat de l’aile (d\u00e9cid\u00e9ment, tout ce qui vole ne me porte pas chance) et ma sant\u00e9 est loin de s’am\u00e9liorer. Anti d\u00e9presseur, anxiolytique, somnif\u00e8re…c’est la panoplie compl\u00e8te de la d\u00e9pression. Cerise sur le g\u00e2teau, on me d\u00e9couvre une an\u00e9mie plus qu’avance, les globules blancs montent en fl\u00e8che et les globules rouges prennent des vacances prolong\u00e9es, \u00e7a promet de beaux jours!!!<\/p>

1997, patatras, c’est le divorce et un virage \u00e0 300\u00b0. Je quitte la r\u00e9gion parisienne et viens m’installer dans les Pyr\u00e9n\u00e9es, des probl\u00e8mes plein la t\u00eate…<\/p>

Juillet 1997, je suis terrass\u00e9e par une fi\u00e8vre de cheval (41\u00b08) et j’ai les deux oreilles qui ont quadrupl\u00e9 de volumes. Je ne comprends pas ce qui m’arrive…15 jours plus tard, vlan, la m\u00eame crise, la m\u00eame fi\u00e8vre…et un m\u00e9decin me soigne pour une otite.<\/p>

Novembre 1998, je d\u00e9veloppe un \u0153d\u00e8me de Quick et suis hospitalis\u00e9e en urgence. Analyses de sang, radio, osculation du bout des doigts de pieds jusqu’\u00e0 la racine des cheveux….une dermatologue est persuad\u00e9e que c’est une allergie….mais \u00e0 quoi ???? Myst\u00e8re!<\/p>

Seul signe inqui\u00e9tant, je totalise \u00e0 moi seule, plus de 25000 globules blancs….ce n\u2019est pas normal du tout qui disent les toubibs….Ben moi je veux bien, mais c’est quoi ????<\/p>

A partir de l\u00e0, commence une spirale dont j’ai l’impression que je ne verrais jamais la fin. Dommage que l’on ne fasse pas de carte d’abonnement pour les urgences, j’y atterris en moyenne 2 fois par semaine!!! Mais toujours personne pour me donner une r\u00e9ponse. Je deviens “un cas pour la science”. Aucun autre signe clinique pour orienter les m\u00e9decins. Aux vues de mes radios, analyses et tout le tintouin, je vais bien…???<\/p>

Mars 1999, mon m\u00e9decin traitant prend le b\u00e9lier par les cornes (ben oui, 10 avril…je suis B\u00e9lier) et m’envoie en m\u00e9decine interne. L\u00e0, je fais la rencontre qui va changer beaucoup de choses.<\/p>

Le professeur qui me re\u00e7oit, identifie une maladie syndrome de Gougerot-Sj\u00f6gren. Effectivement, la seule chose que je puisse expliquer, ce sont des plaques rouges qui sortent aux niveaux des articulations (\u00e9paules, hanches, coudes, genoux) et les dites articulations qui se bloquent. Autre sympt\u00f4mes, j’ai le dessous des pieds en feu, au point d’avoir du mal \u00e0 marcher. Mais je ne pense pas \u00e0 parler de l’\u00e9pisode oreilles …. Je suis sous Plaquenil \u00e0 partir de ce jour.<\/p>

2004….l’ann\u00e9e Jumbo!!!! Une fois par mois, j’ai les oreilles qui deviennent rouge cramoisies, elles sont \u00e9normes et le tout s’accompagne de pouss\u00e9es de fi\u00e8vre, le minimum \u00e9tant \u00e0 41\u00b0. L’\u00e9pisode dure environ 1 semaine et me laisse d\u00e9lav\u00e9e comme un torchon.<\/p>

Octobre 2004, je retourne voir mon professeur en m\u00e9decine interne et lui parle forc\u00e9ment de mes oreilles. “Vous les avez prises en photo?”….Heu, non, ce n\u2019est pas joli joli comme photo….Mais il est certain de savoir ce que j’ai, Polychondrite Atrophiante. C’est quoi cette bestiole??????? Petit tour sur internet, et l\u00e0, ce n\u2019est pas une cloche que je prends sur la t\u00eate, mais toute la compagnie qui m’a largu\u00e9e 49 ans plus t\u00f4t.<\/p>

Ceci \u00e9tant dit, mon professeur m’explique bien les choses et me demande si je suis pr\u00eate \u00e0 tenter des essais th\u00e9rapeutiques. Ben pourquoi pas, de toute fa\u00e7on, d\u00e9glingu\u00e9e pour d\u00e9glingu\u00e9e, autant tout essayer. Nous sommes tr\u00e8s peu de malades, donc pas de recul et encore moins de statistiques.<\/p>

Ce qui me soulage le plus, c’est que l’on vient de me confirmer que je n’\u00e9tais pas le malade imaginaire, contrairement \u00e0 ce que beaucoup de gens me disaient…J’ai mal partout, pas une articulation ne passe au travers, mon nez n’est plus celui que j’avais \u00e0 20 ans (bon, d’accord, j’ai plus 20 ans non plus…mais quand m\u00eame) et ma trach\u00e9e me rappelle qu’elle est un \u00e9l\u00e9ment indispensable \u00e0 la respiration et que, quand elle “d\u00e9conne”, ben je m’\u00e9touffe!!!<\/p>

Donc, nous tentons les nouveaux traitements anti TNF…et divers autres, histoire de transformer mon int\u00e9rieur de moi m\u00eame en usine chimique, voir explosive!!!<\/p>

3 ans plus tard, je prends, chaque jour, 1 disulone, 5 novatrex par semaine, et 1 perfusion de Remicade toutes les 6 semaines (ce que j’appelle le passage en machine \u00e0 laver) et je vais presque bien….mais je ne sais pas \u00eatre raisonnable, donc, forc\u00e9ment, \u00e7a fausse un peu le r\u00e9sultat!!!<\/p>

Je me suis remise au guidon d’une moto, \u00e0 53 ans, quelle victoire sur la maladie!!!!!!!!!<\/p>

J’ai un moral d’acier et ai d\u00e9cid\u00e9 que la PCA ne me bouffera pas!!!!!!<\/p>

Je suis pr\u00eate \u00e0 essayer d’autres traitements si cela doit faire avancer les choses et m\u00eame si ce n’est pas forc\u00e9ment pour moi mais pour d’autres malades.<\/p>

Je ne remercierai jamais assez le Forum et la bande \u00e0 Nono pour le soutien moral qu\u2019ils m\u2019ont apport\u00e9 et le soleil qu’ils ont accroch\u00e9 au dessus de ma t\u00eate, et rien que pour \u00e7a, je suis pr\u00eate \u00e0 abattre des montagnes….heu, pas celles en face de chez moi, je ne veux pas les prendre sur la t\u00eate.<\/p>

A vous tous qui vous battez contre la PCA, ne baissez pas les bras, ne vous avouez jamais vaincus, en nous serrant les coudes nous la terrasserons!!!!!!<\/p>

Babou<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je m\u2019appelle Coralie, j\u2019ai 11 ans et un petit fr\u00e8re Maxime de 7 ans.<\/p>

J\u2019ai d\u00e9cid\u00e9 de me battre pour sauver ma maman MUMU et aider tous les membres de la Bande \u00e0 Nono. coraliepetitenonette@free.fr<\/a><\/p>

UNE MALADIE ORPHELINE INCONNUE POUR BEAUCOUP DE MONDE UNE MALADIE QUI VOUS DETRUIT CHAQUE JOUR UN PEU PLUS QUI EST ELLE ? Tr\u00e8s maligne, de type auto-immune :<\/p>

La Polychondrite Atrophiante est une condition chronique rare du cartilage, qui est caract\u00e9ris\u00e9e par des \u00e9pisodes r\u00e9currents de l’inflammation du cartilage de divers tissus du corps. Les oreilles, le nez, les jointures, la colonne vert\u00e9brale, la trach\u00e9e, les yeux, le c\u0153ur et les vaisseaux sanguins, qui ont une composition biochimique semblable au cartilage, peuvent \u00eatre affect\u00e9s.<\/p>

Difficilement d\u00e9celable, les 3 premi\u00e8res ann\u00e9es sont souvent dramatiques et imposent au clinicien de les d\u00e9pister pour ne pas retarder une prise en charge th\u00e9rapeutique parfois lourde. – L\u2019\u00e9valuation de l\u2019efficacit\u00e9 des traitements est rendue tr\u00e8s d\u00e9licate au cours de la Polychondrite Atrophiante en raison de sa raret\u00e9, de son h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 et du caract\u00e8re spontan\u00e9ment fluctuant et peu pr\u00e9visible de son \u00e9volution. La Polychondrite Atrophiante n\u2019a fait l\u2019objet d\u2019aucun essai th\u00e9rapeutique contr\u00f4l\u00e9.<\/p>

Mais la Bande \u00e0 Nono est l\u00e0 SOUDEE – MOTIVEE \u2013DETERMINEE<\/p>

Elle mettra tout en \u0153uvre pour retrouver les personnes atteintes de cette maladie et aider la m\u00e9decine \u00e0 avancer.<\/p>

Nous visons : TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE PCA mais aussi leur famille alors : Si vous pensez pouvoir nous aider, Si vous fa\u00eetes partis du corps m\u00e9dical, Si dans ce message vous vous reconnaissez, n’h\u00e9sitez pas \u00e0 nous rejoindre. On vous accueillera chaleureusement car le \u00ab moteur \u00bb de la bande \u00e0 Nono c\u2019est le fervent espoir de voir un jour la PCA vaincue avec comme \u00ab carburants \u00bb : L’ENTRAIDE — LE SOUTIEN — LE RECONFORT — LES CONSEILS — LA MOTIVATION L’ENVIE DE NOUS BATTRE DE TOUTES NOS FORCES et le tout dans : LA BONNE HUMEUR ET L\u2019HUMOUR —LA CONVIVIALITE — LE RESPECT MUTUEL<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Voici ma petite histoire qui fut quand m\u00eame longue \u00e0 diagnostiquer.<\/p>

Le tout a d\u00e9but\u00e9 le 1er avril 1997 par une vilaine toux qui ne voulait pas gu\u00e9rir. Apr\u00e8s 3 mois d’antibiotiques aucune am\u00e9lioration de mon \u00e9tat. Donc mon m\u00e9decin d\u00e9cide de me r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 un pneumologue mais voil\u00e0 que j’arrive \u00e0 avoir voir un rendez-vous en ao\u00fbt. Suite \u00e0 cette visite je commence l’utilisation de pompes de Ventolin et de Flovent (pompe de cortisone) ainsi qu’une \u00e9valuation en cardiologie, tests de fonctions respiratoires ainsi que bronchoscopie. Et l\u00e0 ce n’est pas possible mes fonctions respiratoires sont abaiss\u00e9es de 50% \u00e0 l’effort. Donc on pense tout de suite \u00e0 une cancer au niveau des poumons mais ils ne d\u00e9couvrent rien lors de la bronchoscopie. Les m\u00e9decins ne comprennent plus rien. Les traitements ne r\u00e9pondent pas comme ils devraient. C’est l’incompr\u00e9hension totale. Tout \u00e7a dure un an et mon \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riore sans cesse, je tousse, tousse, tousse. Je ne dors plus la nuit, je tousse trop et avec tous ces probl\u00e8mes je dois quand m\u00eame continuer \u00e0 travailler. Ils disent qu\u2019’ils ne peuvent pas m’arr\u00eater de travailler parce que je tousse. J’arrive \u00e0 peine \u00e0 faire mes journ\u00e9es. Je n’arrive m\u00eame plus \u00e0 manger car quand je mange, je tousse encore plus.<\/p>

Je trouve que \u00e7a n’avance pas assez vite donc je consulte un sp\u00e9cialiste en m\u00e9decine interne. Celui-ci me fait repasser toute la gamme des examens que j’ai d\u00e9j\u00e0 pass\u00e9s soit tests fonctions respiratoires, bronchoscopie, m\u00e9decine nucl\u00e9aire et j’en passe….
Il ne comprend pas, mes tests sont vraiment inqui\u00e9tants. Il d\u00e9cide donc de me traiter de la m\u00eame fa\u00e7on que les autres. Sans succ\u00e8s. Il ne sait plus quoi faire. Il pense que c’est psychologique et me sugg\u00e8re des petites pilules pour oublier. Je l’ai donc envoy\u00e9 promener avec ses pilules.<\/p>

