Bienvenue sur le site de l’Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante (AFPCA). Créée le 14 Mai 2007, l’AFPCA est une association à but non lucratif régie par la loi de 1901. Elle a pour objectif de faire connaître la maladie pour mieux la combattre.
Grâce à ce site, vous pourrez obtenir des informations sur cette pathologie ainsi que des conseils, des informations sur les évènements à venir, ou encore des contacts utiles pour les différents diagnostics.
L’Assemblée Générale de l’AFPCA s’est tenue le 25 Mars 2023 en présentiel et sous la forme de Webinaire.
AG2023 : Vous êtes adhérents: vous pourrez visualiser les vidéos de l’assemblée générale ainsi que les interventions du Professeur Jean – Charles PIETTE, du Docteur Alexis MATHIAN et du Professeur Achille AOUBA dans quelques semaines.
Lien vers l’assemblée générale 2022 et les vidéos sont toujours disponibles dans l’espace adhérents
Lien vers l’assemblée générale 2023 et les vidéos seront bientôt disponibles dans l’espace adhérents
Les documents
Orphanet Urgences, un projet du Plan national maladies rares
Orphanet Urgences est une collection de recommandations pratiques pour la prise en charge des malades atteints d’une maladie rare et nécessitant des soins médicaux en urgence. Elle est destinée aux médecins urgentistes, Lire la suite sur Orphanet
Téléchargez la fiche Urgences pour la PCA
Protocole National de Diagnostic et de Soins – PNDS
Téléchargez le PNDS de la Polychondrite Chronique Atrophiante
Téléchargez l’argumentaire du PNDS
Téléchargez la synthèse à destination du médecin traitant
Nos partenaires
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Le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé.
Vous trouverez ci-dessous le lien vers un questionnaire en ligne qui s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare. Il vise à connaître le recours actuel aux outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.
Il peut être complété par la personne elle-même ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant, ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité. Il comprend une quarantaine de questions simples. Le temps estimé pour le compléter est de 20 à 30 minutes.
Si vous souhaitez participer, cliquez sur le lien ci-dessous. Votre consentement (case à cocher) sera demandé avant de commencer.
https://enquete.univ-paris1.fr/414179?lang=fr
Nous vous remercions d’avance pour votre participation à cette recherche.