Association Francophone Contre La Polychondrite Chronique Atrophiante https://afpca.fr/site/ Association Francophone Contre La Polychondrite Chronique Atrophiante Fri, 10 Apr 2026 09:58:04 +0000 fr-FR hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.9.4 Avril 2026 : Journée Internationale des Maladies rares 2026 https://afpca.fr/site/avril-2026-journee-internationale-des-maladies-rares-2026/ https://afpca.fr/site/avril-2026-journee-internationale-des-maladies-rares-2026/#respond Fri, 10 Apr 2026 09:49:20 +0000 https://afpca.fr/site/?p=5353 Visualisez le récapitulatif de la journée maladies rares

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Suivez ce lien : https://afpca.fr/site/adhesion/

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Dans le cadre du réseau européen de référence (ERN) ReCONNET et avec la participation de centaines de patients atteints de polychondrite chronique atrophiante (PCA) à travers le monde, le professeur Laurent ARNAUD, membre de notre conseil scientifique, a développé le premier questionnaire mondial permettant d’évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de polychondrite récidivante, le RP-QoL.
Pour ceux qui n’auraient pas encore répondu à ce questionnaire, vous avez jusqu’au 31 janvier pour participer à l’aide du lien ci-dessous :

https://lupusresearch.limequery.org/827315?lang=fr

Vous aurez la possibilité de tester votre qualité de vie et, dans quelques semaines, de comparer votre score à celui d’une large communauté de patients atteints de PCA dans le monde entier.
Vous voulez regarder le webinaire qui récapitule l’objectif de cette enquête (pour le visionner en français, cliquez sur ⚙ puis « piste audio ») : https://youtu.be/9_nEJYllHNE?si=JZ4DYGYZk9uRFjlo
Merci pour votre implication active aux avancées de la recherche sur la PCA.
Bien cordialement.
 
MERCI à toutes et à tous

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Les maladies rares concernent environ 3 millions de personnes en France. La France est le premier pays européen à avoir mis en œuvre un plan national, et l’organisation de la recherche et de la formation en la matière est reconnue à l’international. Un 4e plan national consacré aux maladies rares a été dévoilé le 25 février 2025

 

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Ci-dessous 2 articles parus le 27 octobre 2024 dans le journal Le Monde : 

1 – L’inquiétude des patients face au coût réel des soins   

2 – Derrière l’augmentation du ticket modérateur, des enjeux cruciaux

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voir la vidéo sur YouTube :   Grand maître de la commanderie du Forez des Anysetiers, Pierre Gioia, nous présente quelques-unes des nombreuses associations caritatives que le club service accompagne. C’est le cas de l’association francophone contre une maladie rare que préside Pascale Goute qui se mobilise pour la recherche. Entretien enregistré le 30 novembre 2024 au Restaurant le Phoenix Saint-Chamond. ‪@RadioGaga42000‬ fait par des bénévoles pour le plaisir.

Interview : Patrick Françon Captation et montage : Gilles Charles 

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Vous êtes concerné(e) par une maladie rare auto-immune ou auto-inflammatoire ?
 
Ces pathologies peuvent affecter non seulement votre quotidien, mais aussi votre bien-être. Parler à un professionnel de vos expériences peut faire toute la différence. Il existe parfois des inégalités dans l’accès aux consultations psychologiques, c’est pourquoi votre aide permettra d’améliorer la prise en charge des patients de la Filière.
 
Prenez quelques minutes pour répondre à ce questionnaire  : il permettra de mieux comprendre l’accès aux consultations psychologiques pour les patients. Si votre enfant est concerné, vous pouvez aussi répondre.

Pour y accéder :   Lien sur le formulaire

Vos réponses sont anonymes et confidentielles, et elles aideront à mettre en place des actions concrètes pour faciliter l’accès à un accompagnement psychologique. Un récapitulatif des résultats sera partagé sur FAI2R sur notre site internet.

Le questionnaire sera ouvert jusqu’au 31 octobre.  La plateforme sur laquelle se trouve le questionnaire est une plateforme sécurisée pour l’hébergement des données de santé. 
 
Un grand merci pour votre participation ! 

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]]> Ci dessous l’interview en vidéo de Pascale Goutte présidente de l’AFPCA et Hélène Masson membre support du bureau dans l’émission les coulisses de la Loire.

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