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Il y a deux ans on m’a diagnostiqué une PCA.

J’ai été traitée par méthotrexate pendant six mois, lorsque je suis retournée voir mon rhumatologue, je lui ai dis que je ne voyais pas de différence avec ou sans ce produit, il m’a répondu “échec thérapeutique” et point final.

Ca l’a mit de mauvaise humeur et il m’a gentiment dit de rentrer chez moi, qu’il n’y avait rien à faire dans mon cas ! Limite, j’ai eu l’impression d’inventer mes symptômes.

Je ne veux pas ennuyer mes enfants qui ont perdu leur père il y a trois ans (d’un cancer). Je trouve qu’ils ont assez eu de chagrin en voyant leur impuissance face à la maladie il m’est impossible d’aborder le sujet avec eux.

Je trouve ça extraordinaire, je n’ai personne vers qui me tourner à part mon généraliste qui, je le sens, est “débordé” par cette maladie! Si quelqu’un connaît le même parcours merci de m’aider à faire face à tout ceci.

Ce que vous allez lire est la globalité de mon parcours. Il va de soit que certaines choses n’ont rien à voir, toutefois quand je m’engage dans une démarche ou je donne tout, par conséquent mon impudeur sur mes maux n’est là que pour essayer d’apporter de l’eau à notre moulin. J’ai lu l’histoire de chacun d’entre vous avec un mélange de tristesse, de compatissance, d’angoisse, et de rage, et je m’engage à vos côtés.

Ecouter mon intervention sur Europe1

MOI :

Né le 13/08/1962, je n’ai jamais voyagé hors des frontières européennes et je ne suis pas très sportif. Une corpulence moyenne variant entre + 0 et + 10 kg au-dessus de ma taille depuis mes 18 ans à ce jour.

Dès l’âge de 5 ans un très gros problème gastrique (ma mère m’a fait part que j’aurais même échappé à une dysenterie) avec des diarrhées incessantes, enfant très anxieux, éducation strict à la limite de la violence quand tout n’était pas parfait.

De 9 ans à 17ans admission 2 à 3 fois par an aux urgences pour symptôme d’appendicite avec un ventre se gonflant à vue d’œil comme une baudruche et avec une sensation de coup de couteau dans l’abdomen mais en vain elle est toujours là à 45 ans.

A 17 ans sinusite chronique, ponction des sinus à l’ancienne par un boucher de 75 ans dans son arrière boutique qui ne devait même pas avoir son CAP (et oui c’était un soit disant oto-rhino mais il ne connaissait pas les antibiotiques)

De 17 à 25 ans environs toujours des problèmes gastriques avec des brûlures d’estomac, douleurs au dos, lumbago à répétition, raidissement et douleurs aux cervicales, douleurs aux genoux, douleurs occasionnel 1 a 3 fois par an au testicule gauche s’apparentant à une torsion testiculaire, (mais OUF elle est toujours là).

24 ans, ma première grande joie, j’ai rencontré de mon épouse.

25 à 35 ans environ un problème de peau psoriasis etc. à gauche et droite de la bouche et une plaque brunâtre sur le tibia droit.

A 25 ans j’ai eu la chance de rencontrer un Rhumatologue un peu plus curieux. Il à fait faire une radio de mon bassin et c’est aperçu que comme tout le monde j’avais une jambe plus courte que l’autre d’environ 7 mm. Après la pause d’une talonnette de 5 mm dans toutes mes chaussures et chausson je me suis remis à vivre avec moins de douleur en général.

La phrase suivante peut paraître puérile mais je vous dis tout comme cela me vient.
1er grande douleur à la mort du chien de mes parents après 14 années en sa compagnie et le pire c’est que je ne peux pas dire encore à ce jour que j’aime les animaux mais pourquoi se chagrin ?? je ne sais pas. Un chagrin d’une durée raisonnable 4 à 5 jours environ.

Mon 1er Choc psychologique 30 ans avec le décès de mon père (nourricier). Cela a été une grande douleur et un effondrement personnel. J’ai eu l’impression de ne pas l’avoir assez remercié. Je lui avais aussi caché ma bonne évolution dont je me sens redevable en partie. Cela a été pour moi une très longue grande souffrance.

De 30 à 35 ans un lumbago à répétition sans arrêt de travail car un homme çà ne se plaint pas et ne pleure pas. Durant la même période, j’ai eu une Fibroscopie pour les brûlures d’estomac incessantes. RAS !

De 34 et 36 ans le bonheur j’ai connu le bonheur avec la naissance de mes filles.

A 35 ans environ, J’ai trouvé dans mon mouchoir mon premier petit morceau de mon cartilage nasal gros comme une petite lentille. Début des gènes respiratoires, toux incessantes, yeux qui pleurent. Mon médecin traitant met cela sur le dos des allergies saisonnières dû aux graminées, alors j’ai une prescription de corticoïde par voie aérienne, SYMBICORT ou ECHOBEC. Super cela me requinque systématiquement.

A 38 ans un prélèvement cartilage nasal pour la recherche d’un Wegener en vain (résultat négatif) donc on vit avec.

A 40 ans environs j’ai l’impression d’avoir du mal à suivre une conversation avec un interlocuteur lors de réunion, test auditif RAS. Je fais également un test du sommeil car j’ai une grande tendance à m’endormir au volant, rien de bien méchant à la vue des résultats mais le médecin me préconise tout de même du MODIODAL (médicament pour les narcoleptiques) à utiliser lors des conduites sur plusieurs centaines de kilomètres.

A 44 ans, du jour au lendemain, Je ne peux plus lire les petites lignes d’un journal. Je pense que cela est normal la quarantaine : port de lunette pour voir de prêt et tout est OK.

RESUME
Depuis une dizaine d’années, brûlures œsophagienne, douleurs aux genoux, difficultés à respirer 3 à 4 fois par semaine, impossibilité de dormir du coté gauche et sur le dos, une grande fatigue avec somnolence la journée et tendance à l’endormissement au volant, difficultés à suivre une conversation en réunion because audition, brûlure dans tout le corps par poussées de 30 mn à 2 heures, brûlure dans la verge, irritabilité constante. Des croûtes dans le nez, ce n’est pas beau et ce n’est pas propre de mettre son doigt dans le nez mais, désolé, quand au moins deux fois par jour par mouchage ou par curetage on retire un morceau malodorant gros comme une lentille, au diable la coquetterie.

De novembre 2007 jusqu’au début janvier 2008 j’ai eu une sensation de grande chaleur sur le pavillon des oreilles l’une après l’autre et une démangeaison du nez. De ce fait je fais comme le lapin de mes filles, je le fais bouger tout seul. J’ai des difficultés respiratoires par moment dans la journée avec une constipation importante (nouveau pour moi).

Galère !!!

Je suis née il y a 38 ans avec un pet de travers. Je crois que j’ai tout eu, maladies rares, et interventions très rares. Un cas fascinant pour la médecine mais moins pour moi.

Mariée, 4 enfants de 16, 10, 8 et 7 ans j’ai une PCA déclarée depuis 2001. Apres la naissance de ma dernière, les crises d’oreilles en chou fleur ont augmenté, puis une toux énorme avec une réanimation importante. Biopsie de l’oreille ok, effondrement de la trachée, je prenais déjà 1gr de cortisone par jour, pour moi le pronostic vital était en jeu. Le professeur en Médecine m ‘a posé un PAC comme pour les cancers, et j ‘ai reçu des perfusions d’endoxan pendant 2 ans à raison de 1 /sem. Ensuite immurel, methotrexate et j’en passe…

Maintenant ça va mieux, je gère les crises avec la cortisone. Mais rassurez vous, y a pas un jour ou je n’ai pas mal quelque part.

Soyez fort et positif! le moral compte beaucoup dans ce genre de maladie. J’ai eu tout les effets Kiss Cool de la chimio pendant 3 ans, pas de cheveux, les vomissements etc. . Mais je suis là parmi vous, alors que les médecins me donnaient 3 mois à vivre. N’hésitez pas à me contactez par le biais de l’AFPCA, aujourd’hui je lutte pour ma PCA et le cancer avancé de mon mari, il faut se battre pour les enfants, pour la famille pour la VIE.

Courage!

J’ai 32 ans, mariée et maman de deux adorables petites filles.

Mes problèmes de santé ont débutés en juin 2002. Gros ganglions au niveau du coup (disparus subitement avant la biopsie !!), gros rhume et bronchites à répétition. Comme traitement un peu de cortisone et antibiotiques. Mais rien à faire, les choses persistent, perte du goût de l’odorat et une toux de plus en plus persistante. Et là, en juillet 2002, la petite graine a germée, j’attends ma 2nd fille. Pour mon médecin, c’est ma grossesse qui accentuait mes problèmes !! Bon je veux bien croire un peu mais là… je prends les devants et je contacte un pneumo (au bout de 5 mois). Là incompréhension, les EFR sont catastrophiques, il me demande quelles maladies enfantines à pu me provoquer une dilatation des bronches. Stupéfaction, je n’ai jamais eu de problèmes pulmonaires dans mon enfance. J’ai eu de nombreux examens, des injections de tégéline, des antibiotiques (par 2 ou 3) et bien sûr de la cortisone.

Avril 2003 Bébé fait son apparition, quel bonheur, mais la toux gâche la fête, pendant ses premiers mois, j’ai du mettre un masque à chaque fois que je m’occupais d’elle, n’ayant plus d’odorat, je n’ai pu sentir son odeur de bébé… Les choses étaient sensées s’arranger avec l’accouchement et là c’est la catastrophe, grosse poussée de température, encombrement des bronches, quasiment 40° de température en pleine canicule, à claquer des dents, mon entourage se sent impuissant et a mal pour moi. A aucun moment il n’y a eu un doute sur la maladie, mais laquelle ???

Début 2004, lors d’une visite chez mon pneumo (qui est un homme formidable), je lui parle de mes problèmes articulaires, surtout aux mains, mes doigts restaient bloqués sur mon balai !, de grosses difficultés à porter les casseroles. Il réagit aussitôt et me confie à une de ses collègues en médecine. Séries de test, de nouveau je raconte mon histoire et là tout de suite elle pense à des maladies de système. Elle présente mon dossier dans un gros centre hospitalier de ma région et là le verdict : le dossier est trop compliqué pour nous, envoyez là à Paris à la Pitié Salpêtrière.

Quel choc !! Ne pas pouvoir être soignée près de chez moi. Rendez-vous pris avec un Professeur et là, au premier coup d’œil, voit mon nez. Ensuite questionnaire… il m’annonce je vous hospitalise la semaine prochaine pour 3 jours. Gros Gros choc, j’en pleurais, comment faire avec mes deux poussins, en plus je venais de perdre mon grand-père. 15 juillet : hospitalisation. J’y suis restée 10 jours, quelle angoisse. On ne me disait rien, on me faisait refaire les scanners, je ne vous dit pas le nombre de tube de sang qu’on m’a prélevés !! Au bout de 10 jours le diagnostic tombe : Polychondrite atrophiante !!!???? là le Professeur s’installe près de moi sur mon lit, et m’explique en langage clair ce que ça signifie. Et m’annonce quelques séances de chimio.