Donc en 1998 ils d\u00e9cident de transf\u00e9rer mon cas dans un autre centre hospitalier o\u00f9 ils sont encore plus sp\u00e9cialis\u00e9s au niveau pulmonaire. Je rencontre donc une jeune pneumologue qui d\u00e9bute dans son m\u00e9tier. Je dois donc recommencer \u00e0 compter ma vie. Mais cette femme est un tr\u00e9sor. Elle est \u00e0 mon \u00e9coute. Je dois donc encore recommencer toute la s\u00e9rie de tests, fonctions respiratoires, bronchoscopie, cardiologie, r\u00e9sonances magn\u00e9tiques, scanner, etc. …. C’est la confusion totale, je tousse encore, mes fonctions respiratoires diminuent dangereusement, j’en suis \u00e0 65% de diminution \u00e0 l’effort. Elle commence donc encore une fois le m\u00eame traitement que les autres. Voyant en janvier 1999 que les traitements ne r\u00e9pondent pas, elle d\u00e9cide de m’hospitaliser pour un traitement de cortisone par intraveineuse pour 5 jours. Je suis rest\u00e9e 15 jours \u00e0 l’h\u00f4pital. Le traitement intraveineux a \u00e9chou\u00e9. Ils ne savent plus quoi faire. Je tousse tellement qu’ils sont oblig\u00e9s de me donner une chambre priv\u00e9e pour ne pas d\u00e9ranger les autres patients. Je passe une 4e bronchoscopie et l\u00e0 il y a \u00e0 peu pr\u00e8s 25 pneumologues pour tenter de voir ce qui peut se passer. Ma trach\u00e9e est tr\u00e8s irrit\u00e9e et s’affaisse. Pendant ce temps je suis rendue \u00e9puis\u00e9e, je pleure beaucoup car je suis bien tann\u00e9e de tout \u00e7a. Rien ne peut am\u00e9liorer mon \u00e9tat. Donc pour eux si je pleure tant que \u00e7a j’ai peut-\u00eatre des probl\u00e8mes psychiatriques.<\/p>

Ils d\u00e9cident donc de me faire voir en psychiatrie ce qui me met dans tous mes \u00e9tats. Je sais que je n’ai pas de probl\u00e8mes de ce c\u00f4t\u00e9 mais j’accepte pour voir ce qu’ils vont dire. Je dois donc raconter ma vie de A-Z depuis ma naissance. Pendant ce temps je tousse toujours. Ils d\u00e9cident donc un traitement d’antid\u00e9presseurs que je ne veux pas prendre mais que je prends pour leur faire plaisir et qu’heureusement j’arr\u00eaterai au bout de 2 mois.<\/p>

Apr\u00e8s l’\u00e9chec de leurs traitements lors de l’hospitalisation, ils m’annoncent donc qu’ils ne peuvent rien faire pour moi et devant la gravit\u00e9 de mon \u00e9tat, ils d\u00e9cident de me d\u00e9clarer invalide. Je ne pourrai pas reprendre mon travail d’adjointe administrative que j’adore. Je n’en reviens tout simplement pas. \u00c7a fait 2 ans que je travaille, malade et incomprise et maintenant me voil\u00e0 invalide \u00e0 vie. Quel choc. Je n’accepte pas ce verdict et leur mentionne que je serai en cong\u00e9 de maladie et que mon invalidit\u00e9 sera \u00e9valu\u00e9 \u00e0 tous les mois avant d’\u00eatre officialis\u00e9e apr\u00e8s 1 an.<\/p>

Pendant tout ce temps mon \u00e9tat ne s’am\u00e9liore pas jusqu’\u00e0 ce que ma pneumologue me sugg\u00e8re un traitement pour tenter de soulager ma toux. \u00c7a n’a jamais \u00e9t\u00e9 essay\u00e9 mais pourquoi pas. Il s’agit d’un traitement par n\u00e9bulisation. Je dois \u00e0 l’aide d’un masque respirer un m\u00e9dicament appel\u00e9 “xyloca\u00efne”, m\u00e9dicament utilis\u00e9 par les dentistes pour geler les gencives afin de pouvoir travailler sans douleur. En respirant la xyloca\u00efne, mes voies respiratoires et me poumons g\u00e8lent et par le fait m\u00eame arr\u00eate ma toux. Je dois donc utiliser un compresseur pour permettre d’avoir un jet par n\u00e9bulisation et \u00e7a 4 fois par jour. Apr\u00e8s le traitement je ne dois ni boire ni manger car l’effet du m\u00e9dicament dure 1 heure. Je pourrais donc m’\u00e9touffer mais au moins j’\u00e9prouve enfin un soulagement de quelques heures par jour.<\/p>

En plus de tous ces probl\u00e8mes je tente de soulager mes oreilles qui sont rouges et font tr\u00e8s mal. \u00c7a br\u00fble beaucoup. J’en parle \u00e0 mon m\u00e9decin qui me donne des antibiotiques mais sans succ\u00e8s. Je n’arrive m\u00eame plus \u00e0 dormir dessus. Je d\u00e9cide donc de me fabriquer une sorte d’oreiller avec une grosse \u00e9ponge. Je perce un trou au milieu de l’\u00e9ponge pour ainsi me coucher sans que mes oreilles touchent \u00e0 quoi que ce soit. Je vis donc avec \u00e7a pendant 1 an sans rel\u00e2che et pendant cette ann\u00e9e l\u00e0 je me r\u00e9veille donc un matin avec le “Zona”. De quoi devenir fou. Je ne sais plus quoi faire de moi-m\u00eame. Je tente donc de survivre avec toutes ces visites en m\u00e9decine, mes traitements et ma toux.<\/p>

Et voil\u00e0 qu’en janvier 2000, mes assurances collectives me prient de demander ma rente d’invalidit\u00e9 \u00e0 vie. Ce qui met fin \u00e0 mes espoirs de r\u00e9int\u00e9grer mon travail que j’adorais. \u00c7a m’a pris 1 an \u00e0 accepter ce fait mais suis toujours dans la m\u00eame situation.
Je ne mange presque plus, je perds du poids et je suis bien d\u00e9courag\u00e9e ainsi que ma famille. Eux aussi sont tann\u00e9s de m’entendre tousser comme cela. C’est tr\u00e8s d\u00e9rangeant pour tout le monde.<\/p>

En 2000, je m’aper\u00e7ois qu’il me pousse une bosse sur mon nez. Je me demande pourquoi et n’en fais pas de cas mais \u00e0 la fin de 2002, j’en parle \u00e0 mon m\u00e9decin de famille qui me fait passer une radiographie qui ne d\u00e9c\u00e8le rien. Pour eux tout est OK.<\/p>

Au d\u00e9but de 2003, ma pneumologue veut que je refasse une autre bronchoscopie afin d’\u00e9valuer d’installer un “stent” ou ressort au niveau de la trach\u00e9e pour \u00e9viter l’affaissement. Je me pr\u00e9sente donc \u00e0 l’h\u00f4pital et voil\u00e0 donc que la pneumologue qui me fait subir ce test aper\u00e7oit mon nez affaiss\u00e9 et c’est l\u00e0 que le tout s’est \u00e9clairci, la PCA venait d’\u00eatre d\u00e9couverte. Elle venait de mettre le doigt sur le bobo. Elle est m\u00eame all\u00e9e chercher sa cam\u00e9ra pour prendre des photos de mon nez. \u00c7a a pris 6 ans pour s’apercevoir de tout \u00e7a.<\/p>

Et l\u00e0 c’est reparti, je crois qu’il n’y a pas un test que je n’ai pas pass\u00e9, scanner, r\u00e9sonances magn\u00e9tiques, scintigraphie osseuse, fonctions respiratoires, etc, etc…<\/p>

Ce fut un choc d’apprendre que j’avais la PCA. Je suis all\u00e9e tout de suite sur internet pour d\u00e9couvrir les horreurs de cette maladie. Le d\u00e9couragement s’en est suivi. En lisant tout ce qui se disait sur cette maladie sur le net, pour moi mes jours \u00e9taient compt\u00e9s.<\/p>

Le traitement a donc commenc\u00e9 par 50 mg de cortisone par jour pendant 6 mois puis par la suite la m\u00e9thotrexate. Au bout d’un mois je ne toussais plus. Quel soulagement.
J’ai donc appris \u00e0 vivre avec la PCA, mes fonctions respiratoires se sont stabilis\u00e9es avec 70% de pertes \u00e0 l’effort (ce qui aurait pu \u00eatre \u00e9vit\u00e9 si le diagnostique s’\u00e9tait fait plus rapidement). Avec les ann\u00e9es je me suis organis\u00e9e une vie que j’aime, j’en profite. Je sais quand m’arr\u00eater. Je dois me reposer souvent, plusieurs siestes par jour mais au moins je sais que mon \u00e9tat est stable et que je peux vivre encore longtemps.<\/p>

Depuis 3 mois, je teste un m\u00e9dicament qui s’appelle “Kineret” qui est pr\u00e9sentement utilis\u00e9 pour soulager l’arthrite rhumato\u00efde mais qui a \u00e9t\u00e9 essay\u00e9 avec succ\u00e8s en Angleterre sur des gens souffrant de PCA. Le tout se fait sous injection journali\u00e8re. Le but est d’abaisser ma prise de cortisone.
J’\u00e9prouve pr\u00e9sentement une am\u00e9lioration de mon \u00e9tat au niveau respiratoire.<\/p>

Et depuis maintenant presque 2 ans, j’ai rencontr\u00e9 des gens formidables sur le net. Je ne me sens plus seule. Ils sont \u00e0 l’\u00e9coute de tes joies et tes peines et sont toujours l\u00e0 pour agr\u00e9menter ma vie. Avec eux, les jours sombres deviennent ensoleill\u00e9s. Nos proches o\u00f9 nos amis continuent leur vie et souvent nos souffrances deviennent pour eux normales et n’en font plus de cas donc avec ce forum les distances sont oubli\u00e9es.<\/p>

Une personne heureuse de vivre.<\/p>

Sylvie (votre amie du Qu\u00e9bec)<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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C\u2019est l\u2019histoire d\u2019un mec\u2026\u2026\u2026 qui a mis plus de 4 ans \u00e0 comprendre ce qui lui arrivait.
C\u2019est l\u2019histoire d\u2019un mec \u2026\u2026\u2026qui n\u2019aurait pas pu vous conter la suite si sa ballade \u00e0 t\u00e2tons dans le brouillard avait dur\u00e9 6 mois de plus.<\/p>

Et l\u00e0, ce mec, en 2004, il a pu dire un grand merci \u00e0 la m\u00e9decine d\u2019avoir mis un nom sur ce qui le rongeait sournoisement et d\u2019avoir en urgence mis un bouclier de cortisone entre cette PCA nouvellement identifi\u00e9e et ses cartilages bien tortur\u00e9s ; notamment ceux des bronches dont l\u2019inflammation ne lui permettait plus de respirer normalement.<\/p>

Avec un peu de recul c\u2019est aussi un grand cri de \u00ab honte \u00e0 la m\u00e9decine \u00bb qui s\u2019\u00e9chappe de mes l\u00e8vres. Pourquoi a t\u2019elle mis aussi longtemps avant de diagnostiquer mon mal ?<\/p>

Ca explique qu\u2019aujourd\u2019hui je me bats avec vous pour que cela n\u2019arrive plus, pour que la PCA soit connue, reconnue, identifi\u00e9e rapidement, par tout le corps m\u00e9dical, et pas seulement par des sp\u00e9cialistes trop peu nombreux \u00e0 la contr\u00f4ler (\u00e0 d\u00e9faut de l\u2019\u00e9liminer).<\/p>

Que la recherche d\u00e9couvre un marqueur sp\u00e9cifique et le tour est jou\u00e9. Ce n\u2019est pas \u00e7a qui gu\u00e9rira la PCA (dans un premier temps), mais que de mois et d\u2019ann\u00e9es gagn\u00e9es pour appliquer le traitement le plus adapt\u00e9, que de d\u00e9g\u00e2ts physiques \u00e9vit\u00e9s \u00e0 tous ceux qui ne savent pas encore que la b\u00eate va s\u2019attaquer \u00e0 eux, qu\u2019elle est d\u00e9j\u00e0 en eux.<\/p>

Juste pour d\u00e9montrer que la PCA est maline (ou maligne ?), je peux vous retracer en r\u00e9sum\u00e9 mon itin\u00e9raire d\u2019errance qui, j\u2019en suis persuad\u00e9, est diff\u00e9rent du v\u00f4tre.<\/p>

