Septembre 2021 : maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent

MICROBIOTE ET THÉRAPIE CELLULAIRE

Enfin, les maladies auto-immunes devraient bénéficier de l’étude du microbiote – nos bactéries intestinales semblant intervenir dans la régulation du système immunitaire – ou de la recherche sur les cellules souches, pour restaurer les organes lésés en y injectant ces cellules capables de se différencier et de fonctionner localement, pour reconstituer par exemple le cartilage afin de « réparer » les articulations dans les maladies arthritiques.

Différents champs de recherche laissent donc espérer des traitements plus puissants et plus ciblés contre ces maladies complexes. Il s’agit de parvenir à réparer les erreurs d’aiguillage de défenses immunitaires qui se sont dramatiquement trompées de cible…

https://www.pasteur.fr/fr/journal-recherche/dossiers/maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent 

fai2r

Octobre 2021 : Mise à jour de la fiche de recommandations COVID-19 pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires

Pour information, nous venons de publier une mise à jour de la fiche de recommandations COVID-19 pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires de la filière à la date de ce lundi 13 septembre 2021, intégrant un tableau récapitulatif pour clarifier le schéma vaccinal et définir qui est prioritaire pour une dose de rappel. Vous pouvez télécharger la fiche PDF en cliquant ici

Je suis à risque de forme sévère et je suis fortement immunodéprimé si:

J’ai un traitement immunosuppresseur fort comme par exemple : l’azathioprine (IMUREL®), le mycophénolate mofétil (CELLCEPT® ou MYFORTIC®), le cyclophosphamide (ENDOXAN®), le rituximab
(MABTHERA®), l’obinutuzumab (GAZYVARO®), le belimumab (BENLYSTA®), les JAK inhibiteurs, les corticoïdes à fortes doses, ou tout autre traitement atypique (contactez votre médecin référent pour faire vérifier le dosage des anticorps et obtenir une ordonnance pour une 3eme dose du vaccin Covid-19 si besoin).

eurordis

Juillet 2021 – Assemblée Eurordis : Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare + Plan d’action européen pour les maladies rares

Quel succès aura été cette Assemblée générale EURORDIS 2021 ! Collectivement, non seulement nous avons débattu des enjeux auxquels la communauté maladies rares doit faire face en Europe, mais nous avons aussi défini les orientations de nos actions pour les cinq années à venir. Nous accueillons par ailleurs chaleureusement les membres réélus ou nouvellement élus au Conseil d’administration : Avril Daly, Elizabeth Vroom, Simona Bellagambi, Anna Arellanesová et Alexandre Mejat.

Temps fort de cette édition : Nous vous avons préparé de nouveaux supports de communication pour plaider en faveur de la toute première Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare et d’un plan d’action européen pour les maladies rares. Jetez-y un œil !

Anja Helm

 

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations

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Mai 2021 – Enquête : Dossier Médical Partagé et maladies rares

La DGOS a relancé les travaux concernant l’inclusion des spécificités Maladies Rares au sein du Dossier Médical Partagé. Afin d’adapter au mieux ces travaux aux attentes des personnes malades, des aidants et des médecins, une enquête a été lancée, elle ne prend que quelques minutes.

L’objectif est double :

  • d’une part l’amélioration de la coordination du parcours de soin global des patients,
  • d’autre part une meilleure prise en charge du patient en situation d’urgence et complexe.

Vous pouvez y répondre jusqu’au vendredi 21 mai en cliquant ici : Répondre à l’enquête.