Nous devons préciser qu’à ce jour nous n’avons jamais reçu des fonds de l’AFM téléthon

Hélène Berrué-Gaillard, Présidente de l’Alliance maladies rares a écrit :

“Vous avez été formidables ! 

Malgré la pluie, nous étions près de 1000 réunis samedi à cette marche des maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon. Malades, familles, aidants, associations, soignants, partenaires … votre courage, vos sourires, votre énergie pour rendre visible nos combats communs ont été exemplaires. 

Du jardin du Luxembourg au Parvis des Droits de l’Homme, en cortège, nous avons marché 3 heures, porté nos pancartes, chanté et dansé sous la pluie, unis et solidaires. Nous étions mobilisés pour représenter les 3 millions de Français qui souffrent d’une maladie rare, sortir de notre isolement, faire connaître nos 7000 maladies rares, appeler aux dons pour accélérer la recherche pour des traitements. Bravo et merci d’avoir fait de cette marche un grand succès !

Notre marche et nos témoignages ont bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission «L’après-midi du Téléthon » et en soirée lors de « La grande fête du Téléthon ». 

Une centaine de marcheurs ont rejoint samedi soir « La grande fête du Téléthon ». A minuit, devant des milliers de téléspectateurs, nous étions en direct sur France 2 pour rendre visible nos maladies inconnues, affirmer notre unité et notre refus de la fatalité, notre combat indéfectible pour accélérer les diagnostics, la recherche de traitements pour toutes nos maladies rares, célébrer les premières victoires et enfin remercier les Français de leur générosité. 

Au nom de tous les membres du Conseil national, merci à tous les bénévoles, aux équipes de l’Alliance maladies rares et de l’AFM-Téléthon qui se sont mobilisés pour préparer et encadrer cette marche des maladies rares et accompagner notre venue sur le plateau du Téléthon.

Unis pour vaincre. Faisons alliance pour les maladies rares.”

Caroline, membre du bureau de l’AFPCA, a participé à la marche sous la pluie et s’est rendue à l’émission du téléthon jusqu’à tard dans la nuit.  un grand MERCI pour son implication dans l’association.