Juin 2000. Roland-Garros. Chemisette. Grand soleil. Les champions transpirent depuis des heures sur le central. Je d\u00e9couvre sur mes avant-bras des plaques bizarres qui ne ressemblent pas \u00e0 des coups de soleil. Les jours passent, \u00e7a ne part pas, \u00e7a se r\u00e9pand sur le torse. Le positif c\u2019est que \u00e7a fait pas mal. La dermato de ville : \u00ab lucite, lupus, allergie ?? \u00bb. M\u00e9dicaments divers et vari\u00e9s restent sans effets. On passe \u00e0 la biopsie : r\u00e9sultat = *\/ ?\u00a3$# \u00bb& !!!!. enfin rien de compr\u00e9hensible pour le patient. Transfert du dossier \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Saint-Louis. Re-examens, re-biopsies, entre temps les plaques gagnent les membres inf\u00e9rieurs .
N\u00e9anmoins l\u2019\u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral reste bon. Je cours le marathon de New-York en novembre 2000 ; je grimpe aux tours jumelles avant qu\u2019elles ne disparaissent. Puis je cours le marathon de Paris en avril 2001 ; mais ce fut le dernier. En 2002 les douleurs articulaires ne me permettaient d\u00e9j\u00e0 plus de m\u2019entra\u00eener normalement. Mais jusque l\u00e0 et jusqu\u2019au diagnostic, je n\u2019ai jamais pens\u00e9 qu\u2019il pouvait y avoir un rapport entre ma peau de marsupilami (qu\u2019on avait baptis\u00e9e syndrome de Jessner-Kanoff histoire de trouver un nom), mes arthralgies et mes premi\u00e8res chondrites tr\u00e8s douloureuses, au nez, fin 2003. Il faut dire qu\u2019\u00e0 cette \u00e9poque, je zappais sur mes probl\u00e8mes \u00e0 grands coups de Diantalvic, car ma m\u00e8re \u00e2g\u00e9e ne se remettait pas de la canicule et s\u2019\u00e9teignait dans une longue agonie. La pouss\u00e9e et le psychisme ? Vous aussi vous en parlez\u2026 Pour soigner cette pouss\u00e9e j\u2019ai droit \u00e0 un antibiotique prescrit par l\u2019otorhino, puis \u00e0 un autre antibiotique prescrit par la dermato de ville. Ca n\u2019agit pas mais, \u00e0 la longue, \u00e7a finit par se calmer, puis passer. En 2004, les arthralgies continuent. Je consulte pour un genou douloureux et finis par me faire op\u00e9rer d\u2019un m\u00e9nisque. Un mois apr\u00e8s j\u2019essaye de trottiner \u00e0 nouveau, mais au bout de 50 m je suis compl\u00e8tement essouffl\u00e9 et dois m\u2019arr\u00eater.<\/p>

Le rhumatologue me prescrit une radio du dos. J\u2019en profite pour en demander aussi une pour les poumons. Pour le dos RAS. Par contre, en voyant mes bronches, le radiologue m\u2019interroge sur ma consommation de tabac. Ca faisait 16 ans que j\u2019avais arr\u00eat\u00e9 !!!
Parall\u00e8lement, en ao\u00fbt 2004, j\u2019effectue un d\u00e9m\u00e9nagement dans le sud, en pr\u00e9vision de mon d\u00e9part en retraite en fin d\u2019ann\u00e9e dans des conditions de fatigue extr\u00eame. Une chondrite nasale d\u00e9marre, suivie en septembre d\u2019une \u00e9piscl\u00e9rite (inflammation de l\u2019\u0153il) et d\u2019une chondrite auriculaire. Je ne vois toujours pas le rapport avec ma peau ravag\u00e9e depuis 4 ans. Mais quand je retourne voir la dermato de l\u2019h\u00f4pital Saint-Louis et que j\u2019\u00e9voque \u00e0 tout hasard mes autres probl\u00e8mes, un grand silence se fait. Elle finit par me dire \u00ab j\u2019ai trouv\u00e9 ce que vous avez \u2026 c\u2019est une polychondrite\u2026je vous fais une biopsie \u00e0 l\u2019oreille\u2026je vous hospitalise imm\u00e9diatement\u2026\u00bb. Je passe sur le dialogue qui s\u2019en est suivi. J\u2019avais pour seule consigne de ne pas aller voir sur internet (recommandation que bien entendu je n\u2019ai pas suivie). J\u2019obtiens 3 jours de sursis pour me retourner et rentre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital le 28 septembre (jour de mon anniversaire !!). Il \u00e9tait temps. Je passe 2 nuits \u00e0 plus de 40\u00b0 de fi\u00e8vre. J\u2019ai droit \u00e0 une longue s\u00e9rie d\u2019examens. Puis d\u00e9bute la corticoth\u00e9rapie de choc : 3 perfs \u00e0 500 mg. L\u2019effet est imm\u00e9diat. Pendant ce temps, j\u2019ignorais que ma petite femme pleurait toutes les nuits en surfant sur Google\/PCA. Au bout de 10 jours, je sors en pleine forme ; mal nulle part ; hyper-excit\u00e9 ; je ne dors plus que 2 h par nuit. Il faut dire qu\u2019avec 90mg de cortisone\u2026.Il faut en plus s\u2019habituer au r\u00e9gime sans sel\/sans sucre. Mais la vie est belle, le vin reste autoris\u00e9 (avec mod\u00e9ration bien s\u00fbr). En 3 semaines (h\u00f4pital inclus) j\u2019ai perdu 10 kg (dommage que je les ai repris depuis). Je d\u00e9couvre que cette PCA s\u2019est dot\u00e9e d\u2019une alli\u00e9e au nom bizarre : la my\u00e9lodysplasie (qui fait que ma mo\u00eblle \u00e9pini\u00e8re est un peu paresseuse et ne produit pas suffisamment de globules). Je reprend le travail pour les 2 derniers mois de ma carri\u00e8re professionnelle sans g\u00eane particuli\u00e8re. Puis retraite au 1\/1\/2005.
Ca fait maintenant 3 ans que je connais mon adversaire. On ne se quitte plus. On s\u2019observe. Jusqu\u2019ici, aucun des 2 n\u2019a pris l\u2019avantage sur l\u2019autre. Mes armes principales s\u2019appellent consultations, analyses, traitement, activit\u00e9s physiques et moral d\u2019acier. La gestion des posologies avec pour objectif la diminution de la corticoth\u00e9rapie me fait vivre des hauts et des bas ; mais on fait front, avec l\u2019aide de Carile mon \u00e9pouse et des copains\/copines du forum. La naissance et le d\u00e9veloppement de l\u2019AFPCA constituent \u00e9galement un \u00e9v\u00e8nement porteur d\u2019espoir dans la lutte contre la maladie.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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J’ai commenc\u00e9 ma vie ( \u00e0 Rennes en 1954 ) avec des probl\u00e8mes osseux: Ost\u00e9omy\u00e9lite d’une l’\u00e9paule \u00e0 15 jours soign\u00e9e difficilement pendant trois mois par p\u00e9nicilline.
Puis probl\u00e8mes de polyarthralgies (\u00e0 partir de 1977), \u00e9voluant par pouss\u00e9es, am\u00e9lior\u00e9es au cours de mes deux derni\u00e8res grossesses 1978 et 1982 .
En 1983 j’ai commenc\u00e9 \u00e0 cause de plusieurs fibromes h\u00e9morragiques \u00e0 avoir de s\u00e9rieux probl\u00e8mes d’an\u00e9mie. Mon \u00e9tat de sant\u00e9 s’est beaucoup d\u00e9grad\u00e9 ce qui eu pour cons\u00e9quences de me faire op\u00e9rer ( ablation de l’ut\u00e9rus ) avec transfusion de deux poches de sang, en f\u00e9vrier 1985.
Hospitalisation ( en 1984 ) apr\u00e8s une nouvelle pouss\u00e9e d’arthralgies et une premi\u00e8re pouss\u00e9e de chondrite ( nez et oreilles ). Mon bilan sanguin \u00e9tait NORMAL, et on a avanc\u00e9 un diagnostic de \u00ab pr\u00e9somption \u00bb de polychondrite atrophiante, sans certitude, traitement de sortie : MAG 2 !!! car manque de magn\u00e9sium, seule anomalie retrouv\u00e9e . Mon rhumato de l’\u00e9poque ne m’en a rien dit de plus.<\/p>

Pendant un an et demi j’ai souffert de douleurs violentes pendant quelques jours d’un cot\u00e9 du sternum qui \u00e9voluaient par p\u00e9riodes et revenaient et sans explications des m\u00e9decins, trait\u00e9e par antalgique. J’ai eu aussi des douleurs ( plus sourdes ) au niveau des c\u00f4tes flottantes bilat\u00e9rales par p\u00e9riodes.<\/p>

Ma polyarthrite, a \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e depuis, par anti-inflammatoires (divers et vari\u00e9s) avec des p\u00e9riodes d’am\u00e9liorations et d’aggravations, polyarthrite qui a toujours \u00e9t\u00e9 s\u00e9ron\u00e9gative avec radiographies normales!!!!! diagnostic avanc\u00e9 sans certitude : polyarthrite rhumato\u00efde ??
Allergie qui s’est install\u00e9e: faut pas trop demander \u00e0 ce petit corps, il ne supporte pas tout.<\/p>

Puis le Qi-Gong est entr\u00e9 dans ma vie, et j’ai r\u00e9ussi plus ou moins, \u00e0 contr\u00f4ler mes douleurs, gr\u00e2ce \u00e0 ce travail \u00e9nerg\u00e9tique, et en faisant tr\u00e8s attention \u00e0 mes choix alimentaires.
Par ailleurs: Alternance de diarrh\u00e9es et constipation.<\/p>

Fatigue intense ou coup de pompe, besoin de m’allonger et dormir en pleine journ\u00e9e….. ce qui rendait la vie familiale et professionnelle difficile et ce depuis des ann\u00e9es avec incompr\u00e9hension de tous y compris les m\u00e9decins et trait\u00e9e comme une spasmophilie et parfois regard\u00e9e avec suspicion…difficile \u00e0 vivre quand on vous taxe d’affabulatrice!!!<\/p>

Quelques probl\u00e8mes cardiaques sont venus en juillet1999 compl\u00e9ter le tableau, tachycardie atriale s\u00e9v\u00e8re huit \u00e0 dix crises par jours (pulsations \u00e0 140 voir 200 ) ainsi que malaises vagaux……..trait\u00e9e en f\u00e9vrier 2006 par une ablation par \u00ab radio fr\u00e9quence \u00bb. J’avais de 2 \u00e0 5 % de risque de r\u00e9cidive…….je suis dans les 5 %………. : apr\u00e8s 4 mois de calme, les crises ont repris, m’obligeant \u00e0 reprendre un b\u00e9ta-bloquant, et envisager une autre intervention par radio-fr\u00e9quence.<\/p>

D\u00e9but Mars 2007, la PCA est venue pointer le bout de son nez de nouveau, avec une forte d\u00e9termination: oreilles rouge\/violet et hyper douloureuses, gonfl\u00e9es et nez tr\u00e8s douloureux mais pas rouge. Puis douleurs trach\u00e9ales de plus en plus intenses et trach\u00e9e tr\u00e8s sensible au toucher. Depuis mes petits ne peuvent plus faire de gros bisous en serrant fort mon cou…………<\/p>

Ceci donne peut \u00eatre une explication \u00e0 mes soit-disantes \u00ab angines \u00bb que je tra\u00eene depuis des ann\u00e9es.
Ceci m’a rappel\u00e9 mes signes de 1983, et je suis all\u00e9e sur Internet, j’ai donc fait r\u00e9ellement connaissance avec cette maladie, gr\u00e2ce au forum cr\u00e9\u00e9 par Admin http:\/\/polychondrite.forumactif.fr et je vous ai d\u00e9couvert avec un extr\u00eame plaisir.<\/p>

Merci d’\u00eatre l\u00e0, je ne suis plus seule et gr\u00e2ce \u00e0 vos informations, j’ai compris beaucoup de mes signes que je tra\u00eenais depuis tant d’ann\u00e9es ( polyarthrite , fatigue ++++, pseudo angines , douleurs des oreilles, souvent br\u00fblantes sans gonflement )
Depuis j’ai donc consult\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital local, et je suis trait\u00e9e par 60 mg de Cortisone pour le moment, avec am\u00e9lioration de mes sympt\u00f4mes.
Merci le forum, merci admin, et \u00e0 vous tous<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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C’est l’histoire d’Amalnullepart “moi” qui ai cri\u00e9 pour la 1ere fois au mois d’avril 1959.<\/p>

