Mars 2024 : la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) expliquée par le Pr Laurent ARNAUD (Rhumatologie, CHRU Strasbourg, centre de référence RESO)

Comprendre facilement la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) avec le Pr Laurent ARNAUD (Rhumatologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, centre de référence RESO).

🔎 Retrouvez dans cette courte vidéo explicative : une présentation générale de la maladie, la population touchée et prévalence, les principaux signes cliniques, l’impact sur la vie quotidienne, les circonstances de venue à l’hôpital, les principes du traitement et les ressources pour en savoir plus.

Février 2024 : 29 février journée des maladies rares

La 17ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, a eu lieu le 29 février 2024. Cette journée annuelle a été coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR). Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Voir l’article sur cette journée du 29 février sur le site de la FAI2R

Janvier 2024 : Webconférence patients FAI²R Voyager avec une maladie rare

Lors de dernière Journée des associations, nous avions parlé du sujet « Voyager avec une maladie rare/chronique » avec le Dr Nathalie Viget, elle a accepté de faire une webconférence à destination des patients, que nous diffuserions avant les vacances d’été.

Si vous avez des questions en particulier auxquelles vous vous voudriez qu’elle réponde durant cette webconférence ? N’hésitez pas à les faire remonter d’ici le 20 février en envoyant un mail à contact@afpca.fr 

voici quelques questions qui lui seront posées:

  • Comment organiser les soins sur le lieu de vacances ?
  • Décalage horaire important, doit-on anticiper les horaires de prise de corticoïdes ?
  • Comment transporter des médicaments qui ont besoin d’être réfrigérés ?
  • Peut-on prendre l’avion sans risque ?
  • Quelles recommandations pour les voyages dans les pays en voie de développement ou sous-développés pour les patients atteints de maladies auto-immunes/auto-inflammatoires rares ? ….
  • Existe-t-il des organismes qui aident aux voyages pour les personnes atteintes de maladies rares ou handicapées ?
  • Existe-t-il des agences de voyage spécifiques aux maladies rares ou qui proposent des voyages adaptés ?
  • Existe-t-il des aides financières ?

Octobre 2023 Lettre Eurordis

 

La Newsletter des membres EURORDIS

Les actus réservées aux membres d’EURORDIS,
directement dans votre messagerie deux fois par mois

Chers Membres,

Aujourd’hui même, les décideurs politiques et dirigeants de l’UE se réunissent à Bilbao, en Espagne, pour la Conférence sur les maladies rares et les réseaux européens de référence qui se tient dans le cadre de la présidence espagnole du Conseil de l’Union européenne. À l’ordre du jour : aborder plusieurs grands défis du cadre d’action européen sur les maladies rares, envisager l’avenir des Réseaux Européens de Référence, et répondre aux appels à l’action de la République tchèque, qui a présidé le Conseil de l’UE juste avant l’Espagne.

Yann Le Cam, notre Chief Executive Officer, compte parmi les collègues d’EURORDIS qui interviendront à la conférence pour souligner combien il est nécessaire de veiller à ce que les besoins non satisfaits des patients atteints de maladie rare et de leurs familles restent au cœur des objectifs de la politique européenne.

En amont de la conférence, EURORDIS et les 24 RERs ont rédigé une lettre ouverte aux institutions de l’UE énumérant les raisons pour lesquelles leurs représentants doivent rester « aux côtés » des réseaux et leur renouveler leur soutien dans les années à venir.

Vous ne pouvez pas faire le déplacement à Bilbao ? L’évènement sera retransmis en direct en anglais et en espagnol.

Fait marquant de la semaine : SMA Europe et EURORDIS ont rencontré au début du mois Stella Kyriakides, commissaire européenne, pour discuter d’un accès équitable au dépistage néonatal en Europe. 

 

 

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations

Décembre 2023 : marche des maladies rares


Nous devons préciser qu’à ce jour nous n’avons jamais reçu des fonds de l’AFM téléthon

Hélène Berrué-Gaillard, Présidente de l’Alliance maladies rares a écrit :

« Vous avez été formidables ! 

Malgré la pluie, nous étions près de 1000 réunis samedi à cette marche des maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon. Malades, familles, aidants, associations, soignants, partenaires … votre courage, vos sourires, votre énergie pour rendre visible nos combats communs ont été exemplaires. 

Du jardin du Luxembourg au Parvis des Droits de l’Homme, en cortège, nous avons marché 3 heures, porté nos pancartes, chanté et dansé sous la pluie, unis et solidaires. Nous étions mobilisés pour représenter les 3 millions de Français qui souffrent d’une maladie rare, sortir de notre isolement, faire connaître nos 7000 maladies rares, appeler aux dons pour accélérer la recherche pour des traitements. Bravo et merci d’avoir fait de cette marche un grand succès !

Notre marche et nos témoignages ont bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission «L’après-midi du Téléthon » et en soirée lors de « La grande fête du Téléthon ». 

Une centaine de marcheurs ont rejoint samedi soir « La grande fête du Téléthon ». A minuit, devant des milliers de téléspectateurs, nous étions en direct sur France 2 pour rendre visible nos maladies inconnues, affirmer notre unité et notre refus de la fatalité, notre combat indéfectible pour accélérer les diagnostics, la recherche de traitements pour toutes nos maladies rares, célébrer les premières victoires et enfin remercier les Français de leur générosité. 

Au nom de tous les membres du Conseil national, merci à tous les bénévoles, aux équipes de l’Alliance maladies rares et de l’AFM-Téléthon qui se sont mobilisés pour préparer et encadrer cette marche des maladies rares et accompagner notre venue sur le plateau du Téléthon.

Unis pour vaincre. Faisons alliance pour les maladies rares. »


Caroline, membre du bureau de l’AFPCA, a participé à la marche sous la pluie et s’est rendue à l’émission du téléthon jusqu’à tard dans la nuit.  un grand MERCI pour son implication dans l’association. 

Novembre 2023 : webinaire patients dédié à la fatigue du mardi 7 novembre 2023

le replay du webinaire patients dédié à la fatigue du mardi 7 novembre 2023 est disponible ! Les conseils pour lutter contre ce handicap invisible –> Lire la suite

 😴 Retour sur le webinaire patients sur la fatigue chronique dans les maladies rares et rhumatologiques. 

Ils étaient présents pour répondre à vos questions et vous donner leurs conseils et stratégies pour lutter contre ce handicap invisible :

👤 Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg

👤 Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes

👥 Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, deux patients témoignent de leur vécu et de leurs solutions pour lutter contre la fatigue Modéré par Coralie BOUILLOT (secrétaire générale à Sjögren Europe) en tant que représentante des associations de patients.

🔎  Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares Site : https://www.fai2r.org Facebook :   / fai2r   Instagram :   / filiere_fai2r   Twitter :   / contactfai2r   LinkedIN : https://www.linkedin.fr/company/fai2r