Je rentre à la maison en ambulance, dur dur. J’annonce la couleur à ma famille. Quel soutien, quelle solidarité. Et là mon mari me demande en mariage. A partir de là, je prends conscience de la situation et décide de me battre, je retourne pour mon bilan en janvier et là grosse surprise, les choses s’améliorent. Je commence mon traitement par l’imurel + la cortisone et j’ai oublié, les fameuses séances de kiné respiratoires (300 en tout !!) e me suis mariée en septembre 2005 et en janvier 2006 je reprenais mon travail, 3 mois à mi-temps thérapeutique et depuis à temps plein.

Ce message pour vous dire qu’il ne faut pas perdre espoir, bien au contraire. Et merci encore à la bande à Nono pour son accueil et son soutient.

Virginie

Je m’appelle Odile, j’ai 51 ans, 4 enfants, 2 petits enfants.

Après plusieurs années de gros problèmes inflammatoires inexpliqués dont une chondrite du nez, des vascularites de l’œil, puis une atteinte de l’oreille gauche avec surdité définitive, on m’a mise sous prednisone après plusieurs BOLUS de cortisone lors de ces atteintes.

Dès que je baissais un peu la prednisone une autre inflammation surgissait de plus en plus importante. J’ai failli me retrouver complètement sourde et aujourd’hui j’ai de très gros problèmes d’équilibre et je suis en rééducation vestibulaire.

Je suis maintenant sous traitement d’Azathioprine « Imurel » 50mg depuis 18 mois, ce qui me permet aujourd’hui de baisser la prednisone à 4mg.

Voila en résumé mon histoire, je commence à envisager le futur plus sereinement grâce au traitement immunosuppresseur que je supporte bien malgré quelques petits problèmes sanguins.

Babou et ses débordements (mon coup de gueule sur Europe1)

10 avril 1955, dimanche de Pâques….les cloches passent et larguent une copine à elles dans un jardin…Babou vient de voir le jour!!! Et comme cloche, elle se pose là!

1957, gros pépin dans la vie de ce poupon. Ma Maman est très malade, elle a un purpura thrombopénique idiopathique et une leucémie. Elle est hospitalisée durant 6 mois et se sort de tout ça de façon miraculeuse….Les infirmières l’avaient surnommée “Madame Chasse Cafard”!!! Vous verrez que ça doit être de famille!!! Je continue mon petit bonhomme de chemin, adolescente sportive (10 ans de natation à haute dose) et surtout intrépide, voir casse coups, j’ai une passion dévorante…la moto. A croire que mon berceau était à moteur!!!

Je continue à avancer dans la vie à toute vitesse…. et me voilà Maman de deux jolies filles, Mallory et Maëlle. Deux accouchements difficiles, transfusée pour les deux, j’ai choisi les bonnes années….1980 et 1982. Et ben non….je passe au travers, j’ai eu droit à du sang propre.

1986, Mallory est malade, et l’on m’annonce en catastrophe, un syndrome de LYELD, maladie orpheline. On me la sauve in extrémis…OUFFFFF tout va bien.

Deux mois plus tard, Maëlle me fait la même, des fois que je n’ai pas bien compris à la première couche!!! Bizarrrrrrreeee toutes ces maladies orphelines dans la famille?

Mais Babou va toujours bien.

1991, ma santé déraille grave, la cloche commence à avoir les ailes en vrac. Je n’ai quasiment plus de fer dans le sang, et personne ne comprend le pourquoi du comment. On me shoote à la ferraille, mais rien n’y fait, mon organise ne veut pas fixer.

1996, mon couple bat de l’aile (décidément, tout ce qui vole ne me porte pas chance) et ma santé est loin de s’améliorer. Anti dépresseur, anxiolytique, somnifère…c’est la panoplie complète de la dépression. Cerise sur le gâteau, on me découvre une anémie plus qu’avance, les globules blancs montent en flèche et les globules rouges prennent des vacances prolongées, ça promet de beaux jours!!!

1997, patatras, c’est le divorce et un virage à 300°. Je quitte la région parisienne et viens m’installer dans les Pyrénées, des problèmes plein la tête…

Juillet 1997, je suis terrassée par une fièvre de cheval (41°8) et j’ai les deux oreilles qui ont quadruplé de volumes. Je ne comprends pas ce qui m’arrive…15 jours plus tard, vlan, la même crise, la même fièvre…et un médecin me soigne pour une otite.

Novembre 1998, je développe un œdème de Quick et suis hospitalisée en urgence. Analyses de sang, radio, osculation du bout des doigts de pieds jusqu’à la racine des cheveux….une dermatologue est persuadée que c’est une allergie….mais à quoi ???? Mystère!

Seul signe inquiétant, je totalise à moi seule, plus de 25000 globules blancs….ce n’est pas normal du tout qui disent les toubibs….Ben moi je veux bien, mais c’est quoi ????

A partir de là, commence une spirale dont j’ai l’impression que je ne verrais jamais la fin. Dommage que l’on ne fasse pas de carte d’abonnement pour les urgences, j’y atterris en moyenne 2 fois par semaine!!! Mais toujours personne pour me donner une réponse. Je deviens “un cas pour la science”. Aucun autre signe clinique pour orienter les médecins. Aux vues de mes radios, analyses et tout le tintouin, je vais bien…???

Mars 1999, mon médecin traitant prend le bélier par les cornes (ben oui, 10 avril…je suis Bélier) et m’envoie en médecine interne. Là, je fais la rencontre qui va changer beaucoup de choses.

Le professeur qui me reçoit, identifie une maladie syndrome de Gougerot-Sjögren. Effectivement, la seule chose que je puisse expliquer, ce sont des plaques rouges qui sortent aux niveaux des articulations (épaules, hanches, coudes, genoux) et les dites articulations qui se bloquent. Autre symptômes, j’ai le dessous des pieds en feu, au point d’avoir du mal à marcher. Mais je ne pense pas à parler de l’épisode oreilles …. Je suis sous Plaquenil à partir de ce jour.

2004….l’année Jumbo!!!! Une fois par mois, j’ai les oreilles qui deviennent rouge cramoisies, elles sont énormes et le tout s’accompagne de poussées de fièvre, le minimum étant à 41°. L’épisode dure environ 1 semaine et me laisse délavée comme un torchon.

Octobre 2004, je retourne voir mon professeur en médecine interne et lui parle forcément de mes oreilles. “Vous les avez prises en photo?”….Heu, non, ce n’est pas joli joli comme photo….Mais il est certain de savoir ce que j’ai, Polychondrite Atrophiante. C’est quoi cette bestiole??????? Petit tour sur internet, et là, ce n’est pas une cloche que je prends sur la tête, mais toute la compagnie qui m’a larguée 49 ans plus tôt.

Ceci étant dit, mon professeur m’explique bien les choses et me demande si je suis prête à tenter des essais thérapeutiques. Ben pourquoi pas, de toute façon, déglinguée pour déglinguée, autant tout essayer. Nous sommes très peu de malades, donc pas de recul et encore moins de statistiques.

Ce qui me soulage le plus, c’est que l’on vient de me confirmer que je n’étais pas le malade imaginaire, contrairement à ce que beaucoup de gens me disaient…J’ai mal partout, pas une articulation ne passe au travers, mon nez n’est plus celui que j’avais à 20 ans (bon, d’accord, j’ai plus 20 ans non plus…mais quand même) et ma trachée me rappelle qu’elle est un élément indispensable à la respiration et que, quand elle “déconne”, ben je m’étouffe!!!

Donc, nous tentons les nouveaux traitements anti TNF…et divers autres, histoire de transformer mon intérieur de moi même en usine chimique, voir explosive!!!

3 ans plus tard, je prends, chaque jour, 1 disulone, 5 novatrex par semaine, et 1 perfusion de Remicade toutes les 6 semaines (ce que j’appelle le passage en machine à laver) et je vais presque bien….mais je ne sais pas être raisonnable, donc, forcément, ça fausse un peu le résultat!!!

Je me suis remise au guidon d’une moto, à 53 ans, quelle victoire sur la maladie!!!!!!!!!

J’ai un moral d’acier et ai décidé que la PCA ne me bouffera pas!!!!!!

Je suis prête à essayer d’autres traitements si cela doit faire avancer les choses et même si ce n’est pas forcément pour moi mais pour d’autres malades.

Je ne remercierai jamais assez le Forum et la bande à Nono pour le soutien moral qu’ils m’ont apporté et le soleil qu’ils ont accroché au dessus de ma tête, et rien que pour ça, je suis prête à abattre des montagnes….heu, pas celles en face de chez moi, je ne veux pas les prendre sur la tête.

A vous tous qui vous battez contre la PCA, ne baissez pas les bras, ne vous avouez jamais vaincus, en nous serrant les coudes nous la terrasserons!!!!!!

Babou

Je m’appelle Coralie, j’ai 11 ans et un petit frère Maxime de 7 ans.

J’ai décidé de me battre pour sauver ma maman MUMU et aider tous les membres de la Bande à Nono. coraliepetitenonette@free.fr

UNE MALADIE ORPHELINE INCONNUE POUR BEAUCOUP DE MONDE UNE MALADIE QUI VOUS DETRUIT CHAQUE JOUR UN PEU PLUS QUI EST ELLE ? Très maligne, de type auto-immune :

La Polychondrite Atrophiante est une condition chronique rare du cartilage, qui est caractérisée par des épisodes récurrents de l’inflammation du cartilage de divers tissus du corps. Les oreilles, le nez, les jointures, la colonne vertébrale, la trachée, les yeux, le cœur et les vaisseaux sanguins, qui ont une composition biochimique semblable au cartilage, peuvent être affectés.

Difficilement décelable, les 3 premières années sont souvent dramatiques et imposent au clinicien de les dépister pour ne pas retarder une prise en charge thérapeutique parfois lourde. – L’évaluation de l’efficacité des traitements est rendue très délicate au cours de la Polychondrite Atrophiante en raison de sa rareté, de son hétérogénéité et du caractère spontanément fluctuant et peu prévisible de son évolution. La Polychondrite Atrophiante n’a fait l’objet d’aucun essai thérapeutique contrôlé.

Mais la Bande à Nono est là SOUDEE – MOTIVEE –DETERMINEE

Elle mettra tout en œuvre pour retrouver les personnes atteintes de cette maladie et aider la médecine à avancer.

Nous visons : TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES DE PCA mais aussi leur famille alors : Si vous pensez pouvoir nous aider, Si vous faîtes partis du corps médical, Si dans ce message vous vous reconnaissez, n’hésitez pas à nous rejoindre. On vous accueillera chaleureusement car le « moteur » de la bande à Nono c’est le fervent espoir de voir un jour la PCA vaincue avec comme « carburants » : L’ENTRAIDE — LE SOUTIEN — LE RECONFORT — LES CONSEILS — LA MOTIVATION L’ENVIE DE NOUS BATTRE DE TOUTES NOS FORCES et le tout dans : LA BONNE HUMEUR ET L’HUMOUR —LA CONVIVIALITE — LE RESPECT MUTUEL

Voici ma petite histoire qui fut quand même longue à diagnostiquer.

