{"id":163,"date":"2021-03-11T17:33:40","date_gmt":"2021-03-11T16:33:40","guid":{"rendered":"http:\/\/afpcahome\/site\/?page_id=163"},"modified":"2025-09-08T19:19:57","modified_gmt":"2025-09-08T17:19:57","slug":"temoignages","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/afpca.fr\/site\/temoignages\/","title":{"rendered":"T\u00e9moignages"},"content":{"rendered":"\t\t
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CETTE PAGE TEMOIGNE DE VOS PARCOURS<\/strong><\/h3>

D\u00e9crivez-nous\u00a0 votre histoire avec vos mots : vos \u00e9motions,\u00a0 vos sympt\u00f4mes, votre errance m\u00e9dicale, \u00a0le\u00a0 diagnostic retenu et enfin comment vous avez pris en charge votre maladie…<\/strong><\/h3>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Votre t\u00e9moignage ne doit pas contenir de pr\u00e9f\u00e9rence la nature de votre traitement :\u00a0 celui ci est adapt\u00e9 \u00e0 votre cas et pas forc\u00e9ment \u00e0 celui des autres. <\/strong>Il peut mentionner les h\u00f4pitaux et services qui vous suivent mais sans citer de pr\u00e9f\u00e9rence le nom du personnel soignant. <\/strong>Vos t\u00e9moignages seront publi\u00e9s apr\u00e8s\u00a0 validation par l’AFPCA.<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Val\u00e9rie - 47 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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03\/07\/2025<\/strong><\/p>

Bonjour \u00e0 tous
Voici mon t\u00e9moignage. J’ai 47 ans et j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e de la PCA au CHU de Dijon en d\u00e9cembre 2024.<\/p>

Mes douleurs ont commenc\u00e9 en ao\u00fbt 2024 par des douleurs \u00e0 l’oreille comme un d\u00e9but d’otite avec des br\u00fblures\/ d\u00e9charges \u00e9lectrique m’emp\u00eachant de pouvoir poser l’oreille sur l’oreiller. Les douleurs se sont propag\u00e9es au fur et \u00e0 mesure des semaines \u00e0 l’arri\u00e8re de la t\u00eate, la tempe, au dessus de l’\u0153il, m\u00e2choire, gencives, dents cervicales et gorge mais uniquement tout du c\u00f4t\u00e9 gauche.<\/p>

Je suis all\u00e9e voir mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste qui m’a prescrit d’abord une IRM du cerveau : RAS (c’\u00e9tait d’ailleurs un grand soulagement pour moi), une IRM cervicales mais toujours RAS. Voyant qu’en octobre les douleurs \u00e9taient toujours aussi intenses malgr\u00e9 l’acupan, ibuprofen, il m’a pass\u00e9 au tramadol que je n’ai pas du tout support\u00e9… il m’a ensuite mis sous cortisone sur une tr\u00e8s courte dur\u00e9e car il suspectait la maladie de Horton.\u00a0<\/span><\/p>

Entre temps, je d\u00e9cidais de prendre RDV avec une ORL sur Dijon qui en \u00e0 peine 5 minutes et sans osculation me dit ” vous n’avez rien, il faut aller voir en m\u00e9decine interne pour regarder s’il n’y a pas une maladie auto-immune et voir un neurologue !<\/strong>“. Je retourne chez mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste pour avoir mes deux courriers pour la m\u00e9decine interne au CHU de Dijon et l’autre pour la neurologue.<\/p>

Par chance, je trouve rapidement un rdv chez une neurologue qui me dit pour moi vous avez les sympt\u00f4mes d’un Sadam et pas de Horton et pas de probl\u00e8me neurologique.
Dans la foul\u00e9e, le service de m\u00e9decine interne du CHU me convoque tr\u00e8s rapidement suite au courrier de mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste car ils sont sp\u00e9cialis\u00e9s dans la maladie de Horton et en g\u00e9n\u00e9ral il faut agir tr\u00e8s rapidement si Horton se confirme car risque de perdre la vue. J’ai oubli\u00e9 de pr\u00e9ciser que j’avais tr\u00e8s mal aux yeux (br\u00fblures et diminution importante de la vue et probl\u00e9matique de convergence diagnostiqu\u00e9e par l’ophtalmo).
Lorsque j’\u00e9voque mes sympt\u00f4mes avec le m\u00e9decin interniste, il a un doute sur Horton mais pense aussi \u00e0 une art\u00e9rite \u00e0 cellules g\u00e9antes ou une PCA. Pour le savoir il me propose de m’hospitaliser 2 jours en d\u00e9cembre pour passer un pet scan ainsi qu’un contr\u00f4le ophtalmologique et doppler de la tempe.<\/p>

