Articles récents
- Septembre 2022 – enquête sur l’utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare ou leurs aidants
- Flash Info Actualités Maladies Rares : Vaccination COVID-19 à l’ère de OMICRON
- Février 2022 – Vidéo de présentation du PNDS par le Professeur Jean Charles Piette
- Septembre 2021 – Lancement du site filieresmaladiesrares.fr
- Septembre 2021 : maladies-auto-immunes-quand-nos-defenses-nous-attaquent
- Avril 2022 : Mise à jour de la fiche de recommandations COVID-19 pour les patients atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires
- Juillet 2021 – Assemblée Eurordis : Résolution de l’ONU sur les personnes atteintes de maladie rare + Plan d’action européen pour les maladies rares
- Juillet 2021 – Webinaire – comment remplir son MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
- Mai 2021 – Questions de patients : Polychondrite Atrophiante
- Mai 2021 – Enquête : Dossier Médical Partagé et maladies rares