Des \u00e9tudes \u00e0 l’\u00e9cole communale de ma Bretagne natale et des \u00e9tudes \u00e0 l’internat public en centre Bretagne. Patatras, Amalpartout est apparu pour la 1ere fois au coll\u00e8ge lorsque J’ai (Amalnullepart) \u00e9t\u00e9 atteint d’un Rhumatisme Articulaire Aigu. J’avait 15ans. Amalpartout est rest\u00e9 dans ma vie quelques semaines mais gr\u00e2ce au m\u00e9decin de famille et quelques dizaines de piqures d’Extencilline et de Cortancyl plus tard, il a disparu. Ouf !!! 3 mois de vacances au coll\u00e8ge c’est top.<\/p>

Malheureusement Amalpartout est revenu 3 ans plus tard dans ma vie d’Amalnullepart (homme normal en fait) avec une rechute de RAA et il est rest\u00e9 encore quelques semaines. L’artillerie a \u00e9t\u00e9 la m\u00eame “Extencilline et Cortancyl” mais sur une dur\u00e9e de 18 mois. J’ai continu\u00e9 mes \u00e9tudes Bac et des \u00e9tudes universitaires avec un stage de fin d’\u00e9tudes qui m’a fait quitt\u00e9 la Bretagne pour la Normandie que je n’ai plus quitt\u00e9e depuis.<\/p>

J’ai v\u00e9cu une p\u00e9riode d’Amalnullepart pendant 10 ans mais Amalpartout est revenu avec son ami Amalaudos et ils sont rest\u00e9s pendant 3 ans. Les soins \u00e9taient principalement constitu\u00e9s d’Anti inflammatoires et de Parac\u00e9tamol. J’ai eu des examens sanguins qui \u00e9taient normaux. J’ai m\u00eame eu le test de la polyarthrite qui \u00e9tait normal. je comprends mieux maintenant pourquoi, la polychondrite est du type polyarthrite s\u00e9ron\u00e9gative. Ce mot s\u00e9ron\u00e9gative est capital car c’est l\u00e0 que l’on commence \u00e0 douter du psychique.<\/p>

Puis revint la s\u00e9r\u00e9nit\u00e9 pendant encore dix ans; j’ai pu faire ce que je voulais avec mon dos. A 38 ans Amalpartout s’est point\u00e9 avec Amalaudos de la m\u00eame mani\u00e8re qu’ils avaient disparu subitement du jour au lendemain. Rebelote, Les soins \u00e9taient principalement constitu\u00e9s d’Anti inflammatoires et de parac\u00e9tamol. Ce s\u00e9jour des 2 Amal… dura 2 ans.<\/p>

Je rentrais dans la cat\u00e9gorie des personnes qui ont simplement mal au dos. Aucun signe de ces arthralgies ne faisait penser \u00e0 la Polychondrite Chronique Atrophiante.<\/p>

Quelques ann\u00e9es ont encore d\u00e9fil\u00e9 sans la visite d’Amalpartout et de son co\u00e9quipier jusqu’\u00e0 la disparition de ma m\u00e8re en mars 2003. 1 mois plus tard Amalpartout est revenu avec son neveu Amalauxoreilles. ils ont commenc\u00e9 \u00e0 m’emp\u00eacher de dormir sur mes dites oreilles. J’ai vu un m\u00e9decin rempla\u00e7ant qui a prononc\u00e9 pour la 1ere fois le nom de chondrite. Il a fallu plus de 2 ans avant que la maladie soit confirm\u00e9e par mon sp\u00e9cialiste actuel.<\/p>

Cette p\u00e9riode a \u00e9t\u00e9 un cauchemar pour moi. le 1er sympt\u00f4me les oreilles suivi par une d\u00e9gradation de mes possibilit\u00e9s \u00e0 faire du jogging. Quand je courais j’avais des douleurs en haut du sternum qui m’obligeaient \u00e0 faire des poses r\u00e9guli\u00e8res. Je suis pass\u00e9 du jogging, 7km en courant sans m’arr\u00eater \u00e0 1 km de marche \u00e0 pied en moins d’un an sans comprendre ce qui m’arrivait. J’ai vu mon \u00e9tat se d\u00e9grader chaque WE un peu plus lorsque je faisais mon sport favori. J’ai d\u00e9finitivement laiss\u00e9 tomber ce sport au profit de la piscine qui est plus adapt\u00e9 pour cette maladie. J’ai vu dans ce m\u00eame laps de temps 2 rhumatologues et un professeur en dermatologie qui ont pos\u00e9 le diagnostic de spondylarthrite et peut \u00eatre une polychondrite. Durant cette p\u00e9riode mon \u00e9tat s’est d\u00e9grad\u00e9 et je revoyais mon m\u00e9decin de famille qui \u00e0 chaque fois me redonnait des antalgiques de plus en plus forts. L’ensemble des bilans sanguins \u00e9tat normal \u00e0 part une l\u00e9g\u00e8re mont\u00e9e de la CRP \u00e0 15. J’ai cru en 2004 que je ne passerai pas l’ann\u00e9e. J’\u00e9tais courb\u00e9 de douleurs et personne ne savait pr\u00e9cis\u00e9ment ce que j’avais. J’avais \u00e9galement des dyspn\u00e9es qui \u00e9taient de plus en plus fr\u00e9quentes. Je remercie mon m\u00e9decin de famille qui a d\u00e9cid\u00e9 de m’envoyer voir le sp\u00e9cialiste actuel qui m’a \u00e9cout\u00e9 et auscult\u00e9. Il a entendu ce que vous venez de lire. Il a pos\u00e9 le diagnostic de PCA en mai 2005, 2 ans apr\u00e8s mes premi\u00e8res douleurs aux oreilles. mon traitement \u00e9tait \u00e0 ce moment l\u00e0 constitu\u00e9 principalement de 20mg de cortancyl , 400mg de tramadol et 20 mg de methotrexate par semaine. Amalpartout \u00e9tait \u00e0 la f\u00eate avec ses amis Amalaudos, Amalauthorax, Amalauxhanches et tous les autres que je citerai pas.<\/p>

Je vais beaucoup mieux depuis car le traitement s’est renforc\u00e9 d’un anti inflammatoire “diclof\u00e9nac” et de colchicine. Cela m’a permis de remarcher normalement, de dormir sur mes oreilles et ne plus \u00eatre essouffl\u00e9 pour rien. le cortancyl a \u00e9t\u00e9 r\u00e9duit \u00e0 10 mg.<\/p>

Un jour mon sp\u00e9cialiste m’a dit, vous allez mieux parce que nous sommes deux \u00e0 combattre la maladie. J’ai dit oui car en plus je savais contre qui je me battais. C’est la chose la plus importante “connaitre son ennemi pour mieux le vaincre”. Depuis je l’ai pris au mot, j’ai cr\u00e9\u00e9 mon 1er message sur FMO et j’ai fait ami avec Amalpartout qui a d\u00e9cid\u00e9 de m’aider \u00e0 redevenir Amalnullepart. 2 ans apr\u00e8s j’ai cr\u00e9\u00e9 notre forum \u00e0 tous. Nous ne sommes plus 2 comme disait mon sp\u00e9cialiste mais l’ensemble des membres de forum et de l’AFPCA \u00e0 combattre la PCA.<\/p>

J’esp\u00e8re que les prochaines ann\u00e9es connaitront la reddition totale de cette rongeuse de cartilage que l’on nomme “Polychondrite Chronique Atrophiante, Polychondrite \u00e0 rechutes ou PCA ou Relapsing polychondritis pour les anglophones”. C’est pour les moteurs de recherche !!!!<\/p>

Amalnullepart et Amalpartout<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je m’appelle Marie Antoinette et j’ai 53 ans, 3 enfants et je suis mari\u00e9e depuis 30 ans avec un mari que j’adore et qui me le rend bien.<\/p>

Depuis 5 mois je sais que je suis atteinte de Polychondrite Atrophiante, plus commun\u00e9ment appel\u00e9e PCA. Jusqu’\u00e0 ce jour je n’avais pas eu le courage de lire les t\u00e9moignages des autres malades, je ne pouvais pas parler de ma maladie et je ne voulais pas en parler. Aujourd’hui je crois que c’est le moment, tout au moins je sais qu\u2019\u00e0 cet instant pr\u00e9cis j’en ai besoin.<\/p>

Cela fait 2 ans environ que les sympt\u00f4mes se sont manifest\u00e9s avec des douleurs tr\u00e8s vives \u00e0 la poitrine, un diagnostic de p\u00e9ricardite s\u00e8che a \u00e9t\u00e9 fait par le cardiologue, les soins ont \u00e9t\u00e9 longs (environ 6 mois) en m\u00eame temps une inflammation incroyable du pavillon externe de l’oreille est apparue pour la premi\u00e8re fois. Des douleurs en permanence mais pas de soins appropri\u00e9s car les m\u00e9decins ne comprenaient pas vraiment ce que j’avais, les cas de cette maladie \u00e9tant tellement rares, quelque fois un m\u00e9decin fait toute sa carri\u00e8re sans en avoir vu un seul cas de cette maladie. Ces p\u00e9riodes inflammatoires se sont accentu\u00e9es, mon oreille devenait alors \u00e9norme et les douleurs insoutenables, j’allais de gu\u00e9rison en rechute et la fatigue toujours plus pr\u00e9sente.<\/p>

Courageuse et non habitu\u00e9e \u00e0 me plaindre j’ai toujours travaill\u00e9 et support\u00e9 mon mal, jusqu’au jour o\u00f9 j’ai d\u00e9cid\u00e9 que cela n’\u00e9tait plus possible.<\/p>

Depuis le mois de novembre 2010, apr\u00e8s consultation d’un m\u00e9decin \u00e0 la Conception je connais “enfin ” le diagnostic, il s’agit d’une PCA… Sur l’instant je n’ai pas pris la mesure de cette maladie, j’ai pleur\u00e9 en pensant juste au c\u00f4t\u00e9 esth\u00e9tique qui concerne les oreilles, le nez, puis avec mon mari, en 2 jours nous avons compris que l’esth\u00e9tique n’est rien \u00e0 c\u00f4t\u00e9 des s\u00e9quelles plus graves, voire vitales que cette maladie peut engendrer. Nous nous sommes alors effondr\u00e9s tous les deux, puis j’ai d\u00e9cid\u00e9 de me battre, ce n’est pas toujours facile, souvent j’ai 2 visages, celui que je veux bien montrer au travail , \u00e0 mes enfants, aux autres……Seul mon mari et mes amies les plus proches connaissent mes moments de d\u00e9sespoir, de peur et aussi de grande solitude. Je me sens tellement impuissante dans ces moments de souffrance que j’en arrive \u00e0 trouver la vie injuste alors qu’on n’a pas le droit de dire \u00e7\u00e0, la vie est un cadeau magnifique que ma m\u00e8re m’a fait et il faut que je surmonte ma douleur par respect pour tous ceux qui m’aiment ou m’ont aim\u00e9.<\/p>

Souvent j’oscille entre des p\u00e9riodes de fatigue intense avec des inflammations fortes d’une ou des deux oreilles, des douleurs thoraciques importantes qui me r\u00e9veillent la nuit et qui me font tr\u00e8s peur. Cette d\u00e9sagr\u00e9able sensation de nez “plein” le matin ou ces brulures dans la gorge et l’\u0153sophage qui me donnent des naus\u00e9es en permanence. Heureusement ces p\u00e9riodes sont suivies de moments o\u00f9 je suis bien, o\u00f9 je n’ai mal nulle part et pendant lesquelles j’ai l’impression que la maladie m’a oubli\u00e9 et que peut \u00eatre les m\u00e9decins se sont tromp\u00e9s… Ce qui est vraiment illusoire mais j’aime \u00e0 le croire.<\/p>

Aujourd’hui j’ai un traitement qui n’est pas stable et la prise de cortisone varie entre 30 mg et 60 mg par jour, un spray isocarde a \u00e9t\u00e9 rajout\u00e9 par le m\u00e9decin pour diminuer mes douleurs thoraciques la nuit. A chaque p\u00e9riode de douleur je me dis qu\u2019une p\u00e9riode de bien \u00eatre va surement venir rapidement et j’y crois.<\/p>

Un centre r\u00e9f\u00e9rent de cette maladie se trouve \u00e0 Strasbourg o\u00f9 le professeur Jean Louis Pasquali y fait des recherches, si quelqu’un d’entre vous conna\u00eet ce centre peut il me renseigner. Pour ma part j’ai contact\u00e9 ce professeur par t\u00e9l\u00e9phone et j’ai pu discuter de cette maladie, d\u00e8s que je me sentirai pr\u00eate j’irai le rencontrer.<\/p>

J’esp\u00e8re par ce t\u00e9moignage donner le courage \u00e0 ceux ou celles qui sont comme moi de parler de cette maladie car c’est aussi un moyen de s’en d\u00e9tacher et surtout de ne pas \u00eatre seule.<\/p>