Une fois le pet scan pass\u00e9, le diagnostic tombe : vous avez une PCA avec atteinte au niveau des deux pavillons de l’oreille et atteinte aortique.<\/p>

Sur le coup je suis vraiment soulag\u00e9e d’apprendre que ce ne soit pas une tumeur au cerveau mais lorsque je regarde ce qu’est la PCA je ne suis pas forc\u00e9ment tr\u00e8s rassur\u00e9e.
J’ai eu malgr\u00e9 tout beaucoup de chance car la prise en charge sur Dijon a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s rapide et j’ai pu \u00eatre diagnostiqu\u00e9e tr\u00e8s rapidement.
J’ai \u00e9t\u00e9 \u00e0 nouveau convoqu\u00e9e par ce m\u00e9decin en f\u00e9vrier 2025 car faire un bilan. Il a souhait\u00e9 mettre en place un traitement de corticoth\u00e9rapie sur 6 mois par rapport \u00e0 mon atteinte aortique. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 40 mg de cortisone et je diminue petit \u00e0 petit jusqu’au mois d’aout mais malheureusement j’ai rechut\u00e9 en mars donc nouvelle pouss\u00e9e de PCA suite \u00e0 une grosse infection dentaire.
Je dois repasser un pet scan le 25 ao\u00fbt pour contr\u00f4ler l’aorte.<\/p>


Concernant mes sympt\u00f4mes au niveau de la gorge, j’avais au d\u00e9part un l\u00e9ger mal de gorge mais ensuite comme si on me serrait la gorge voire comme si je n’allais plus pouvoir respirer ou une sorte de r\u00e9tractation de la trach\u00e9e (c’est difficile \u00e0 d\u00e9crire) et par moment ma voix \u00e9tait enrou\u00e9e et je me mettais \u00e0 tousser d’un seul coup (plut\u00f4t une toux s\u00e8che).<\/p>

Le traitement de corticoth\u00e9rapie est assez difficile \u00e0 vivre car beaucoup d’effets secondaires. Je ne le vis pas tr\u00e8s bien mais malheureusement je n’ai pas le choix.
Merci de m’avoir lu et bonne soir\u00e9e \u00e0 tous.
Val\u00e9rie<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Nelly - 36 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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01\/07\/2025<\/strong><\/p>

Bonjour \u00e0 toutes et \u00e0 tous Je suis Nelly, j’ai 36 ans, maman de 2 merveilles de 4 et 2 ans et j’ai une PCA qui s’est d\u00e9clar\u00e9e pendant la naissance de ma premi\u00e8re fille en 2020. En fin d’allaitement, les douleurs ont disparu, sauf au pied droit.<\/p>

En 2023 j’ai eu une deuxi\u00e8me fille et c’est seulement 10 mois plus tard que j’ai ressenti des douleurs multiples (pied droit, articulations des doigts, \u00e9paules, genoux, bassin, coccyx, coudes, talons), accompagn\u00e9es d’une intense fatigue. En octobre 2024 s’ajoute g\u00eane \u00e0 la gorge et \u00e0 l’\u0153il droit. Le verdict d’une doctoresse du CHU de Toulouse : “ des gens comme vous j’en vois 2 \u00e0 3 par jour, c’est dans votre t\u00eate, vous pouvez aller voir un psychologue et prendre du doliprane si vous avez mal<\/strong>“. S’ajoutent alors des chondrites auriculaires et de petites douleurs au nez ; je consulte alors une deuxi\u00e8me doctoresse en m\u00e9decine interne qui \u00e9voque la PCA, sans certitude, et d\u00e9cide de me revoir dans 5 ans.<\/p>