Le tout a débuté le 1er avril 1997 par une vilaine toux qui ne voulait pas guérir. Après 3 mois d’antibiotiques aucune amélioration de mon état. Donc mon médecin décide de me référer à un pneumologue mais voilà que j’arrive à avoir voir un rendez-vous en août. Suite à cette visite je commence l’utilisation de pompes de Ventolin et de Flovent (pompe de cortisone) ainsi qu’une évaluation en cardiologie, tests de fonctions respiratoires ainsi que bronchoscopie. Et là ce n’est pas possible mes fonctions respiratoires sont abaissées de 50% à l’effort. Donc on pense tout de suite à une cancer au niveau des poumons mais ils ne découvrent rien lors de la bronchoscopie. Les médecins ne comprennent plus rien. Les traitements ne répondent pas comme ils devraient. C’est l’incompréhension totale. Tout ça dure un an et mon état se détériore sans cesse, je tousse, tousse, tousse. Je ne dors plus la nuit, je tousse trop et avec tous ces problèmes je dois quand même continuer à travailler. Ils disent qu’’ils ne peuvent pas m’arrêter de travailler parce que je tousse. J’arrive à peine à faire mes journées. Je n’arrive même plus à manger car quand je mange, je tousse encore plus.

Je trouve que ça n’avance pas assez vite donc je consulte un spécialiste en médecine interne. Celui-ci me fait repasser toute la gamme des examens que j’ai déjà passés soit tests fonctions respiratoires, bronchoscopie, médecine nucléaire et j’en passe….
Il ne comprend pas, mes tests sont vraiment inquiétants. Il décide donc de me traiter de la même façon que les autres. Sans succès. Il ne sait plus quoi faire. Il pense que c’est psychologique et me suggère des petites pilules pour oublier. Je l’ai donc envoyé promener avec ses pilules.

Donc en 1998 ils décident de transférer mon cas dans un autre centre hospitalier où ils sont encore plus spécialisés au niveau pulmonaire. Je rencontre donc une jeune pneumologue qui débute dans son métier. Je dois donc recommencer à compter ma vie. Mais cette femme est un trésor. Elle est à mon écoute. Je dois donc encore recommencer toute la série de tests, fonctions respiratoires, bronchoscopie, cardiologie, résonances magnétiques, scanner, etc. …. C’est la confusion totale, je tousse encore, mes fonctions respiratoires diminuent dangereusement, j’en suis à 65% de diminution à l’effort. Elle commence donc encore une fois le même traitement que les autres. Voyant en janvier 1999 que les traitements ne répondent pas, elle décide de m’hospitaliser pour un traitement de cortisone par intraveineuse pour 5 jours. Je suis restée 15 jours à l’hôpital. Le traitement intraveineux a échoué. Ils ne savent plus quoi faire. Je tousse tellement qu’ils sont obligés de me donner une chambre privée pour ne pas déranger les autres patients. Je passe une 4e bronchoscopie et là il y a à peu près 25 pneumologues pour tenter de voir ce qui peut se passer. Ma trachée est très irritée et s’affaisse. Pendant ce temps je suis rendue épuisée, je pleure beaucoup car je suis bien tannée de tout ça. Rien ne peut améliorer mon état. Donc pour eux si je pleure tant que ça j’ai peut-être des problèmes psychiatriques.

Ils décident donc de me faire voir en psychiatrie ce qui me met dans tous mes états. Je sais que je n’ai pas de problèmes de ce côté mais j’accepte pour voir ce qu’ils vont dire. Je dois donc raconter ma vie de A-Z depuis ma naissance. Pendant ce temps je tousse toujours. Ils décident donc un traitement d’antidépresseurs que je ne veux pas prendre mais que je prends pour leur faire plaisir et qu’heureusement j’arrêterai au bout de 2 mois.

Après l’échec de leurs traitements lors de l’hospitalisation, ils m’annoncent donc qu’ils ne peuvent rien faire pour moi et devant la gravité de mon état, ils décident de me déclarer invalide. Je ne pourrai pas reprendre mon travail d’adjointe administrative que j’adore. Je n’en reviens tout simplement pas. Ça fait 2 ans que je travaille, malade et incomprise et maintenant me voilà invalide à vie. Quel choc. Je n’accepte pas ce verdict et leur mentionne que je serai en congé de maladie et que mon invalidité sera évalué à tous les mois avant d’être officialisée après 1 an.

Pendant tout ce temps mon état ne s’améliore pas jusqu’à ce que ma pneumologue me suggère un traitement pour tenter de soulager ma toux. Ça n’a jamais été essayé mais pourquoi pas. Il s’agit d’un traitement par nébulisation. Je dois à l’aide d’un masque respirer un médicament appelé “xylocaïne”, médicament utilisé par les dentistes pour geler les gencives afin de pouvoir travailler sans douleur. En respirant la xylocaïne, mes voies respiratoires et me poumons gèlent et par le fait même arrête ma toux. Je dois donc utiliser un compresseur pour permettre d’avoir un jet par nébulisation et ça 4 fois par jour. Après le traitement je ne dois ni boire ni manger car l’effet du médicament dure 1 heure. Je pourrais donc m’étouffer mais au moins j’éprouve enfin un soulagement de quelques heures par jour.

En plus de tous ces problèmes je tente de soulager mes oreilles qui sont rouges et font très mal. Ça brûle beaucoup. J’en parle à mon médecin qui me donne des antibiotiques mais sans succès. Je n’arrive même plus à dormir dessus. Je décide donc de me fabriquer une sorte d’oreiller avec une grosse éponge. Je perce un trou au milieu de l’éponge pour ainsi me coucher sans que mes oreilles touchent à quoi que ce soit. Je vis donc avec ça pendant 1 an sans relâche et pendant cette année là je me réveille donc un matin avec le “Zona”. De quoi devenir fou. Je ne sais plus quoi faire de moi-même. Je tente donc de survivre avec toutes ces visites en médecine, mes traitements et ma toux.

Et voilà qu’en janvier 2000, mes assurances collectives me prient de demander ma rente d’invalidité à vie. Ce qui met fin à mes espoirs de réintégrer mon travail que j’adorais. Ça m’a pris 1 an à accepter ce fait mais suis toujours dans la même situation.
Je ne mange presque plus, je perds du poids et je suis bien découragée ainsi que ma famille. Eux aussi sont tannés de m’entendre tousser comme cela. C’est très dérangeant pour tout le monde.

En 2000, je m’aperçois qu’il me pousse une bosse sur mon nez. Je me demande pourquoi et n’en fais pas de cas mais à la fin de 2002, j’en parle à mon médecin de famille qui me fait passer une radiographie qui ne décèle rien. Pour eux tout est OK.

Au début de 2003, ma pneumologue veut que je refasse une autre bronchoscopie afin d’évaluer d’installer un “stent” ou ressort au niveau de la trachée pour éviter l’affaissement. Je me présente donc à l’hôpital et voilà donc que la pneumologue qui me fait subir ce test aperçoit mon nez affaissé et c’est là que le tout s’est éclairci, la PCA venait d’être découverte. Elle venait de mettre le doigt sur le bobo. Elle est même allée chercher sa caméra pour prendre des photos de mon nez. Ça a pris 6 ans pour s’apercevoir de tout ça.

Et là c’est reparti, je crois qu’il n’y a pas un test que je n’ai pas passé, scanner, résonances magnétiques, scintigraphie osseuse, fonctions respiratoires, etc, etc…

Ce fut un choc d’apprendre que j’avais la PCA. Je suis allée tout de suite sur internet pour découvrir les horreurs de cette maladie. Le découragement s’en est suivi. En lisant tout ce qui se disait sur cette maladie sur le net, pour moi mes jours étaient comptés.

Le traitement a donc commencé par 50 mg de cortisone par jour pendant 6 mois puis par la suite la méthotrexate. Au bout d’un mois je ne toussais plus. Quel soulagement.
J’ai donc appris à vivre avec la PCA, mes fonctions respiratoires se sont stabilisées avec 70% de pertes à l’effort (ce qui aurait pu être évité si le diagnostique s’était fait plus rapidement). Avec les années je me suis organisée une vie que j’aime, j’en profite. Je sais quand m’arrêter. Je dois me reposer souvent, plusieurs siestes par jour mais au moins je sais que mon état est stable et que je peux vivre encore longtemps.

Depuis 3 mois, je teste un médicament qui s’appelle “Kineret” qui est présentement utilisé pour soulager l’arthrite rhumatoïde mais qui a été essayé avec succès en Angleterre sur des gens souffrant de PCA. Le tout se fait sous injection journalière. Le but est d’abaisser ma prise de cortisone.
J’éprouve présentement une amélioration de mon état au niveau respiratoire.

Et depuis maintenant presque 2 ans, j’ai rencontré des gens formidables sur le net. Je ne me sens plus seule. Ils sont à l’écoute de tes joies et tes peines et sont toujours là pour agrémenter ma vie. Avec eux, les jours sombres deviennent ensoleillés. Nos proches où nos amis continuent leur vie et souvent nos souffrances deviennent pour eux normales et n’en font plus de cas donc avec ce forum les distances sont oubliées.

Une personne heureuse de vivre.

Sylvie (votre amie du Québec)

C’est l’histoire d’un mec……… qui a mis plus de 4 ans à comprendre ce qui lui arrivait.
C’est l’histoire d’un mec ………qui n’aurait pas pu vous conter la suite si sa ballade à tâtons dans le brouillard avait duré 6 mois de plus.

Et là, ce mec, en 2004, il a pu dire un grand merci à la médecine d’avoir mis un nom sur ce qui le rongeait sournoisement et d’avoir en urgence mis un bouclier de cortisone entre cette PCA nouvellement identifiée et ses cartilages bien torturés ; notamment ceux des bronches dont l’inflammation ne lui permettait plus de respirer normalement.

Avec un peu de recul c’est aussi un grand cri de « honte à la médecine » qui s’échappe de mes lèvres. Pourquoi a t’elle mis aussi longtemps avant de diagnostiquer mon mal ?

Ca explique qu’aujourd’hui je me bats avec vous pour que cela n’arrive plus, pour que la PCA soit connue, reconnue, identifiée rapidement, par tout le corps médical, et pas seulement par des spécialistes trop peu nombreux à la contrôler (à défaut de l’éliminer).

Que la recherche découvre un marqueur spécifique et le tour est joué. Ce n’est pas ça qui guérira la PCA (dans un premier temps), mais que de mois et d’années gagnées pour appliquer le traitement le plus adapté, que de dégâts physiques évités à tous ceux qui ne savent pas encore que la bête va s’attaquer à eux, qu’elle est déjà en eux.

Juste pour démontrer que la PCA est maline (ou maligne ?), je peux vous retracer en résumé mon itinéraire d’errance qui, j’en suis persuadé, est différent du vôtre.