Bon courage \u00e0 tous<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je m ‘appelle Eliane,
J ‘ai 50 ans et deux enfants : une fille de 26 ans et un fils de 6 ans il y a quelques ann\u00e9es j ‘ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 pour une spondylarthrite plus des signes de fibromyalgie, un peu plus tard diab\u00e8te.
F\u00e9vrier 2011, un jour gris je rentre de l ‘h\u00f4pital, de diagnostic est tomb\u00e9 :\u00a0polychondrite Chronique Atrophiante<\/span>. je ne suis pas accabl\u00e9e, je m ‘y attendais depuis quelques jours.
Ce qui me frappe, c ‘est que chacune de ces trois maladies est devenue chronique, \u00e9vidente, et donc diagnostiquable…
Suite \u00e0 un tr\u00e8s gros stress pour chacune d ‘entre elles, je suis en train de changer dans ma vie tout ce n ‘allait pas, travailler \u00e0 \u00eatre heureuse, parce que je pense que c ‘est un excellent moyen de diminuer l ‘\u00e9volution de la- les maladie(s), et d ‘arr\u00eater d ‘\u00eatre une bombe \u00e0 retardement qui d\u00e9clenche tout et n ‘importe quoi …<\/span><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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J’ai commenc\u00e9 a souffrir de l’oreille droite il y a quelques ann\u00e9es, quand le coll\u00e8ge dans lequel je travaillais \u00e9tait en restructuration : le son se “coupait”, je n’entendais plus que d’une oreille, et puis \u00e7a passait. L\u2019ORL consult\u00e9 n’a rien constat\u00e9 de sp\u00e9cial, a parl\u00e9 d’une forme de r\u00e9flexe\/protection contre une agression. A cette \u00e9poque-l\u00e0, je n’avais pas mal.<\/p>

Ce ph\u00e9nom\u00e8ne s’est poursuivi, m\u00eame sans le bruit : de temps \u00e0 autres, le son se coupe, il me semble que c’est toujours l’oreille droite qui est touch\u00e9e.<\/p>

Il y a un peu plus d’un an, rebelote + douleur vive \u00e0 l’oreille. Verdict de l’ORL : inflammation du cartilage, traitement avec des gouttes (Panotille). C’est revenu plusieurs fois, j’ai donc fini mon flacon hier, \u00e0 force! Le probl\u00e8me, c’est que les 4 derni\u00e8res fois, j’avais en plus la m\u00e2choire “bloqu\u00e9e” : impossible d’ouvrir la bouche en plein ou de serrer les dents sans une douleur aig\u00fce. J’ai “chaud” \u00e0 l’oreille en permanence.<\/p>

J’ai consult\u00e9 hier un ost\u00e9opathe qui m’a assur\u00e9 que ce n’\u00e9tais pas un probl\u00e8me m\u00e9canique. Comme ce dernier \u00e9pisode est le plus douloureux, je retourne chez mon g\u00e9n\u00e9raliste lundi matin. Je souffre de psoriasis tr\u00e8s l\u00e9ger, cela va mieux depuis que j’\u00e9vite de me servir de craies…<\/p>

Se pourrait-il que je suis atteinte d’une forme de PCA? J’en parle \u00e0 mon m\u00e9decin et on verra bien…<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je suis n\u00e9e en 1955, mari\u00e9e, 3enfants, puis \u00e0 l’\u00e2ge de 35 ans (\u00e0 la naissance de mon fils) paf LEUCEMIE AIGUE, donc chimio, chambre st\u00e9rile et pas la possibilit\u00e9 de voir mes enfants pendant 4 mois. Alors je me suis battue contre cette maladie tant que j’ai pu car si je voulais m’en sortir il le fallait ….. Bon 1 an plus tard j\u2019\u00e9tais gu\u00e9rie.<\/p>

Ce petit r\u00e9sum\u00e9 qui n’a rien \u00e0 voir avec la PCA, c’est juste pour dire \u00e0 tous de ne jamais baisser les bras ; battons nous !<\/p>

Alors mon histoire : Depuis 2008 j’avais tr\u00e8s souvent des crampes aux orteils, mais en novembre 2009 j’avais des douleurs sous les talons et sous mes orteils qui \u00e9taient un peu rouges. Je suis all\u00e9e voir un rhumatologue ; Rien de grave, je pensai peut \u00eatre qu\u2019avec l’\u00e2ge : c’est normal. Jusqu’au jour ou mon nez et mon oreille gauche enfl\u00e8rent, tr\u00e8s rouges m\u00eame violets et cela faisait \u00e9norm\u00e9ment mal. Je suis all\u00e9e voir mon g\u00e9n\u00e9raliste qui ne comprenait pas, donc prise de sang avec des globules bancs tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9s et l\u00e0, il m’a envoy\u00e9 en m\u00e9decine interne pour plus d\u2019examens.<\/p>

Voil\u00e0 c’est depuis f\u00e9vrier que je sais que je suis atteinte de la PCA, donc pour le moment je suis sous Cortancyl \u00e0 45 mg et en + Purin\u00e9thol 125 mg que je viens de commenc\u00e9.<\/p>

Mais il y a des jours ou j’ai mal, oblig\u00e9 de prendre des b\u00e9quilles pour me d\u00e9placer, mais je continue a esp\u00e9rer et a me battre….<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Il y a environ 7 ans ma m\u00e8re souffrait souvent de son nez quand elle allait voir les m\u00e9decins. Ils lui disaient tous que c\u2019\u00e9tait surement des sinusites!!<\/p>

Force des choses elle avait l\u2019oreille gauche qui chauffait aussi jusqu\u2019 \u00e0 ce qu\u2019elle soit envoyer a Paris pour qu\u2019on lui dise qu\u2019elle a une\u00a0polychondrite atrophiante !!! ???? Kesako?<\/span><\/p>

Les examens, les orl, etc. blablabla…. les traitements, \u00a0les m\u00e9dicaments \u2026<\/p>

7 ans apr\u00e8s m\u00eame si elle reste aujourd’hui toujours aussi belle avec son nez de boxeur et qu\u2019elle cache son oreille avec ses cheveux qui sont toujours bien coiff\u00e9s elle est fatiguer.<\/p>

\u00a0Il n\u2019y a pas ci longtemps elle est retourn\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour des probl\u00e8mes au larynx, ce soir le 21_09 a 21:49. J\u2019apprends que son \u00a0\u0153il est rouge \u00a0et qu\u2019elle est dans une chambre et voila c\u2019est tout !!<\/p>

Je ne comprends pas que la prise en charge ne soit pas directe. Qu\u2019attendons-nous?<\/span><\/p>

J\u2019ai peur pour elle car mes deux s\u0153urs et moi habitons loin. J\u2019ai souvent peur qu\u2019il arrive quelque chose et ne pas pouvoir \u00eatre l\u00e0 assez vite, nous entendons le t\u00e9moignage des gens encore en vie car ceux qui ne sont plus l\u00e0 ne peuvent rien dire la dessus!! Excusez moi d\u2019\u00eatre ainsi mais je ne comprends pas qu\u2019il n y est pas un traitement on sait changer des c\u0153urs r\u00e9parer une main reconstruire un tas de chose mais l\u00e0 ca bloque????<\/p>

Grosses bises a tous ce que je ne connais pas et qui ont cette maladie! JE VOUS TROUVE TRES COURAGEUX!!! TOUS<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je suis la maman de Sophie qui a la PCA depuis plus de 2ans<\/p>

Un ami m\u00e9decin \u00e0 la retraite a trouv\u00e9 de suite la maladie de Sophie que l’on soignait pour un staphylocoque dor\u00e9, mais nous avons mis 8 mois pour trouver le super m\u00e9decin a Percy.<\/p>

Elle prend beaucoup de cortisone et aussi d’autres m\u00e9dicaments.<\/p>

Sophie souffre beaucoup. Son m\u00e9decin de PERCY l’aide mais nous sommes du 47 et elle \u00e9l\u00e8ve
seulle un gar\u00e7on de 10 ans. J\u2019aimerai qu’elle ait des contacts avec d’autre malades
de l\u2019aquitaine.<\/p>

Je me fais beaucoup de souci pour son avenir.<\/p>

Il ne faut pas car la PCA se soigne \u00e0 partir du moment ou le diagnostic est pos\u00e9.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je suis n\u00e9e le 27 Novembre 1956 a quimper dans le Finist\u00e8re. J\u2019ai v\u00e9cu a Ch\u00e2teaulin ville ou Jean Moulin a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9fet.<\/p>

pr\u00e9embule m\u00e9dical : \u00c0 neuf mois j ai fait un Purpura fulminant. Une forme grave, parfois mortelle, de septic\u00e9mie, touchant plus fr\u00e9quemment les enfants et les adolescents. Il est du le plus souvent \u00e0 une infection bact\u00e9rienne \u00e0 m\u00e9ningocoque et plus rarement \u00e0 pneumocoque. Le purpura fulminant infectieux est d\u00e9fini comme l’association d’un syndrome infectieux, de l\u00e9sions purpuriques vasculaires ne s’effa\u00e7ant pas \u00e0 la vitropression, d’un choc endotoxinique et de signes de CIVD. Le pronostic vital est en jeu et la prise en charge est urgente et hospitali\u00e8re. A 13 ans j\u2019ai fait une grave infection urinaire qui a failli me couter la vie, un an apr\u00e8s une p\u00e9ritonite, en 91 une h\u00e9morragie due a un ulc\u00e8re a l estomac, j ai fait un coma, en 95 mes yeux n\u2019arr\u00eataient pas de me faire mal et une impression d\u00e9sagr\u00e9able de pate dans les yeux, au point de porter pendant deux ann\u00e9es des lunettes de soleil, en 99 je rencontre enfin un pharmacien qui me fournie de l\u2019istamil, produit qui me soulage,<\/p>

La PCA : Mais mes soucis de sant\u00e9 continuent. Je souffre beaucoup du dos, de g\u00e8ne respiratoire, je mets cela sur le fait que je fume, de douleurs dans la bouche, puis viens les douleurs a une oreille, je n\u2019ose pas en parler, je ne dors que tr\u00e8s peut, je pense a une otite comme tous les m\u00e9decins que je rencontrerais apr\u00e8s, je vis de cachets \u00ab tous ce que je trouve sous ma main \u00bb, puis viens cette douleur qui me pourris encore plus la vie, le cou ,mon m\u00e9decin pose enfin le non de chondrite,<\/p>

Et non je ne suis pas folle, j\u2019ai mal c\u2019est tout, mon oreille diminue, elle est coll\u00e9e maintenant, mon nez me fait mal, ma vie bascule, je ne suis toujours pas trait\u00e9e, j attend un rendez vous qui ne viens pas, l’enfer!!!!!!!!!!!<\/p>

Ancienne marathonienne, j ai aussi fait les cent kilom\u00e8tre de Millau, les vingt quatre heures de marche de Monguillon, il y a un an, malgr\u00e9 mes douleurs je voulais garder espoir que rien n\u2019\u00e9tait finis pour moi, mais malgr\u00e9 mon combat je perds espoir d\u2019\u00eatre un jour soulag\u00e9e, pour l\u2019instant l\u2019alcool m\u2019aide, pas bien je sais mais bon!!!!!!<\/p>

Je suis une maman de six enfants dont ma derni\u00e8re a douze ans, je ne me pleins pas pour elle, j\u2019ai \u00e9cris un premier livre biographique et mon deuxi\u00e8me sort bient\u00f4t vous voyez je continue \u00e0 avancer!!!!!!!!<\/p>

Combien de temps!!!!!!!!!<\/p>

Laura<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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2007 : Apparition de ganglions sous l’angle des m\u00e2choires. Souffrant d’une maladie auto-immune \u00e0 la thyro\u00efde on suspecte un lymphome (Echographies, ponctions, biopsie, curage ganglionnaire qui s’est compliqu\u00e9 d’un abc\u00e8s au cou avec pose de lame).R\u00e9sultats n\u00e9gatifs.<\/p>

Pourtant depuis septembre 2007 et de mani\u00e8re progressive, fatigue intense, douleurs articulaires, apparition d’un syndrome sec, d’\u00e9ryth\u00e8mes noueux, d’aphtes dans la bouche, rhinites cro\u00fbteuses. Tout ceci m’a conduit \u00e0 la prise d’antid\u00e9presseurs en janvier 2008. Apr\u00e8s tout, le moral peut jouer bien des tours.<\/p>