Ignorant tout de cette maladie, je me renseigne sur internet et d\u00e9couvre avec horreur “les statistiques \u00e0 5 ans”. Je me d\u00e9cide alors \u00e0 prendre rendez-vous au CHU de Montpellier o\u00f9 j’ai confirmation des chondrites auriculaires chroniques, sans qu’un lien soit \u00e9tabli avec les autres douleurs dont je souffre.<\/p>


Aujourd’hui, les douleurs diverses que j’ai \u00e9voqu\u00e9es plus haut deviennent intenses et mes fatigues sont incontr\u00f4lables. Je suis sous Colchimax que je tol\u00e8re tr\u00e8s mal (diarrh\u00e9e et vomissements) et anti-inflammatoire : traitement qui n’a que peu d’effet.<\/p>


En ao\u00fbt 2025 j’ai rendez-vous \u00e0 Toulouse avec un professeur sp\u00e9cialis\u00e9 dans cette maladie. En attendant, la route me para\u00eet longue : j’oscille entre “je n’ai plus envie d’\u00eatre l\u00e0 pour ne plus avoir \u00e0 vivre \u00e7a<\/strong>” et “on va l’avoir cette maladie, on va la faire avancer cette recherch<\/strong>e” !<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Antoine - 41 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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25\/06\/2025<\/strong><\/p>

Je t\u00e9moigne \u00e0 mon tour. Je m\u2019appelle Antoine, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 pour une PCA en janvier 2025, c\u2019est donc tout r\u00e9cent pour moi. Je signale que j’ai \u00e9t\u00e9 toute ma vie un grand sportif (sport de combat, haute montagne, rugby) et que dans ce cadre la douleur n’a jamais \u00e9t\u00e9 un obstacle\u2026<\/p>

En ce qui me concerne, tout a commenc\u00e9 par des douleurs lombaires inexpliqu\u00e9es et une fatigue extr\u00eame. Puis, petit \u00e0 petit les douleurs se sont multipli\u00e9es (genoux, tibias, \u00e9paules, dos bloqu\u00e9). J’avais l’impression que mon corps me l\u00e2chait. Alors ont commenc\u00e9 les consultations m\u00e9dicales en nombre, une dizaine\u2026 : pour le corps m\u00e9dical ces douleurs \u00e9taient provoqu\u00e9es par le stress ! \u00c0 mes frais, je fais r\u00e9aliser un bilan sanguin qui est tout \u00e0 fait normal\u2026<\/p>

Je prends alors contact avec un interniste, d\u00e9muni devant la situation, qui me soulage au tramadol et finalement m’oriente vers un rhumatologue que je rencontre alors qu’une de mes oreilles est atteinte pour la premi\u00e8re fois de chondrite. Imm\u00e9diatement, ce sp\u00e9cialiste \u00e9voque la PCA et commence alors une batterie de tests qui se montrent tous n\u00e9gatifs\u2026 Cependant, alors que ma seconde oreille est \u00e9galement atteinte de chondrite, le rhumatologue demande l’avis d’un confr\u00e8re qui confirme le diagnostic, il s’agit bien de la PCA.<\/p>

Les traitements commencent alors (m\u00e9thotrexate et cortisone) m\u00eame si je mets du temps \u00e0 me stabiliser. Je suis maintenant \u00e0 6 mois de ce diagnostic et l\u2019accalmie des douleurs est sensible. Je n\u2019ai plus mal en permanence, c\u2019est d\u00e9j\u00e0 une victoire et je recommence \u00e0 pouvoir faire du sport. Je suis encore loin de ma forme pass\u00e9e, mais j\u2019ai bon espoir.\u00a0<\/span><\/p>

Pendant ces 6 mois et le temps que le MTX fasse effet (8 \u00e0 12 semaines ), j\u2019ai eu des manifestations laryng\u00e9es, oculaires, articulaires. Mais il semble que je r\u00e9ponde plut\u00f4t bien au traitement.<\/p>

En tout cas, c\u2019est un r\u00e9apprentissage de la vie<\/strong>. Bien heureusement, j\u2019ai une femme exceptionnelle avec une d\u00e9termination et une \u00e9nergie extraordinaires.<\/strong><\/span><\/p>

Psychologiquement, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s dur d\u2019apprendre que j\u2019\u00e9tais touch\u00e9 par cette maladie. Mais j\u2019ai bon espoir de retrouver une vie la plus normale possible.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Audrey - 45 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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25\/06\/2025<\/strong><\/p>

