Septembre 2022 – enquête sur l’utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare ou leurs aidants

Le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé.

Vous trouverez ci-dessous le lien vers un questionnaire en ligne qui s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare. Il vise à connaître le recours actuel aux outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.

Il peut être complété par la personne elle-même ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant, ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité. Il comprend une quarantaine de questions simples. Le temps estimé pour le compléter est de 20 à 30 minutes.

Si vous souhaitez participer, cliquez sur le lien ci-dessous. Votre consentement (case à cocher) sera demandé avant de commencer.

https://enquete.univ-paris1.fr/414179?lang=fr

Nous vous remercions d’avance pour votre participation à cette recherche.

Flash Info Actualités Maladies Rares : Vaccination COVID-19 à l’ère de OMICRON

la FAI2R vous propose :

Retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par les coordonnateurs de la filière FAI²R pour une série de Questions/Réponses sur la vaccination COVID-19 à l’ère de OMICRON chez les adultes d’une part, et chez les enfants/adolescents d’autre part.

Ces deux interviews ont été tournées à la date du vendredi 14 janvier 2022.la FAI2R

fai2r

Septembre 2021 – Lancement du site filieresmaladiesrares.fr

« Et si c’était une maladie rare ? »
De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares.
Lancé le 11 octobre 2021, filieresmaladiesrares.fr est un projet commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) soutenu par la Direction Générale de l’Offre de soins (DGOS –ministère des Solidarités et de la Santé). lire la suite …

Septembre 2021 : maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent

MICROBIOTE ET THÉRAPIE CELLULAIRE

Enfin, les maladies auto-immunes devraient bénéficier de l’étude du microbiote – nos bactéries intestinales semblant intervenir dans la régulation du système immunitaire – ou de la recherche sur les cellules souches, pour restaurer les organes lésés en y injectant ces cellules capables de se différencier et de fonctionner localement, pour reconstituer par exemple le cartilage afin de « réparer » les articulations dans les maladies arthritiques.

Différents champs de recherche laissent donc espérer des traitements plus puissants et plus ciblés contre ces maladies complexes. Il s’agit de parvenir à réparer les erreurs d’aiguillage de défenses immunitaires qui se sont dramatiquement trompées de cible…

https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/dossiers/maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent 

fai2r

Avril 2022 : Mise à jour de la fiche de recommandations COVID-19 pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Pour information, nous venons de publier une mise à jour de la fiche de recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19, tenant compte des dernières recommandations du Conseil d’Orientation de la Stratégie Vaccinale (COSV).

Vous pouvez  télécharger la fiche PDF en cliquant ici.

Si je suis fortement immunodéprimé et n’ai pas fait d’anticorps après un schéma vaccinal complet ou si je suis non éligible à la vaccination (*Plus d’infos : ici et sur Ameli)

la combinaison tixagevimab/cilgavimab peut aussi être proposée en prévention de la COVID-19 avec une administration d’une dose unique apportant une protection pendant au moins 6 mois dans les cas suivants : patients insuffisamment ou non répondeurs après un schéma vaccinal complet et à risque de forme sévère de COVID-19 ou non éligible à la vaccination et qui sont à haut risque de forme sévère de COVID-19* (tels que patients recevant un traitement par rituximab, azathioprine, cyclophosphamide ou mycophénolate mofétil, patients ayant reçu une greffe d’organe solide…).  Dans ces situations, contactez le médecin hospitalier référent de votre maladie qui pourra vous conseiller, vous orienter si besoin et juger si un traitement spécifique ou une hospitalisation est nécessaire.

eurordis

Juillet 2021 – Assemblée Eurordis : Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare + Plan d’action européen pour les maladies rares

Quel succès aura été cette Assemblée générale EURORDIS 2021 ! Collectivement, non seulement nous avons débattu des enjeux auxquels la communauté maladies rares doit faire face en Europe, mais nous avons aussi défini les orientations de nos actions pour les cinq années à venir. Nous accueillons par ailleurs chaleureusement les membres réélus ou nouvellement élus au Conseil d’administration : Avril Daly, Elizabeth Vroom, Simona Bellagambi, Anna Arellanesová et Alexandre Mejat.

Temps fort de cette édition : Nous vous avons préparé de nouveaux supports de communication pour plaider en faveur de la toute première Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare et d’un plan d’action européen pour les maladies rares. Jetez-y un œil !

Anja Helm

 

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations

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Mai 2021 – Enquête : Dossier Médical Partagé et maladies rares

La DGOS a relancé les travaux concernant l’inclusion des spécificités Maladies Rares au sein du Dossier Médical Partagé. Afin d’adapter au mieux ces travaux aux attentes des personnes malades, des aidants et des médecins, une enquête a été lancée, elle ne prend que quelques minutes.

L’objectif est double :

  • d’une part l’amélioration de la coordination du parcours de soin global des patients,
  • d’autre part une meilleure prise en charge du patient en situation d’urgence et complexe.

Vous pouvez y répondre jusqu’au vendredi 21 mai en cliquant ici : Répondre à l’enquête.