17 Mars 2008, en quelques heures mon oreille gauche devient rouge, chaude, douloureuse, apparition de 2 poches de liquide au niveau du pavillon. Je consulte, chondrite auriculaire (antibiotiques, ponctions) 30 jours de traitements avec pendant cette m\u00eame p\u00e9riode \u00e9ryth\u00e8me noueux, aphtes et rhinite cro\u00fbteuse. Ensuite quelques chondrites des oreilles moins importantes, au nez, des p\u00e9riodes de dysphonie.<\/p>

L\u2019ORL et le dermato qui m’ont vu \u00e0 cette p\u00e9riode ont \u00e9voqu\u00e9s la PCA, j’ai pris contact avec l’association et j’ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 15 jours \u00e0 Strasbourg au centre national de r\u00e9f\u00e9rence pour faire un bilan (excellent service de rhumatologie) et suis ressortie avec un traitement Disulone, colchicine, Cortancyl. Le Disulone n’a pas \u00e9t\u00e9 support\u00e9.<\/p>

Depuis c’est un peu l’escalade th\u00e9rapeutique, on augmente la cortisone en pouss\u00e9e et on n\u2019arrive pas \u00e0 la redescendre, prise de poids tr\u00e8s importante, diab\u00e8te Corticaux-induit (l’insuline 4 x \/jour fait aussi grossir), je suis sous Imurel et insuline depuis le 11 d\u00e9cembre, hospitalisation fin d\u00e9cembre pour probl\u00e8me r\u00e9nal non \u00e9tiquet\u00e9. Cette semaine j’ai fait ma premi\u00e8re pouss\u00e9e \u00e0 la trach\u00e9e, le bruit \u00e9tait tr\u00e8s impressionnant \u00e0 l’expiration, depuis je ne r\u00e9cup\u00e8re pas ma voix, je suis \u00e0 120 mg de Cortancyl + Imurel et toute la batterie de m\u00e9dicaments qui va bien.<\/p>

J’\u00e9tais tr\u00e8s active, j’ai du ralentir, suis en arr\u00eat de travail.<\/p>

Ma priorit\u00e9 : mon fils de 6 ans et mon mari, je vais me battre pour eux, aussi pour cette magnifique association ou il y’ a des gens extraordinaires. C’est une seconde famille. J’ai aussi la chance d’avoir un m\u00e9decin fantastique. Alors serrons nous les coudes, l’union fait la force, il y’ a le conseil scientifique pr\u00e9sid\u00e9 par un Professeur tr\u00e8s investi, \u00e0 l’\u00e9coute, un chercheur tr\u00e8s motiv\u00e9, une \u00e9quipe formidable).<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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J\u2019ai une polychondrite atrophiante depuis 30 ans.<\/p>

Je viens de lire quelques t\u00e9moignages et curieusement mon histoire ne ressemble pas forc\u00e9ment en int\u00e9gralit\u00e9 avec la v\u00f4tre.<\/p>

J\u2019ai eu plusieurs pouss\u00e9es d\u00e8s la trentaine, au nez, me retrouvant comme si on m\u2019avait envoy\u00e9 un coup de poing si bien que je me retrouvais chaque fois tr\u00e8s d\u00e9figur\u00e9e souffrant de la m\u00eame mani\u00e8re je suppose que si j ‘avais une tumeur au cerveau. La douleur \u00e9tait chaque fois d\u2019une force inou\u00efe. J ‘avais beaucoup de fi\u00e8vre, je perdais au passage 4 \u00e0 5 kg …<\/p>

Avant ces premi\u00e8res alertes c ‘est vrai que j ‘ai eu de nombreuses colites et me retrouvais comme si j ‘\u00e9tais enceinte de 6 mois. Ca fait environ 25 ans que je vis avec une maladie qui m ‘a atrophi\u00e9 totalement mon nez (genre boxeur). Les pouss\u00e9es aux oreilles ont \u00e9t\u00e9 le pire. Celles-ci ressemblaient \u00e0 de petits choux-fleurs. A plusieurs reprises j ‘ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e environ 3 semaines chaque fois, sans qu ‘on sache exactement ce que j ‘avais.<\/p>

Ce n\u2019est qu\u2019\u00e0 l\u2019h\u00f4pital Mondor \u00e0 Cr\u00e9teil qu\u2019un m\u00e9decin a reconnu cette maladie apr\u00e8s une biopsie des cartilages de l\u2019oreille.<\/p>

Plusieurs ann\u00e9es apr\u00e8s, un professeur de la Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re m\u2019a vraiment prise en mains en maintenant une prise de cortico\u00efdes et des immunosuppresseurs…<\/p>

C\u2019est si long \u00e0 raconter que je vous invite \u00e0 venir en parler sur le\u00a0forum de l’AFPCA<\/a>.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Mais qu\u2019est ce que j’ai ???<\/p>

je souffre peut etre de la pca ? tous les examems que l’on me fait ne donne rien : scanner, scintigraphie, prise de sang.<\/p>

Mon oreille est r\u00e9duite, je suis fatigu\u00e9e, une sensation de mal \u00e0 respirer, une oreille qui me fait mal quand je dors, une tache rouge qui appara\u00eet de temps en temps.<\/p>

mon medecin est largu\u00e9 et moi aussi, un mal a la nuque permanent, j’ai beaucoup de mal \u00e0 bouger ma t\u00eate.<\/p>

qui peut me renseigner ? je veux aller voir le Professeur Piette a paris, mal au cotes aussi, \u00e0 la poitrine, enfin rien ne va, quand je sors d un nouvel examen j ai l impression d’\u00eatre malade juste dans ma t\u00eate<\/p>

que puis je faire ?<\/p>

l’AFPCA : Il faut effectivement consult\u00e9 un m\u00e9decin hospitalier et le miex pour cela cest de se renseigner aupr\u00e8s du centre de r\u00e9f\u00e9rences pour les maladies autoimmunes.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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J’ai 18 ans. Depuis 5 jours mes oreilles deviennent rouges et me br\u00fblent.<\/p>

Je suis sous traitement pour la d\u00e9pression et mes amis et ma famille me disent que ce sympt\u00f4me n’est rien et que c’est juste a cause de mes traitements !<\/p>

J\u2019ai peur de mourir ou d’avoir un AVC. Suis-je atteinte de la PCA? Aidez-moi SVP.<\/p>

Aur\u00e9lie<\/p>

Tu ne dois pas avoir peur de mourir car la majorit\u00e9 des personnes atteintes de PCA ont la m\u00eame esp\u00e9rance de vie que les personnes en bonne sant\u00e9.<\/em><\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je suis n\u00e9e asthmatique et allergique \u00e0 tout et n’importe quoi en 1972, une fille moche pleine de cheveux…et puis j’ai grandi, restant timide et r\u00e9serv\u00e9e, malade surtout, jolie quand m\u00eame .<\/p>

Un bond, on arrive apr\u00e8s quelques chutes, donc quelques cicatrices physiques et mentales plus tard. J’ai une quarantaine d’ann\u00e9es. J’ai mal aux c\u00f4tes, au sternum, j’ai peur et fonce chez le gyn\u00e9cologue, cancer du sein, non…alors pourquoi, on ne sait pas mais c’est rien.<\/p>

Je nage en \u00e9t\u00e9 la brasse coul\u00e9e et j’ai mal aux coudes et aux genoux, le m\u00e9decin prescrit des anti inflammatoires, me dit que c’est rien et de mon c\u00f4t\u00e9, son traitement ne marche pas, je me mets au crawl\u2026<\/p>

J’ai toujours \u00e9t\u00e9 anxieuse mais battante, je suis chef d’entreprise mais j’ai mal partout, je suis fatigu\u00e9e, stress\u00e9e, bref, \u00eatre chef d’entreprise permet de caser une bonne partie de mes douleurs sur ” tu n\u2019aurais pas d\u00fb devenir \u00e7a “.\u2026<\/p>

Tout \u00e0 coup, je deviens constip\u00e9e, je travaille dans la sant\u00e9, et si c’\u00e9tait un cancer du c\u00f4lon, je fonce chez La sp\u00e9cialiste, on fait une gastroscopie. Conclusion, vous \u00eates tr\u00e8s constip\u00e9e mais il n’y a rien alors juste une ordonnance de plus\u2026 Arrivent les cervicalgies avec migraine et vertiges rotatoires, les traitements se succ\u00e8dent, rien n’y fait. J’en ais marre des “je ne sais pas “. Mon \u00e9tat s’aggrave, je suis fatigu\u00e9e, je me mets \u00e0 faire des siestes au grand dam de tout le monde qui ne comprend rien, moi non plus d’ailleurs\u2026 !!!!<\/p>

Ras le bol des douleurs et de tout le reste et surtout des m\u00e9decins qui me prennent pour une folle. Je pars en vacances et l\u00e0, paf, je me fais piquer par une m\u00e9duse, pas la premi\u00e8re fois, une petite violette mais je sens bien que \u00e7\u00e0 cloche, l’allergie devient g\u00e9ante et surtout, j’ai comme un tatouage de m\u00e9duse sur la hanche. Un an plus tard, c’est toujours l\u00e0….c’est original !!!! Je commence \u00e0 perdre du poids, 10 kilos en 6 mois. Les m\u00e9decins me disent d’arr\u00eater mon r\u00e9gime sauf que je ne suis pas au r\u00e9gime\u2026<\/p>

Et puis, mon asthme qui arrive d\u00e8s le mois de septembre sous la forme d’une pneumonie et en novembre, ce m\u00eame asthme devient incontr\u00f4lable, je me retrouve via les pompiers \u00e0 l’h\u00f4pital. Les pneumologues ne comprennent pas pourquoi cette crise avec aphonie, r\u00e2les, sifflements est arriv\u00e9e alors que je le contr\u00f4le si bien. C’est s\u00fbrement li\u00e9 \u00e0 la pr\u00e9-m\u00e9nopause….!!!!!!<\/p>

En janvier 2017, je suis r\u00e9veill\u00e9e par une douleur \u00e0 l’oreille, lancinante. Direction m\u00e9decin\u202f: une boule rouge tum\u00e9fi\u00e9e, douloureuse….une piq\u00fbre de moustique, d’araign\u00e9e, non, j’y suis, vous faites du rugby ou du hockey. Pour info, je ne fais plus que 52 kilos pour 1m70…. \u00c7a finit par, c’est s\u00fbrement une allergie, puis une bact\u00e9rie, puis un champignon….ils ne savent pas\u202f: ordonnance de cr\u00e8mes, d’antibiotiques, d’antifongiques. Un pr\u00e9l\u00e8vement qui ne donne rien. Des analyses normales. Et moi, mon deuxi\u00e8me pr\u00e9nom, c\u2019est Douleur.<\/p>

D\u00e9but f\u00e9vrier, j’ai toujours la chondrite ( j’ai cherch\u00e9 sur internet), et mon nez vrille, j’ai l’impression d’une pyramide qui s’effondre. Je finis \u00e0 la piti\u00e9 salp\u00eatri\u00e8re pour la deuxi\u00e8me fois qui ne sait pas…ce que j’ai \u00e0 l’oreille et au nez. Pour eux, c’est la boxe qui fait que j’ai le nez enflamm\u00e9…gal\u00e8re. L’interne me dit de prendre RDV en rhumatologie pour le 9 mai. Impossible d’attendre si longtemps, la p\u00e9riode des allergies va d\u00e9buter, je demande ce que je risque, r\u00e9ponse ahurissante\u202f: un arr\u00eat respiratoire mortel. De quoi rassurer n’importe qui\u2026<\/p>

Mon mari me trouve une rhumatologue de ville, RDV la semaine suivante, Ok, c’est cher, je m’en fiche, j’ai mal et je veux des r\u00e9ponses. Mon dernier recours, une rhumatologue de la clinique du sport, elle capte d\u00e8s qu’elle voit mon nez et mon oreille. Elle me pose les bonnes questions, m’envoie faire les bons examens\u202f: scanner du thorax, \u00e9chographie du c\u0153ur ( on trouve une valve mitrale qui ne fonctionne pas) les bonnes analyses ( recherche d’auto anticorps en immunologie : positif), le diagnostic tombe\u202f: Polychondrite Chronique Atrophiante.<\/p>

De nouveau, parcours du combattant pour un RDV \u00e0 la Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re, finalement tellement lointain qu’un peu pistonn\u00e9e, j’arrive dans le service de m\u00e9decine interne en mai \u00e0 l’h\u00f4pital europ\u00e9en Georges Pompidou. Juste une consultation qui finit direct en admission et hospitalisation car il faut des bolus de 120 mg de solumedrol 3 jours d’affil\u00e9e pour stopper l’\u00e9volution de la maladie. Actuellement, l\u00b4interniste a d\u00e9cid\u00e9 d’entamer la diminution des cortico\u00efdes en esp\u00e9rant une r\u00e9mission, c’est mal barr\u00e9, je suis \u00e0 6 mg et je souffre de plus en plus. En parall\u00e8le, la chondrite de l’oreille n’a jamais disparu, cortico-resistance \u00e9voqu\u00e9e, bioth\u00e9rapie \u00e0 base d’HUMIRA \u00e9voqu\u00e9e pour septembre 2017. Biopsie de la chondrite pr\u00e9vue le 24 juillet 2017.<\/p>