Je m’appelle Audrey et vais avoir 45 ans et je vis en Belgique.<\/p>

D\u00e8s l’\u00e2ge de 25 ans je souffre de chondrites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. \u00c0 partir de l\u00e0, commence un v\u00e9ritable parcours du combattant : les consultations m\u00e9dicales se multiplient (allergologue, ORL\u2026), on me conseille m\u00eame de consulter un psychologue ! La fatigue et les douleurs font partie de mon quotidien.<\/strong><\/p>

Et puis, il y a quelques ann\u00e9es, apr\u00e8s une op\u00e9ration chirurgicale gyn\u00e9cologique, les pouss\u00e9es deviennent permanentes, les douleurs sont atroces, j’ai du mal \u00e0 tenir debout. Je prends alors contact avec le Centre des maladies rares qui me propose aussit\u00f4t un rendez-vous avec un rhumatologue, son verdict tombe : je suis atteinte de PCA. Commencent alors les traitements adapt\u00e9s (cortisone, immunosuppresseurs) qui fonctionnent un temps et sont relay\u00e9s par d’autres ensuite (Inhibiteur Jack, anti TNF et re-cortisone). Malgr\u00e9 des ann\u00e9es de traitement, se sont ensuite des otites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition que je dois affronter, en plus des douleurs osseuses, de tendinite aux chevilles, \u00e0 la hanche, de TOS \u00e0 un bras. Je suis \u00e0 bout et je d\u00e9cide d’arr\u00eater tout traitement, mais je continue cependant les s\u00e9ances de kin\u00e9.<\/p>

R\u00e9sultat : les pouss\u00e9es de PCA sont moins nombreuses, mais les otites sont toujours aussi fr\u00e9quentes et je constate une perte de l’audition. Vivre avec les douleurs\u2026 je m’en sens capable, mais ne plus entendre est pour moi une perspective que je ne peux envisager !
Mon ORL diagnostique une st\u00e9nose du conduit auditif sur les deux oreilles et doit effectuer une biopsie du conduit auditif en ao\u00fbt 2025 qui, je l’esp\u00e8re, pourrait \u00eatre trait\u00e9e par perfusions antibiotiques \u00e0 l’h\u00f4pital.\u00a0<\/span><\/p>

Croyez que j’attends cette prochaine \u00e9tape avec impatience !<\/p>

Audrey<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Titi - 40 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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20\/06\/2025<\/strong><\/p>

\u00c0 l’\u00e2ge de 21 ans je commence \u00e0 ressentir des douleurs importantes au niveau du nez et d’une hanche. M\u00eame si ces douleurs sont calm\u00e9es par la prise de cortisone, des d\u00e9formations du nez apparaissent petit \u00e0 petit.<\/p>

Apr\u00e8s un accouchement, en 2008, une nouvelle pouss\u00e9e appara\u00eet, conjur\u00e9e encore une fois par la prise de cortisone, sans autre diagnostic\u2026 En 2010, je donne naissance \u00e0 un deuxi\u00e8me enfant et, dans la suite de mon accouchement, je souffre de nouveaux d\u00e9sordres, cette fois au niveau trach\u00e9e\/poumon, avec forte fi\u00e8vre (avis m\u00e9dical re\u00e7u : grippe, mauvais rhume ou m\u00eame cancer du poumon !).<\/p>

Ces errements de la m\u00e9decine de ville ont \u00e9t\u00e9 bien regrettables. Heureusement, un pneumologue m’a finalement orient\u00e9e vers la m\u00e9decine interne de Lille o\u00f9 je suis maintenant suivie par le professeur HATRON qui a diagnostiqu\u00e9 la PCA.<\/p>

Aujourd’hui, j’ai 40 ans et suis donc rest\u00e9e 10 ans sans conna\u00eetre le verdict r\u00e9el : la PCA !<\/strong> La maladie est aujourd’hui install\u00e9e de mani\u00e8re tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re : je souffre d’asthme, de fatigue extr\u00eame et permanente, d’atteinte des oreilles et de douleurs g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9es.<\/p>

Je suis actuellement sous methotrexate chaque semaine, tocilizumab 1 fois par semaine, et cortisone.<\/p>

