Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont heureuses de vous proposer un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares ».
Ce formulaire est issu d’une collaboration entre les FSMR, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares) et les représentants d’associations de patients avec l’appui de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie).
Il permet à toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares, de transmettre à la MDPH ou la MDA des informations plus complètes sur le retentissement du handicap et/ou de la maladie sur leur vie quotidienne, pour une meilleure évaluation du dossier par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).
Ce formulaire complémentaire est facultatif. Il permet cependant à la CDAPH de mieux comprendre les besoins de l’usager en recueillant son expérience personnelle sur différents aspects de sa vie quotidienne comme :
Capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…)
Aides régulières qui sont déjà mises en place pour l’usager et ses aidants dans leur vie quotidienne (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…)
Déroulement de leur semaine type avec leurs activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge
Impact et caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit dans leur quotidien
Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider à compléter le document.
Ci dessous le lien pour télécharger le document.
Télécharger le document complémentaire sur le site de l’AFPCA