Je suis un chef d’entreprise en arr\u00eat maladie depuis 3 mois, tr\u00e8s difficile \u00e0 vivre psychologiquement et physiquement ( un cerveau de 40 ans dans un corps de 80 ans)…<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Bonjour, je me presente j’ai 60 ans je m’appelle Isabelle ,c’est la premi\u00e8re fois que je m’inscris \u00e0 un forum ,je suis un peu perdue , je ne sais pas du tout comment je vais m’y prendre et comment \u00e7a fonctionne donc je me lance tout de m\u00eame .<\/p>

Je suis atteinte diagnostiqu\u00e9e de la polychondrite atrophiante il y a 1 mois ,j’ai un SAPL ( syndromes des antiphospholipides ) diagnostiqu\u00e9 il y a un an ,un syndrome de reynaud, et une erythermalgie .Voil\u00e0 ma liste. Je suis d\u00e9pit\u00e9e depuis l’annonce de la PCA ,j’esp\u00e8re trouver du r\u00e9confort et de l’aide aupr\u00e8s de vous
Les scanners abdominal et thoracique sont bons ,mais les douleurs aux cartilages des oreilles et du larynx et de la cage thoracique sont tr\u00e8s p\u00e9nibles ,mon parcours \u00e0 \u00e9t\u00e9 assez chaotique avant de me rendre de moi m\u00eame dans un service de m\u00e9decine interne \u00e0 Lyon .Et la les recherches ont commenc\u00e9 mais avant pshy et re pshy jusqu’au jour o\u00f9 j’ai d\u00e9cid\u00e9 de pousser la porte du service ou je suis suivie, je sentais bien que mon \u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral se d\u00e9gradait. Mais je suis atteinte d’une fatigue chronique je vis couch\u00e9 ,moi’qui \u00e9tait infatigable et plut\u00f4t active,joyeuse toujours pr\u00eate \u00e0 faire rire la galerie et bien ma’vie \u00e0 bien chang\u00e9 , je ne sors plus ,ma vie a bascul\u00e9e j’en peux plus de vivre ainsi . Je voudrai savoir d’o\u00f9 vient cette fatigue et partager avec vous vos maux et votre quotidien et les traitements et reprendre une vie normale et comprendre cette maladie .
Pour info j’habite LYON
J’esp\u00e8re avoir \u00e9t\u00e9 assez explicite, j’ai un gros doute mais je ne sais vraiment pas trop comment aborder le sujet
Bon tant pis je clique
Bonsoir \u00e0 toutes et \u00e0 tous<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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J’ai eu un diagnostic de PCA en f\u00e9vrier 1994 apr\u00e8s un \u00e9pisode tr\u00e8s douloureux au nez et \u00e0 l’oreille gauche. \u00c7a faisait un mois que j’avais mal \u00e0 la nuque et au nez et que la dermatologue me prescrivait antibiotiques sur antibiotiques, car aucun ne donnait de r\u00e9sultats, lorsque je me suis pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 son bureau avec l’oreille enfl\u00e9e, rouge et tr\u00e8s chaude… \u00c0 ce moment elle a prononc\u00e9 le nom de POLYCHONDRITE CHRONIQUE R\u00c9CIDIVANTE. Le lendemain j’\u00e9tais hospitalis\u00e9e pour une biopsie de l’oreille,afin de confirmer le diagnostic. Maladie confirm\u00e9e, 30 mg de prednisone, empracet pour la douleur et ma condition s’est am\u00e9lior\u00e9e rapidement. Une semaine plus tard, je reviens \u00e0 la maison, je reprends le travail et on diminue les doses de prednisone dans les semaines suivantes.<\/p>

Je vais bien jusqu’en mai 1997 alors que je passe une nuit sans dormir \u00e0 cause d’une douleur \u00e0 l’oeil droit qui est insupportable et je constate que ma vision de cet oeil et diminu\u00e9e. Ma dermato m’obtient un rendez vous en urgence avec un ophtalmo qui se met \u00e0 me dire que je suis entrain de devenir aveugle… il ne veut pas me laisser partir de son bureau sans que je l’assure que je vais me rendre imm\u00e9diatement rencontrer un sp\u00e9cialiste de la r\u00e9tine dans un grand h\u00f4pital de Montr\u00e9al. Je me rends \u00e0 ce rendez vous accompagn\u00e9e de mon p\u00e8re et apr\u00e8s avoir examin\u00e9 mes yeux (r\u00e9tine) il me demande de me rendre \u00e0 l’h\u00f4pital o\u00f9 je suis suivie pour la PCA car pour lui il y a un lien direct entre cette inflammation de la r\u00e9tine et la PCA. Je me rends \u00e0 cet h\u00f4pital et ils me re\u00e7oivent et me prescrivent 30 mg de prednisone et me disent qu’ils vont me faire voir la semaine suivante par le sp\u00e9cialiste de la r\u00e9tine. Entre temps la douleur \u00e0 l’\u0153il est grande et les anti inflammatoires me soulagent un peu. Je rencontre l’ophtalmologiste une semaine plus tard. Il est en panique. 90 mg de prednisone, m\u00e9thotrexate, photos de la r\u00e9tine, arr\u00eat de travail et suivi \u00e0 toute les semaines pendant 2 mois.<\/p>

Les dommages \u00e0 mon oeil sont permanents et je dois d\u00e9sormais consid\u00e9rer que je n’ai qu’un oeil valide. Depuis ce temps disons que la maladie n’est pas tr\u00e8s active… Petite douleur \u00e0 l’oreille, au nez et au niveau de la trach\u00e9e qui sont pr\u00e9sentes quelques fois par ann\u00e9e et qui disparaissent avec la prise d’anti inflammatoires pendant quelques jours.<\/p>

Depuis juin 2013, suite \u00e0 une entorse du genou, apparition de kystes de Baker aux deux genoux. M\u00e9nisques d\u00e9chir\u00e9s aux deux genoux. Genoux gauche le kyste s’est r\u00e9sorb\u00e9 apr\u00e8s 2 infiltations de cortisone et physio mais celui du genou droit s’est ruptur\u00e9… Anti inflammatoires, augmentation de la prednisone \u00e0 20 mg, physio, neurocryostimulation et infiltration de cortisone, je commence \u00e0 peine \u00e0 avoir moins de douleurs. Mon rhumatologue refuse de lier mes douleurs aux genoux \u00e0 la PCA !!! Moi je crois que c’est en lien direct ! Durant les 20 derni\u00e8res ann\u00e9es j’ai gard\u00e9 le moral en me disant que j’avais la chance (sic) d’avoir une forme plut\u00f4t l\u00e9g\u00e8re de la maladie…<\/p>

Disons que depuis mes douleurs aux genoux, j’ai un peu plus de difficult\u00e9 \u00e0 garder un bon moral. Depuis 20 ans je me sens bien seule avec cette maladie que personne ne connait, mais aujourd’hui je sais que je ne suis plus seule.<\/p>

Lucie<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Je viens de conna\u00eetre cette maladie depuis seulement une semaine. Je vois que je ne suis pas la seule malgr\u00e9 la raret\u00e9 de cette maladie.<\/p>

Je pense avoir \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e assez rapidement avec mes oreilles qui \u00e9taient tr\u00e8s douloureuses.<\/p>

Je vous reviendrai ult\u00e9rieurement.<\/p>

Claudette du Qu\u00e9bec<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Mon histoire commence un matin de D\u00e9cembre 2003….<\/p>

La veille j’ai march\u00e9 dans le froid sous la neige, en rentrant grande douleur \u00e0 l’oreille droite que je pensais due au froid et \u00e0 mon syndrome de Raynaud. J e me r\u00e9veille dans un \u00e9tat inconnu jusque l\u00e0: impression d’avoir la moiti\u00e9 de la t\u00eate qui ne fonctionne plus, pl\u00e9nitude de l’oreille et bruit de coquillage…<\/p>

je consulte pensant avoir contract\u00e9 une otite …rien, oreille parfaite pas d’\u00e9coulement pas de fi\u00e8vre. le premier soir j’ai cru devenir folle :bruit \u00e9norme dans l’oreille droite…mes premiers acouph\u00e8nes….<\/p>

je consulte \u00e0 nouveau un g\u00e9n\u00e9raliste, le mien \u00e9tant de repos le samedi, en constatant que ne n’entends plus rien de cette oreille….elle me conseille de voir rapidement un ORL. je le vois le lundi et m’annonce une Maladie de M\u00e9ni\u00e8re probable bien que je n’ai pas de vertige, me donne de la cortisone pour surdit\u00e9 brusque. Je r\u00e9cup\u00e8re un peu d’audition mais je garde les acouph\u00e8nes.<\/p>

A partir de ce moment ma vie devient un enfer. Premier grands vertiges trois mois plus tard en plein travail (heureusement je travaille en milieu hospitalier) trois heures aux urgences \u00e0 vomir mes tripes et tout le monde qui d\u00e9file pour voir un vrai nystagmus et une oreille interne qui se d\u00e9truit \u00e0 chaque crise. je passe sur toutes les consultations, toutes les bo\u00eetes de Tanganil ,de B\u00e9taserc,de Vastarel, les ORL qui veulent me d\u00e9truire l’oreille, les rhumatos qui me prescrivent des radios pour des douleurs \u00e0 l’\u00e9paule, aux mains, au coude sans rien trouver…jusqu’au jour ou en 2010 je ne suis plus en \u00e9tat de me lever..je ne tiens plus debout, je ne peux plus faire un pas dans un magasin,je me tiens aux murs. les crises se rapprochent.<\/p>

six ans plus tard. Devant l’incompr\u00e9hension totale des m\u00e9decins qui ne veulent pas voir ce que je vis. Je d\u00e9cide de contacter le service ORL de l’h\u00f4pital Lariboisi\u00e8re pour que l’on me dise comment faire pour continuer \u00e0 travailler et \u00e0 g\u00e9rer le quotidien tout en sachant que mon oreille droite \u00e9tait d\u00e9finitivement perdue.Enfin je trouve une \u00e9quipe comp\u00e9tente (ils ont l’habitude de voir des gens comme moi) Je suis dans un tel \u00e9tat que j’ai un arr\u00eat de travail imm\u00e9diat avec un suivi psychologique car je suis \u00e9puis\u00e9e et mise sous Prozac, Examens complets, Agyrax plut\u00f4t que Tanganil , r\u00e9\u00e9ducation vestibulaire chez un kin\u00e9 sp\u00e9cialis\u00e9,repos et cortico\u00efdes \u00e0 forte dose. et l\u00e0 BINGO au bout de deux jours la crise vertigineuse dispara\u00eet et je revis, bien qu’\u00e9puis\u00e9e.<\/p>

Au bout d’un an de suivi on se rend compte que l’autre oreille commence \u00e0 \u00eatre atteinte ce qui est rare dans un M\u00e9ni\u00e8re d’autant plus que ma surdit\u00e9 est fluctuante. J’ai mal \u00e0 la gorge en avalant pendant trois mois….devant l’\u00e9tat de mes mains l’ORL commence \u00e0 penser que c’est peut-\u00eatre autre chose… Il a fallu encore plusieurs mois, de consultation en consultation de m\u00e9decine \u00e0 la recherche d’une maladie auto immune (pr\u00e9sence de cryoglobulines uniquement, toutes les analyses sont normales)en dernier recours devant mes douleurs articulaires le m\u00e9decin me dirige vers le Dr S\u00e8ne qui vient d’ouvrir une consultation \u00e0 l’h\u00f4pital Lariboisi\u00e8re… Il reprend tout \u00e0 z\u00e9ro…prend des photos de mon oreille avec son t\u00e9l\u00e9phone m’appuis sur le sternum l\u00e0 je saute de douleur.Vois une l\u00e9g\u00e8re chondrite et fait le diagnostic ensuite toutes les pi\u00e8ces du puzzle se mettent en place.<\/p>

