Dans le cadre du réseau européen de référence (ERN) ReCONNET et avec la participation de centaines de patients atteints de polychondrite chronique atrophiante (PCA) à travers le monde, le professeur Laurent ARNAUD, membre de notre conseil scientifique, a développé le premier questionnaire mondial permettant d’évaluer la qualité de vie des personnes atteintes de polychondrite récidivante, le RP-QoL.
Pour ceux qui n’auraient pas encore répondu à ce questionnaire, vous avez jusqu’au 31 janvier pour participer à l’aide du lien ci-dessous :
https://lupusresearch.limequery.org/827315?lang=fr
Vous aurez la possibilité de tester votre qualité de vie et, dans quelques semaines, de comparer votre score à celui d’une large communauté de patients atteints de PCA dans le monde entier.
Vous voulez regarder le webinaire qui récapitule l’objectif de cette enquête (pour le visionner en français, cliquez sur 
puis « piste audio ») : https://youtu.be/9_nEJYllHNE?si=JZ4DYGYZk9uRFjlo
puis « piste audio ») : https://youtu.be/9_nEJYllHNE?si=JZ4DYGYZk9uRFjloMerci pour votre implication active aux avancées de la recherche sur la PCA.
Bien cordialement.
Bien cordialement.
MERCI à toutes et à tous