Tel est mon parcours\u2026<\/strong><\/p>

Titi<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Frank - 48 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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16\/06\/2025<\/strong><\/p>

Depuis l’\u00e2ge de 25 ans, je subissais r\u00e9guli\u00e8rement des atteintes au niveau de l’oreille gauche. \u00c9tant r\u00e9sistant \u00e0 la douleur, pour moi pas besoin d’examen puisque les crises se manifestaient deux \u00e0 trois fois par an, seulement sur la dur\u00e9e d’une journ\u00e9e. Ayant souffert de nombreuses otites dans ma jeunesse, pour moi \u00e7a venait de l\u00e0\u2026 donc pas d’inqui\u00e9tude !<\/p>

Alors que j’avais 48 ans, l’ann\u00e9e 2023 et 2024 fut tr\u00e8s compliqu\u00e9e pour moi, car les crises se sont rapproch\u00e9es, \u00e0 raison d’une tous les 15 jours. Les deux derni\u00e8res crises d’ao\u00fbt 2024 \u00e9tant trop violentes, ont n\u00e9cessit\u00e9 une hospitalisation : douleurs insupportables depuis le tympan jusqu’\u00e0 la m\u00e2choire, vertiges, d\u00e9but d’une surdit\u00e9 croissante apr\u00e8s chaque crise.<\/p>

Je fus alors orient\u00e9 vers la m\u00e9decine interne du CHU de Clermont-Ferrand o\u00f9 le docteur Werner a tr\u00e8s vite diagnostiqu\u00e9 la PCA : enfin le soulagement d’\u00eatre pris en charge et de pouvoir mettre un nom sur cette maladie, tout en acceptant le fait qu’elle ne se gu\u00e9rit pas \u00e0 ce jour et qu’il faut apprendre \u00e0 vivre avec.<\/p>

Le docteur Werner m’a propos\u00e9 imm\u00e9diatement un traitement de fond \u00e0 la colchicine, avec en cas de crise, prescription de cortico\u00efdes. La prise de colchicine \u00e0 n\u00e9cessit\u00e9 un temps d’adaptation : \u00e0 1 mg par jour, j’\u00e9tais en surdose ce qui cr\u00e9e des naus\u00e9es et vomissements et donc perte de poids et j’ai d\u00fb, sur l’indication du Dr Werner, r\u00e9duire la prescription \u00e0 0,5 mg.<\/p>

En conclusion, \u00e0 ce jour : le traitement de fond est efficace, des crises surviennent toujours mais vraiment moins fr\u00e9quemment, et de mani\u00e8re moins douloureuse, je sais \u00e9galement davantage les contr\u00f4ler. D\u00e8s les premiers picotements de l’oreille, je prends les trois quarts d’un cachet de 1 mg de colchicine et je d\u00e9marre le traitement aux cortico\u00efdes avec 60 mg le 1er jour, puis une diminution progressive de la prise journali\u00e8re sur une dur\u00e9e de 5 jours.<\/p>

Depuis ma vie a chang\u00e9 et je remercie vivement le Dr Werner qui m’a accompagn\u00e9 et r\u00e9ussi \u00e0 trouver un traitement efficace.<\/strong><\/p>

En souhaitant que mon t\u00e9moignage puisse vous aider\u2026<\/p>

Frank.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Xan - 56 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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22\/11\/2024<\/strong><\/p>

Voil\u00e0 plus de 10 ans que je bataille de fa\u00e7on \u00e0 savoir ce qui me “pourrit” la vie avec des articulations douloureuses, des nodules qui apparaissent au niveau des jambes , du ventre , des bras et bien d’autres endroits. J’ai des douleurs au niveau du nez \u00e0 ne plus pouvoir supporter mes lunettes , et depuis cette ann\u00e9e j’ai aussi les oreilles qui rougissent et sont douloureuses . Le tout par crises aigu\u00ebs de courtes dur\u00e9es soulag\u00e9es par SOLUPRED.\u00a0<\/p>

Le 16 sept j’ai consult\u00e9 le professeur Laurent Arnaud\u00a0 \u00e0 Strasbourg. Ce dernier sugg\u00e8re la polychondrite chronique atrophiante. J’attends confirmation de sa part le 27 janvier 2025 de fa\u00e7on \u00e0 mettre en place un traitement, non pas pour gu\u00e9rir mais au moins pour ralentir le processus.<\/p>

