Notre pathologie affectant en France un nombre très réduit de personnes (environ 300), on considérera en toute logique que l’immense majorité des généralistes (et des spécialistes) ne seront que très exceptionnellement, voire jamais, confrontés à un cas de PCA au cours de leur carrière. Cela explique cette errance diagnostique que l’on évalue à 4 ans en moyenne.
Si vous lisez ces lignes, c’est que votre parcours, certainement difficile, vous confronte à la PCA. Vous, ou l’un de vos proches, êtes atteint par cette pathologie…vous avez encore un doute sur la nature des maux dont vous souffrez….vous estimez que les soins dont vous faites l’objet ne sont pas adaptés….Le premier conseil que nous pouvons vous donner est de consulter dans un Service de Médecine Interne au Centre Hospitalier le plus proche de votre domicile.
Sachez aussi que le «Plan national maladies rares» a permis de labelliser environ 140 « Centres de Référence » maladies rares spécialisés chacun dans la coordination des soins d’une ou plusieurs pathologies rares.
L’AFPCA ne parraine ou ne recommande en particulier aucun médecin spécialiste de la PCA, mais vous fournit la liste officielle des Centres de Référence labellisés ou spécialisés dans les maladies auto-immunes systémiques rares, ainsi que celle des Centres de Compétence susceptibles de vous prendre en charge en fonction de votre situation géographique.
Les services de médecines et spécialistes mentionnés dans ces listes ne sont pas les seuls à avoir une bonne connaissance de la PCA. Que ceux n’y ont pas trouvé leur nom ne nous en veuille pas, mais nous avons choisi de nous limiter aux labels officiels issus du plan maladies rares (principe de précaution oblige).
Vous pouvez également nous contacter. S’il nous est possible de vous mettre en relation avec un autre malade pris en charge par une structure médicale dont il est satisfait, nous le ferons.
Cette mise en relation et l’échange d’information qui en résultent n’engagent pas la responsabilité de l’AFPCA.