Témoignages

CETTE PAGE EST LE TÉMOIGNAGE DE VOTRE HISTOIRE. ÉCRIVEZ-NOUS AVEC VOS MOTS ET VOS ÉMOTIONS SUR VOS SYMPTÔMES, VOTRE DIAGNOSTIC ET/OU VOTRE ERRANCE MÉDICALE ET ENFIN COMMENT VOUS AVEZ PRIS EN CHARGE VOTRE MALADIE.

 

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Moumoune - 63 ans

09/09/2024

En 2003 alors âgée de 41 ans, ma journée a viré au cauchemar. Un de mes talons s’est engourdi puis est devenu de plus en plus rouge et enflé. Mon médecin généraliste consulté me demande alors de passer une échographie en urgence, il évoque une rupture du tendon d’Achille.

Seul l’hôpital peut pratiquer ce type d’examen le week-end. À mon arrivée, je ne peux plus poser le pied par terre.. Le service des urgences, soupçonnant un traumatisme, malgré mes explications, prescrit une radio et non une échographie. Résultat rien ! Pas de traumatisme. En revanche la prise de sang effectuée révèle une CRP très augmentée. Pour toute prescription ce sera du paracétamol et « rentrez chez vous ça va passer ! ».

Le week-end a été difficile, le deuxième talon, les yeux, la thyroïde ont subi la même atteinte. Le lundi, retour chez le généraliste qui est stupéfait, tant par l’évolution des désordres que par la décision des urgences !

Il me prescrit une première ordonnance et me téléphone dans le quart d’heure qui suit. « Ne prenez rien ! Je viens de vous obtenir un RDV chez un rhumatologue en urgence. Vous avez quelque chose de sérieux, mais quoi ?  » 

Il faudra 18 mois d’errance, de crises (inflammation du nez et de l’oreille), avec des consultations de médecins dans différents services et différentes régions, avant que ne soit diagnostiquée la PCA.

Cette maladie est inconnue pour moi… Je me renseigne sur Internet et là horreur ! je lis  » durée de vie 5 ans ». Mais non ! Aujourd’hui, j’ai 63 ans et je suis toujours là ! Certes avec des hauts et des bas, avec des épreuves difficiles à vivre, tant personnellement que pour ma famille et mon entourage. Je vais connaître la surdité (mais implantée), la perte d’équilibre (mais autonome avec mon déambulateur), l’insuffisance cardiaque (mais pontée), des sténoses à différents endroits (mais pose de stents) …

Mon plan professionnel est également impacté : trois ans après mon premier arrêt maladie,  je suis convoquée chez le médecin de la sécurité sociale qui ,en raison de ma situation,l me propose de passer en invalidité, ce que je refuse. : j’ai réussi à travailler environ plus de 9 mois dans l’année après des aménagements de mon poste en accord avec mon employeur.

Mais un mois plus tard, la sécurité sociale m’informe que je suis mise en invalidité d’office n’ayant pas travaillé 12 mois consécutifs. Je suis effondrée ! Car en plus de gérer la maladie, le handicap, il me faudra gérer les soucis financiers : toutes les prestations maladies seront supprimées et remplacées par une prestation invalidité au bout de quelques mois. Du fait de cette décision je serai licenciée, alors que ce job, dans lequel je m’épanouissais, me permettait de penser à autre chose que la maladie !

Heureusement une rencontre va m’orienter vers l’associatif caritatif ce qui me permettra à nouveau de me sentir femme, utile, vivante …

Ultime bouffée d’oxygène : en 2007 l’AFPCA se crée et lance un programme de recherche en partenariat avec l’INSERM de l’hôpital de la Pitié Salpêtrière. Dans ce cadre, elle fait appel aux malades atteints de PCA, je participe alors et rencontre d’illustres professeurs et médecins spécialistes de cette maladie (enfin !).  À la suite d’un déménagement, Ils m’orienteront vers une spécialiste des maladies systémiques de ma région et continueront à suivre mon dossier en parallèle. Aujourd’hui, j’ai la chance d’être bien soignée, comprise dans un centre comme dans l’autre. L’AFPCA est une association à laquelle je dois beaucoup en raison de son action importante : soutien entre malades et leurs familles, lancement de la recherche, informations et communication auprès du monde médical, sans oublier son conseil scientifique prestigieux qui œuvre pour cette maladie. Aujourd’hui j’en suis membre et souhaite pouvoir redonner ce que j’ai reçu, car j’ai vécu moi-même ce parcours du combattant, terriblement éprouvant, étant donné que la PCA est une maladie particulièrement mal connue.

