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Bienvenue sur le site de l’Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante (AFPCA). Créée le 14 Mai 2007, l’AFPCA est une association à but non lucratif régie par la loi de 1901. Elle a pour objectif de faire connaître la maladie pour mieux la combattre.

Grâce à ce site, vous pourrez obtenir des informations sur cette pathologie ainsi que des conseils, des informations sur les évènements à venir, ou encore des contacts utiles pour les différents diagnostics. 

Les documents

Orphanet Urgences,  un projet du Plan national maladies rares

Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux médecins urgentistes, Lire la suite sur Orphanet

Téléchargez la fiche Urgences pour la PCA

 

Protocole National de Diagnostic et de Soins – PNDS

Téléchargez le PNDS de la Polychondrite Chronique Atrophiante

Téléchargez l’argumentaire du PNDS

Téléchargez la synthèse à destination du médecin traitant

 

 

PLaquete AFPCA 2022 à télécharger et à diffuser

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Le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé.

Vous trouverez ci-dessous le lien vers un questionnaire en ligne qui s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare. Il vise à connaître le recours actuel aux outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.

Il peut être complété par la personne elle-même ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant, ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité. Il comprend une quarantaine de questions simples. Le temps estimé pour le compléter est de 20 à 30 minutes.

Si vous souhaitez participer, cliquez sur le lien ci-dessous. Votre consentement (case à cocher) sera demandé avant de commencer.

https://enquete.univ-paris1.fr/414179?lang=fr

Nous vous remercions d’avance pour votre participation à cette recherche.