Juin 2000. Roland-Garros. Chemisette. Grand soleil. Les champions transpirent depuis des heures sur le central. Je découvre sur mes avant-bras des plaques bizarres qui ne ressemblent pas à des coups de soleil. Les jours passent, ça ne part pas, ça se répand sur le torse. Le positif c’est que ça fait pas mal. La dermato de ville : « lucite, lupus, allergie ?? ». Médicaments divers et variés restent sans effets. On passe à la biopsie : résultat = */ ?£$# »& !!!!. enfin rien de compréhensible pour le patient. Transfert du dossier à l’hôpital Saint-Louis. Re-examens, re-biopsies, entre temps les plaques gagnent les membres inférieurs .
Néanmoins l’état général reste bon. Je cours le marathon de New-York en novembre 2000 ; je grimpe aux tours jumelles avant qu’elles ne disparaissent. Puis je cours le marathon de Paris en avril 2001 ; mais ce fut le dernier. En 2002 les douleurs articulaires ne me permettaient déjà plus de m’entraîner normalement. Mais jusque là et jusqu’au diagnostic, je n’ai jamais pensé qu’il pouvait y avoir un rapport entre ma peau de marsupilami (qu’on avait baptisée syndrome de Jessner-Kanoff histoire de trouver un nom), mes arthralgies et mes premières chondrites très douloureuses, au nez, fin 2003. Il faut dire qu’à cette époque, je zappais sur mes problèmes à grands coups de Diantalvic, car ma mère âgée ne se remettait pas de la canicule et s’éteignait dans une longue agonie. La poussée et le psychisme ? Vous aussi vous en parlez… Pour soigner cette poussée j’ai droit à un antibiotique prescrit par l’otorhino, puis à un autre antibiotique prescrit par la dermato de ville. Ca n’agit pas mais, à la longue, ça finit par se calmer, puis passer. En 2004, les arthralgies continuent. Je consulte pour un genou douloureux et finis par me faire opérer d’un ménisque. Un mois après j’essaye de trottiner à nouveau, mais au bout de 50 m je suis complètement essoufflé et dois m’arrêter.

Le rhumatologue me prescrit une radio du dos. J’en profite pour en demander aussi une pour les poumons. Pour le dos RAS. Par contre, en voyant mes bronches, le radiologue m’interroge sur ma consommation de tabac. Ca faisait 16 ans que j’avais arrêté !!!
Parallèlement, en août 2004, j’effectue un déménagement dans le sud, en prévision de mon départ en retraite en fin d’année dans des conditions de fatigue extrême. Une chondrite nasale démarre, suivie en septembre d’une épisclérite (inflammation de l’œil) et d’une chondrite auriculaire. Je ne vois toujours pas le rapport avec ma peau ravagée depuis 4 ans. Mais quand je retourne voir la dermato de l’hôpital Saint-Louis et que j’évoque à tout hasard mes autres problèmes, un grand silence se fait. Elle finit par me dire « j’ai trouvé ce que vous avez … c’est une polychondrite…je vous fais une biopsie à l’oreille…je vous hospitalise immédiatement…». Je passe sur le dialogue qui s’en est suivi. J’avais pour seule consigne de ne pas aller voir sur internet (recommandation que bien entendu je n’ai pas suivie). J’obtiens 3 jours de sursis pour me retourner et rentre à l’hôpital le 28 septembre (jour de mon anniversaire !!). Il était temps. Je passe 2 nuits à plus de 40° de fièvre. J’ai droit à une longue série d’examens. Puis débute la corticothérapie de choc : 3 perfs à 500 mg. L’effet est immédiat. Pendant ce temps, j’ignorais que ma petite femme pleurait toutes les nuits en surfant sur Google/PCA. Au bout de 10 jours, je sors en pleine forme ; mal nulle part ; hyper-excité ; je ne dors plus que 2 h par nuit. Il faut dire qu’avec 90mg de cortisone….Il faut en plus s’habituer au régime sans sel/sans sucre. Mais la vie est belle, le vin reste autorisé (avec modération bien sûr). En 3 semaines (hôpital inclus) j’ai perdu 10 kg (dommage que je les ai repris depuis). Je découvre que cette PCA s’est dotée d’une alliée au nom bizarre : la myélodysplasie (qui fait que ma moëlle épinière est un peu paresseuse et ne produit pas suffisamment de globules). Je reprend le travail pour les 2 derniers mois de ma carrière professionnelle sans gêne particulière. Puis retraite au 1/1/2005.
Ca fait maintenant 3 ans que je connais mon adversaire. On ne se quitte plus. On s’observe. Jusqu’ici, aucun des 2 n’a pris l’avantage sur l’autre. Mes armes principales s’appellent consultations, analyses, traitement, activités physiques et moral d’acier. La gestion des posologies avec pour objectif la diminution de la corticothérapie me fait vivre des hauts et des bas ; mais on fait front, avec l’aide de Carile mon épouse et des copains/copines du forum. La naissance et le développement de l’AFPCA constituent également un évènement porteur d’espoir dans la lutte contre la maladie.

J’ai commencé ma vie ( à Rennes en 1954 ) avec des problèmes osseux: Ostéomyélite d’une l’épaule à 15 jours soignée difficilement pendant trois mois par pénicilline.
Puis problèmes de polyarthralgies (à partir de 1977), évoluant par poussées, améliorées au cours de mes deux dernières grossesses 1978 et 1982 .
En 1983 j’ai commencé à cause de plusieurs fibromes hémorragiques à avoir de sérieux problèmes d’anémie. Mon état de santé s’est beaucoup dégradé ce qui eu pour conséquences de me faire opérer ( ablation de l’utérus ) avec transfusion de deux poches de sang, en février 1985.
Hospitalisation ( en 1984 ) après une nouvelle poussée d’arthralgies et une première poussée de chondrite ( nez et oreilles ). Mon bilan sanguin était NORMAL, et on a avancé un diagnostic de « présomption » de polychondrite atrophiante, sans certitude, traitement de sortie : MAG 2 !!! car manque de magnésium, seule anomalie retrouvée . Mon rhumato de l’époque ne m’en a rien dit de plus.

Pendant un an et demi j’ai souffert de douleurs violentes pendant quelques jours d’un coté du sternum qui évoluaient par périodes et revenaient et sans explications des médecins, traitée par antalgique. J’ai eu aussi des douleurs ( plus sourdes ) au niveau des côtes flottantes bilatérales par périodes.

Ma polyarthrite, a été traitée depuis, par anti-inflammatoires (divers et variés) avec des périodes d’améliorations et d’aggravations, polyarthrite qui a toujours été séronégative avec radiographies normales!!!!! diagnostic avancé sans certitude : polyarthrite rhumatoïde ??
Allergie qui s’est installée: faut pas trop demander à ce petit corps, il ne supporte pas tout.

Puis le Qi-Gong est entré dans ma vie, et j’ai réussi plus ou moins, à contrôler mes douleurs, grâce à ce travail énergétique, et en faisant très attention à mes choix alimentaires.
Par ailleurs: Alternance de diarrhées et constipation.

Fatigue intense ou coup de pompe, besoin de m’allonger et dormir en pleine journée….. ce qui rendait la vie familiale et professionnelle difficile et ce depuis des années avec incompréhension de tous y compris les médecins et traitée comme une spasmophilie et parfois regardée avec suspicion…difficile à vivre quand on vous taxe d’affabulatrice!!!

Quelques problèmes cardiaques sont venus en juillet1999 compléter le tableau, tachycardie atriale sévère huit à dix crises par jours (pulsations à 140 voir 200 ) ainsi que malaises vagaux……..traitée en février 2006 par une ablation par « radio fréquence ». J’avais de 2 à 5 % de risque de récidive…….je suis dans les 5 %………. : après 4 mois de calme, les crises ont repris, m’obligeant à reprendre un béta-bloquant, et envisager une autre intervention par radio-fréquence.

Début Mars 2007, la PCA est venue pointer le bout de son nez de nouveau, avec une forte détermination: oreilles rouge/violet et hyper douloureuses, gonflées et nez très douloureux mais pas rouge. Puis douleurs trachéales de plus en plus intenses et trachée très sensible au toucher. Depuis mes petits ne peuvent plus faire de gros bisous en serrant fort mon cou…………

Ceci donne peut être une explication à mes soit-disantes « angines » que je traîne depuis des années.
Ceci m’a rappelé mes signes de 1983, et je suis allée sur Internet, j’ai donc fait réellement connaissance avec cette maladie, grâce au forum créé par Admin http://polychondrite.forumactif.fr et je vous ai découvert avec un extrême plaisir.

Merci d’être là, je ne suis plus seule et grâce à vos informations, j’ai compris beaucoup de mes signes que je traînais depuis tant d’années ( polyarthrite , fatigue ++++, pseudo angines , douleurs des oreilles, souvent brûlantes sans gonflement )
Depuis j’ai donc consulté à l’hôpital local, et je suis traitée par 60 mg de Cortisone pour le moment, avec amélioration de mes symptômes.
Merci le forum, merci admin, et à vous tous

C’est l’histoire d’Amalnullepart “moi” qui ai crié pour la 1ere fois au mois d’avril 1959.

Des études à l’école communale de ma Bretagne natale et des études à l’internat public en centre Bretagne. Patatras, Amalpartout est apparu pour la 1ere fois au collège lorsque J’ai (Amalnullepart) été atteint d’un Rhumatisme Articulaire Aigu. J’avait 15ans. Amalpartout est resté dans ma vie quelques semaines mais grâce au médecin de famille et quelques dizaines de piqures d’Extencilline et de Cortancyl plus tard, il a disparu. Ouf !!! 3 mois de vacances au collège c’est top.

Malheureusement Amalpartout est revenu 3 ans plus tard dans ma vie d’Amalnullepart (homme normal en fait) avec une rechute de RAA et il est resté encore quelques semaines. L’artillerie a été la même “Extencilline et Cortancyl” mais sur une durée de 18 mois. J’ai continué mes études Bac et des études universitaires avec un stage de fin d’études qui m’a fait quitté la Bretagne pour la Normandie que je n’ai plus quittée depuis.

J’ai vécu une période d’Amalnullepart pendant 10 ans mais Amalpartout est revenu avec son ami Amalaudos et ils sont restés pendant 3 ans. Les soins étaient principalement constitués d’Anti inflammatoires et de Paracétamol. J’ai eu des examens sanguins qui étaient normaux. J’ai même eu le test de la polyarthrite qui était normal. je comprends mieux maintenant pourquoi, la polychondrite est du type polyarthrite séronégative. Ce mot séronégative est capital car c’est là que l’on commence à douter du psychique.

Puis revint la sérénité pendant encore dix ans; j’ai pu faire ce que je voulais avec mon dos. A 38 ans Amalpartout s’est pointé avec Amalaudos de la même manière qu’ils avaient disparu subitement du jour au lendemain. Rebelote, Les soins étaient principalement constitués d’Anti inflammatoires et de paracétamol. Ce séjour des 2 Amal… dura 2 ans.

Je rentrais dans la catégorie des personnes qui ont simplement mal au dos. Aucun signe de ces arthralgies ne faisait penser à la Polychondrite Chronique Atrophiante.

Quelques années ont encore défilé sans la visite d’Amalpartout et de son coéquipier jusqu’à la disparition de ma mère en mars 2003. 1 mois plus tard Amalpartout est revenu avec son neveu Amalauxoreilles. ils ont commencé à m’empêcher de dormir sur mes dites oreilles. J’ai vu un médecin remplaçant qui a prononcé pour la 1ere fois le nom de chondrite. Il a fallu plus de 2 ans avant que la maladie soit confirmée par mon spécialiste actuel.