Tout s’explique : la crise de douleurs articulaires avec infiltration pr\u00e9c\u00e9dant la crise de vertiges, les douleurs dans l’oreille..le mal de gorge… Apr\u00e8s quelques jours d’hospitalisation pour examens complets il s’av\u00e8re que je n’ai qu’une l\u00e9g\u00e8re atteinte des petites bronches, des probl\u00e8mes de sinusite,une main droite toujours enfl\u00e9e et surtout une atteinte vestibulaire bilat\u00e9rale avec une surdit\u00e9 de compr\u00e9hension. Actuellement je suis sous cortico\u00efdes et m\u00e9thotrexate les crises sont encore pr\u00e9sentes mais att\u00e9nu\u00e9es et j’ai moins de douleurs,je prends les transports en commun pour aller travailler (avec de l’Agyrax dans tous mes sacs),je ne fais plus de garde (je suis technicienne de labo) et je suis all\u00e9e consulter un di\u00e9t\u00e9ticien. Maintenant il faut arriver \u00e0 trouver les bonnes doses de m\u00e9dicament savoir comment les utiliser pendant les crises et contr\u00f4ler les effets secondaires.(fatigue, chute de cheveux prise de poids).<\/p>

J’ai bon espoir apr\u00e8s huit ann\u00e9es de gal\u00e8re de stabiliser ma maladie. Je sais que ce genre de maladie est difficile \u00e0 diagnostiquer,j’ai surtout constat\u00e9 le manque d’empathie des professionnels de sant\u00e9 (sauf la m\u00e9decine du travail dans mon cas et mes chers coll\u00e8gues (important!) avant ma prise en charge \u00e0 l’h\u00f4pital Lariboisi\u00e8re.<\/p>

Je souhaite bon courage \u00e0 tous.<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Maman d’une petite fille de 9 ans, j’ai appris ce d\u00e9but d’ann\u00e9e que je suis atteinte d’une Polychondrite atrophiante.<\/p>

Depuis mon adolescence j’ai toujours eu des probl\u00e8mes de fatigues intense inexpliqu\u00e9s mais cela \u00e0 d\u00e9but\u00e9 apr\u00e8s ma grossesse o\u00f9 j’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir une inflammation du pavillon (par alternance droite ou gauche). Je suis donc all\u00e9e voir mon ORL qui a prit cela pour une allergie (suite \u00e0 une op\u00e9ration esth\u00e9tique des oreilles 10 ans plus t\u00f4t) en ne sachant pas \u00e0 quoi… C’\u00e9tait douloureux, mais c’est pass\u00e9.<\/p>

J’avais \u00e0 peu pr\u00e8s 4 \u00e9pisodes par an, et aucun m\u00e9decin n’a pu se prononcer sur ce que cela \u00e9tait, on m’a donc prescrit antihistaminique, antibiotiques, cortisone… J’avoue qu’ \u00e0 force d’aller chez le m\u00e9decin pour plein de petits tracas( fatigue intense, bleus \u00e9norme, tr\u00e8s froid, douleurs dans les doigts ou orteils, …) , mon m\u00e9decin, mes proches me prenaient pour une hypocondriaque.<\/p>

J’ai toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s active dans le travail ainsi que dans mes activit\u00e9s extra-professionnelles, et cela fait depuis 2 ans que j’ai commenc\u00e9 \u00e0 ne plus r\u00e9ussir \u00e0 tenir le rythme et \u00e0 perdre beaucoup de poids alors que j’\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 mince. J’ai chang\u00e9 mon alimentation, mon rythme de vie, mon cadre de vie, mais rien n’y fait…. toujours si fatigu\u00e9e, toujours des douleurs.<\/p>

Puis j’ai commenc\u00e9 \u00e0 perdre de l’audition sur une oreille, \u00e0 avoir les yeux qui br\u00fblent, ne supportant plus le vent ou la moindre ventilation mais comme d’habitude mon m\u00e9decin a prit cela \u00e0 la l\u00e9g\u00e8re. Lors d’une s\u00e9ance chez mon ost\u00e9opathe, celui ci remarque mon oreille rouge violac\u00e9e et me dit que c’est un probl\u00e8me vasculaire, certainement une chondrite. Apr\u00e8s 2 mois de douleur, je me d\u00e9cide enfin \u00e0 aller voir mon nouvelle ORL, qui me confirme bien que c’est une chondrite et me fait un courrier pour faire des examens auto immun. Pas tr\u00e8s motiv\u00e9 pour les faire, je laisse passer le temps…. jusqu’au moment ou plusieurs de mes ganglions gonflent, j’ai alors pris mon t\u00e9l\u00e9phone pour prendre RDV.<\/p>

Le verdict tombe d\u00e8s la premi\u00e8re consultation au NHC DE STRASBOURG service du DR KORGANOW. Sur le coup, je me suis sentie soulag\u00e9e car enfin on me prenait au s\u00e9rieux, on ne me prenait pas pour une hypocondriaque !!! je n’ai donc pas pos\u00e9 de question, je pense qu’en r\u00e9alit\u00e9 j’\u00e9tais tellement sous le choc, que je n’ai pas r\u00e9alis\u00e9 ce qui venait de mettre annonc\u00e9, d’autant que l’on m’a tout de suite planifi\u00e9 une batterie d’examen.<\/p>

C’est \u00e0 la fin de ces examens, que l’on m’a parl\u00e9 un peu de la maladie et mis sous traitement ( cortancyl et disulone ), que j’ai du mal a support\u00e9. J’ai les yeux de plus en plus secs, et maintenant se rajoute la bouche ainsi qu une s\u00e9cheresse vaginale. Mon g\u00e9n\u00e9raliste me dit que \u00e7a fait parti de la PCA.<\/p>

Je ne suis pas beaucoup atteinte par rapport \u00e0 tous vos t\u00e9moignages, mais j’ai peur et je me sens tr\u00e8s seule, ma famille est dans le d\u00e9ni complet, mon conjoint est lui hypocondriaque (depuis que sa m\u00e8re est morte de maladie \u00e0 l’h\u00f4pital) et les rares fois ou je lui ai fais part de mes peurs, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 la catastrophe, et finalement \u00e7a c’est av\u00e9r\u00e9 encore plus dur \u00e0 g\u00e9rer pour moi. Seule lors des examens, seule tous les jours face \u00e0 ma peur…<\/p>

Au travail aussi c’est compliqu\u00e9, je suis commerciale dans les produits financiers, et cela demande \u00e9norm\u00e9ment de boulot, je n’arrive plus \u00e0 suivre la cadence et depuis que mon diagnostic est tomb\u00e9. On me pousse vers la porte l’\u00e9ch\u00e9ance \u00e9tant le 31\/12 de cette ann\u00e9e.<\/p>

J’aimerai pouvoir communiqu\u00e9, savoir comment la maladie \u00e9volue, comment on le g\u00e8re, et surtout se sentir comprise..<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Un jour je me suis dit que j’avais de la chance d’avoir une sant\u00e9 de fer ! Et bien non, en 2019 une PCA a d\u00e9clar\u00e9 la guerre \u00e0 mon corps et mon mental. En ao\u00fbt 2020 le diagnostic est tomb\u00e9 et la fr\u00e9quence des inflammations a consid\u00e9rablement augment\u00e9 si bien que je n’ai presque plus de r\u00e9pit aujourd’hui. Le l\u00e9dertrexate ne me soulage pas et mon rhumatologue ne semble pas s’int\u00e9resser \u00e0 mon cas. Je me suis mise \u00e0 angoisser \u00e0 chaque pouss\u00e9e si bien que je serre des dents la nuit et le jour j’ai des douleurs atroces de la m\u00e2choire et des cervicales. Bien s\u00fbr je ne rajeunis pas, j’ai 52 ans et suis maman de 3 grands gar\u00e7ons. Cependant, je voudrais encore croire que la PCA peut se doucement se rendormir et laisser place \u00e0 des beaux jours sans inflammation et donc sans \u00e9tat d’\u00e9puisement.\u00a0<\/p><\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t

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Le sc\u00e9nario est souvent le m\u00eame :
\u00ab Mais qu\u2019est-ce que j\u2019ai ? \u00bb
\u00ab Mais qu\u2019est-ce qui se passe ? \u00bb<\/p>

Les m\u00e9decins sont perplexes, les analyses ne parlent pas, on se sent isol\u00e9, on souffre, on change de m\u00e9decin, on en arrive \u00e0 ne m\u00eame plus oser dire tout ce qu\u2019on ressent, on finit par douter de soi-m\u00eame et \u00e0 semer le doute chez nos proches\u2026Puis un jour, parfois des ann\u00e9es plus tard, le diagnostic tombe presque comme un soulagement : Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA).
A ce soulagement de courte dur\u00e9e, qui sonne enfin comme une sorte de reconnaissance de souffrances bien r\u00e9elles, succ\u00e8de l\u2019incompr\u00e9hension, puis l\u2019abattement quand on consulte Internet et qu\u2019on y lit les statistiques alarmantes, la liste de tous les probl\u00e8mes annexes qui ne vont pas manquer de se greffer et le peu de r\u00e9ponses de la m\u00e9decine face \u00e0 la raret\u00e9 extr\u00eame de cette maladie.<\/p>

Trois ou quatre malades par million d\u2019habitants, \u00e7a fait environ 250 en France\u2026 \u00abAlors pourquoi moi ? \u00bb. En fait, nous faisons partie des 4 millions de Fran\u00e7ais atteints par une des quelques 8000 maladies rares recens\u00e9es, dont beaucoup sont encore plus invalidantes que la n\u00f4tre.
D\u00e9j\u00e0 il faut encaisser, puis vient l\u2019heure de la r\u00e9volte, du refus de la fatalit\u00e9. On a envie de se lever en criant \u00e0 l\u2019injustice. Oui, la science nous permet de contr\u00f4ler la maladie tant bien que mal, mais dans des conditions de confort loin d\u2019\u00eatre suffisantes : traitements inadapt\u00e9s, effets secondaires, probl\u00e8mes psychologiques\u2026.<\/p>

Beaucoup d\u2019interrogations, beaucoup d\u2019isolement. \u00ab Puis-je encore faire des projets d\u2019avenir ? \u00bb On aimerait bien savoir comment les autres malades vivent au quotidien leurs souffrances physiques et morales, comment ils se soignent, qui les soigne, depuis combien de temps ils sont atteints, quels sont les d\u00e9g\u00e2ts irr\u00e9versibles ou non caus\u00e9s par la maladie, comment ils vivent le regard des autres\u2026
Internet peut v\u00e9hiculer le pire ; mais c\u2019est aussi un outil merveilleux pour permettre un rapprochement entre ceux qui ont en commun des passions, des loisirs ou des peines. La maladie devient aussi une opportunit\u00e9 de communiquer et de cr\u00e9er des liens.<\/p>

Les forums et sites web sp\u00e9cialis\u00e9s prolif\u00e8rent. Mais jusqu\u2019\u00e0 tr\u00e8s r\u00e9cemment, il n\u2019y avait pas en France de lieu de discussion sp\u00e9cifique o\u00f9 les malades atteints de PCA pouvaient se rencontrer. C\u2019est maintenant chose faite.
Gr\u00e2ce \u00e0 l\u2019initiative et au dynamisme de quelques-uns, un forum a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 au d\u00e9but de 2007 http:\/\/polychondrite.forumactif.fr\/ qui a \u00e9t\u00e9 remplac\u00e9 en f\u00e9vrier 2008 par notre forum www.afpca.fr\/leforum. Il re\u00e7oit maintenant la visite r\u00e9guli\u00e8re d\u2019une trentaine de malades de France et d\u2019autres pays francophones, qui en 6 mois de temps, ont post\u00e9 plus de 2000 messages ! Et la vie des malades, dans cette sorte de \u00ab fraternit\u00e9 \u00bb virtuelle, mais aussi bien r\u00e9elle, s\u2019en trouve profond\u00e9ment boulevers\u00e9e. D\u2019isol\u00e9s, on devient nombreux, on n\u2019est plus un cas particulier, on discute, on \u00e9change, on bavarde, on rit et on pleure ensemble. Mais on rit beaucoup plus qu\u2019on ne se plaint. L\u2019humour et l\u2019amour de la vie sont toujours au rendez-vous. On arrive \u00e0 apprivoiser, \u00e0 conna\u00eetre et \u00e0 reconna\u00eetre sa PCA. Ce n\u2019est plus le monstrueux point d\u2019interrogation\u2026 les camarades de la \u00ab toile \u00bb sont tous pass\u00e9s par les m\u00eames angoisses et peuvent se soutenir mutuellement. Nous r\u00e9agissons et, au-del\u00e0 de l\u2019\u00e9cran, nous avons m\u00eame pu organiser de vraies rencontres.
En ayant pris conscience que notre union peut devenir une grande force, nous voulons maintenant aller plus loin. D\u2019o\u00f9 l\u2019id\u00e9e de nous structurer en fondant cette Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante (AFPCA)<\/p>

Quels buts poursuivra cette association ?<\/p>