Volet social et démarches

Malgré l’ensemble des thérapeutiques connues à ce jour votre santé ne vous permet plus de travailler normalement. Quels sont vos droits? Quelles possibilités vous sont offertes ? Nous avons voulu vous aider à suivre le parcours utile pour l’obtention de revenus de compensation et diverses aides. Cette page vous dirigera sur les liens officiels des organismes compétents.

Formulaire complémentaire MDPH pour les handicaps rares et les maladies rares

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont heureuses de vous proposer un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares ».

Ce formulaire est issu d’une collaboration entre les FSMR, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares) et les représentants d’associations de patients avec l’appui de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie)….>  lire la suite et télécharger le formulaire

Qu’est-ce qu’une A.L.D. ? (affection de longue durée exonérante)

Une affection de longue durée exonérante est une maladie qui nécessite un suivi et des soins prolongés (plus de six mois) et des traitements coûteux ouvrant droit à la prise en charge à 100 %.

En savoir plus

La PCA (polychondrite chronique atrophiante) entre dans la catégorie des affections non inscrites sur la liste et répondant aux critères ci-après  : forme évolutive ou invalidante d’une affection grave caractérisée par des soins d’une durée prévisible de plus de six mois.

Nouveau : Carnet de suivi de consultation

Un carnet de suivi disponible en version numérique. Ce projet est né au sein de la commission association, porté par une volonté claire et partagée : proposer aux patients un outil concret qui leur permette d’aborder leurs consultations médicales avec plus de sérénité et d’efficacité (lire la suite et télécharger votre carnet de suivi sur le site de la FAI2R)