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Chers Membres,

Aujourd’hui même, les décideurs politiques et dirigeants de l’UE se réunissent à Bilbao, en Espagne, pour la Conférence sur les maladies rares et les réseaux européens de référence qui se tient dans le cadre de la présidence espagnole du Conseil de l’Union européenne. À l’ordre du jour : aborder plusieurs grands défis du cadre d’action européen sur les maladies rares, envisager l’avenir des Réseaux Européens de Référence, et répondre aux appels à l’action de la République tchèque, qui a présidé le Conseil de l’UE juste avant l’Espagne.

Yann Le Cam, notre Chief Executive Officer, compte parmi les collègues d’EURORDIS qui interviendront à la conférence pour souligner combien il est nécessaire de veiller à ce que les besoins non satisfaits des patients atteints de maladie rare et de leurs familles restent au cœur des objectifs de la politique européenne.

En amont de la conférence, EURORDIS et les 24 RERs ont rédigé une lettre ouverte aux institutions de l’UE énumérant les raisons pour lesquelles leurs représentants doivent rester « aux côtés » des réseaux et leur renouveler leur soutien dans les années à venir.

Vous ne pouvez pas faire le déplacement à Bilbao ? L’évènement sera retransmis en direct en anglais et en espagnol.

Fait marquant de la semaine : SMA Europe et EURORDIS ont rencontré au début du mois Stella Kyriakides, commissaire européenne, pour discuter d’un accès équitable au dépistage néonatal en Europe. 

Anja Helm
Senior Manager of Relations with Patient Organisations