Je compte sur \u00e7a pour mieux vivre et conna\u00eetre un jour sans douleur , le r\u00eave !!!<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Moumoune - 63 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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09\/09\/2024<\/strong><\/p>

En 2003 alors \u00e2g\u00e9e de 41 ans, ma journ\u00e9e a vir\u00e9 au cauchemar. Un de mes talons s\u2019est engourdi puis est devenu de plus en plus rouge et enfl\u00e9. Mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste consult\u00e9 me demande alors de passer une \u00e9chographie en urgence, il \u00e9voque une rupture du tendon d\u2019Achille.<\/p>

Seul l\u2019h\u00f4pital peut pratiquer ce type d’examen le week-end. \u00c0 mon arriv\u00e9e, je ne peux plus poser le pied par terre.. Le service des urgences, soup\u00e7onnant un traumatisme, malgr\u00e9 mes explications, prescrit une radio et non une \u00e9chographie. R\u00e9sultat rien\u00a0! Pas de traumatisme. En revanche la prise de sang effectu\u00e9e r\u00e9v\u00e8le une CRP tr\u00e8s augment\u00e9e. Pour toute prescription\u00a0ce sera du parac\u00e9tamol et \u00ab\u00a0rentrez chez vous \u00e7a va passer !\u00a0\u00bb.<\/p>

Le week-end a \u00e9t\u00e9 difficile, le deuxi\u00e8me talon, les yeux, la thyro\u00efde ont subi la m\u00eame atteinte. Le lundi, retour chez le g\u00e9n\u00e9raliste qui est stup\u00e9fait, tant par l\u2019\u00e9volution des d\u00e9sordres que par la d\u00e9cision des urgences !<\/p>

Il me prescrit une premi\u00e8re ordonnance et me t\u00e9l\u00e9phone dans le quart d\u2019heure qui suit. “Ne prenez rien\u00a0! Je viens de vous obtenir un RDV chez un rhumatologue en urgence. Vous avez quelque chose de s\u00e9rieux, mais quoi\u00a0? ”\u00a0<\/p>

Il faudra 18 mois d\u2019errance, de crises (inflammation du nez et de l\u2019oreille), avec des consultations de m\u00e9decins dans diff\u00e9rents services et diff\u00e9rentes r\u00e9gions, avant que ne soit diagnostiqu\u00e9e la PCA.<\/p>

Cette maladie est inconnue pour moi\u2026 Je me renseigne sur Internet et l\u00e0 horreur\u00a0! je lis\u00a0”\u00a0dur\u00e9e de vie 5 ans”. Mais non\u00a0!<\/strong> Aujourd\u2019hui, j\u2019ai 63 ans et je suis toujours l\u00e0\u00a0! Certes avec des hauts et des bas, avec des \u00e9preuves difficiles \u00e0 vivre, tant personnellement que pour ma famille et mon entourage. Je vais conna\u00eetre la surdit\u00e9 (mais implant\u00e9e), la perte d\u2019\u00e9quilibre (mais autonome avec mon d\u00e9ambulateur), l’insuffisance cardiaque (mais pont\u00e9e), des st\u00e9noses \u00e0 diff\u00e9rents endroits (mais pose de stents) \u2026<\/p>

Mon plan professionnel est \u00e9galement impact\u00e9\u00a0: trois ans apr\u00e8s mon premier arr\u00eat maladie,\u00a0 je suis convoqu\u00e9e chez le m\u00e9decin de la s\u00e9curit\u00e9 sociale qui ,en raison de ma situation,l me propose de passer en invalidit\u00e9, ce que je refuse. : j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 travailler environ plus de 9 mois dans l\u2019ann\u00e9e apr\u00e8s des am\u00e9nagements de mon poste en accord avec mon employeur.<\/p>