Cette période a été un cauchemar pour moi. le 1er symptôme les oreilles suivi par une dégradation de mes possibilités à faire du jogging. Quand je courais j’avais des douleurs en haut du sternum qui m’obligeaient à faire des poses régulières. Je suis passé du jogging, 7km en courant sans m’arrêter à 1 km de marche à pied en moins d’un an sans comprendre ce qui m’arrivait. J’ai vu mon état se dégrader chaque WE un peu plus lorsque je faisais mon sport favori. J’ai définitivement laissé tomber ce sport au profit de la piscine qui est plus adapté pour cette maladie. J’ai vu dans ce même laps de temps 2 rhumatologues et un professeur en dermatologie qui ont posé le diagnostic de spondylarthrite et peut être une polychondrite. Durant cette période mon état s’est dégradé et je revoyais mon médecin de famille qui à chaque fois me redonnait des antalgiques de plus en plus forts. L’ensemble des bilans sanguins état normal à part une légère montée de la CRP à 15. J’ai cru en 2004 que je ne passerai pas l’année. J’étais courbé de douleurs et personne ne savait précisément ce que j’avais. J’avais également des dyspnées qui étaient de plus en plus fréquentes. Je remercie mon médecin de famille qui a décidé de m’envoyer voir le spécialiste actuel qui m’a écouté et ausculté. Il a entendu ce que vous venez de lire. Il a posé le diagnostic de PCA en mai 2005, 2 ans après mes premières douleurs aux oreilles. mon traitement était à ce moment là constitué principalement de 20mg de cortancyl , 400mg de tramadol et 20 mg de methotrexate par semaine. Amalpartout était à la fête avec ses amis Amalaudos, Amalauthorax, Amalauxhanches et tous les autres que je citerai pas.

Je vais beaucoup mieux depuis car le traitement s’est renforcé d’un anti inflammatoire “diclofénac” et de colchicine. Cela m’a permis de remarcher normalement, de dormir sur mes oreilles et ne plus être essoufflé pour rien. le cortancyl a été réduit à 10 mg.

Un jour mon spécialiste m’a dit, vous allez mieux parce que nous sommes deux à combattre la maladie. J’ai dit oui car en plus je savais contre qui je me battais. C’est la chose la plus importante “connaitre son ennemi pour mieux le vaincre”. Depuis je l’ai pris au mot, j’ai créé mon 1er message sur FMO et j’ai fait ami avec Amalpartout qui a décidé de m’aider à redevenir Amalnullepart. 2 ans après j’ai créé notre forum à tous. Nous ne sommes plus 2 comme disait mon spécialiste mais l’ensemble des membres de forum et de l’AFPCA à combattre la PCA.

J’espère que les prochaines années connaitront la reddition totale de cette rongeuse de cartilage que l’on nomme “Polychondrite Chronique Atrophiante, Polychondrite à rechutes ou PCA ou Relapsing polychondritis pour les anglophones”. C’est pour les moteurs de recherche !!!!

Amalnullepart et Amalpartout

Je m’appelle Marie Antoinette et j’ai 53 ans, 3 enfants et je suis mariée depuis 30 ans avec un mari que j’adore et qui me le rend bien.

Depuis 5 mois je sais que je suis atteinte de Polychondrite Atrophiante, plus communément appelée PCA. Jusqu’à ce jour je n’avais pas eu le courage de lire les témoignages des autres malades, je ne pouvais pas parler de ma maladie et je ne voulais pas en parler. Aujourd’hui je crois que c’est le moment, tout au moins je sais qu’à cet instant précis j’en ai besoin.

Cela fait 2 ans environ que les symptômes se sont manifestés avec des douleurs très vives à la poitrine, un diagnostic de péricardite sèche a été fait par le cardiologue, les soins ont été longs (environ 6 mois) en même temps une inflammation incroyable du pavillon externe de l’oreille est apparue pour la première fois. Des douleurs en permanence mais pas de soins appropriés car les médecins ne comprenaient pas vraiment ce que j’avais, les cas de cette maladie étant tellement rares, quelque fois un médecin fait toute sa carrière sans en avoir vu un seul cas de cette maladie. Ces périodes inflammatoires se sont accentuées, mon oreille devenait alors énorme et les douleurs insoutenables, j’allais de guérison en rechute et la fatigue toujours plus présente.

Courageuse et non habituée à me plaindre j’ai toujours travaillé et supporté mon mal, jusqu’au jour où j’ai décidé que cela n’était plus possible.

Depuis le mois de novembre 2010, après consultation d’un médecin à la Conception je connais “enfin ” le diagnostic, il s’agit d’une PCA… Sur l’instant je n’ai pas pris la mesure de cette maladie, j’ai pleuré en pensant juste au côté esthétique qui concerne les oreilles, le nez, puis avec mon mari, en 2 jours nous avons compris que l’esthétique n’est rien à côté des séquelles plus graves, voire vitales que cette maladie peut engendrer. Nous nous sommes alors effondrés tous les deux, puis j’ai décidé de me battre, ce n’est pas toujours facile, souvent j’ai 2 visages, celui que je veux bien montrer au travail , à mes enfants, aux autres……Seul mon mari et mes amies les plus proches connaissent mes moments de désespoir, de peur et aussi de grande solitude. Je me sens tellement impuissante dans ces moments de souffrance que j’en arrive à trouver la vie injuste alors qu’on n’a pas le droit de dire çà, la vie est un cadeau magnifique que ma mère m’a fait et il faut que je surmonte ma douleur par respect pour tous ceux qui m’aiment ou m’ont aimé.

Souvent j’oscille entre des périodes de fatigue intense avec des inflammations fortes d’une ou des deux oreilles, des douleurs thoraciques importantes qui me réveillent la nuit et qui me font très peur. Cette désagréable sensation de nez “plein” le matin ou ces brulures dans la gorge et l’œsophage qui me donnent des nausées en permanence. Heureusement ces périodes sont suivies de moments où je suis bien, où je n’ai mal nulle part et pendant lesquelles j’ai l’impression que la maladie m’a oublié et que peut être les médecins se sont trompés… Ce qui est vraiment illusoire mais j’aime à le croire.

Aujourd’hui j’ai un traitement qui n’est pas stable et la prise de cortisone varie entre 30 mg et 60 mg par jour, un spray isocarde a été rajouté par le médecin pour diminuer mes douleurs thoraciques la nuit. A chaque période de douleur je me dis qu’une période de bien être va surement venir rapidement et j’y crois.

Un centre référent de cette maladie se trouve à Strasbourg où le professeur Jean Louis Pasquali y fait des recherches, si quelqu’un d’entre vous connaît ce centre peut il me renseigner. Pour ma part j’ai contacté ce professeur par téléphone et j’ai pu discuter de cette maladie, dès que je me sentirai prête j’irai le rencontrer.

J’espère par ce témoignage donner le courage à ceux ou celles qui sont comme moi de parler de cette maladie car c’est aussi un moyen de s’en détacher et surtout de ne pas être seule.

Bon courage à tous

Je m ‘appelle Eliane,
J ‘ai 50 ans et deux enfants : une fille de 26 ans et un fils de 6 ans il y a quelques années j ‘ai été diagnostiqué pour une spondylarthrite plus des signes de fibromyalgie, un peu plus tard diabète.
Février 2011, un jour gris je rentre de l ‘hôpital, de diagnostic est tombé : polychondrite Chronique Atrophiante. je ne suis pas accablée, je m ‘y attendais depuis quelques jours.
Ce qui me frappe, c ‘est que chacune de ces trois maladies est devenue chronique, évidente, et donc diagnostiquable…
Suite à un très gros stress pour chacune d ‘entre elles, je suis en train de changer dans ma vie tout ce n ‘allait pas, travailler à être heureuse, parce que je pense que c ‘est un excellent moyen de diminuer l ‘évolution de la- les maladie(s), et d ‘arrêter d ‘être une bombe à retardement qui déclenche tout et n ‘importe quoi …

J’ai commencé a souffrir de l’oreille droite il y a quelques années, quand le collège dans lequel je travaillais était en restructuration : le son se “coupait”, je n’entendais plus que d’une oreille, et puis ça passait. L’ORL consulté n’a rien constaté de spécial, a parlé d’une forme de réflexe/protection contre une agression. A cette époque-là, je n’avais pas mal.

Ce phénomène s’est poursuivi, même sans le bruit : de temps à autres, le son se coupe, il me semble que c’est toujours l’oreille droite qui est touchée.

Il y a un peu plus d’un an, rebelote + douleur vive à l’oreille. Verdict de l’ORL : inflammation du cartilage, traitement avec des gouttes (Panotille). C’est revenu plusieurs fois, j’ai donc fini mon flacon hier, à force! Le problème, c’est que les 4 dernières fois, j’avais en plus la mâchoire “bloquée” : impossible d’ouvrir la bouche en plein ou de serrer les dents sans une douleur aigüe. J’ai “chaud” à l’oreille en permanence.

J’ai consulté hier un ostéopathe qui m’a assuré que ce n’étais pas un problème mécanique. Comme ce dernier épisode est le plus douloureux, je retourne chez mon généraliste lundi matin. Je souffre de psoriasis très léger, cela va mieux depuis que j’évite de me servir de craies…

Se pourrait-il que je suis atteinte d’une forme de PCA? J’en parle à mon médecin et on verra bien…

Je suis née en 1955, mariée, 3enfants, puis à l’âge de 35 ans (à la naissance de mon fils) paf LEUCEMIE AIGUE, donc chimio, chambre stérile et pas la possibilité de voir mes enfants pendant 4 mois. Alors je me suis battue contre cette maladie tant que j’ai pu car si je voulais m’en sortir il le fallait ….. Bon 1 an plus tard j’étais guérie.

Ce petit résumé qui n’a rien à voir avec la PCA, c’est juste pour dire à tous de ne jamais baisser les bras ; battons nous !

Alors mon histoire : Depuis 2008 j’avais très souvent des crampes aux orteils, mais en novembre 2009 j’avais des douleurs sous les talons et sous mes orteils qui étaient un peu rouges. Je suis allée voir un rhumatologue ; Rien de grave, je pensai peut être qu’avec l’âge : c’est normal. Jusqu’au jour ou mon nez et mon oreille gauche enflèrent, très rouges même violets et cela faisait énormément mal. Je suis allée voir mon généraliste qui ne comprenait pas, donc prise de sang avec des globules bancs très élevés et là, il m’a envoyé en médecine interne pour plus d’examens.

Voilà c’est depuis février que je sais que je suis atteinte de la PCA, donc pour le moment je suis sous Cortancyl à 45 mg et en + Purinéthol 125 mg que je viens de commencé.

Mais il y a des jours ou j’ai mal, obligé de prendre des béquilles pour me déplacer, mais je continue a espérer et a me battre….

Il y a environ 7 ans ma mère souffrait souvent de son nez quand elle allait voir les médecins. Ils lui disaient tous que c’était surement des sinusites!!

Force des choses elle avait l’oreille gauche qui chauffait aussi jusqu’ à ce qu’elle soit envoyer a Paris pour qu’on lui dise qu’elle a une polychondrite atrophiante !!! ???? Kesako?

Les examens, les orl, etc. blablabla…. les traitements,  les médicaments …

7 ans après même si elle reste aujourd’hui toujours aussi belle avec son nez de boxeur et qu’elle cache son oreille avec ses cheveux qui sont toujours bien coiffés elle est fatiguer.

 Il n’y a pas ci longtemps elle est retournée à l’hôpital pour des problèmes au larynx, ce soir le 21_09 a 21:49. J’apprends que son  œil est rouge  et qu’elle est dans une chambre et voila c’est tout !!

