Le scénario est souvent le même :
« Mais qu’est-ce que j’ai ? »
« Mais qu’est-ce qui se passe ? »
Les médecins sont perplexes, les analyses ne parlent pas, on se sent isolé, on souffre, on change de médecin, on en arrive à ne même plus oser dire tout ce qu’on ressent, on finit par douter de soi-même et à semer le doute chez nos proches…Puis un jour, parfois des années plus tard, le diagnostic tombe presque comme un soulagement : Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA).
A ce soulagement de courte durée, qui sonne enfin comme une sorte de reconnaissance de souffrances bien réelles, succède l’incompréhension, puis l’abattement quand on consulte Internet et qu’on y lit les statistiques alarmantes, la liste de tous les problèmes annexes qui ne vont pas manquer de se greffer et le peu de réponses de la médecine face à la rareté extrême de cette maladie.
Trois ou quatre malades par million d’habitants, ça fait environ 250 en France… «Alors pourquoi moi ? ». En fait, nous faisons partie des 4 millions de Français atteints par une des quelques 8000 maladies rares recensées, dont beaucoup sont encore plus invalidantes que la nôtre.
Déjà il faut encaisser, puis vient l’heure de la révolte, du refus de la fatalité. On a envie de se lever en criant à l’injustice. Oui, la science nous permet de contrôler la maladie tant bien que mal, mais dans des conditions de confort loin d’être suffisantes : traitements inadaptés, effets secondaires, problèmes psychologiques….
Beaucoup d’interrogations, beaucoup d’isolement. « Puis-je encore faire des projets d’avenir ? » On aimerait bien savoir comment les autres malades vivent au quotidien leurs souffrances physiques et morales, comment ils se soignent, qui les soigne, depuis combien de temps ils sont atteints, quels sont les dégâts irréversibles ou non causés par la maladie, comment ils vivent le regard des autres…
Internet peut véhiculer le pire ; mais c’est aussi un outil merveilleux pour permettre un rapprochement entre ceux qui ont en commun des passions, des loisirs ou des peines. La maladie devient aussi une opportunité de communiquer et de créer des liens.
Les forums et sites web spécialisés prolifèrent. Mais jusqu’à très récemment, il n’y avait pas en France de lieu de discussion spécifique où les malades atteints de PCA pouvaient se rencontrer. C’est maintenant chose faite.
Grâce à l’initiative et au dynamisme de quelques-uns, un forum a été créé au début de 2007 http://polychondrite.forumactif.fr/ qui a été remplacé en février 2008 par notre forum www.afpca.fr/leforum. Il reçoit maintenant la visite régulière d’une trentaine de malades de France et d’autres pays francophones, qui en 6 mois de temps, ont posté plus de 2000 messages ! Et la vie des malades, dans cette sorte de « fraternité » virtuelle, mais aussi bien réelle, s’en trouve profondément bouleversée. D’isolés, on devient nombreux, on n’est plus un cas particulier, on discute, on échange, on bavarde, on rit et on pleure ensemble. Mais on rit beaucoup plus qu’on ne se plaint. L’humour et l’amour de la vie sont toujours au rendez-vous. On arrive à apprivoiser, à connaître et à reconnaître sa PCA. Ce n’est plus le monstrueux point d’interrogation… les camarades de la « toile » sont tous passés par les mêmes angoisses et peuvent se soutenir mutuellement. Nous réagissons et, au-delà de l’écran, nous avons même pu organiser de vraies rencontres.
En ayant pris conscience que notre union peut devenir une grande force, nous voulons maintenant aller plus loin. D’où l’idée de nous structurer en fondant cette Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante (AFPCA)
Quels buts poursuivra cette association ?
- Rassembler en son sein les malades atteints de la PCA en France et dans les autres pays francophones et créer un réseau de solidarité européen.
- Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l’existence de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares. En effet, en raison de l’extrême rareté de la maladie, les médecins passent généralement à côté du diagnostic ; laissant à la maladie le temps de causer des dommages souvent irréversibles
- Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la PCA
- Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire.
Ce serait la concrétisation de nos rêves les plus fous que d’avoir, par notre énergie, notre volonté, notre mobilisation, réussi à lever les fonds nécessaires permettant une découverte majeure nous rapprochant de la guérison des maladies auto-immunes en général et de la PCA en particulier.
Seuls nous ne pouvons rien. Ensemble nous pouvons beaucoup
L’ancien président : Gilbert Fuzillier