Mais un mois plus tard, la s\u00e9curit\u00e9 sociale m\u2019informe que je suis mise en invalidit\u00e9 d\u2019office n\u2019ayant pas travaill\u00e9 12 mois cons\u00e9cutifs. Je suis effondr\u00e9e\u00a0!<\/strong> Car en plus de g\u00e9rer la maladie, le handicap, il me faudra g\u00e9rer les soucis financiers : toutes les prestations maladies seront supprim\u00e9es et remplac\u00e9es par une prestation invalidit\u00e9 au bout de quelques mois. Du fait de cette d\u00e9cision je serai licenci\u00e9e, alors que ce job, dans lequel je m\u2019\u00e9panouissais, me permettait de penser \u00e0 autre chose que la maladie\u00a0!<\/p>

Heureusement une rencontre va m\u2019orienter vers l\u2019associatif caritatif ce qui me permettra \u00e0 nouveau de me sentir femme, utile, vivante \u2026<\/p>

Ultime bouff\u00e9e d\u2019oxyg\u00e8ne\u00a0: en 2007 l\u2019AFPCA se cr\u00e9e et lance un programme de recherche en partenariat avec l\u2019INSERM de l\u2019h\u00f4pital de la Piti\u00e9 Salp\u00eatri\u00e8re. Dans ce cadre, elle fait appel aux malades atteints de PCA, je participe alors et rencontre d\u2019illustres professeurs et m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de cette maladie (enfin\u00a0!).\u00a0 \u00c0 la suite d’un d\u00e9m\u00e9nagement, Ils m\u2019orienteront vers une sp\u00e9cialiste des maladies syst\u00e9miques de ma r\u00e9gion et continueront \u00e0 suivre mon dossier en parall\u00e8le. Aujourd\u2019hui, j\u2019ai la chance d\u2019\u00eatre bien soign\u00e9e, comprise dans un centre comme dans l\u2019autre. L\u2019AFPCA est une association \u00e0 laquelle je dois beaucoup en raison de son action importante : soutien entre malades et leurs familles, lancement de la recherche, informations et communication aupr\u00e8s du monde m\u00e9dical, sans oublier son conseil scientifique prestigieux qui \u0153uvre pour cette maladie. Aujourd\u2019hui j\u2019en suis membre et souhaite pouvoir redonner ce que j\u2019ai re\u00e7u, car j’ai v\u00e9cu moi-m\u00eame ce parcours du combattant, terriblement \u00e9prouvant, \u00e9tant donn\u00e9 que la PCA est une maladie particuli\u00e8rement mal connue.<\/p>

Merci<\/strong> \u00e0 tous mes proches, au monde scientifique et \u00e0 l\u2019association, qui partagent et m\u2019\u00e9paulent chaque jour. Sans eux je n\u2019aurais pas pu\u00a0!<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Mireille<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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15\/01\/2024<\/strong><\/p>

La premi\u00e8re fois que j\u2019ai entendu parler de la PCA c\u2019\u00e9tait en mars 2015, quand ma fille ain\u00e9e \u00e9tait hospitalis\u00e9e pour des inflammations aux yeux et aux oreilles.\u00a0Un rhumatologue de Fontaine a diagnostiqu\u00e9 la PCA en remarquant que son nez \u00e9tait d\u00e9form\u00e9, le diagnostic a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 suite au r\u00e9sultat du pet-scan.\u00a0<\/span><\/p>

Notre famille a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s affect\u00e9e par cette annonce : ma fille \u00e9tait dans le d\u00e9ni, quant \u00e0 moi je trouvais que ce n\u2019\u00e9tait pas normal \u00ab pourquoi elle et pas moi ? \u00bb. Vu que le destin en a d\u00e9cid\u00e9 ainsi, au lieu de se morfondre il a fallu r\u00e9agir, rester digne et sereine devant ma fille, son \u00e9poux et ses\u00a0<\/span>enfants \u00e2g\u00e9s \u00e0 cette \u00e9poque de 4 ans et 7 ans. Nous n\u2019avons jamais cach\u00e9 aux enfants l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9 de leur maman.<\/span><\/p>

En regardant sur internet des articles sur cette maladie, j\u2019ai trouv\u00e9 l\u2019AFPCA que j\u2019ai contact\u00e9e imm\u00e9diatement : les membres de cette structure ont su me rassurer et me conseiller. La m\u00eame ann\u00e9e, j\u2019ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 l\u2019AFPCA et en 2019, quand j\u2019ai pris ma retraite, j\u2019ai int\u00e9gr\u00e9 le bureau afin de soutenir les b\u00e9n\u00e9voles qui sont majoritairement malades.<\/p>