Je ne comprends pas que la prise en charge ne soit pas directe. Qu’attendons-nous?

J’ai peur pour elle car mes deux sœurs et moi habitons loin. J’ai souvent peur qu’il arrive quelque chose et ne pas pouvoir être là assez vite, nous entendons le témoignage des gens encore en vie car ceux qui ne sont plus là ne peuvent rien dire la dessus!! Excusez moi d’être ainsi mais je ne comprends pas qu’il n y est pas un traitement on sait changer des cœurs réparer une main reconstruire un tas de chose mais là ca bloque????

Grosses bises a tous ce que je ne connais pas et qui ont cette maladie! JE VOUS TROUVE TRES COURAGEUX!!! TOUS

Je suis la maman de Sophie qui a la PCA depuis plus de 2ans

Un ami médecin à la retraite a trouvé de suite la maladie de Sophie que l’on soignait pour un staphylocoque doré, mais nous avons mis 8 mois pour trouver le super médecin a Percy.

Elle prend beaucoup de cortisone et aussi d’autres médicaments.

Sophie souffre beaucoup. Son médecin de PERCY l’aide mais nous sommes du 47 et elle élève
seulle un garçon de 10 ans. J’aimerai qu’elle ait des contacts avec d’autre malades
de l’aquitaine.

Je me fais beaucoup de souci pour son avenir.

Il ne faut pas car la PCA se soigne à partir du moment ou le diagnostic est posé.

Je suis née le 27 Novembre 1956 a quimper dans le Finistère. J’ai vécu a Châteaulin ville ou Jean Moulin a été préfet.

préembule médical : À neuf mois j ai fait un Purpura fulminant. Une forme grave, parfois mortelle, de septicémie, touchant plus fréquemment les enfants et les adolescents. Il est du le plus souvent à une infection bactérienne à méningocoque et plus rarement à pneumocoque. Le purpura fulminant infectieux est défini comme l’association d’un syndrome infectieux, de lésions purpuriques vasculaires ne s’effaçant pas à la vitropression, d’un choc endotoxinique et de signes de CIVD. Le pronostic vital est en jeu et la prise en charge est urgente et hospitalière. A 13 ans j’ai fait une grave infection urinaire qui a failli me couter la vie, un an après une péritonite, en 91 une hémorragie due a un ulcère a l estomac, j ai fait un coma, en 95 mes yeux n’arrêtaient pas de me faire mal et une impression désagréable de pate dans les yeux, au point de porter pendant deux années des lunettes de soleil, en 99 je rencontre enfin un pharmacien qui me fournie de l’istamil, produit qui me soulage,

La PCA : Mais mes soucis de santé continuent. Je souffre beaucoup du dos, de gène respiratoire, je mets cela sur le fait que je fume, de douleurs dans la bouche, puis viens les douleurs a une oreille, je n’ose pas en parler, je ne dors que très peut, je pense a une otite comme tous les médecins que je rencontrerais après, je vis de cachets « tous ce que je trouve sous ma main », puis viens cette douleur qui me pourris encore plus la vie, le cou ,mon médecin pose enfin le non de chondrite,

Et non je ne suis pas folle, j’ai mal c’est tout, mon oreille diminue, elle est collée maintenant, mon nez me fait mal, ma vie bascule, je ne suis toujours pas traitée, j attend un rendez vous qui ne viens pas, l’enfer!!!!!!!!!!!

Ancienne marathonienne, j ai aussi fait les cent kilomètre de Millau, les vingt quatre heures de marche de Monguillon, il y a un an, malgré mes douleurs je voulais garder espoir que rien n’était finis pour moi, mais malgré mon combat je perds espoir d’être un jour soulagée, pour l’instant l’alcool m’aide, pas bien je sais mais bon!!!!!!

Je suis une maman de six enfants dont ma dernière a douze ans, je ne me pleins pas pour elle, j’ai écris un premier livre biographique et mon deuxième sort bientôt vous voyez je continue à avancer!!!!!!!!

Combien de temps!!!!!!!!!

Laura

2007 : Apparition de ganglions sous l’angle des mâchoires. Souffrant d’une maladie auto-immune à la thyroïde on suspecte un lymphome (Echographies, ponctions, biopsie, curage ganglionnaire qui s’est compliqué d’un abcès au cou avec pose de lame).Résultats négatifs.

Pourtant depuis septembre 2007 et de manière progressive, fatigue intense, douleurs articulaires, apparition d’un syndrome sec, d’érythèmes noueux, d’aphtes dans la bouche, rhinites croûteuses. Tout ceci m’a conduit à la prise d’antidépresseurs en janvier 2008. Après tout, le moral peut jouer bien des tours.

17 Mars 2008, en quelques heures mon oreille gauche devient rouge, chaude, douloureuse, apparition de 2 poches de liquide au niveau du pavillon. Je consulte, chondrite auriculaire (antibiotiques, ponctions) 30 jours de traitements avec pendant cette même période érythème noueux, aphtes et rhinite croûteuse. Ensuite quelques chondrites des oreilles moins importantes, au nez, des périodes de dysphonie.

L’ORL et le dermato qui m’ont vu à cette période ont évoqués la PCA, j’ai pris contact avec l’association et j’ai été hospitalisé 15 jours à Strasbourg au centre national de référence pour faire un bilan (excellent service de rhumatologie) et suis ressortie avec un traitement Disulone, colchicine, Cortancyl. Le Disulone n’a pas été supporté.

Depuis c’est un peu l’escalade thérapeutique, on augmente la cortisone en poussée et on n’arrive pas à la redescendre, prise de poids très importante, diabète Corticaux-induit (l’insuline 4 x /jour fait aussi grossir), je suis sous Imurel et insuline depuis le 11 décembre, hospitalisation fin décembre pour problème rénal non étiqueté. Cette semaine j’ai fait ma première poussée à la trachée, le bruit était très impressionnant à l’expiration, depuis je ne récupère pas ma voix, je suis à 120 mg de Cortancyl + Imurel et toute la batterie de médicaments qui va bien.

J’étais très active, j’ai du ralentir, suis en arrêt de travail.

Ma priorité : mon fils de 6 ans et mon mari, je vais me battre pour eux, aussi pour cette magnifique association ou il y’ a des gens extraordinaires. C’est une seconde famille. J’ai aussi la chance d’avoir un médecin fantastique. Alors serrons nous les coudes, l’union fait la force, il y’ a le conseil scientifique présidé par un Professeur très investi, à l’écoute, un chercheur très motivé, une équipe formidable).

J’ai une polychondrite atrophiante depuis 30 ans.

Je viens de lire quelques témoignages et curieusement mon histoire ne ressemble pas forcément en intégralité avec la vôtre.

J’ai eu plusieurs poussées dès la trentaine, au nez, me retrouvant comme si on m’avait envoyé un coup de poing si bien que je me retrouvais chaque fois très défigurée souffrant de la même manière je suppose que si j ‘avais une tumeur au cerveau. La douleur était chaque fois d’une force inouïe. J ‘avais beaucoup de fièvre, je perdais au passage 4 à 5 kg …

Avant ces premières alertes c ‘est vrai que j ‘ai eu de nombreuses colites et me retrouvais comme si j ‘étais enceinte de 6 mois. Ca fait environ 25 ans que je vis avec une maladie qui m ‘a atrophié totalement mon nez (genre boxeur). Les poussées aux oreilles ont été le pire. Celles-ci ressemblaient à de petits choux-fleurs. A plusieurs reprises j ‘ai été hospitalisée environ 3 semaines chaque fois, sans qu ‘on sache exactement ce que j ‘avais.

Ce n’est qu’à l’hôpital Mondor à Créteil qu’un médecin a reconnu cette maladie après une biopsie des cartilages de l’oreille.

Plusieurs années après, un professeur de la Pitié Salpêtrière m’a vraiment prise en mains en maintenant une prise de corticoïdes et des immunosuppresseurs…

C’est si long à raconter que je vous invite à venir en parler sur le forum de l’AFPCA.

Mais qu’est ce que j’ai ???

je souffre peut etre de la pca ? tous les examems que l’on me fait ne donne rien : scanner, scintigraphie, prise de sang.

Mon oreille est réduite, je suis fatiguée, une sensation de mal à respirer, une oreille qui me fait mal quand je dors, une tache rouge qui apparaît de temps en temps.

mon medecin est largué et moi aussi, un mal a la nuque permanent, j’ai beaucoup de mal à bouger ma tête.

qui peut me renseigner ? je veux aller voir le Professeur Piette a paris, mal au cotes aussi, à la poitrine, enfin rien ne va, quand je sors d un nouvel examen j ai l impression d’être malade juste dans ma tête

que puis je faire ?

l’AFPCA : Il faut effectivement consulté un médecin hospitalier et le miex pour cela cest de se renseigner auprès du centre de références pour les maladies autoimmunes.

J’ai 18 ans. Depuis 5 jours mes oreilles deviennent rouges et me brûlent.

Je suis sous traitement pour la dépression et mes amis et ma famille me disent que ce symptôme n’est rien et que c’est juste a cause de mes traitements !

J’ai peur de mourir ou d’avoir un AVC. Suis-je atteinte de la PCA? Aidez-moi SVP.

Aurélie

Tu ne dois pas avoir peur de mourir car la majorité des personnes atteintes de PCA ont la même espérance de vie que les personnes en bonne santé.

Je suis née asthmatique et allergique à tout et n’importe quoi en 1972, une fille moche pleine de cheveux…et puis j’ai grandi, restant timide et réservée, malade surtout, jolie quand même .

Un bond, on arrive après quelques chutes, donc quelques cicatrices physiques et mentales plus tard. J’ai une quarantaine d’années. J’ai mal aux côtes, au sternum, j’ai peur et fonce chez le gynécologue, cancer du sein, non…alors pourquoi, on ne sait pas mais c’est rien.

Je nage en été la brasse coulée et j’ai mal aux coudes et aux genoux, le médecin prescrit des anti inflammatoires, me dit que c’est rien et de mon côté, son traitement ne marche pas, je me mets au crawl…

J’ai toujours été anxieuse mais battante, je suis chef d’entreprise mais j’ai mal partout, je suis fatiguée, stressée, bref, être chef d’entreprise permet de caser une bonne partie de mes douleurs sur ” tu n’aurais pas dû devenir ça “.…

Tout à coup, je deviens constipée, je travaille dans la santé, et si c’était un cancer du côlon, je fonce chez La spécialiste, on fait une gastroscopie. Conclusion, vous êtes très constipée mais il n’y a rien alors juste une ordonnance de plus… Arrivent les cervicalgies avec migraine et vertiges rotatoires, les traitements se succèdent, rien n’y fait. J’en ais marre des “je ne sais pas “. Mon état s’aggrave, je suis fatiguée, je me mets à faire des siestes au grand dam de tout le monde qui ne comprend rien, moi non plus d’ailleurs… !!!!