Merci à tous mes proches, au monde scientifique et à l’association, qui partagent et m’épaulent chaque jour. Sans eux je n’aurais pas pu !

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Mireille

15/01/2024

La première fois que j’ai entendu parler de la PCA c’était en mars 2015, quand ma fille ainée était hospitalisée pour des inflammations aux yeux et aux oreilles. Un rhumatologue de Fontaine a diagnostiqué la PCA en remarquant que son nez était déformé, le diagnostic a été confirmé suite au résultat du pet-scan. 

Notre famille a été très affectée par cette annonce : ma fille était dans le déni, quant à moi je trouvais que ce n’était pas normal « pourquoi elle et pas moi ? ». Vu que le destin en a décidé ainsi, au lieu de se morfondre il a fallu réagir, rester digne et sereine devant ma fille, son époux et ses enfants âgés à cette époque de 4 ans et 7 ans. Nous n’avons jamais caché aux enfants l’état de santé de leur maman.

En regardant sur internet des articles sur cette maladie, j’ai trouvé l’AFPCA que j’ai contactée immédiatement : les membres de cette structure ont su me rassurer et me conseiller. La même année, j’ai adhéré à l’AFPCA et en 2019, quand j’ai pris ma retraite, j’ai intégré le bureau afin de soutenir les bénévoles qui sont majoritairement malades.

Nous avons appris à vivre avec cette maladie capricieuse, évoluant sous la forme de poussées entrecoupées de périodes de rémission qui permettent au malade de vivre une vie normale. Cette maladie n’ayant pas de traitement propre, il faut soutenir la recherche afin de trouver une thérapie adaptée pour la combattre.

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Sylvia - 52 ans

30/09/2021

Un jour je me suis dit que j’avais de la chance d’avoir une santé de fer ! Et bien non, en 2019 une PCA a déclaré la guerre à mon corps et mon mental. En août 2020 le diagnostic est tombé et la fréquence des inflammations a considérablement augmenté si bien que je n’ai presque plus de répit aujourd’hui. Le lédertrexate ne me soulage pas et mon rhumatologue ne semble pas s’intéresser à mon cas. Je me suis mise à angoisser à chaque poussée si bien que je serre des dents la nuit et le jour j’ai des douleurs atroces de la mâchoire et des cervicales. Bien sûr je ne rajeunis pas, j’ai 52 ans et suis maman de 3 grands garçons. Cependant, je voudrais encore croire que la PCA peut se doucement se rendormir et laisser place à des beaux jours sans inflammation et donc sans état d’épuisement. 

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Chantal - 54 ans

12/02/2021

Il y a deux ans on m’a diagnostiqué une PCA. j ai été traitée par méthotrexate pendant six mois, lorsque je suis retournée voir mon rhumatologue, je lui ai dis que je ne voyais pas de différence avec ou sans ce produit, il m’a répondu « échec thérapeutique » et point final. Ca l’a mit de mauvaise humeur et il m’a gentiment dit de rentrer chez moi, qu’il n’y avait rien à faire dans mon cas ! Limite, j’ai eu l’impression d’inventer mes symptômes.

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Pilou - 32 ans

14/11/2018

J’ai 32 ans, mariée et maman de deux adorables petites filles. Mes problèmes de santé ont débutés en juin 2002. Gros ganglions au niveau du coup (disparus subitement avant la biopsie !!), gros rhume et bronchites à répétition. Comme traitement un peu de cortisone et antibiotiques. Mais rien à faire, les choses persistent, perte du goût de l’odorat et une toux de plus en plus persistante. Et là, en juillet 2002, la petite graine a germée, j’attends ma 2nd fille. Pour mon médecin, c’est ma grossesse qui accentuait mes problèmes !

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Emmanuel - 68 ans

29/06/2017

C’est l’histoire d’un mec… qui a mis plus de 4 ans à comprendre ce qui lui arrivait. C’est l’histoire d’un mec … qui n’aurait pas pu vous conter la suite si sa ballade à tâtons dans le brouillard avait duré 6 mois de plus. Et là, ce mec, en 2004, il a pu dire un grand merci à la médecine d’avoir mis un nom sur ce qui le rongeait sournoisement et d’avoir en urgence mis un bouclier de cortisone entre cette PCA nouvellement identifiée et ses cartilages bien torturés ; notamment ceux des bronches dont l’inflammation ne lui permettait plus de respirer normalement.

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