Nous avons appris \u00e0 vivre avec cette maladie capricieuse, \u00e9voluant sous la forme de pouss\u00e9es entrecoup\u00e9es de p\u00e9riodes de r\u00e9mission qui permettent au malade de vivre une vie normale. Cette maladie n\u2019ayant pas de traitement propre, il faut soutenir la recherche afin de trouver une th\u00e9rapie adapt\u00e9e pour la combattre.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Sylvia - 52 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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30\/09\/2021<\/strong><\/p>

Un jour je me suis dit que j’avais de la chance d’avoir une sant\u00e9 de fer ! Et bien non, en 2019 une PCA a d\u00e9clar\u00e9 la guerre \u00e0 mon corps et mon mental. En ao\u00fbt 2020 le diagnostic est tomb\u00e9 et la fr\u00e9quence des inflammations a consid\u00e9rablement augment\u00e9 si bien que je n’ai presque plus de r\u00e9pit aujourd’hui. Le l\u00e9dertrexate ne me soulage pas et mon rhumatologue ne semble pas s’int\u00e9resser \u00e0 mon cas. Je me suis mise \u00e0 angoisser \u00e0 chaque pouss\u00e9e si bien que je serre des dents la nuit et le jour j’ai des douleurs atroces de la m\u00e2choire et des cervicales. Bien s\u00fbr je ne rajeunis pas, j’ai 52 ans et suis maman de 3 grands gar\u00e7ons. Cependant, je voudrais encore croire que la PCA peut se doucement se rendormir et laisser place \u00e0 des beaux jours sans inflammation et donc sans \u00e9tat d’\u00e9puisement.\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Chantal - 54 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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12\/02\/2021<\/strong><\/p>

Il y a deux ans on m’a diagnostiqu\u00e9 une PCA. j ai \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e par m\u00e9thotrexate pendant six mois, lorsque je suis retourn\u00e9e voir mon rhumatologue, je lui ai dis que je ne voyais pas de diff\u00e9rence avec ou sans ce produit, il m’a r\u00e9pondu “\u00e9chec th\u00e9rapeutique” et point final. Ca l’a mit de mauvaise humeur et il m’a gentiment dit de rentrer chez moi, qu’il n’y avait rien \u00e0 faire dans mon cas ! Limite, j’ai eu l’impression d’inventer mes sympt\u00f4mes.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Pilou - 32 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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14\/11\/2018<\/strong><\/p>

J’ai 32 ans, mari\u00e9e et maman de deux adorables petites filles. Mes probl\u00e8mes de sant\u00e9 ont d\u00e9but\u00e9s en juin 2002. Gros ganglions au niveau du coup (disparus subitement avant la biopsie !!), gros rhume et bronchites \u00e0 r\u00e9p\u00e9tition. Comme traitement un peu de cortisone et antibiotiques. Mais rien \u00e0 faire, les choses persistent, perte du go\u00fbt de l’odorat et une toux de plus en plus persistante. Et l\u00e0, en juillet 2002, la petite graine a germ\u00e9e, j’attends ma 2nd fille. Pour mon m\u00e9decin, c’est ma grossesse qui accentuait mes probl\u00e8mes !<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Emmanuel - 68 ans<\/figcaption>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/figure>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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29\/06\/2017<\/strong><\/p>

C\u2019est l\u2019histoire d\u2019un mec\u2026 qui a mis plus de 4 ans \u00e0 comprendre ce qui lui arrivait. C\u2019est l\u2019histoire d\u2019un mec \u2026 qui n\u2019aurait pas pu vous conter la suite si sa ballade \u00e0 t\u00e2tons dans le brouillard avait dur\u00e9 6 mois de plus. Et l\u00e0, ce mec, en 2004, il a pu dire un grand merci \u00e0 la m\u00e9decine d\u2019avoir mis un nom sur ce qui le rongeait sournoisement et d\u2019avoir en urgence mis un bouclier de cortisone entre cette PCA nouvellement identifi\u00e9e et ses cartilages bien tortur\u00e9s ; notamment ceux des bronches dont l\u2019inflammation ne lui permettait plus de respirer normalement.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tConsulter tous les t\u00e9moignages<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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Je t\u00e9moigne<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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