Ras le bol des douleurs et de tout le reste et surtout des médecins qui me prennent pour une folle. Je pars en vacances et là, paf, je me fais piquer par une méduse, pas la première fois, une petite violette mais je sens bien que çà cloche, l’allergie devient géante et surtout, j’ai comme un tatouage de méduse sur la hanche. Un an plus tard, c’est toujours là….c’est original !!!! Je commence à perdre du poids, 10 kilos en 6 mois. Les médecins me disent d’arrêter mon régime sauf que je ne suis pas au régime…

Et puis, mon asthme qui arrive dès le mois de septembre sous la forme d’une pneumonie et en novembre, ce même asthme devient incontrôlable, je me retrouve via les pompiers à l’hôpital. Les pneumologues ne comprennent pas pourquoi cette crise avec aphonie, râles, sifflements est arrivée alors que je le contrôle si bien. C’est sûrement lié à la pré-ménopause….!!!!!!

En janvier 2017, je suis réveillée par une douleur à l’oreille, lancinante. Direction médecin : une boule rouge tuméfiée, douloureuse….une piqûre de moustique, d’araignée, non, j’y suis, vous faites du rugby ou du hockey. Pour info, je ne fais plus que 52 kilos pour 1m70…. Ça finit par, c’est sûrement une allergie, puis une bactérie, puis un champignon….ils ne savent pas : ordonnance de crèmes, d’antibiotiques, d’antifongiques. Un prélèvement qui ne donne rien. Des analyses normales. Et moi, mon deuxième prénom, c’est Douleur.

Début février, j’ai toujours la chondrite ( j’ai cherché sur internet), et mon nez vrille, j’ai l’impression d’une pyramide qui s’effondre. Je finis à la pitié salpêtrière pour la deuxième fois qui ne sait pas…ce que j’ai à l’oreille et au nez. Pour eux, c’est la boxe qui fait que j’ai le nez enflammé…galère. L’interne me dit de prendre RDV en rhumatologie pour le 9 mai. Impossible d’attendre si longtemps, la période des allergies va débuter, je demande ce que je risque, réponse ahurissante : un arrêt respiratoire mortel. De quoi rassurer n’importe qui…

Mon mari me trouve une rhumatologue de ville, RDV la semaine suivante, Ok, c’est cher, je m’en fiche, j’ai mal et je veux des réponses. Mon dernier recours, une rhumatologue de la clinique du sport, elle capte dès qu’elle voit mon nez et mon oreille. Elle me pose les bonnes questions, m’envoie faire les bons examens : scanner du thorax, échographie du cœur ( on trouve une valve mitrale qui ne fonctionne pas) les bonnes analyses ( recherche d’auto anticorps en immunologie : positif), le diagnostic tombe : Polychondrite Chronique Atrophiante.

De nouveau, parcours du combattant pour un RDV à la Pitié Salpêtrière, finalement tellement lointain qu’un peu pistonnée, j’arrive dans le service de médecine interne en mai à l’hôpital européen Georges Pompidou. Juste une consultation qui finit direct en admission et hospitalisation car il faut des bolus de 120 mg de solumedrol 3 jours d’affilée pour stopper l’évolution de la maladie. Actuellement, l´interniste a décidé d’entamer la diminution des corticoïdes en espérant une rémission, c’est mal barré, je suis à 6 mg et je souffre de plus en plus. En parallèle, la chondrite de l’oreille n’a jamais disparu, cortico-resistance évoquée, biothérapie à base d’HUMIRA évoquée pour septembre 2017. Biopsie de la chondrite prévue le 24 juillet 2017.

Je suis un chef d’entreprise en arrêt maladie depuis 3 mois, très difficile à vivre psychologiquement et physiquement ( un cerveau de 40 ans dans un corps de 80 ans)…

Bonjour, je me presente j’ai 60 ans je m’appelle Isabelle ,c’est la première fois que je m’inscris à un forum ,je suis un peu perdue , je ne sais pas du tout comment je vais m’y prendre et comment ça fonctionne donc je me lance tout de même .

Je suis atteinte diagnostiquée de la polychondrite atrophiante il y a 1 mois ,j’ai un SAPL ( syndromes des antiphospholipides ) diagnostiqué il y a un an ,un syndrome de reynaud, et une erythermalgie .Voilà ma liste. Je suis dépitée depuis l’annonce de la PCA ,j’espère trouver du réconfort et de l’aide auprès de vous
Les scanners abdominal et thoracique sont bons ,mais les douleurs aux cartilages des oreilles et du larynx et de la cage thoracique sont très pénibles ,mon parcours à été assez chaotique avant de me rendre de moi même dans un service de médecine interne à Lyon .Et la les recherches ont commencé mais avant pshy et re pshy jusqu’au jour où j’ai décidé de pousser la porte du service ou je suis suivie, je sentais bien que mon état général se dégradait. Mais je suis atteinte d’une fatigue chronique je vis couché ,moi’qui était infatigable et plutôt active,joyeuse toujours prête à faire rire la galerie et bien ma’vie à bien changé , je ne sors plus ,ma vie a basculée j’en peux plus de vivre ainsi . Je voudrai savoir d’où vient cette fatigue et partager avec vous vos maux et votre quotidien et les traitements et reprendre une vie normale et comprendre cette maladie .
Pour info j’habite LYON
J’espère avoir été assez explicite, j’ai un gros doute mais je ne sais vraiment pas trop comment aborder le sujet
Bon tant pis je clique
Bonsoir à toutes et à tous

J’ai eu un diagnostic de PCA en février 1994 après un épisode très douloureux au nez et à l’oreille gauche. Ça faisait un mois que j’avais mal à la nuque et au nez et que la dermatologue me prescrivait antibiotiques sur antibiotiques, car aucun ne donnait de résultats, lorsque je me suis présentée à son bureau avec l’oreille enflée, rouge et très chaude… À ce moment elle a prononcé le nom de POLYCHONDRITE CHRONIQUE RÉCIDIVANTE. Le lendemain j’étais hospitalisée pour une biopsie de l’oreille,afin de confirmer le diagnostic. Maladie confirmée, 30 mg de prednisone, empracet pour la douleur et ma condition s’est améliorée rapidement. Une semaine plus tard, je reviens à la maison, je reprends le travail et on diminue les doses de prednisone dans les semaines suivantes.

Je vais bien jusqu’en mai 1997 alors que je passe une nuit sans dormir à cause d’une douleur à l’oeil droit qui est insupportable et je constate que ma vision de cet oeil et diminuée. Ma dermato m’obtient un rendez vous en urgence avec un ophtalmo qui se met à me dire que je suis entrain de devenir aveugle… il ne veut pas me laisser partir de son bureau sans que je l’assure que je vais me rendre immédiatement rencontrer un spécialiste de la rétine dans un grand hôpital de Montréal. Je me rends à ce rendez vous accompagnée de mon père et après avoir examiné mes yeux (rétine) il me demande de me rendre à l’hôpital où je suis suivie pour la PCA car pour lui il y a un lien direct entre cette inflammation de la rétine et la PCA. Je me rends à cet hôpital et ils me reçoivent et me prescrivent 30 mg de prednisone et me disent qu’ils vont me faire voir la semaine suivante par le spécialiste de la rétine. Entre temps la douleur à l’œil est grande et les anti inflammatoires me soulagent un peu. Je rencontre l’ophtalmologiste une semaine plus tard. Il est en panique. 90 mg de prednisone, méthotrexate, photos de la rétine, arrêt de travail et suivi à toute les semaines pendant 2 mois.

Les dommages à mon oeil sont permanents et je dois désormais considérer que je n’ai qu’un oeil valide. Depuis ce temps disons que la maladie n’est pas très active… Petite douleur à l’oreille, au nez et au niveau de la trachée qui sont présentes quelques fois par année et qui disparaissent avec la prise d’anti inflammatoires pendant quelques jours.

Depuis juin 2013, suite à une entorse du genou, apparition de kystes de Baker aux deux genoux. Ménisques déchirés aux deux genoux. Genoux gauche le kyste s’est résorbé après 2 infiltations de cortisone et physio mais celui du genou droit s’est rupturé… Anti inflammatoires, augmentation de la prednisone à 20 mg, physio, neurocryostimulation et infiltration de cortisone, je commence à peine à avoir moins de douleurs. Mon rhumatologue refuse de lier mes douleurs aux genoux à la PCA !!! Moi je crois que c’est en lien direct ! Durant les 20 dernières années j’ai gardé le moral en me disant que j’avais la chance (sic) d’avoir une forme plutôt légère de la maladie…

Disons que depuis mes douleurs aux genoux, j’ai un peu plus de difficulté à garder un bon moral. Depuis 20 ans je me sens bien seule avec cette maladie que personne ne connait, mais aujourd’hui je sais que je ne suis plus seule.

Lucie

Je viens de connaître cette maladie depuis seulement une semaine. Je vois que je ne suis pas la seule malgré la rareté de cette maladie.

Je pense avoir été diagnostiquée assez rapidement avec mes oreilles qui étaient très douloureuses.

Je vous reviendrai ultérieurement.

Claudette du Québec

Mon histoire commence un matin de Décembre 2003….

La veille j’ai marché dans le froid sous la neige, en rentrant grande douleur à l’oreille droite que je pensais due au froid et à mon syndrome de Raynaud. J e me réveille dans un état inconnu jusque là: impression d’avoir la moitié de la tête qui ne fonctionne plus, plénitude de l’oreille et bruit de coquillage…

je consulte pensant avoir contracté une otite …rien, oreille parfaite pas d’écoulement pas de fièvre. le premier soir j’ai cru devenir folle :bruit énorme dans l’oreille droite…mes premiers acouphènes….

je consulte à nouveau un généraliste, le mien étant de repos le samedi, en constatant que ne n’entends plus rien de cette oreille….elle me conseille de voir rapidement un ORL. je le vois le lundi et m’annonce une Maladie de Ménière probable bien que je n’ai pas de vertige, me donne de la cortisone pour surdité brusque. Je récupère un peu d’audition mais je garde les acouphènes.

A partir de ce moment ma vie devient un enfer. Premier grands vertiges trois mois plus tard en plein travail (heureusement je travaille en milieu hospitalier) trois heures aux urgences à vomir mes tripes et tout le monde qui défile pour voir un vrai nystagmus et une oreille interne qui se détruit à chaque crise. je passe sur toutes les consultations, toutes les boîtes de Tanganil ,de Bétaserc,de Vastarel, les ORL qui veulent me détruire l’oreille, les rhumatos qui me prescrivent des radios pour des douleurs à l’épaule, aux mains, au coude sans rien trouver…jusqu’au jour ou en 2010 je ne suis plus en état de me lever..je ne tiens plus debout, je ne peux plus faire un pas dans un magasin,je me tiens aux murs. les crises se rapprochent.

six ans plus tard. Devant l’incompréhension totale des médecins qui ne veulent pas voir ce que je vis. Je décide de contacter le service ORL de l’hôpital Lariboisière pour que l’on me dise comment faire pour continuer à travailler et à gérer le quotidien tout en sachant que mon oreille droite était définitivement perdue.Enfin je trouve une équipe compétente (ils ont l’habitude de voir des gens comme moi) Je suis dans un tel état que j’ai un arrêt de travail immédiat avec un suivi psychologique car je suis épuisée et mise sous Prozac, Examens complets, Agyrax plutôt que Tanganil , rééducation vestibulaire chez un kiné spécialisé,repos et corticoïdes à forte dose. et là BINGO au bout de deux jours la crise vertigineuse disparaît et je revis, bien qu’épuisée.

Au bout d’un an de suivi on se rend compte que l’autre oreille commence à être atteinte ce qui est rare dans un Ménière d’autant plus que ma surdité est fluctuante. J’ai mal à la gorge en avalant pendant trois mois….devant l’état de mes mains l’ORL commence à penser que c’est peut-être autre chose… Il a fallu encore plusieurs mois, de consultation en consultation de médecine à la recherche d’une maladie auto immune (présence de cryoglobulines uniquement, toutes les analyses sont normales)en dernier recours devant mes douleurs articulaires le médecin me dirige vers le Dr Sène qui vient d’ouvrir une consultation à l’hôpital Lariboisière… Il reprend tout à zéro…prend des photos de mon oreille avec son téléphone m’appuis sur le sternum là je saute de douleur.Vois une légère chondrite et fait le diagnostic ensuite toutes les pièces du puzzle se mettent en place.

Tout s’explique : la crise de douleurs articulaires avec infiltration précédant la crise de vertiges, les douleurs dans l’oreille..le mal de gorge… Après quelques jours d’hospitalisation pour examens complets il s’avère que je n’ai qu’une légère atteinte des petites bronches, des problèmes de sinusite,une main droite toujours enflée et surtout une atteinte vestibulaire bilatérale avec une surdité de compréhension. Actuellement je suis sous corticoïdes et méthotrexate les crises sont encore présentes mais atténuées et j’ai moins de douleurs,je prends les transports en commun pour aller travailler (avec de l’Agyrax dans tous mes sacs),je ne fais plus de garde (je suis technicienne de labo) et je suis allée consulter un diététicien. Maintenant il faut arriver à trouver les bonnes doses de médicament savoir comment les utiliser pendant les crises et contrôler les effets secondaires.(fatigue, chute de cheveux prise de poids).

J’ai bon espoir après huit années de galère de stabiliser ma maladie. Je sais que ce genre de maladie est difficile à diagnostiquer,j’ai surtout constaté le manque d’empathie des professionnels de santé (sauf la médecine du travail dans mon cas et mes chers collègues (important!) avant ma prise en charge à l’hôpital Lariboisière.

Je souhaite bon courage à tous.

Maman d’une petite fille de 9 ans, j’ai appris ce début d’année que je suis atteinte d’une Polychondrite atrophiante.

Depuis mon adolescence j’ai toujours eu des problèmes de fatigues intense inexpliqués mais cela à débuté après ma grossesse où j’ai commencé à avoir une inflammation du pavillon (par alternance droite ou gauche). Je suis donc allée voir mon ORL qui a prit cela pour une allergie (suite à une opération esthétique des oreilles 10 ans plus tôt) en ne sachant pas à quoi… C’était douloureux, mais c’est passé.

J’avais à peu près 4 épisodes par an, et aucun médecin n’a pu se prononcer sur ce que cela était, on m’a donc prescrit antihistaminique, antibiotiques, cortisone… J’avoue qu’ à force d’aller chez le médecin pour plein de petits tracas( fatigue intense, bleus énorme, très froid, douleurs dans les doigts ou orteils, …) , mon médecin, mes proches me prenaient pour une hypocondriaque.

J’ai toujours été très active dans le travail ainsi que dans mes activités extra-professionnelles, et cela fait depuis 2 ans que j’ai commencé à ne plus réussir à tenir le rythme et à perdre beaucoup de poids alors que j’étais déjà mince. J’ai changé mon alimentation, mon rythme de vie, mon cadre de vie, mais rien n’y fait…. toujours si fatiguée, toujours des douleurs.

Puis j’ai commencé à perdre de l’audition sur une oreille, à avoir les yeux qui brûlent, ne supportant plus le vent ou la moindre ventilation mais comme d’habitude mon médecin a prit cela à la légère. Lors d’une séance chez mon ostéopathe, celui ci remarque mon oreille rouge violacée et me dit que c’est un problème vasculaire, certainement une chondrite. Après 2 mois de douleur, je me décide enfin à aller voir mon nouvelle ORL, qui me confirme bien que c’est une chondrite et me fait un courrier pour faire des examens auto immun. Pas très motivé pour les faire, je laisse passer le temps…. jusqu’au moment ou plusieurs de mes ganglions gonflent, j’ai alors pris mon téléphone pour prendre RDV.

Le verdict tombe dès la première consultation au NHC DE STRASBOURG service du DR KORGANOW. Sur le coup, je me suis sentie soulagée car enfin on me prenait au sérieux, on ne me prenait pas pour une hypocondriaque !!! je n’ai donc pas posé de question, je pense qu’en réalité j’étais tellement sous le choc, que je n’ai pas réalisé ce qui venait de mettre annoncé, d’autant que l’on m’a tout de suite planifié une batterie d’examen.

C’est à la fin de ces examens, que l’on m’a parlé un peu de la maladie et mis sous traitement ( cortancyl et disulone ), que j’ai du mal a supporté. J’ai les yeux de plus en plus secs, et maintenant se rajoute la bouche ainsi qu une sécheresse vaginale. Mon généraliste me dit que ça fait parti de la PCA.

Je ne suis pas beaucoup atteinte par rapport à tous vos témoignages, mais j’ai peur et je me sens très seule, ma famille est dans le déni complet, mon conjoint est lui hypocondriaque (depuis que sa mère est morte de maladie à l’hôpital) et les rares fois ou je lui ai fais part de mes peurs, ça a été la catastrophe, et finalement ça c’est avéré encore plus dur à gérer pour moi. Seule lors des examens, seule tous les jours face à ma peur…

Au travail aussi c’est compliqué, je suis commerciale dans les produits financiers, et cela demande énormément de boulot, je n’arrive plus à suivre la cadence et depuis que mon diagnostic est tombé. On me pousse vers la porte l’échéance étant le 31/12 de cette année.

J’aimerai pouvoir communiqué, savoir comment la maladie évolue, comment on le gère, et surtout se sentir comprise..

Un jour je me suis dit que j’avais de la chance d’avoir une santé de fer ! Et bien non, en 2019 une PCA a déclaré la guerre à mon corps et mon mental. En août 2020 le diagnostic est tombé et la fréquence des inflammations a considérablement augmenté si bien que je n’ai presque plus de répit aujourd’hui. Le lédertrexate ne me soulage pas et mon rhumatologue ne semble pas s’intéresser à mon cas. Je me suis mise à angoisser à chaque poussée si bien que je serre des dents la nuit et le jour j’ai des douleurs atroces de la mâchoire et des cervicales. Bien sûr je ne rajeunis pas, j’ai 52 ans et suis maman de 3 grands garçons. Cependant, je voudrais encore croire que la PCA peut se doucement se rendormir et laisser place à des beaux jours sans inflammation et donc sans état d’épuisement. 

Le scénario est souvent le même :
« Mais qu’est-ce que j’ai ? »
« Mais qu’est-ce qui se passe ? »

Les médecins sont perplexes, les analyses ne parlent pas, on se sent isolé, on souffre, on change de médecin, on en arrive à ne même plus oser dire tout ce qu’on ressent, on finit par douter de soi-même et à semer le doute chez nos proches…Puis un jour, parfois des années plus tard, le diagnostic tombe presque comme un soulagement : Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA).
A ce soulagement de courte durée, qui sonne enfin comme une sorte de reconnaissance de souffrances bien réelles, succède l’incompréhension, puis l’abattement quand on consulte Internet et qu’on y lit les statistiques alarmantes, la liste de tous les problèmes annexes qui ne vont pas manquer de se greffer et le peu de réponses de la médecine face à la rareté extrême de cette maladie.

Trois ou quatre malades par million d’habitants, ça fait environ 250 en France… «Alors pourquoi moi ? ». En fait, nous faisons partie des 4 millions de Français atteints par une des quelques 8000 maladies rares recensées, dont beaucoup sont encore plus invalidantes que la nôtre.
Déjà il faut encaisser, puis vient l’heure de la révolte, du refus de la fatalité. On a envie de se lever en criant à l’injustice. Oui, la science nous permet de contrôler la maladie tant bien que mal, mais dans des conditions de confort loin d’être suffisantes : traitements inadaptés, effets secondaires, problèmes psychologiques….

Beaucoup d’interrogations, beaucoup d’isolement. « Puis-je encore faire des projets d’avenir ? » On aimerait bien savoir comment les autres malades vivent au quotidien leurs souffrances physiques et morales, comment ils se soignent, qui les soigne, depuis combien de temps ils sont atteints, quels sont les dégâts irréversibles ou non causés par la maladie, comment ils vivent le regard des autres…
Internet peut véhiculer le pire ; mais c’est aussi un outil merveilleux pour permettre un rapprochement entre ceux qui ont en commun des passions, des loisirs ou des peines. La maladie devient aussi une opportunité de communiquer et de créer des liens.

Les forums et sites web spécialisés prolifèrent. Mais jusqu’à très récemment, il n’y avait pas en France de lieu de discussion spécifique où les malades atteints de PCA pouvaient se rencontrer. C’est maintenant chose faite.
Grâce à l’initiative et au dynamisme de quelques-uns, un forum a été créé au début de 2007 http://polychondrite.forumactif.fr/ qui a été remplacé en février 2008 par notre forum www.afpca.fr/leforum. Il reçoit maintenant la visite régulière d’une trentaine de malades de France et d’autres pays francophones, qui en 6 mois de temps, ont posté plus de 2000 messages ! Et la vie des malades, dans cette sorte de « fraternité » virtuelle, mais aussi bien réelle, s’en trouve profondément bouleversée. D’isolés, on devient nombreux, on n’est plus un cas particulier, on discute, on échange, on bavarde, on rit et on pleure ensemble. Mais on rit beaucoup plus qu’on ne se plaint. L’humour et l’amour de la vie sont toujours au rendez-vous. On arrive à apprivoiser, à connaître et à reconnaître sa PCA. Ce n’est plus le monstrueux point d’interrogation… les camarades de la « toile » sont tous passés par les mêmes angoisses et peuvent se soutenir mutuellement. Nous réagissons et, au-delà de l’écran, nous avons même pu organiser de vraies rencontres.
En ayant pris conscience que notre union peut devenir une grande force, nous voulons maintenant aller plus loin. D’où l’idée de nous structurer en fondant cette Association Francophone contre la Polychondrite Chronique Atrophiante (AFPCA)

Quels buts poursuivra cette association ?

• Rassembler en son sein les malades atteints de la PCA en France et dans les autres pays francophones et créer un réseau de solidarité européen.
• Informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon à améliorer le diagnostic et faire reconnaître l’existence de la PCA et sa spécificité au sein des maladies rares. En effet, en raison de l’extrême rareté de la maladie, les médecins passent généralement à côté du diagnostic ; laissant à la maladie le temps de causer des dommages souvent irréversibles
• Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la PCA
• Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la PCA et à d’autres pathologies d’expression similaire.

Ce serait la concrétisation de nos rêves les plus fous que d’avoir, par notre énergie, notre volonté, notre mobilisation, réussi à lever les fonds nécessaires permettant une découverte majeure nous rapprochant de la guérison des maladies auto-immunes en général et de la PCA en particulier.

Seuls nous ne pouvons rien. Ensemble nous pouvons beaucoup
L’ancien président : Gilbert Fuzillier